VELCADE®
(Bortezomib)
verstehen
International Myeloma Foundation
12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hol ywood, CA 91607 USA
Telephone:
800-452-CURE
(USA & Canada)
818-487-7455
Fax: 818-487-7454
TheIMF@myeloma.org
www.myeloma.org
11/07
Inhaltsverzeichnis
Einleitung
5
MultiplesMyelomWasistdas?
5
VELCADE®Wasesistundwieeswirkt 8
VELCADE®MöglicheNebenwirkungen 15
WirddieWirksamkeitderBehandlung
beeinträchtigt,wenndieDosisvon
VELCADE®reduziertwerdenmuss?
19
WiewirdVELCADE®verabreicht?
20
DieIMF
22
KleinesWörterbuch
26
Sponsored by an unrestricted educational grant from Millennium Pharmaceuticals, Inc.
©2007, International Myeloma Foundation, North Hollywood, California
Einleitung
Ihr Arzt hat Ihnen diese Broschüre ausgehän-
digt, damit Ihnen al e wichtigen Informationen
zu dem Medikament VELCADE® (Bortezomib)
in schriftlicher Form zur Verfügung stehen.
Nach dem Lesen dieser Seiten werden Sie
wissen
n Was VELCADE® ist
n Wie VELCADE® wirkt
n Welche Nebenwirkungen VELCADE®
verursachen kann
n Wie VELCADE® verabreicht wird
In dieser Broschüre wird Wissen in einer sehr
al gemein gehaltenen Weise vermit elt. In
keiner Weise kann die Konsultation mit dem
Arzt oder Pflegepersonal ersetzt werden.
Nur der Arzt oder das Pflegepersonal
können Fragen, die Ihren individuel en
Behandlungsplan betreffen, beantworten.
Die Erklärung der fett gedruckten Wörter
finden Sie in einem kleinen Wörterbuch am
Schluss.
Multiples MyeloM Was ist das?
Das Multiple Myelom (Synonyme: Myelom,
maligne Plasmazel dyskrasie) ist eine
Krebserkrankung, welche die Plasmazel en
betrif t; hierbei handelt es sich um bestimmte
Abwehrzel en des Knochenmarks. Es handelt
sich um eine Erkrankung des blutbildenden
Systems, ähnlich einer Leukämie. Die bösarti-
gen Plasmazel en (Myelomzel en) vermehren
sich unkontrol iert im Knochenmark, gelangen
4
5
aber im Unterschied zu einer Leukämie
Erkrankung festzustel en. Entsprechende
nur selten in das Blut der Patienten. Die wich-
Untersuchungen zeigen, welche Organe
tigsten Symptome der Erkrankung werden
durch die Erkrankung betrof en sind; dies hilft
durch diese unkontrol ierte Ansammlung von
dem Arzt die Behandlungsstrategie festzule-
Myelomzel en im Knochenmark verursacht.
gen. Man unterscheidet folgende Stadien bei
n StörungdernormalenKnochenmarkfunktion.
der Myelomerkrankung.
Die normale Blutbildung wird behindert,
Stadium I (niedrige Tumorzellmasse).
was zur Anämie führt (zu niedriger Gehalt
AufdenRöntgenbildernistdieKnochenstruktur
an roten Blutkörperchen im Kreislauf).
normal oder zumindest nicht auf äl ig verän-
Auch die weißen Blutkörperchen und
dert. Die roten Blutkörperchen und der
Plättchen können vermindert sein.
Kalziumgehalt im Blut sind normal oder fast
n Zerstörung des Knochens, der das
normal und die M-Protein Konzentration ist
Knochenmark umgibt.
niedrig.
n Sekretion eines sogenannten monoklo-
Stadium II (mittlere Tumorzellmasse).
nalen Proteins (M-Protein) in das zirkuli-
Dieses Stadium liegt zwischen Stadium
erende Blut
I und I I.
n Störung der normalen Immunfunktion
Stadium III (hohe Tumorzellmasse).
durch Verminderung intakter Antikörper.
