Ceská myelomová skupina, nadacní fond
LF, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532-233-551
Fax: 532-232-413
www.myeloma.cz
Lécba Velcade
cmg@myeloma.cz
Základní informace pro nemocné
Úvod
Tuto brozuru jste obdrzel/a, abyste se dozvdl/a více o novém léku Velcade(TM)
(bortezomib). V brozurce se dozvíte:
§ Co je VelcadeTM
§ Jak VelcadeTM psobí
§ Mozné vedlejsí úcinky* VelcadeTM
§ Jak se VelcadeTM podává
Cílem této brozury je poskytnutí pouze vseobecných informací. Nemá v úmyslu
nahradit doporucení lékae nebo zdravotní sestry. Osetující léka nebo
zdravotní sestra Vám mze odpovdt na dotazy týkající se Vaseho specifického
lécebného plánu.
1
Obsah
Co je to mnohocetný myelom?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Co je to VelcadeTM a jak psobí?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Jaké mze mít VelcadeTM vedlejsí úcinky ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Zmní snízení dávky VelcadeTM úcinnost lécby? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Zpsob podávání VelcadeTM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Slovník pojm. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
CMG NF - Ceská myelomová skupina, nadacní fond . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
IMF The International Myeloma Foundation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Poznámky a otázky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
2
3
Co je to mnohocetný myelom?
Mnohocetný myelom (téz myelom ci plazmocytární myelom) je nádorové
onemocnní plazmatických bunk kostní den. Maligní (nádorové) plazmatické
buky, jinak známé jako myelomové buky, se hromadí v kostní deni a jen
zídka pronikají do krevního obhu. Hlavní píznaky myelomu jsou následkem
tohoto hromadní myelomových bunk ve deni a jsou pícinou:
§ Poruchy normální funkce kostní den, nejcastji se projevující anemií (nízký
pocet cervených krvinek v krevním ecisti), ale také snízeným poctem bílých
krvinek a krevních desticek.
§ Poskození okolních kostí
§ Uvolování monoklonální bílkoviny (paraproteinu) z myelomu do krevního
obhu
§ Potlacení obranyschopnosti organizmu, projevující se snízenou hladinou
normálních imunoglobulin a zvýsenou náchylností k infekcím
Myelomové buky mohou také rst ve form lokalizovaného nádoru neboli
plazmocytomu. Tyto plazmocytomy mohou být samostatné nebo mnohocetné
a ohranicené uvnit kostní den a kosti (medulární) nebo se mohou objevit
mino kost v mkké tkáni. Vyskytují-li se mnohocetné plazmocytomy uvnit
nebo vn kostí, je tato forma také nazývána mnohocetný myelom.
Je-li stanovena diagnóza mnohocetného myelomu, je dlezité, aby léka stanovil
stadium nemoci. Staging nemoci (vysetení vedoucí ke zhodnocení rozsahu
onemocnní) napomáhá urcit, která cást tla je zasazena a umozní lékam
vybrat nejlepsí lécebnou moznost. Stadia myelomu jsou:
Stadium I (malá buncná masa). V tle nemocného je rozsíeno malé mnozství
nádorových bunk. Kostní struktura nevykazuje na RTG snímcích zádné nebo
tém zádné abnormality (nepravidelnosti). Pocet cervených krvinek a mnozství
vápníku v krvi jsou skoro nebo zcela v mezích normy a hladina paraproteinu je
velmi nízká.
Stadium II (stedn velká buncná masa). Pechodné stadium mezi stadiem
I a III. V tle nemocného je rozsíen pomrn malý pocet nádorových bunk.
