Conoscere e capire
il dosaggio del e
Catene Leggere
Libere nel Siero
International Myeloma Foundation
12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hol ywood, CA 91607 USA
Telephone:
800-452-CURE (2873)
(USA & Canada)
818-487-7455
Fax: 818-487-7454
TheIMF@myeloma.org
www.myeloma.org
8/09
Indice degli argomenti
Introduzione
5
Il Mieloma Multiplo e
Le Proteine Monoclonali
5
Cosa sono le catene leggere libere?
6
Come vengono individuate e misurate
le proteine monoclonali?
8
Analisi delle catene leggere libere
del nel siero: valori normali e anormali
13
Rapporto Kappa/Lambda
14
Come può essere utile il dosaggio
delle catene leggere libere nel siero
rispetto al trattamento?
16
Livelli di FreeliteTM e valutazione
della risposta al trattamento
20
I Pazienti che ricevono maggiori benefici
dall'analisi delle catene leggere libere
del siero
22
Informazioni relative all'IMF
24
Glossario
27
Questo opusculo c'é possibile grazie al a sussidio educativo di The Binding Site
©2009, International Myeloma Foundation, North Hol ywood, California
Introduzione
Il presente opuscolo Le è stato consegnato
per darle maggiori informazioni su un test di
laboratorio, il dosaggio del e catene leggere
libere nel siero. Questo test è anche con-
osciuto col nome di FreeliteTM. Dopo aver let o
il presente opuscolo, Lei dovrebbe essere in
grado di rispondere al e seguenti domande:
n Cosa sono le catene leggere libere?
n Quale relazione esiste tra le catene leg-
gere libere ed il mieloma multiplo?
n Quale aiuto può fornire nel a diagnosi e
nel monitoraggio del a risposta al a tera-
pia del mieloma multiplo il test FreeliteTM?
Lo scopo di questa guida tascabile è quel o
di fornirLe del e informazioni generali. Esso
non intende sostituirsi al e indicazioni che le
vengono date dal o Staf medico ed infer-
mieristico che la assistono ai quali, invece,
Lei potrà porre domande in merito al Suo
piano terapeutico. Le definizioni di tut e le
parole scrit e in grassetto potranno essere
consultate nel glossario al fondo del presente
opuscolo.
Il Mieloma Multiplo e le proteine
monoclonali
Il Mieloma Multiplo è un tumore del e plas-
macel ule del midol o osseo. Mieloma è
sinonimo di mieloma multiplo. La funzi-
one principale del e normali plasmacel ule
è quel a di produrre anticorpi, conosciuti
anche come immunoglobuline, che hanno un
4
5
ruolo importante nel combat ere le infezioni.
ad ogni tipo viene assegnata una let era spe-
Ogni plasmacel ula produce un solo tipo di
cifica. Questi 5 tipi di immunoglobuline sono
immunoglobulina. Esistono dif erenti tipi di
abbreviate come IgG, IgA, IgM, IgD e IgE.
plasmacel ule nel corpo, e ognuna di esse
Ci sono due tipi di catene leggere e possono
produce solamente un tipo di immunoglobu-
essere di tipo kappa () e lambda ( o L).
lina. Il risultato è la produzione di una vasta
Ogni plasmacel ula produce solo un tipo di
varietà di immunoglobuline.
catena pesante e un tipo di catena leggera.
Nel mieloma multiplo, una particolare plas-
Complessivamente, esistono 10 sot otipi di
macel ula (clone) si duplica un gran numero
immunoglobuline normali (vedere tabel a 1).
di volte, causando un'eccessiva produzione
Tabel a 1. Sot otipi di immunoglobuline
di un tipo di immunoglobulina chiamata pro-
teina monoclonale o proteina-M, conosciuta
IgG kappa
IgG lambda
anche come proteina del mieloma, parapro-
IgA kappa
IgA lambda
teina o picco monoclonale. L'identificazione
IgM kappa
IgM lambda
del a proteina-M è importante per la diag-
IgD kappa
IgD lambda
nosi, e la misurazione dei suoi livel i è utile
IgE kappa
IgE lambda
per monitorare l'ef icacia del trat amento.
