Die
Bisphosphonat-
Therapie
verstehen
International Myeloma Foundation
12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hol ywood, CA 91607 USA
Telephone:
800-452-CURE (2873)
(USA und Kanada)
818-487-7455
Fax: 818-487-7454
TheIMF@myeloma.org
www.myeloma.org
8/06
Inhalt
Einführung
5
Was sind Bisphosphonate?
6
Sind Bisphosphonate eine Art
von Chemotherapie?
7
Wer hat einen Nutzen von Bisphosphonaten? 8
Welche verschiedenen Arten von
Bisphosphonaten gibt es?
9
Was sind mögliche Nebenwirkungen
von Bisphosphonaten?
Wer sollte keine Bisphosphonate bekommen? 9
Wie werden Bisphosphonate verabreicht?
20
Können Bisphosphonate mit anderen
Therapien kombiniert werden?
2
Werden die Kosten für Bisphosphonate von
den Krankenkassen erstattet?
2
Welche anderen Möglichkeiten zur
Behandlung von Knochenproblemen gibt es? 2
Was wird die Zukunft bringen?
23
Fragen an Ihren Arzt
23
Über die IMF
24
Glossar
28
©2006, International Myeloma Foundation,
North Hollywood, California
Einführung
Viele Patienten mit einem Myelom erleiden
Knochenschädigungen. Die Erkrankung
der Knochen kann dazu führen, dass die
Knochen dünner und schwächer werden
(Osteoporose), und sie kann Löcher in den
Knochen erzeugen (lytische Läsionen). Die
auf diese Weise geschwächten Knochen nei
gen schnel er dazu, bei geringer Belastung
oder bei Verletzung zu brechen (patholo-
gische Fraktur). Die am häufigsten betrof
fenen Knochen sind das axiale Skelett
(Wirbelsäule, Becken, Rippen, Schädel) und
die oberen Enden der langen Knochen
in Armen und Beinen. Myelomzel en ver
ursachen Knochenschädigungen, indem
sie Signale an bestimmte Knochenzel en
so genannte Osteoklasten aussenden,
den Knochen abzubauen. Zusätzlich zur
Knochenschädigung setzt dieser Prozess
auch Calcium frei; wenn diese Freisetzung
zu schnel erfolgt, kann daraus ein Zustand
entstehen, den man ,,Hyperkalzämie" nennt.
Sowohl der myelombedingte Knochenabbau
als auch die Hyperkalzämie können mit
einer Gruppe von Medikamenten behandelt
werden, die man ,,Bisphosphonate" nennt.
Die Informatinen in diesem Heft sind generel
ler Art und ersetzen nicht die persönliche
Beratung durch Arzt oder Pflegepersonal.
Nur Ihr Arzt kann Ihnen Fragen zu Ihrem
individuel en Behandlungsplan beantworten.
Al e Wörter in Fettdruck werden im Anhang
in einem Glossar erklärt.
4
5
WaS Sind BiSphoSphonate?
Sind BiSphoSphonate eine art von
Bisphosphonate sind kleine anorganische
Chemotherapie?
Moleküle, die sich an eine Substanz
Bisphosphonate sind keine Art der
namens Hydroxyapatit an der Oberfläche
Chemotherapie. Sie wurden zum ersten Mal
geschädigter Knochen binden. An den
vor mehr als zwanzig Jahren als Zusatz zur
Stel en der Knochenschädigung werden
Zahnpasta eingeführt, um den Zahnverfall
die Osteoklasten blockiert und zer
aufzuhalten.
stört. Da die Knochenschädigung durch
Bisphosphonate sind im Al gemeinen sehr
eine erhöhte Anzahl und eine erhöhte
sicher und bringen nicht die Risiken oder
Aktivität der Osteoklasten verursacht
Nebenwirkungen von Chemotherapien mit
wird, reduzieren Bisphosphonate weitere
sich, welche verwendet werden, um das
Knochenzerstörungen und ermöglichen dem
Myelom direkt anzugreifen. Bisphosphonate
Knochen zu heilen.
werden bei der Behandlung verschiedener
Bisphosphonate haben deshalb mehrere
Arten von Knochenerkrankung eingesetzt,
nutzbringende Ef ekte, unter anderem:
einschließlich der Osteoporose bei Frauen
Verhinderung weiterer Knochenschädigung
und auch gegen die knochenschwächenden
Ef ekte bei der Behandlung mit Steroiden.