Stadium III (velká buncná masa). V tle nemocného se nachází velké mnozství
nádorových bunk. Je pítomno jedno nebo více z následujících kriterií:
§ anémie
§ vysoká hladina vápníku v krvi
§ více nez 3 zjevná lytická loziska v kostech
§ vysoká hladina paraproteinu v krvi nebo moci
2
3
Je dlezité si uvdomit, ze ackoliv je mnohocetný myelom vázné nádorové
onemocnní, je lécitelné. Mnoho nemocných projde adu lécebných odpovdí,
relaps (znovuobjevení nemoci) a remisí (ústup nemoci). Navíc prmrné
ptileté pezití nemocných s diagnózou mnohocetného myelomu mze být
prodlouzeno novými lécebnými moznostmi.
Po stanovení diagnózy existuje nkolik mozností zahajovací lécby. Pro
nemocné, kteí mohou být vhodnými kandidáty pro vysokodávkovanou
lécbu s transplantací, je obvykle doporucován rezim zvaný VAD (podle
uzitých lék vincristin, doxorubicin (Adriamycin) a dexametazon). Mze být
také doporucen dexametazon samostatn nebo jako cást jiné kombinace lék.
Kombinace alkylacní látky melfalanu s prednizonem je jednoduchá, v tabletách
podávaná lécba a je to ,,zlatý standard" pro nemocné, u kterých není zvazována
transplantacní lécba s vysokodávkovaným nitrozilním melfalanem. V dob
relapsu (optovného vzplanutí nemoci), kdyz VAD a/nebo alkylacní látky jako
je melfalan nebo Cytoxan jiz nezabírají, je teba pouzít novjsí látky k dosazení
dalsí lécebné odpovdi. VelcadeTM je jedním z nových významných lék
vhodných pro toto pouzití.
Co je to VelcadeTM a jak psobí?
VelcadeTM je první z nové skupiny lék, které se nazývají inhibitory (blokátory)
proteazomu. Nebo se jedná o nový mechanizmus úcinku, pedstavuje
VelcadeTM novou lécebnou moznost pro nemocné, kterým se nemoc vrátila po
jiné standardní lécb.
VelcadeTM zpsobuje potlacování úcinku komplex enzym, nazývané
proteaozomy. Jak zdravé, tak i nádorové buky obsahují proteazomy, které
stpí poskozené a nepotebné bílkoviny na malé cásti. Pomocí proteazom také
probíhá regulovaný rozklad neporusených bílkovin v bukách, coz je nezbytný
proces pro ízení mnoha rozhodujících buncných funkcí. Tyto mensí cástice
dále slouzí ke tvorb nových bílkovin pro poteby buky. Proteazomy mohou
být proto povazovány za rozhodující pro buncnou ,,obmnu" protein.
Potlacováním cinnosti proteazom pomocí VelcadeTM dochází k porusování
normální rovnováhy uvnit buky. Tato porucha je dsledkem ady úcink
na buky, z nichz nkteré jsou stále pedmtem zkoumání. Laboratorní
testy prokázaly, ze inhibicí (tlumení funkce) proteazom se nádorové buky
pestávají dlit. Také zastavují produkci chemických látek, které povzbuzují
cinnost dalsích nádorových bunk. Krom toho inhibice proteazom zpsobuje
smrt nádorových bunk. Nádorové buky se zdají být citlivjsí k tomuto úcinku
nez buky zdravé, to znamená, ze nádorové buky umírají, zatímco zdravé
buky se mohou obnovovat.
4
5
V rámci klinických studií jsou jiz úcinky VelcadeTM zkoumány u nemocných
s relabovaným a refrakterním mnohocetným myelomem.
Do jedné multicentrické studie bylo zaazeno 202 nemocných. Vsichni nemocní
jiz byli léceni nejmén 2 pedchozími lécebnými krami a vtsina (91%)
progredovala pi nejmodernjsí lécb.
Nemocní dostávali VelcadeTM v dávce 1,3mg/m2 dvakrát týdn po dobu dvou
týdn s následnou 10-ti denní pestávkou. Celkov bylo plánováno 8 tchto 21
denních cykl. Ze 193 hodnocených nemocných 53 (27%) dosáhlo kompletní
nebo cástecné lécebné odpovdi po podání VelcadeTM. Mítkem kompletní
lécebné odpovdi je 100% vymizení paraproteinu a nález mén nez 5%
plazmatických bunk v kostní deni, 2x potvrzené v odstupu 6 týdn. Definice
cástecné lécebné odpovdi vymezuje nejmén 50% snízení paraproteinu.