Le catene pesanti e le catene leggere sono
Cosa sono le catene leggere libere?
prodot e separatamente al 'interno del e
Strut uralmente, le normali immunoglobuline
plasmacel ule e vengono assemblate for-
(Ig) sono composte da unità più piccole chia-
mando così un'immunoglobulina completa.
mate catene pesanti e catene leggere, che
Quando le catene leggere si uniscono al e
insieme formano un gran complesso (vedere
catene pesanti, le catene leggere vengono
Figura 1). Esistono 5 tipi di catene pesanti e
indicate col nome di catene leggere leg-
ate. Tut avia, quando le catene leggere non
sono at accate al e catene pesanti, esse
vengono chiamate catene leggere libere.
Per ragioni sconosciute, le plasmacel ule
producono solitamente un numero maggiore
di catene leggere rispet o a quel e richieste
per formare un'immunoglobulina completa
o proteina monoclonale. Le catene leggere
in eccesso entrano nel sangue come catene
Figura 1.
leggere libere (non unite al e catene pesanti)
Strut ura del 'immunoglobulina (anticorpo).
6
7
proteine nel siero (SPEP), l'elet roforesi del e
proteine nel e urine (UPEP) e/o l'analisi del e
catene leggere libere del siero(FreeliteTM). Se
un tipo di catene leggere (kappa o lambda)
viene prodot o in eccesso, è molto probabile
vi sia la presenza di proteine monoclonali.
ELETTROFORESI DEL SIERO E DELLE URINE
Due test molto usati per misurare i livel i
del a proteina-M e per monitorare le risposte
al trat amento sono la SPEP e l'UPEP. La
proteina-M viene identificata come "picco"
al tracciato del a SPEP o del 'UPEP (vedere
Figura 2). I test SPEP e UPEP servono a misu-
rare i livel i di proteina-M, ma non ad inden-
tificare il tipo di proteina-M presente. Perciò,
e ciò avviene sia in condizioni normali che
questo tipo di test non può identificare i
nei sogget i af et i da mieloma o patologie
sot otipi di proteine-M come IgG kappa, IgA
correlate, come ad esempio la gammopatia
lambda, ecc (Tabel a 1).
monoclonale di incerto significato (MGUS).
La quantità di di catene leggere che viene
IMMUNOFISSAZIONE
prodot a è correlata al 'at ività del mieloma
Un secondo tipo di elet oforesi, conosciuta
o al a crescita del e plasmacel ule.
come immunofissazione (IFE) viene eseguita
per identificare i sot otipi di proteina-M che
Come vengono individuate e
vengono prodot i dal e cel ule del mieloma. I
misurate le proteine monoclonali?
sot otipi di proteina-M possono essere iden-
Le proteine monoclonali possono essere indi-
tificati mediante l'immunofissazione (vedere
viduate e dosate nel sangue e/o nel e urine.
figura 2) ma generalmente, essa non è
Quando vengono misurate nel sangue, tut e
in grado di quantificare il livel o dei sot-
le cel ule vengono rimosse, lasciando solo
totipi di proteina-M presenti nel campione.
il liquido gial o chiamato siero. Se si ha un
La SPEP può essere inizialmente eseguita
sospet o di mieloma, il Suo medico valuterà
per determinare se, e in che quantità, è
la presenza di una proteina monoclonale
presente la proteina-M. Se la SPEP dimostra
anomala (proteina-M). Vari test potranno
la presenza di proteina M, verrà eseguita
essere eseguiti per individuare la presenza
l'immunofissazione (IFE) per determinare
del a proteina-M, inclusi l'elet roforesi del e
quale sot otipo di proteina-M sia presente.
8
9
dovrebbe essere 50 superiore per essere rile-
1
2
vato con la SPEP e almeno 15 volte i valori
alb
3
4
5
normali per essere osservate con l'IFE.
6
7
SPE
lgG
lgA
lgM
1
2
l
2
3
4
5
6
DOSAGGIO DELLE CATENE LEGGERE LIBERE
NEL SIERO
L'analisi del e catene leggere libere nel siero
1
2
è in grado di rilevarle nel sangue quando
3
4
5
sono presenti a valori normali (non elevati).E'
6
7
alb
SPE
lgG
lgA
lgM
importante sapere che questi dosaggi sono
1
2
l
2
3
4
5
6
in grado di riconoscere anche livel i appena
Figura 2. Il ustra SPEP (sinistra in alto),
aumentati del e catene quando non sono
UPEP (sinistra in basso) IFE (destra).