Eines oder mehrere der folgenden Symptome
Infektionsneigung.
liegen vor:
Myelomzel en können auch tumorartig und
n Anämie
somit in mehr umschriebener Form wachsen;
n Hoher Kalziumspiegel im Blut
man spricht dann von Plasmozytomen. Es
n Mehr als 3 Areale zerstörten Knochens
kann ein einziger Plasmozytom-Herd vor-
liegen oder mehrere; diese können das
n Eine hohe M-Protein Konzentration im Blut
Knochenmark und den Knochen befal en
oder Harn.
(medul äre Formen) oder in den Weichteilen,
Es muss betont werden, dass das Myelom,
unabhängig vom Knochen, wachsen. Die
obwohl es sich um eine ernste Erkrankung
letztgenannte Form wird extra-medul äres
handelt, heute erfolgreich behandelt werden
Plasmozytom genannt. Finden sich meh-
kann. Fast al e Patienten sprechen zunächst
rere Plasmozytom-Herde im Knochen oder
gut auf eine Behandlung an, und selbst bei
auch außerhalb, spricht man ebenfal s vom
Patienten mit mehrfachem Krankheitsrückfal
Multiplem Myelom.
können Behandlungserfolge erzielt werden.
Wird die Diagnose eines Multiplen Myeloms
Die mit lere Lebenserwartung für Patienten
gestel t, ist es wichtig, das Stadium der
mit neu diagnostiziertem Myelom liegt bei
6
7
5 Jahren. Mit den neuen Therapieoptionen
VELCADE® hemmt bestimmte zel uläre Enzym
ist eine weitere Verbesserung der mit leren
komplexe, die sogenannten Proteasome.
Lebenserwartung wahrscheinlich.
Sowohl normale Zel en, als auch Krebszel en
enthalten Proteasome, deren Funktion im
Ist die Diagnose eines Multiplen Myeloms
Abbau von unerwünschten und beschädig
gestel t, gibt es mehrere Möglichkeiten der
ten Eiweißstoffen liegt. Proteasome sind aber
Erstbehandlung. Für Patienten, die even
auch für den gesteuerten Abbau von unbe
tuel später mit einer Hochdosistherapie
schädigten Eiweißstoffen verantwortlich,
und Transplantation behandelt werden,
eine Aufgabe, die entscheidend für das
stehen mehrere Induktionsregime zur
reibungslose Funktionieren wichtiger zel
Verfügung, wie Thalidomid/Dexamethason,
lulärer Regulationsvorgänge ist. Die Abbau
Dexamethason al eine, oder Dexamethason
produkte, die durch das Proteasom entste
haltige Kombinationen. Die Kombination der
hen, können dann für den Aufbau neuer
alkylierenden Substanz Melphalan mit einem
Kortisonpräparat (Prednison), beides oral
verabreicht, ist eine Option für Patienten,
Wie VELCADE® wirkt.
die keine Hochdosistherapie mit Melphalan
und anschließender Transplantation erhalten.
Kommt es zu einem Krankheitsrückfal ,
sind die Myelomzel en aber oft nicht mehr
empfindlich gegenüber einer konventionel
len Chemotherapie. In diesem Fal müs
sen neue Substanzen eingesetzt werden,
um die Krankheit erfolgreich zu behan
deln. VELCADE® ist eines dieser neuen
Medikamente, mit denen Patienten in eines
solchen Situation heute behandelt werden
können.
VELCADE® WAs Es ist unD WiE Es Wirkt
VELCADE® ist der erste Vertreter einer neuen
Klasse von Medikamenten, die als Proteasom-
Hemmer bezeichnet werden. VELCADE®
erweitert die Behandlungsmöglichkeiten
von Patienten mit Krankheitsrückfal nach
Standardtherapie.
8
9
zel ulärer Eiweißstof e benutzt werden. Das
erfolgte mit fünf Erhaltungszyklen, in denen
Proteasom kann man sich also als Wiederver-
1.0 oder 1.3 mg/m2 VELCADE® vier
wertungsanlage der Zel e vorstel en.