Medián trvání lécebné odpovdi byl dle aktuálních výsledk studie 14,3
msíce. Navíc 13 ze 74 hodnocených nemocných (18% tchto nemocných),
kteí z pocátku nereagovali na lécbu VelcadeTM, reagovali na podání kombinace
VelcadeTM s dalsím lékem, dexametazonem.
Nemocní, u kterých byla lécebná odpov laboratorn zaznamenaná, pozorovali
také zlepsení píznak nemoci. Soucasné závry studie ukazují, ze se u tchto
nemocných zvýsila hladina cerveného krevného barviva (hemoglobinu), coz se
projevilo zmírnním únavy. Nemocní, u kterých nemoc reagovala na VelcadeTM,
pozorovali také zmírnní píznak nemoci a výskytu bolestí, zlepsení
ledvinných funkcí a celkové kvality zivota.
Druhá mensí, podobná studie hodnotila psobení VelcadeTM u 54 nemocných
s relabovaným nebo refrakterním mnohocetným myelomem, kteí progredovali
bhem zahajovací lécby nebo kdykoli po jejím skoncení. Nemocní uzívali
VelcadeTM v dávce 1,0mg/m2 nebo 1,3mg/m2 dvakrát týdn po dobu dvou týdn
s následnou 10-ti denní pestávkou. Celkov bylo plánováno 8 tchto 21-denních
cykl. Dvodem podávání nizsí dávky ve studii bylo zjistit, jestli by nizsí dávka
VelcadeTM mohla být úcinná, picemz by byly omezeny jakékoli vedlejsí úcinky
spojené s dávkou vyssí.
Z celkového poctu 54 nemocných lécených VelcadeTM dosáhlo kompletní nebo
cástecné lécebné odpovdi 30% s dávkou VelcadeTM 1,0mg/m2 a 38% s dávkou
1,3mg/m2. Mimoto údaje o výskytu nezádoucích úcink byly podobné pro ob
lécebné dávky.
U nemocných v obou studiích, kteí dosáhli lécebné odpovdi zpravidla
po 8 cyklech lécby bylo mozno pokracovat v podávání VelcadeTM v rámci
prodlouzení studie. Dlezitým zjistním pak bylo, ze nemocní, kteí dostávali
4
5
az 24 cykl lécby, nepozorovali zhorsování nebo zvýsený výskyt vedlejsích
nezádoucích úcink. Nemocní s prodlouzenou lécbou VelcadeTM mli mén
pípad výskytu nové bolesti, periferní neuropatie, nevolnosti, zácpy, zvracení
a snízení poctu bílých krvinek. Pozorovali vsak zvýsený výskyt otok nohou
a kotník.
Jaké mze mít VelcadeTM vedlejsí úcinky ?
Vtsina nezádoucích úcink spojených s podáváním VelcadeTM je zvládnutelná
a pedvídatelná. Níze jsou popsány nejzávaznjsí z nich. Osetující léka nebo
zdravotní sestra Vám o nich a i o dalsích mozných vedlejsích úcincích mze
poskytnout podrobnjsí informace.
Pamatujte si prosím: oznamte svému osetujícímu lékai nebo zdravotní seste,
vsimnete-li si jakékoli zmny svého zdravotního stavu!
Periferní neuropatie
Periferní neuropatie je závazný stav, pi kterém lécba ovlivuje zakoncení
nervových vláken v horních a dolních koncetinách. K píznakm periferní
neuropatie patí necitlivost, brnní nebo dokonce bolest rukou, chodidel, nohou
a/nebo pazí. Nkteí nemocní mohou mít zkusenost s periferní neuropatií jiz
z pedcházející lécby mnohocetného myelomu. Budete-li uzívat VelcadeTM
a tento stav se u Vás jiz díve objevil, je zvlást dlezité si podrobn vsímat
rozsahu potízí, abyste mohl/a okamzit oznámit zhorsení stavu osetujícímu
lékai. Neuropatie je casto vratná, je-li rozpoznána a nálezit lécena.