Verringerung von Knochenschmerzen und
der Notwendigkeit von schmerzstil enden
Medikamenten
Abbau und Verhinderung von Hyperkal
zämie (CalciumWerte im Blut, die höher
als normal sind)
Verringerung der Notwendigkeit von
Bestrahlungstherapie
Verringerung des durch das Myelom
verursachten Auftretens pathologischer
Frakturen (d.h. von Brüchen an Stel en,
an denen das Myelom die Knochen
geschwächt hat)
Verbesserung der Lebensqualität
Verbesserung der Möglichkeit, dass
die Knochen heilen und ihre Festigkeit
zurückgewinnen.
6
7
Knochenschädigungen oderfrakturen) als
auch von Knochenschmerzen verbunden mit
einer Verbesserung der Lebensqualität. Das
Bisphosphonat, das in dieser Studie verwen
det wurde, ist Aredia® (Pamidronat).
Bisphosphonate sind besonders nützlich für
Patienten, die mit Steroiden wie Prednison
oder Dexamethason behandelt werden.
Steroide verringern die Knochenmasse bzw
dichte. Der Einsatz von Bisphosphonaten
verbessert diese negativen Auswirkungen auf
die Knochen.
WelChe verSChiedenen arten von
BiSphoSphonaten giBt eS?
Mehrere Bisphosphonate sind im Handel
erhältlich, und im Laufe der Jahre wurden
Wer hat einen nutzen von
wirksamere Produkte entwickelt, um eine
BiSphoSphonaten?
bessere Heilung der Knochen zu erreichen.
Bisphosphonate werden für al e Patienten
Bis jetzt haben die verschiedenen erhältli
mit durch das Myelom verursachten
chen Produkte ,,gleichwertigen" Nutzen
Knochenschädigungen empfohlen. Die
bezüglich ihres Einsatzzwecks erbracht. Sie
American Society of Clinical Oncology
weisen jedoch wesentliche Unterschiede auf
(ASCO) hat Richtlinien erarbeitet, in denen die
bezüglich:
dauerhafte Verwendung von Bisphosphonaten
Verabreichung:
intravenöse gegen
für al e Myelompatienten empfohlen wird,
orale Verabreichung und die Länge der
bei denen Knochenschädigungen festgestel t
Infusionszeit
wurden, und die mit einer systemischen
Behandlung des Myeloms beginnen.
Potenziel e Nebenwirkungen: z.B.
Fieber, mögliche Nierentoxizität oder
Eine randomisierte Studie, die 996 im
Knochenschädigung am Kiefer
New England Journal of Medicine veröf entli
cht wurde, dokumentierte eine Verringerung
Potenziel er Langzeitnutzen: neuere und
sowohl von so genannten ,,skeletalrelat
wirksamere Bisphosphonate wie Zometa®
ed events" oder ,,SREs" (wörtlich ,,Skelet
haben möglicherweise zusätzlichen
bezogene Ereignisse", das sind neue
Langzeitnutzen
8
9
Die derzeit in den Vereinigten Staaten durch
Zometa® wurde im Jahr 200 zugelassen
die Food and Drug Administration (FDA)
aufgrund der Ergebnisse einer Studie, in der
zur Behandlung des Myeloms zugelassenen
es mit Aredia® verglichen wurde. Zometa®
Bisphosphonate sind Pamidronat (Aredia®)
erzeugt eine schnel ere und dauerhaftere
und Zoledronsäure (Zometa®)
Reduktion erhöhter Calciumwerte im Blut,
fal s diese vorhanden sind. In Bezug auf
Aredia® wurde zugelassen aufgrund von
SREs zeigten die Ergebnisse jedoch, dass die
Studienergebnissen, die 996 im New
Auswirkungen von Aredia® und Zometa® auf
England Journal of Medicine veröf entlicht
diese gleichwertig sind. Es zeigte sich, dass
wurden. Der Einsatz von Aredia® in Form
der wesentliche Unterschied bei Zometa®
von monatlichen intravenösen Infusionen
eine viel kürzere Infusionsdauer von 5
wurde zur Standardbehandlung bei
Minuten gegenüber 2 bis 4 Stunden bei
Myelompatienten. Es hat sich als sicheres,
Aredia® ist.