Wochen lang einmal wöchentlich gegeben
wurde, gefolgt von einer 13-tägigen Pause.
Mit els der Proteasom-Hemmung durch
In beiden Serien wurde zusätzlich Melphalan
VELCADE® wird das zel uläre Gleichgewicht
9 mg/m2 und Prednison 60 mg/m2 an den
gestört. Dies hat eine Unzahl von
ersten vier Tagen jedes Zyklus gegeben.
Auswirkungen, die im Detail derzeit
Gegenstand der Forschung sind. Wird das
89% der 53 beteiligten Patienten haben
Proteasom im Laborversuch gehemmt, kön-
angesprochen, davon 32% mit komplet em
nen sich die Krebszel en nicht mehr vermeh-
Remission (CR) und 11% mit fast komplet-
ren. Außerdem werden Signale unterbun-
ter Remission (nCR). Verglichen mit dem
den, die andere Krebszel en zur Vermehrung
historischen Datenmaterial für 6 Zyklen eines
anregen. In manchen Versuchen hat die
Melphalan/Prednison-Regimes, hat sich die
Hemmung des Proteasoms zum Absterben
Rate des Gesamtansprechens mehr als ver-
der Krebszel en geführt. Bösartige Zel en
doppelt (von 42% auf 89%), während sich
sind gegenüber der Proteasom-Hemmung
die CR/nCR-Rate durch den Einsatz von
empfindlicher als normale Zel en, sodass sich
VELCADE® von 3% auf 43% verbessert hat.
letztere im Gegensatz zu den Krebszel en
Weiter wurden 12 von 17 Patienten mit einer
wieder erholen können.
komplet en Remission auf die Evidenz residu-
In klinischen Studien wurde die Wirkung
von VELCADE® in der Behandlung von
Myelompatienten mit relapsiertem oder refrak-
tärem Myelom, wie auch bei Erstdiagnose
der Erkrankung untersucht.
Melphalan/prednison/VelCade-studie
In diese Studie wurden neu diagnostizierte
Patienten im Alter über 65 Jahre eingeschlos-
sen (der Altersmit elwert lag bei 75 Jahren).
Ihnen wurde VELCADE® in einer Dosis von
entweder 1.0 oder 1.3 mg/m2 an den
Tagen 1, 4, 8, 11, 22, 25, 29 und 32 vera-
breicht, gefolgt von einer 10-tägigen Pause,
für insgesamt 4 Zyklen (gleichwertig mit 8
regulären VELCADE-Zyklen). Die Fortsetzung
10
11
aler Erkrankungen getestet: bei 6 von 12
Zyklus), dies 8 Zyklen lang, gefolgt von 3
wurde eine molekulare Remission erreicht
Zyklen Erhaltungstherapie mit VELCADE®,
geprüft nach strengen Laborkriterien. Nach
verabreicht an den Tagen 1, 8, 15 und
16 Monaten waren 91% der Patienten
22, gefolgt von einer 13-tägigen Pause.
progressionsfrei.
Von 315 auswertbaren Patienten erreichten
apex-studie
135 Patienten (oder 43%) zumindest eine
Eine andere Publikation, die die Resultate
partiel e Remission, 27 Patienten erreichten
der initial publizierten APEX-Studie auf den
sogar eine komplet e Remission. Diese neuen
neuesten Stand gebracht hat, zeigte, dass
Daten demonstrieren eine Verbesserung des
die mediane Überlebensrate bei Patienten,
Ansprechens von 38% in der ursprüngli-
die den Wirkstof VELCADE® al eine beka-
chen Auswertung auf 43% mit längerer
men, 30 Monate betrug, im Vergleich zu
Nachbeobachtung. Für die Gruppe der
24 Monaten bei denen, die hochdosiertes
mit VELCADE® behandelten Patienten, die
Dexamethason erhalten hat en. In dieser
vorher nur eine Erstlinientherapie erhalten
Studie erhielten Patienten VELCADE® an den
hat en, erreichten 51% zumindest eine par-
Tagen 1, 4, 8 und 11, gefolgt von einer
tiel e Remission.