Prevence a lécba periferní neuropatie
Zjistíte-li nové píznaky nebo zhorsování stávajících píznak, ihned kontaktujte
lékae, aby se díky vcasnému odhalení a úprav dávky mohlo pedejít zhorsení
periferní neuropatie. Informováním osetujícího lékae také umozníte upravit
rozpis dávek VelcadeTM .
Únava
Únava je bzným vedlejsím úcinkem spojeným s uzíváním VelcadeTM . Ackoli
únava vtsinou není závazná, doporucuje se opatrnost pi obsluze stroj, vcetn
ízení automobil.
Prevence a lécba únavy
Lécba únavy mze zahrnovat podprnou péci doporucenou osetujícím
lékaem. Následky únavy je mozné zmírnit, dodrzujete-li:
§ stední stupe tlesného zatzování (aktivity)
6
7
§ pravidla zdravé výzivy a pimený píjem tekutin
§ dsledný spánkový rezim s dostatkem odpocinku
§ pravidelné návstvy u osetujícího lékae
Nevolnost
Pi uzívání VelcadeTM se mze objevit nevolnost, která pokud vede az
k dehydrataci (odvodnní), mze být spojena se závratmi, zmámeností nebo
slabostí a pocity na omdlení. Dehydrataci je nkdy nutné lécit.
Prevence a lécba nevolnosti
Pedcházení dehydratace zpsobené zvracením by mla být vnována tato
opatení. Ml/a byste pít dostatecné mnozství vody a jiných tekutin a pozádat
o lécebné doporucení, kdyz trpíte závratí, zmámeností nebo pocity na omdlení.
Osetující léka Vám mze pedepsat léky proti zvracení nebo nitrozilní
hydrataci, je-li teba.
Prjem
Bhem uzívání VelcadeTM se mze vyskytnout prjem. Nadmrný nebo trvalý
prjem mze zpsobit dehydrataci, jejímiz následky mohou být závra, slabost
ci pocity na omdlení.
Prevence a lécba prjmu
Pedcházení dehydratace zpsobené prjmem by mla být vnována urcitá
opatení. Ml/a byste vypít dostatecné mnozství vody a pozádat o lécebné
doporucení, kdyz trpíte závratí, zmámeností nebo pocity na omdlení. Osetující
léka Vám mze pedepsat léky proti prjmu nebo, je-li teba, nitrozilní
hydrataci.
Snízený pocet krevních desticek
U nemocných uzívajících VelcadeTM se casto vyskytuje stav nazývaný
trombocytopenie snízený pocet krevních desticek. Desticky napomáhají
krevnímu srázení a jejich nedostatek mze vést k tvorb modin, krvácení
a pomalému hojení. Pocet krevních desticek klesá bhem lécby, ale vrací se
k pvodní hodnot jest ped zacátkem dalsího cyklu.
Prevence a lécba poklesu krevních desticek
Zjistíte-li nadmrnou tvorbu modin a krvácení, ml/a byste informovat
osetujícího lékae. Dle jeho uvázení mze být podána transfúze krevních
desticek.
6
7
Nízký krevní tlak
Po podání VelcadeTM mze dojít k poklesu krevního tlaku. Trpíte-li pocity na
omdlení nebo nízkým krevním tlakem nebo uzíváte léky, které mohou krevní
tlak snizovat (jako jsou antihypertenziva), je dlezité na tuto skutecnost
upozornit osetujícího lékae, a to jest ped nasazením VelcadeTM. Závrat,
zvlást po náhlém vzpímení do sedu nebo postavení se z polohy vleze, mohou
být známkami nízkého krevního tlaku.