rilevabili né al a SPEP nè al 'IFE. Ciò significa
che il mieloma multiplo può essere individua-
I test SPEP, UPEP, e IFE presentano vantaggi e
to molto più velocemente di quanto non pos-
svantaggi. Per quanto riguarda gli svantaggi,
sano fare la SPEP o l'IFE, e che è particolar-
tut e e tre le metodiche infat i mostrano una
mente utile quando il mieloma riproduce solo
scarsa sensibilità nel rilevare la presenza
una quantità minima di catene leggere.
del e catene leggere libere e queste deb-
bono essere estremamente elevate perché
L'analisi del e catene leggere libere del siero
vengano identificate con questi sistemi. Per
viene eseguita preferibilmente sul siero e non
esempio, il livel o normale di catene leggere
sul e urine a causa degli ef et i di filtrazione
libere nel sangue è approssimativamente
renale. Parte del a normale funzione dei reni
di 10 mg per litro (mg/L). ma tale livel o
è quel a di prevenire il rilascio di proteine
dal corpo al e urine. Da ciò ne deriva che,
un elevato livel o di proteina monoclonale,
può essere rilevato più facilmente nel sangue
che non nel e urine. Pertanto, l'analisi del e
catene leggere libere del siero ha sosti-
tuito la necessità di eseguire studi sul e
urine in pazienti af et i da mieloma multiplo
al a diagnosi o da disordini plasmacel ulari
ad esso correlati, anche se comunque tali
studi risultano essere ancora importanti per
quanto riguarda l'amiloidosi AL al a diag-
nosi. L'analisi del e catene leggere libere su
10
11
solo immunoglobuline intat e. Pertanto, è
sempre meglio eseguire l'esame del a SPEP
(elet roforesi del e proteine del siero) e l'IFE
(immunofissazione), per rilevare livel i elevati
di immunoglobuline, in combinazione con
l'analisi del e catene leggere libere del siero,
per rilevare la presenza di catene libere
leggere come consigliato dal 'International
Myeloma Working Group.
In persone af et e da un particolare tipo
di mieloma che produce solo catene leg-
gere (mieloma di Bence Jones) si osserva un
aumento dei livel i di catene leggere kappa
siero viene, quindi, considerata più ef icace.
o lambda che dipende dal numero di catene
Inoltre, il campione del e urine del e 24 ore
leggere prodot e dal mieloma. Tut avia la
risulta dif icile da raccogliere, trasportare e
produzione di catene leggere in eccesso
conservare rispet o a quel o su siero; tut avia,
può verificarsi in misura maggiore o minore
gli studi sul e urine risultano utili per mostrare
anche in tut i i mielomi e non solo in quel o a
altri aspet i correlati al mieloma, come ad
catene leggere o di Bence Jones. Pertanto, la
esempio il danno renale.
valutazione del e catene libere leggere può
Come altri test che rilevano la proteina-M,
essere utilizzata per diagnosticare e moni-
l'analisi del e catene leggere libere nel
torare la maggior parte del e persone af et e
siero presenta tanto vantaggi che svantaggi.
da mieloma multiplo indipendentemente dal
Come già accennato, uno dei vantaggi
sot otipo di mieloma.
of erti da questo particolare tipo di analisi
è che essa risulta molto più sensibile rispet o
Analisi delle catene leggere libere del
al a SPEP, UPEP e IFE. Un altro vantaggio è
nel siero: valori normali e anormali
che il dosaggio del e catene leggere libere
I livel i normali del e catene leggere libere
nel siero è automatizzato e perciò richiede
nel siero sono*:
meno tempo per essere eseguito rispet o a
SPEP, UPEP e IFE. Tut avia, sebbene l'analisi
· Kappa: 3.319.4 mg/L*
del e catene leggere libere nel siero sia
· Lambda: 5.726.3 mg/L*
eccel ente nel 'individuarle, essa non è in
· Rapporto Kappa/lambda ratio: 0.261.65
grado di identificare le immunoglobuline
Nota: l'unità qui utilizzata è mg/L (mil igram-
intat e e alcuni tipi di mieloma secernono
mo/Litro); altri laboratori utilizzano unità
12
13
dif erenti. E' importante control are l'unità
utilizzata quando si confrontano i valori di
laboratorio.