10-tägigen Pause (der Standard VELCADE®-
Die mediane Zeitspanne bis zum ersten
Ansprechen auf VELCADE® betug 6 Wochen.
Von den 135 ansprechenden Patienten der
APEX-Studie erreichten 66% eine maximale
M-Proteinreduktion im Zyklus 4 oder danach.
Folglich ereignete sich das beste Ansprechen
auf die Therapie erst bei fortgesetzter
Behandlung (ansprechende Patienten dieser
Studie erhielten im Schnit 10 Zyklen).
Die Ansprechdauer verbesserte sich in der
APEX-Studie bei jenen, die eine 100%-ige M-
Proteinreduktion erreicht hat en, im Vergleich
zu solchen, bei denen die Reduktion über
50%, jedoch weniger als 100% betrug. Die
Forscher, die die Studie leiteten und nun über
ausgereifte Ergebnisse von fast 2 Jahren ver-
fügen, folgerten daraus, dass Patienten mit
einer länger dauernden VELCADE®-Therapie
ein besseres Ansprechen erreichen.
12
13
studie beim bisher unbehandelten Myelom
VelCade® MögliChe nebenWirkungen
50 Patienten mit vorher unbehandeltem mul-
Generel sind die meisten Nebenwirkungen
tiplen Myelom wurden in eine klinische
dieser Therapie leicht in den Grif zu bekom-
Studie eingeschlossen. Zum Zeitpunkt des
men. Die wichtigeren Nebenwirkungen
Studieneintrit s war bei 50% der Patienten
werden hier abgehandelt. Für weitere
ein Stadium I I nach Durie und Salmon fes-
Informationen kontaktieren Sie bit e Ihren
tgestel t worden. Ihnen wurde VELCADE®
Arzt oder das Pflegepersonal.
1.3 mg/m2 an den Tagen 1, 4, 8 und 11
WICHTIG: Bit e al e ungewöhnlichen Symptome
verabreicht, gefolgt von einer 10-tägigen
dem Arzt oder dem Pflegepersonal melden.
Pause für ein Maximum von 6 Zyklen. 40 mg
periphere neuropathie
Dexamethason wurden zusätzlich am Tag
Bei der peripheren Neuropathie han-
der VELCADE® Applikation und am Tag
delt es sich um eine ernstzunehmende
danach verabreicht, wenn weniger als ein
Nebenwirkung, bei der Nerven im Bereich
partiel es Ansprechen nach zwei Zyklen
der Hände, Füße, Arme und Beine betrof-
erreicht worden war, und ebenso, wenn
fen sind. Zu den Symptomen zählen
weniger als eine komplet e Remission nach
Taubheitsgefühl, Kribbeln oder sogar
vier Zyklen erreicht wurde.
Schmerzempfindung im Bereich der oben-
Diese Studie kam zu dem Ergebnis, dass
genannten Regionen. Manche Patienten
VELCADE® al eine und in Kombination
haben ähnliche Nebenwirkungen schon im
mit Dexamethason eine wirkungsvol e
Zuge anderer Behandlungen erfahren. Fal s
Therapie beim neu diagnostizierten Myelom
dies bei Ihnen der Fal sein sol te und Sie die
darstel t. Die Responserate (mit und ohne
Behandlung mit VELCADE® bei einer beste-
Dexamethason) betrug 90% und die Rate
henden peripheren Neuropathie beginnen,
der komplet en und beinahe komplet en
ist es besonders wichtig, dass Sie bei einer
Remission betrug 19%. Weiter zeigt die
Verschlechterung der Symptome umgehend
Studie, dass VELCADE® eine geeignete
Ihren behandelnden Arzt verständigen. Wenn
Option für die Induktionstherapie darstel t,
eine Neuropathie rechtzeitig entdeckt wird,
dass der Stammzel harvest erfolgreich war,
ist durch entsprechende Maßnahmen oft ein
das Engraftment prompt erfolgte und ungün-
Abklingen der Symptome zu erreichen.
stige Begleiterscheinungen voraussehbar und
Prävention und Behandlung der peripheren
behandelbar waren am häufigsten traten
Neuropathie
Neuropathie (35% des 2. und 3. Grades) und
Bei Neuauftreten oder Verschlechterung
Müdigkeit (20% des 2. und 3. Grades) auf.
vorbestehender Symptome bit e umgehend
den Arzt verständigen. Früherkennung und
14
15
Anpassung der VELCADE® Dosis kann eine
Prävention und Behandlung von Übelkeit
weitere Verschlechterung der Neuropathie
Dehydrierung
durch
mangelnde
verhindern.