nutzbringendes Medikament zur Behandlung
von durch das Myelom verursachten
WaS Sind mögliChe neBenWirkungen von
Knochenschädigungen etabliert.
BiSphoSphonaten?
Bisphosphonate werden im Al gemeinen gut
vertragen. Die häufigsten Nebenwirkungen
sind Fieber, Venenreizung, al gemei
ne Schmerzen, Niereninsuffizienz und
Osteonekrose des Kiefers (Osteonecrosis of
the Jaw, ONJ).
Fieber
Fieber im Zusammenhang mit Bisphos
phonaten ist gewöhnlich mild (d.h. 37,8
bis 38,3 °C), trit einige Stunden nach der
Infusion auf und dauert nur wenige Stunden.
Fieber kann leicht medikamentös behandelt
oder verhindert werden.
venenreizung
Venenreizung (milde Phlebitis) kann an der
Infusionsstel e auftreten. Sie ist gewöhnlich
mild, und Patienten erholen sich davon im
Al gemeinen innerhalb von bis 2 Tagen.
Es wird empfohlen, die Infusion sorgfältig
0
vorzunehmen und jedes Ausfließen des
der Dosierung und des Zeitabstandes oder
Medikamentes rund um die Vene zu vermeiden.
in gelegentlichen schwereren Fäl en durch
Auch eine kurze Infusion von Kochsalzlösung
Absetzen von Aredia®. Sehr selten sind irre
nach der Bisphosphonatinfusion kann Reste
versible Schäden aufgetreten. Regelmäßige
von Aredia® oder Zometa® aus dem Bereich
Überwachung (z.B. al e 3 oder 6 Monate)
entfernen und das Risiko einer Phlebitis
des Proteingehaltes im Urin durch 24Stunden
reduzieren.
Urinsammlung wird empfohlen, um signifi
al gemeine Schmerzen
kante Nierenschädigungen zu verhindern.
Diese Auswirkungen treten gelegentlich für
Zometa® wird ebenfal s seit etwa 0 Jahren
kurze Zeit im Zusammenhang mit Fieber auf.
eingesetzt, einschließlich der Zeitdauer
niereninsuffizienz
der anfänglichen Studien. Das größte
Das wesentliche Problem sind Neben
Problem bezüglich Nierentoxizität, das im
wirkungen in Bezug auf die Nieren. Al e
Zusammenhang mit Zometa® aufgetaucht
Bisphosphonate sind toxisch für die Nieren.
ist, ist eine Erhöhung des Kreatininspiegels
Da das Myelom die Nierenfunktion beein
im Serum, was ein Anzeichen für eine
trächtigen kann (z.B. wegen Schädigung
Niereninsuf izienz ist. Berichte sowohl über
durch Myelomproteine oder durch erhöhten
erhöhte Kreatininwerte als auch über gele
Blutcalciumspiegel), erfordert die Möglichkeit
gentlich schwerwiegendere Nierenschäden
von Nebenwirkungen, die die Nieren betref
fen, besondere Beachtung.
Aredia® wird weithin seit mehr als zehn
Jahren eingesetzt, einschließlich der
Zeitdauer der anfänglichen Studien. Die Art
von Nierentoxizität, die sich dabei ergeben
hat, ist ein Überschuss eines Serumproteins
namens Albumin im Urin (bekannt als
Albuminurie oder Nephrotisches Syndrom).