Le catene leggere prodot e dal e cel ule del
mieloma sono esclusivamente di tipo kappa
o lambda e la presenza di esse dipende
dal tipo di mieloma. Quindi, se le cel ule
del mieloma producono catene leggere di
tipo kappa,conseguentemente aumentano
nel sangue i loro livel i. Al o stesso modo
se le cel ule del mieloma producono catene
leggere di tipo lambda,saranno i livel i di
queste ad aumentare. Il Suo medico curante
prenderà nel a debita considerazione i val-
ori del e catene leggere libere del siero
insieme ad altre informazioni cliniche in
modo da dare un'interpretazione comples-
siva dei risultati Uno specialista ematologo
questo indica, generalmente, che si trat a
od oncologo è la figura professionale meglio
di una malat ia diversa dal mieloma,
qualificata per ogni decisione in merito.
come ad esempio una disfunzione renale.
Quando i reni non funzionano corret a-
Rapporto kappa/lambda
mente, entrambi i tipi di catene leggere
n Il rapporto kappa/lambda è importante
vengono trat enuti nel sangue e non sono
per la diagnosi e per il monitoraggio
rimosse dai reni. Il risultato è un livel o
del mieloma, cosi come pure i valori di
aumentato di catene kappa o lambda nel
entrambe le catene.
sangue. Generalmente, in questo caso,
n Quando è molto alto il valore del a kappa
l'anomalo incremento dei livel i di catene
o quel o del a lambda e quel o del 'altra
leggere non è un risultato diret o di un
catena è normale o basso, al ora il rap-
mieloma in fase at iva.
porto risulta essere alterato ed indica che
n A volte, anche se entrambi i livel i kappa e
il mieloma è at ivo.
lambda rientrano nei valori normali, il rap-
n Se ivalori di entrambe le catene leggere
porto può essere alterato. In questo caso,
kappa e lambda sono aumentati il rap-
si potrebbe essere in presenza di un mielo-
porto può rientrare entro i valori normali e
ma che continua sia pure debolmente a
14
15
rimanere at ivo con conseguente produzi-
circa due ore), altret anto rapidamente si
one in eccesso di catene leggere anomale.
verificano del e variazioni dei loro livel i
nel sangue dovute al 'ef et o del a terapia.
n Un rapporto kappa/lambda normale
Pertanto, se vi è una buona risposta al trat-
dopo il trat amento rappresenta una remis-
tamento, le cel ule del mieloma vengono dis-
sione particolarmente buona che è definita
trut e interrompendo la produzione di catene
come risposta completa stringente. La nor-
leggere libere portando così, in poche ore
malizzazione del rapporto kappa/lamb-
o pochi giorni, ad una diminuizione del e
da correla con remissioni possibilmente
loro concentrazioni nel sangue. In questo
più lunghe, e sono in corso studi clinici per
caso, la diminuizione di catene leggere
definire la natura di questa relazione.
libere si manifesta più velocemente rispet o
al a diminuizione di IgG o IgA, in quanto
Come può essere utile il dosaggio
queste componenti vengono eliminate più
delle catene leggere libere nel siero
lentamente nel corpo. La riduzione del e
rispetto al trattamento?
concentrazioni del e catene leggere libere
può quindi essere considerata, un indicatore
L'analisi del e catene leggere libere del siero
molto sensibile di una risposta precoce al
può essere utile in dif erenti modi:
trat amento. Cosi, in modo del tut o tipico,,
1. Per la valutazione del a risposta e del a
la risposta al trat amento può essere identi-
recidiva precoci
ficata grazie al 'analisi del e catene leggere
Dato che le catene leggere libere vengono
libere del siero in termini di ore o giorni,
rilasciate dai reni piut ostovelocemente (in
mentre ci possono volere circa tre set imane
per poterla valutare con l' SPEP e l'IFE.
Al momento del a comparsa di una recidiva,
le sensibilità del dosaggio del e catene leg-
gere libere nel siero importatesi dimostra
cruciale. Anche quantità minime di mieloma
che iniziano ad ingrandirsi in corso di
recidiva producono livel i di catene leggere
libere che sono nel a gran parte dei casi
quantificabili. I livel i di catene leggere libere
nel siero, sia kappa che lambda, dipendono
dal tipo di mieloma, e spesso si innalzano
prima del 'aumento del e IgG e IgA e altre
immunoglobuline possono venir identificate
16
17
con la SPEP o l'IFE. La diagnostica per
che un paziente sia eleggibile a partecipare
immagini, come l' FDG-PET o la CT-PET sono
ad una sperimentazione, ci deve essere un
comunque utili per la valutazione del a pre-
modo per monitorare i livel i di proteina-M
senza di malat ia minima.