Flüssigkeitsaufnahme und/oder Erbrechen
sol te vermieden werden. Auf ausreichende
Müdigkeit
Flüssigkeitsaufnahme sol te geachtet werden.
Müdigkeit ist eine häufige Nebenwirkung
Bei Schwindel oder Benommenheit sol te
der VELCADE® Therapie. Obwohl diese
der Arzt konsultiert werden. Dieser kann
Nebenwirkung meist nicht sehr aus-
Medikamente gegen Übelkeit/Erbrechen
geprägt ist, wird den Patienten geraten,
verabreichenoderaucheineInfusionstherapie
beim Bedienen von Maschinen oder beim
zur Re-Hydrierung durchführen.
Autofahren besonders vorsichtig zu sein.
durchfal
Prävention und Behandlung von Müdigkeit
Unter einer Therapie mit VELCADE®
Der Behandlung von Müdigkeit stehen
kann Durchfal auftreten. Dies kann mit
bestimmte Maßnahmen zur Verfügung, die
Benommenheit und Schwindel, sogar
im Einzelfal durch den behandelnden Arzt
Ohnmacht einhergehen, wenn zuviel
festgelegt werden müssen. Generel kann
Flüssigkeit durch anhaltenden oder exzessiv-
das Gefühl der Müdigkeit minimiert werden
en Durchfal verloren wird.
durch
n Körperliche Aktivität nach Maßgabe der
Möglichkeiten.
n Ausgewogene Ernährung und ausreichend
Flüssigkeitszufuhr.
n Einen regulären Tag/Nachtrhythmus mit
ausreichend Schlaf.
n Regelmäßige Kontrol en beim behandeln-
den Arzt.
Übelkeit
Unter einer Therapie mit VELCADE®
kann Übelkeit auftreten. Übelkeit kann
mit Benommenheit und Schwindel, sogar
Ohnmacht einhergehen, wenn zuwenig
Flüssigkeit aufgenommen wird. Eventuel
kann bei Flüssigkeitsmangel eine ärztliche
Versorgung notwendig werden.
16
17
Prävention und Behandlung von Durchfal
Antihypertonika) einnehmen, sol ten Sie dies
Dehydrierung durch Flüssigkeitsverlust
ihrem Arzt mit eilen, bevor Sie mit der
sol te vermieden werden. Auf ausreichende
Therapie beginnen. Benommenheit, speziel
Flüssigkeitsaufnahme sol te geachtet werden.
beim schnel en Aufsetzen oder Aufstehen
Bei Schwindel oder Benommenheit sol te
aus dem Liegen, kann ein Zeichen niedrigen
der Arzt konsultiert werden. Dieser kann
Blutdrucks sein.
Medikamente gegen Durchfal verabreichen,
Prävention und Behandlung niedrigen
oder auch eine Infusionstherapie zur
Blutdrucks
Re-Hydrierung durchführen.
Fal s es zu Benommenheit, Schwindel oder
Verminderte blutplättchen-Zahl
kol apsartigen Zuständen kommt, sol ten Sie
Bei Patienten unter einer Therapie mit
Ihren Arzt konsultieren. Es wird den Patienten
VELCADE® ist oft eine sogenannte
geraten, beim Bedienen von Maschinen oder
Thrombopenie zu bemerken. Darunter ist
beim Autofahren besonders vorsichtig zu
ein verminderter Gehalt an Blutplät chen in
sein. Ein Flüssigkeitsmangel sol te vermieden
der Zirkulation zu verstehen. Blutplät chen
werden (ausreichende Flüssigkeitszufuhr).