Diese Toxizität ist hauptsächlich aufgetreten
bei der Verwendung höherer als der emp
fohlenen Dosierungen (z.B. 80 mg stat 90
mg) und/oder häufigeren Verabreichungen
als empfohlen (z.B. al e zwei Wochen statt
einmal pro Monat). Diese Nebenwirkung ist
im Al gemeinen reversibel bei Anpassung
2
3
13
haben aufgezeigt, wie wichtig es ist, dass
Verabreichung warten, bis der Wert wie
dieses viel wirksamere Bisphosphonat vor
der innerhalb von 0 % Abweichung um
sichtiger in Bezug auf die Nierenfunktion
den Normalwert liegt.
eingesetzt werden muss.
Bei einem Patienten, bei dem der
Um das Potenzial von Problemen hinsichtlich
Serumkreatininwert leicht gestiegen
der Nieren zu minimieren, sol te Ihr Arzt
und wieder in den Bereich von 0 %
einigen Empfehlungen folgen:
Abweichung vom Normalwert gesunk
en ist, kann der Arzt eine Veränderung
Ihr Arzt sol te besonders vorsichtig beim
des Behandlungsplanes vornehmen.
Einsatz von Zometa® sein, wenn von
Diese kann beinhalten eine Verlängerung
Anfang an Bedenken bezüglich einer
der Infusionszeit von 5 auf 30 oder
Niereninsuf izienz bestehen (z.B. beim
mehr Minuten oder eine Verlängerung
Bence-Jones-Myelom, bei Diabetes, lang
des Zeitabstandes bis zur nächsten
anhaltendem Bluthochdruck oder bei
Verabreichung. Der Arzt sol te beurteilen,
älteren oder gebrechlichen Patienten).
welche Option für einen individuel en
Zometa® sol te nicht eingesetzt werden
Patienten am geeignetsten ist.
bei Patienten mit einer bereits bekannten
Verschlechterung der Nierenfunktion, die
Ihrem Arzt sol te bewusst sein, das bei
durch einen Kreatininspiegel von über 3
bestimmten Medikationen, die das
mg/dl angezeigt wird.
Ihr Arzt sol te Ihren Serumkreatininspiegel
vor jeder Verabreichung von Zometa®
überprüfen.
Fal s der Serumkreatininwert bei einem
Patienten mit anfänglich normaler
Nierenfunktion um 0,5 mg/dl angestie
gen ist, sol te der Arzt mit der nächsten
Verabreichung warten, bis der Wert wie
der innerhalb von 0 % Abweichung um
den Normalwert liegt.
Fal s der Serumkreatininwert bei einem
Patienten mit anfänglich abnormaler
Nierenfunktion um ,0 mg/dl angestie
gen ist, sol te der Arzt mit der nächsten
4
5
Potenzial haben die Nierenfunktion zu
auf, was zu losen Zähnen, scharfen Kanten
beeinträchtigen, diese Auswirkungen
freiliegenden Knochens, Knochenspornen und
wahrscheinlicher werden, wenn sie zur
dem Abbrechen kleiner Knochensplit er oder
gleichen Zeit wie Bishosphonate eing
abgestorbenen Knochens führen kann. Die
esetzt werden. Einige Beispiele solcher
Symptome können zunächst unbemerkt ble
Medikationen sind nichtsteroidale entzünd-
iben oder können Schmerzen, Schwel ungen,
ungshemmende Medikamente (NSAIDS),
Taubheit oder das Gefühl eines ,,schweren
Thalidomid und bestimmte Antibiotika.
Kiefers" oder das Losewerden eines Zahns
osteonekrose des kiefers
umfassen.
Osteonekrose des Kiefers (osteonecrosis
Patienten, die vermuten dass sie ONJ
of the jaws, ONJ) ist ein früher seltenes
haben, wird dringend empfohlen,
Kieferproblem, das jetzt bei einer gerin
einen Kieferchirurgen oder einen
gen Anzahl von Myelompatienten auf
Dentalonkologen zu konsultieren, der mit
trit , die Aredia® und Zometa® bekom
ONJ vertraut ist. Eine Behandlung ohne
men. Dieser Zustand erzeugt Schmerzen,
chirurgische Eingrif e wird als erster Schritt
Schwellungen und Knochenschädigungen
empfohlen. Kleinere dentale Eingrif e kön
rund um die Zahnhalterungen im Kiefer. Es
nen erforderlich sein, um scharfe Kannten
trit Knochennekrose oder Knochenschwund
zu glät en oder verletztes Gewebe zu ent
fernen. Vorbeugende Mundhygiene kann
ebenfal s hilfreich sein.