nel sangue e nel e urine. Pazienti con mielo-
2. Monitoraggio di pazienti con bassi livel i
ma iposecernente (precedentemente definito
di proteine del mieloma (proteina-M)
come"non secernente") venivano solitamente
Il mieloma che produce bassi livel i di pro-
esclusi dagli studi clinici in quanto non esiste-
teina-M è chiamato mieloma non secernente
vano metodi per monitorare le loro concen-
o iposecernente. Nel 70% e l'80% circa
trazioni di proteina-M. Ma dal momento in
dei sogget i conmieloma non-secernente
cui si è resa disponibili l'analisi del e catene
o iposecernente si evidenziano anomalie
leggere libere del siero, i livel i di proteina-
quantificabili del a proteina-M nel siero che
M possono essere monitorati nel sangue di
possono essere valutate at raverso l'analisi
tut i i pazienti. Perciò, pazienti con malat ia
del e catene leggere libere del siero. Il test
iposecernente oggi potrebbero essere eleg-
FreeliteTM è stato incorporato nei criteri di
gibili a partecipare a studi clinici.
risposta per la valutazione del 'ef icacia
4. Indicatore del 'attività del a malattia
del trat amento del mieloma iposecernente
Uno studio condot o dal a Mayo Clinic ha
(vedere tabel a 2 sot ostante)
dimostrato come in pazienti con MGUS
Tabel a 2. Risposta al trat amento nel mieloma
che presentavano un rapporto alterato del e
iposecernente utilizzando il test FreeliteTM
catene leggere libere, abbiano la tendenza
al progredire del a malat ia verso un mielo-
Risposta
Rapporto del e catene leggere
completa
ma in fase at iva. Le alterazioni dei livel i
normalizzato
di FreeliteTM sono utili per delineare lo stato
Risposta
Diminuizione 50% nel a
del a malat ia in gran parte dei pazienti con
parziale
dif renza tra la catena leggera
mieloma, e non soltanto in quel i con la vari-
prodot a dal e cel ule del mieloma
ante di Bence Jones o non secernente.
e l' altra catena leggera.
5. Valutazione di una risposta completa strin-
3. Arruolamento negli studi clinici
gente al trattamento
Gli studi clinici sono l'unica via at raversala
Uno degli obiet ivi del a terapia del mieloma
quale è possibile rendere disponibili i nuovi
è quel o di ridurre il più possibile i livel i di
farmaci e scoprire potenziali nuove cure. Le
proteina-M e a volte di eliminarli completa-
persone af et e da mieloma possono parte-
mente. Se il rapporto del e catene leggere
cipare a studi clinici centrati sul a sicurezza
libere si normalizza dopo il trat amento esso
e l'ef icacia dei nuovi trat amenti. Per far si
funziona come un indicatore molto buono e
18
19
sensibile del 'elevata ef icacia del trat amento
persone af et e da mieloma trovano questo
stesso ed segnala che i livel i di paraproteine
processo utile per valutare i loro livel i
a catena leggera sono stati ridot i al minimo.
di catene leggere libere nel siero usando
Se il rapporto del e catene leggere libere si
tabel e o fogli elet ronici in analogia a
normalizza col trat amento il risultato viene
quanto viene comunemente fat o dai pazienti
definito una risposta stringente ratificata
diabetici.relativamente al a misurazione ed
come la miglior risposta possibile secondo i
al control o del a glicemia. Un potente stru-
"Criteri internazionali del a risposta al a tera-
mento per seguire i risultati dei test di labora-
pia per il mieloma multiplo". Per definizione
torio e per visualizzare e stampare tabel e è
una risposta stringente completa al trat a-
il Myeloma ManagerTM disponibile in inglese
mento include anchei normali SPEP, UPEP
per il momento sul sito www.myeloma.org.
e IFE e l'assenza di cel ule del mieloma nel
Specifici criteri per valutare una buona
midol o osseo, avvalorata da test specifici.
risposta o una risposta completa sono stati
Livelli di FreeliteTM e valutazione
stabiliti dal '"International Myeloma Working
della risposta al trattamento
Group" e sono riassunti nel a tabel a 3.