sind für die Blutgerinnung mitverantwortlich;
Der Arzt kann, fal s notwendig, Medikamente
ein Plät chenmangel kann zu Blutergüssen,
zur Behandlung des niedrigen Blutdrucks
Blutungen und Verzögerung der Wundheilung
verabreichen. Es ist wichtig, dass Sie den
führen. Die Zahl der Blutplät chen sinkt
Arzt über die Medikamente informieren, die
unter der Behandlung, steigt aber dann vor
Sie einnehmen, besonders wenn es sich um
Beginn des nächsten Zyklus wieder zu den
Antihypertonika handelt.
Ausgangswerten an.
andere nebenwirkungen von VelCade®
Prävention und Behandlung einer verminder-
Als weitere Nebenwirkungen können zum
ter Plät chenzahl
Beispiel Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit,
Der Arzt sol te bei Auftreten von Blutergüssen
Ausschläge,Fieber,Husten,Rückenschmerzen
ohne adäquates Trauma oder über Blutungen
und Muskelkrämpfe vorkommen. Bit e al e
informiert werden. Gelegentlich müssen
ungewöhnlichen Symptome dem Arzt oder
Plät chentransfusionen verabreicht werden.
dem Pflegepersonal melden!
erniedrigung des blutdrucks
Wird die WirksaMkeit der behandlung
Nach der Verabreichung von VELCADE®
beeinträChtigt, Wenn die dosis Von
kann der Blutdruck absinken. Wenn Sie an
VelCade® reduZiert Werden Muss?
niedrigem Blutdruck leiden, viel eicht schon
einmal kol abiert sind oder Medikamente
Ein of enes Gesprächsklima zwischen Ihnen
zur Senkung des Blutdrucks (sogenannte
und Ihrem Arzt ist wichtig, ebenso die
18
19
Einhaltung der Kontrol termine. Bei Auftreten
notwendig, damit sich die normalen Zel en
bestimmter Nebenwirkungen könnte Ihr Arzt
von der Wirkung der Substanz erholen kön-
entscheiden, die Dosierung von VELCADE®
nen. Änderungen im Behandlungsplan bes-
zu reduzieren. Die empfohlene Dosierung
chränken sich daher auf eine Verschiebung
von VELCADE® beträgt 1.3 mg/m2. Fal s
der nächsten Dosis um einen oder meh-
eine Dosisreduktion notwendig ist, ist al erd-
rere Tage, während eine Vorverlegung der
ings auch bei der niedrigeren Dosis von
Injektion nicht möglich ist.
1.0 mg/m2 eine gute Wirksamkeit gegen
das Multiple Myelom zu erwarten. In der klei-
neren der obengenannten Studien war kein
wesentlicher Unterschied in der Wirksamkeit
dieser beiden Dosierungen zu bemerken. Der
Arzt kann auch entscheiden, eine geplante
Gabe von VELCADE® auszulassen, damit
bestimmte Nebenwirkung abklingen können.
Wie Wird VelCade® VerabreiCht?
VELCADE® ist ein lyophilisiertes (gefrier-get-
rocknetes) Pulver, das vor der Verabreichung
aufgelöst werden muss. VELCADE® wird
intravenös entweder über einen Venflon oder
einen zentralvenösen Katheter verabreicht.
VELCADE® wird rasch, über einen Zeitraum
von etwa 35 Sekunden, appliziert. Wie bei
anderen Behandlungen wird vor al em bei
der Erstverabreichung der Patient bezüglich
des eventuel en Auftretens unerwünschter
Erscheinungen kontrol iert.