Prevence a lécba nízkého krevního tlaku
V pípad, ze se objeví závrat, zmámenost nebo pocity na omdlení, byste
ml/a vyhledat radu lékae. Doporucuje se opatrnost pi obsluze stroj, vcetn
ízení automobil. Ml/a byste vnovat pozornost pedcházení dehydratace
(nap. dostatecným pitím vody) a osetující léka Vám mze pedepsat léky
na úpravu nízkého krevního tlaku. Stejn tak je dlezité upozornit lékae na
jakékoli jiné léky, které uzíváte, zejména na lécbu vysokého krevního tlaku.
Dalsí vedlejsí úcinky VelcadeTM
K dalsím vedlejsím úcinkm, které se pi uzívání VelcadeTM mohou objevit,
patí bolest hlavy, nespavost, vyrázka, horecka, kasel, bolest zad a svalové
kece. Nezapomete o jakékoli zmn zdravotního stavu informovat lékae
nebo zdravotní sestru Vaseho osetovatelského týmu.
Zmní snízení dávky VelcadeTM úcinnost lécby?
Je dlezité oteven hovoit s osetujícím lékaem nebo zdravotnickým
personálem, respektovat pravidelné návstvy ve Vasí ambulanci a dodrzovat
lécebný rozpis VelcadeTM. Osetující léka mze rozhodnout o snízení dávky
VelcadeTM ke zvládnutí jednotlivých vedlejsích úcink, které se u Vás projevují.
Doporucovaná pocátecní dávka je 1,3mg/m2 VelcadeTM. Nicmén i nizsí dávka
1,0mg/m2, která je první redukovanou dávkou, kterou pravdpodobn léka
vyzkousí, je proti mnohocetnému myelomu úcinná. V rámci jedné mensí studie
nebyly prokázány významné rozdíly v úcinnosti tchto dvou dávek. Ke snízení
závaznosti vedlejsích úcink se také mze osetující léka rozhodnout vynechat
plánovanou dávku ped pokracováním lécby.
Zpsob podávání VelcadeTM
VelcadeTM je prásek, který musí být ped injekcním podáním rozpustn.
VelcadeTM mze být podán injekcn bu periferním nebo centrálním zilním
katétrem (cévkou). VelcadeTM je podáván bhem krátké doby 3 az 5 sekund.
8
9
Dostáváte-li VelcadeTM poprvé, bude Vás léka nebo zdravotní sestra pecliv
kontrolovat.
VelcadeTM je aplikován dvakrát týdn po dobu dvou týdn, s 10-ti denní
pestávkou. Nemocní i osetující lékai volí vtsinou rozpis podávání - pondlí/
ctvrtek nebo úterý/pátek. Mezi dávkami je teba nejmén 72 hodinový odstup,
aby se zdravé buku mly moznost zotavit z úcink léku.
8
9
Slovník pojm
Alkylacní cinidla: Chemické látky, které brání rstu a dlení nových nádorových
bunk tlumením jejich schopnosti replikovat (zdvojovat) DNA.
Anemie: Nízká hladina cervených krvinek v krevním obhu.
Bílé krvinky: Buky z kostní den pomáhající bojovat s infekcí a/nebo nemocí.
Bílkovina: Skupina sloucenin, které jsou základní slozkou bunk.
Buky: Nejmensí zivá jednotka. Miliony mikroskopických bunk tvoí kazdý
tlní orgán.
Cervené krvinky: Krevní buky, které penásejí kyslík z plic do celého tla.
Enzymy: Druh bílkoviny, která ovlivuje chemické reakce dalsích látek.
Kostní de: Mkká, houbovitá tká nacházející se ve vtsin dlouhých kostí
a produkující cervené a bílé krvinky a krevní desticky.
Mnohocetný myelom: Nádor vznikající z plazmatických bunk kostní den.
Plazmatické buky u nemocných s mnohocetným myelomem tvoí abnormální
protilátky, pravdpodobn poskozující kosti, kostní de a dalsí orgány.