Tabel a 3. Risposta completa stringente
I livel i di Freelite nel siero possono essere
e risposta completa
usati al o stesso modo dei livel i di proteina
monoclonale per definire la risposta al trat-
Risposta
Normalizzazione del rapporto
completa
tamento ma essi possono anche essere
del e catene leggere libere e
stringente assenza di cel ule del mieloma
usati più frequentemente e precocemente
nel midol o osseo.
nel e primissime set imane di terapia. Alcune
Risposta
Immunofissazione negativa nel
completa
siero e nel e urine, scomparsa
di qualsiasi plasmocitoma e
plasmacel ule 5% nel midol o
osseo.
In sintesi, l'analisi del e catene leggere libere
del siero of re molti vantaggi per la diagnosi
e per il monitoraggio del trat amento:
n L'introduzione dell'analisi delle catene
leggere libere del siero può migliorare la
sensibilità dei protocol i l'individuazione e
per la diagnosi di mieloma.
20
21
n L'analisi del e catene leggere libere del
n Pazienti af et i da AL amiloidosi che si
siero insieme ad altri test può fornire
manifesta con depositi di catene leggere e
informazioni ulteriori nei sogget i con
che potrebbero avere o meno un mieloma
MGUS
at ivo. Monitorare i livel i di catene leg-
n L'utilizzo dell'analisi delle catene leg-
gere può essere molto utile per valutare lo
gere libere del siero per monitorare il
stato del a malat ia.
trat amento evidenzia risposte al o stesso
n Pazienti con depositi di catene leggere
più precocemente rispet o ad altri test di
(mieloma di Bence Jones). I vantaggi
laboratorio come la SPEP
maggiori del 'analisi del e catene leggere
n La sensibilità aumentata del 'analisi del e
libere del siero in questi casi sono:
catene leggere libere del siero rispet o
· Maggiore comodità dei prelievi di
al 'IFE potrebbe consentire di identificare
sangue rispet o al a raccolta del e
con maggior precocità una recidiva di
urine del e 24 ore*
malat ia.
· Sensibilità di gran lugna superiore
I Pazienti che ricevono maggiori
dei test sul sangue, che permet e di
identificare anche livel i modicamente
benefici dal dosaggio delle catene
aumentati nel sangue che non sono
leggere libere del siero
identificabili invece nel e urine.
n Pazienti con mieloma che presentano
* Importante è notare che la raccolta del e
anomali valori del e catene leggere libere
urine del e 24 ore è comunque raccomanda-
del siero al 'inizio del trat amento. Il moni-
ta e necessaria sia per valutare l'escrezione
toraggio con il metodo del e catene leg-
del e catene leggere che per monitorare i
danni renali.
gere libere del siero permet e spesso una
più rapida valutazione del 'efficacia del
trat amento.
n Sogget i con bassissimi livel i di catene
leggere al 'esame del a SPEP, del 'UPEP e
del 'IFE. che generalmente sono af et e da
mieloma non secernente (o ipo-secretorio).
Circa il 70% del e persone af et e da
mieloma multiplo non secernente può
essere monitorato at raverso l'analisi del e
catene leggere libere del siero.
22
23
Informazioni relative all'IMF
L'IMF fornisce programmi e servizi al fine di
aiutare la ricerca, la diagnosi, le terapie e
"Una persona può fare la differenza,
la gestione del mieloma. Questa fondazione
Due possono fare un miracolo."
si assicura che nessuno debba combat ere il
Brian D. Novis
mieloma da solo.
Fondatore dell'IMF
Noi ci preoccupiamo dei pazienti di oggi,
Il mieloma è un piccolo tumore del midol o
mentre lavoriamo verso la cura di domani.
osseo complesso e spesso misdiagnosticato
che colpisce e distrugge l'osso. Il mieloma
Come può aiurarti l'IMF?
colpisce approssimativamente 750.000 per-
EDUCAZIONE DEL PAZIENTE
sone nel mondo. Sebbene al momento non
PACCHETTO INFORMATIVO
vi sia una cura per il mieloma, i medici si
Il nostro Pacchet o-Informazioni IMF gratuito
avvalgono di diverse modalità di trat amenti
fornisce informazioni omnicomprensive sul
per aiutare i pazienti af et i da questa pato-
mieloma, sul e dif erenti opzioni terapeu-
logia a vivere meglio e più a lungo.
tiche, sul a gestione del a malat ia e sui ser-
La Fondazione Internazionale del Mieloma
vizi of erti del 'IMF, ivi compresa la famosa
(IMF) fu fondata nel 1990 da Brian e Susie
"Guida per il Paziente".