VELCADE® wird 2x in der Woche über
einen Zeitraum von 2 Wochen verabreicht,
gefolgt von einer 10-tägigen Pause. Meist
wird die Behandlung für die Wochentage
Montag/Donnerstag oder Dienstag/Freitag
festgelegt. Zwischen zwei Verabreichungen
ist eine Pause von mindestens 72 Stunden
20
21
Forschung gegründet. Brian versuchte,
Die IMF
ein breites Spektrum der Unterstützung für
,,One person can make a dif erence,
Patienten, deren Familien, Freunde und
Two can make a miracle."
auch für die behandelnden Ärzte und das
Pflegepersonal zu etablieren. Obwohl Brian
,,Eine Person kann viel bewirken,
4 Jahre nach Diagnosestel ung starb, lebt
zwei können Wunder wirken."
sein Traum heute weiter. Die IMF erreicht
Brian D. Novis
heute international eine Mitgliederzahl von
IMF Gründer
mehr als 150.000. Die IMF war die erste
Organisation, die sich ausschließlich der
Das Myelom ist eine eher unbekannte, kom-
Myelomerkrankung widmet und bis heute
plizierte und manchmal zu spät erkannte
bleibt sie die größte.
bösartige Erkrankung des Knochenmarks,
die auch zur Knochenzerstörung führen kann.
In der IMF gibt es Programme zur
Etwa 75.000 bis 100.000 Menschen in den
Unterstützung der Forschung, Diagnose,
USA sind von dieser Erkrankung betrof en,
Behandlung und des Managements der
und man schätzt, dass es weltweit mehr als
Myelomerkrankung. Die IMF stel t somit sich-
750.000 Patienten gibt. Obwohl derzeit
er, dass niemand in seinem Kampf gegen
eine vol ständige Heilung der Erkrankung
diese Erkrankung al eine gelassen wird.
nicht möglich ist, gibt es doch zahlreiche
Wir helfen den Patienten heute, damit
Möglichkeiten, das Leben der Patienten zu
morgen viel eicht auch eine Heilung möglich
verlängern und auch deren Lebensqualität
wird.
zu verbessern.
Die Internationale Myeloma Foundation
Wie kann die IMF Ihnen helfen?
(IMF) wurde im Jahr 1990 von Brian und
patienteninforMation
Susie Novis gegründet, kurz nachdem bei
inforMationspaket
Brian im Alter von 33 Jahren ein Myelom
Unser gratis IMF Info Packet enthält wich-
diagnostiziert worden war. Brian wünschte
tige Informationen über die Erkrankung
sich, dass die Patienten zukünftig leicht und
selbst, über Behandlungsmöglichkeiten,
schnel Zugang zu wichtiger medizinischer
Management der Erkrankung und IMF
Information haben und, dass auch eine
Dienstleistungen. Beigefügt ist auch unser
professionel e Unterstützung in der schwi-
begehrtes Patienten-Handbuch.
erigen Zeit der Krankheit zur Verfügung
steht. Die IMF wurde daher mit den drei
internet
Zielen der Behandlung, Information und
Über unsere Webseite www.myeloma.
org können Sie 24 Stunden am Tag
22
23
Information über das Myelom, die IMF,
selbsthilfegruppen
Weiterbildungsprogramme und andere
In einem weltweiten Netzwerk von mehr
Dienstleistungen abrufen.
als 100 Myelom Selbsthilfegruppen werden
regelmäßig Tref en für al e Mitglieder und
online MyeloM foruM
andere Interessierte organisiert. Die IMF initi-
Nehmen Sie an Online-Diskussionen mit els
iert jährliche Zusammentref en der Vorstände
der IMF Internet Diskussionsgruppe teil
dieser Selbsthilfegruppen.
www.myeloma.org/listserve.html und
geben Sie Ihre eigenen Gedanken und
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Erfahrungen weiter.
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Abrufbar über unsere Webseite und auch
fende Forschungsbemühungen, unterstützt
in einer gedruckten Version erhältlich, steht
das IMF- Forschungsfond-Programm sowohl
Ihnen hier ein Verzeichnis der wichtigsten
junge Forscher am Anfang Ihrer Karriere, als
Medikamente in der Myelombehandlung zur
auch erfahrene Gruppenleiter. Durch dieses
Verfügung.
Programm wurden zahlreiche junge Forscher
MyeloMa today neWsletter
für das Multiple Myelom interessiert, und
Unser vierteljährlich erscheinender Newslet er
haben auf diesem Gebiet außerordentliche
kann über ein Gratis-Abo bezogen werden.