Monoklonální bílkovina (M protein, paraprotein): Abnormální bílkovina
produkovaná myelomovými bukami, která se shromazuje v kostní deni
a v kostech a tím je poskozuje. Vysoká hladina paraproteinu naznacuje, ze
myelomové buky jsou pítomny ve velkém mnozství.
Periferní neuropatie: Necitlivost, brnní a/nebo bolesti rukou, chodidel, nohou
a nebo pazí.
Plazmatické buky: Druh bílých krvinek produkující protilátky.
Plazmocytom: Tumor tvoený nádorovými plazmatickými bukami.
Proteazom: Spojená skupina (nebo komplex) enzym, která nicí poskozené
nepotebné a neporusené bílkoviny, které jsou ale pícinou defektní struktury
bunk. Tento zvrat nebo ,,obmna" bílkovin je významná pro udrzování
rovnováhy uvnit bunk a pomáhá usmrovat dlezité funkce, vcetn
buncného rstu.
Proteazomový inhibitor (blokátor): Jakékoli léky, které zasahují do základních
funkcí proteazomu.
Protilátky: Bílkovina produkovaná nkterými bílými krvinkami v tle
pomáhající bojovat s infekcí.
Trombocytopenie: Nízký pocet krevních desticek. Tato nízká hladina mze
zpsobit tvorbu modin nebo krvácení, stejn jako prodlouzit hojící proces.
Vedlejsí úcinky: Úcinky zpsobené léky v prbhu lécby. Tento termín
obvykle oznacuje nezádoucí úcinky, nkteré vedlejsí úcinky vsak mohou být
i prospsné.
10
11
CMG NF - Ceská myelomová skupina, nadacní fond
Ceská myelomová skupina (CMG) psobí od roku 1996. V rámci svého poslání se
snazí v CR organizovat u vybraného nádorového onemocnní - mnohocetného
myelomu - klinické aktivity na standardní svtové úrovni, a poskytnou tak
nemocným optimální péci a rychlou dostupnost nejperspektivnjsích postup.
Pro urychlení svých cíl v podmínkách CR se CMG rozhodla zalozit nadacní
fond (5. 11. 2001), jehoz koordinujícím a zakládajícím centrem je Interní
hematoonkologická klinika ve Fakultní nemocnici Brno a Lékaská fakulta
Masarykovy univerzity Brno.
Základní cíle nadacního fondu jsou:
§ Podpora výzkumu v oblasti mnohocetného myelomu - preklinického
i klinického
§ Vytváení podmínek pro spolupráci výzkumník a léka Ceské republiky
v oblasti mnohocetného myelomu
§ Vytváení podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným
a jejich blízkým
Informacní servis CMG NF
§ Brozury (ucelené informace o jednotlivých diagnózách, lécebných postupech, ...)
§ Informacní letáky (informace o lécích, provádných vyseteních, píznacích
nemoci, ...)
§ Poucení kvalifikovaným personálem (osobní rozhovory s nemocným,
rodinou)
§ Obcasník (aktuality, dotazy, kontakty)
§ Zajistní odborné konzultace (psycholog, ortoped,...)
§ Informace na internetu (stránky jsou prbzn aktualizovány, moznost
registrace do CMG, moznost pímého dotazování)
§ Horká linka +420 532 233 551 nebo e-mail: cmg@myeloma.cz (v pípad, ze
potebujete získat dalsí pesné informace o mnohocetném myelomu nebo
chcete konzultovat lécebné moznosti ci jiné související problémy)
§ Informace o nejnovjsích lécebných metodách s mozností zapojení do
klinických studií
§ Pipravuje se Seminá pro nemocné a jejich rodiny
10
11
CMG NF
Snadný pístup k informacím a praktickým radám, týkajících se lécby
mnohocetného myelomu
Lékaská fakulta, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532 233 551, fax: 532 232 413
hp://www.myeloma.cz
e-mail: r.hajek@fnbrno.cz, katrin_s@volny.cz
www.myeloma.cz
§ CMG Obcanské sdruzení
§ CMG Nadacní fond
§ Mnohocetný myelom
§ Studie/výzkum
§ Aktivity & události
§ Informace pro nemocné
§ Informace pro sponzory
12
13
IMF The International Myeloma Foundation
,,Jeden clovk mze ucinit zmnu, dva mohou ucinit zázrak."