Novis subito dopo che a Brian venne diag-
ACCESSO INTERNET
nosticato il mieloma al 'età di 33 anni. Era il
E' sempre possibile col egarsi e registrarsi al
sogno di Brian che in futuro i pazienti potes-
sito www.myeloma.org (disponibile 24 ore
sero accedere facilmente al e informazioni
su 24) per avere accesso al e informazioni
di carat ere medico e ad un supporto psi-
sul mieloma, sul 'IMF, sul 'istruzione e sui
cologico durante la loro bat aglia contro il
programmi di supporto.
mieloma. Egli fondò l'IMF al o scopo di rag-
giungere 3 obiet ivi: trat amento, istruzione e
MESSAGIERO DI MIELOMA
ricerca., fornendo anche un ampio ventaglio
Si iscriva per ricevere il bol etino elet ro-
di servizi per i pazienti, le loro famiglie, gli
nico «newslet er» trimestrale gratuito via
amici e i medici. Sebbene Brian sia mancato
e-mail per avere informazioni importanti sul
4 anni dopo la diagnosi del a sua malat-
mieloma.
tia, il suo sogno non è morto con lui. Oggi
SEMINARI PER PAZIENTI E FAMILIARI
l'IMF conta oltre 185.000 membri a livel o
Incontri con i principali esperti nel trat a-
internazionale ed è la prima organizzazione
mento del mieloma per conoscere i recenti
dedicata esclusivamente al mieloma e a tut '
sviluppi nel a terapia e nel a ricerca.
oggi rimane la più numerosa.
24
25
<<MYELOMA TODAY>> BOLLETTINO D'INFORMAZIONE
Glossario
GIORNALIERO SUL MIELOMA (in inglese)
Il nostro bol et ino d'informazione trimestrale
Anticorpo: proteina prodot a da alcuni globuli
è disponibile gratis per la sot oscrizione nel
bianchi del corpo che aiuta a combattere
l'infezione.
sito web.
Globulo bianco: cel ula prodot a dal midol o osseo
SUPPORTO
che aiuta a combat ere infezioni e/o malat ie.
LINEA DIRETTA DEL MIELOMA: 800-452-CURE (2873)
Immunoglobulina: anticorpo.
La linea diret a del 'IMF (in inglese), gratis
Midollo osseo: tessuto mol e e spugnoso che si trova
negli Stati Uniti e in Canada, con personale
nel e ossa più grandi e che produce globuli rossi,
qualificato e specialistico ed in frequente
globuli bianchi e piastrine.
interazione con i membri del nostro gruppo
Mieloma multiplo: tumore che nasce dal e plasma-
di consulenti scientifici.
cel ule nel midol o osseo. Le plasmacel ule, nei
GRUPPO DI SUPPORTO
pazienti af et i da mieloma multiplo, formano
Una rete mondiale di più di 100 gruppi
anticorpi anomali, i quali possono danneggiare
di supporto organizza regolari incontri per
l'osso, il midol o osseo e altri organi.
i membri del a comunità dei pazienti con
Plasmacellula: particolare tipo di globulo bianco
mieloma e incontri annuali per i rappresent-
che produce anticorpi.
anti dei gruppi di supporto.
Plasmocitoma: tumore costituto da plasmacel ule
tumorali.
RICERCA
Proteina: gruppo di elementi che può formare una
BANK ON A CURE®
cel ula.
Questa banca di DNA fornirà dati genetici
per la i ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci.
Proteina monoclonale (proteina M): proteina anomala
prodot a dal e cel ule del mieloma. Un elevato liv-
IL SISTEMA INTERNAZIONALE DI STADIAZIONE (ISS)
el o di proteina monoclonale indica la presenza di
Questo sistema aggiornato di stadiazione
numerose cel ule mielomatose. La proteina mono-
del mieloma migliorerà la capacità dei
clonale può essere composta da immunoglobuline
medici di selezionare il trat amento più
intat e, catene libere leggere, oppure da entrambi.
appropriato per ogni paziente.
Risposta completa stringente: normalizzazione del
rapporto del e catene leggere libere e assenza
di cel ule del mieloma nel midol o osseo dopo il
trat amento
26
27