Ergebnisse erzielt. Diese Forscher sind nun
selbsthilfe
nach wie vor aktiv und bemühen sich weiter
MyeloM hotline: 800-452-Cure (2873)
um eine Heilung der Myelomerkrankung.
Gebührenfrei in den USA und Kanada,
sind über die IMF Hotline englischsprachige
Spezialisten zu erreichen, die mit unser-
em wissenschaftlichen Beirat in ständigem
Kontakt stehen.
24
25
Plasmazel e: Zählt zu den weißen Blutkörperchen und hat
Kleines Wörterbuch
die Aufgabe der Antikörperproduktion.
Alkylierende Substanz: Ein Chemotherapeutikum, dass die
Plasmozytom: Ein Tumor bestehend aus bösartigen
Teilung von Krebszel en und damit das Krebswachstum
Plasmazel en.
verhindert.
Plättchen: Ein Bestandteil des Blutes, der für die
Anämie: Ein niedriger Gehalt von roten Blutkörperchen in
Blutgerinnung verantwortlich ist. Nach erfolgreicher
der Zirkulation
Blutgerinnung kann das beschädigte Gefäß repariert
Eiweißstoff: Wird auch Protein genannt. Die
werden.
Hauptbestandteile der Zel e.
Proteasom: Eine Gruppe (Komplex) von Enzymen, die
Enzym: Ein Eiweißstof , der andere Substanzen chemisch
beschädigte oder unerwünschte sowie normale Proteine
verändern kann, ohne selbst in diesem Prozess verändert
abbauen können. Diese ,,Recycling" Maschine ist not-
zu werden.
wendig, um in der Zel e ein Gleichgewicht von bestim-
mten Proteinen aufrecht zu erhalten, wobei von diesem
Knochenmark: Ein schwammiges Gewebe, dass sich in
Gleichgewicht auch wichtige Zel funktionen abhängen.
vielen größeren Knochen des Körpers findet. Hier werden
rote und weiße Blutkörperchen und Blutplät chen pro-
Proteasom-Hemmer: Ein Substanz, die die normale Funktion
duziert.
des Proteasoms stört.
Monoklonales Protein (M-Protein): Ein Eiweißstof , der in
Rote Blutkörperchen: Transportieren Sauerstof von der
abnormer Menge von Myelomzel en produziert wird,
Lunge zu al en Organen und Geweben des Körpers.
die ihrerseits im Knochenmark wachsen und den angren-
Thrombopenie: Ein niedriger Gehalt von Blutplät chen in
zenden Knochen zerstören. Ein sehr hoher M-Protein
der Zirkulation. Dies kann mitunter Blutergüsse oder
Gehalt weist auf eine große Anzahl von Myelomzel en im
Blutungen zur Folge haben, als auch Verzögerungen in
Organismus und damit ein fortgeschrit enes Stadium hin.
der Wundheilung.
Multiples Myelom: Eine bösartige Wucherung von
Weißes Blutkörperchen: Eine Zel e, die für die Abwehr von
Plasmazel en im Knochenmark. Diese bösartigen
Infektionserregern oder Krankheit zuständig ist.
Plasmazel en (Myelomzel en) produzieren einen
Zel e: Die kleinste Einheit der belebten Materie. Jedes
Antikörper in abnormer Menge, wobei dieser mitunter zu
Körperorgan setzt sich aus Mil ionen der mikroskopisch
Schäden an anderen Organen führen kann.
kleinen Zel en zusammen.
Nebenwirkung: Jede Wirkung eines Medikamentes,
abgesehen von den zur Verschreibung führenden
Hauptwirkungen. Dieser Begrif wird üblicherweise syn-
onym mit unerwünschter Nebenwirkung gebraucht. Es
gibt al erdings auch erwünschte Nebenwirkungen eines
Medikamentes.
Periphere Neuropathie: Taubheitsgefühl, Kribbeln oder
schmerzhaftes Empfinden an den Händen/Füßen,
Armen/Beinen.
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