Brian D. Novis, zakladatel IMF
Myelom je málo známý, slozitý a casto nesprávn diagnostikovaný nádor kostní
den, který napadá a nicí kosti. Myelom se vyskytuje piblizn u 75 az 100 tisíc
lidí ve Spojených Státech a kazdý rok se diagnostikuje více nez 14 500 pípad.
Ackoli v soucasnosti neexistuje postup pro vylécení myelomu, lékai mají
k dispozici mnoho postup, jak pomoci nemocným s myelomem lépe a déle
zít.
International Myeloma Foundation (IMF) byl zalozen v roce 1990 Brianem
a Susie Novisovými krátce potom, co byl u Briana ve 33 letech diagnostikován
myelom. Byl to práv Brianv sen, ze by nemocní mohli mít v budoucnu snadný
pístup ke zdravotnickým informacím a dusevní podporu po celou dobu boje
s myelomem. Brian zalozil IMF se temi cíly: lécba, vzdlávání a výzkum.
Snazil se pipravit siroké spektrum sluzeb pro nemocné, jejich rodiny, pátele
a pecovatele. Ackoliv Brian zemel 4 roky po stanovení diagnózy, jeho sen
petrval. IMF dnes registruje víc nez 100 000 mezinárodních clen. IMF byla
první organizací, která se vnovala pouze myelomu, a v soucasné dob zstává
nejvtsí organizací tohoto typu.
IMF poskytuje programy a sluzby na pomoc výzkumu, diagnostice, lécb
a organizování péce pro nemocné s myelomem. IMF se stará o to, aby
nikdo nemusel celit boji s myelomem sám.
12
13
Poznámky a otázky:
14
15
Poznámky a otázky:
14
15
Poznámky a otázky:
16
PROHLÁSENÍ: Informace v této brozue nemají nahradit doporucení Vaseho osetova-
telského týmu. Práv oni jsou nejlepsími osobami, kterým mzete polozit jakékoli otáz-
ky týkající se Vaseho stavu. Tyto informace jsou výsledkem konzultace s nemocnými
a jsou oveny zdravotnickými odborníky.
ODKAZY: Informace týkající se lécby myelomu v této brozue jsou zalozeny na ,,Guide-
lines on the diagnosis and management of multiple myeloma" (prvodce diagnostikou
a lécbou mnohocetného myelomu), sestaveny UK Myeloma Forum zastupující British
Commi ee on Standards in Haematology (komise pro dodrzování standard v he-
matologii), platné pro Velkou Británii. A dále dle ,,Diagnostika a lécba mnohocetného
myelomu" doporucení Ceské myelomové skupiny a myelomové sekce Ceské hemato-
logické spolecnosti pro diagnostiku a lécbu mnohocetného myelomu. Doporucení byla
vytvoená týmem specialist z Ceské a Slovenské republiky. Obsahují plnohodnotná
a vseobecn akceptovaná guidelines (pokyny) pro diagnostiku a lécbu mnohocetného
myelomu v rozsahu obvyklém pro vysplé evropské zem.
Cílem tchto prvodc je poskytovat doporucení na podklad dkaz nejlepsí soucasné
praxe pro diagnostiku a lécbu myelomu a pidruzených nemocí.
Lécba Velcade. Základní informace pro nemocné.
Ve spolupráci s International Myeloma Foundation
vydala Ceská myelomová skupina. Brno 2005
14
Ceská myelomová skupina, nadacní fond
LF, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532-233-551
Fax: 532-232-413
www.myeloma.cz
Liecba Velcade
cmg@myeloma.cz
Základné informácie pre chorých