Eine Behandlung mit Antibiotika wird
empfohlen fal s eine Infektion auftrit . Die
Art der Behandlung hängt von der Art der
festgestel ten Infektion ab. Mundspülungen
können ebenfal s hilfreich sein.
Fal s die Probleme andauern und/
oder die Heilung langsam verläuft,
kann in Betracht gezogen werden, die
Bisphosphonat herapie für 2 bis 4 Monate
zu unterbrechen, um die Heilung zu erleich
tern. Obwohl Studienergebnisse fehlen
gibt es einzelne Berichte über eine bessere
Heilung bei einer kurzen Unterbrechung
der Aredia® oder Zometa®Therapie.
6
7
Fal s ein chirurgischer Eingriff unab
andere nebenwirkungen
dingbar ist, wird eine Unterbrechung
Andere Nebenwirkungen sind im Al gemeinen
der Bisphosphonat herapie dringend
selten. Wie bei den meisten Medikamenten
empfohlen. Die vorhandenen Daten
kommen jedoch andere Reaktionen gelege
weisen in solchen Umständen auf eine
ntlich vor, unter anderem Hautausschlag,
sehr schlechte Heilung bei fortgesetzter
Magenverstimmungen,
Sehstörungen,
Bisphosphonat herapie hin.
Kopfschmerzen
und
Kurzatmigkeit.
Schwerwiegende al ergische Reaktionen
Zahnprothesen können getragen werden,
sind sehr selten, können jedoch vorkommen.
aber viele erfordern eine Anpassung. Die
Verwendung von hyperbarem Sauerstoff
Wer Sollte keine BiSphoSphonate
erscheint nicht hilfreich zu sein.
Bekommen?
Eine sorgfältige Überwachung und
Patienten ohne festgestel te myelomver
Nachsorge sind erforderlich.
ursachte Knochenschädigungen sol ten
keine Bisphosphonate bekommen. Das
Vorbeugung kann Patienten helfen,
bedeutet, dass im Al gemeinen Patienten
das Problem zu vermeiden oder seinen
mit monoklonaler Gammopathie unbes-
Umfang zu verringern. Seien Sie sich des
timmter Signifikanz (MGUS) und mit
Problems bewusst und informieren Sie Ihren
schwelendem (Smouldering) Myelom ohne
Zahnarzt über dieses potenziel e Risiko bei
Knochenschädigungen keinen Nutzen von
Patienten, die Bisphosphonate bekommen.
Bisphosphonaten haben bzw. sie nicht
Halten Sie eine gute Mundhygiene aufre
benötigen. Dies ist jedoch ein Gebiet
cht und gehen Sie regelmäßig zu Ihrem
fortlaufender Forschung und klinischer
Zahnarzt. Fal s möglich, vermeiden Sie
Studien.
Zahnextraktionen und/oder kieferchirur
gische Eingriffe. Fal s die Möglichkeit
Wie beschrieben müssen Bisphosphonate
besteht, lassen Sie einen sorgfältigen
bei Patienten mit bereits existierender
Zahnstatus machen, und führen Sie al e
Nierenschädigung oder bekannter
vorsorglichen dentalen Maßnahmen
Erhöhung des Serumkreatininspiegels mit
durch, die notwendig sind, bevor Sie mit
Vorsicht eingesetzt werden, besonders
der Bisphosphonat herapie beginnen.
wenn der Wert > 3mg/dl beträgt, aber
auch bei jedem anderen Wert oberhalb
Es gibt al en Grund zu der Hof nung,
des Normalbereiches.
dass mit dem notwendigen Bewusstsein
und einer frühen Behandlung ernsthafte
Patienten mit al ergischen Reaktionen
Probleme durch die Osteonekrose vermie
oder mit Unverträglichkeit sol ten keine
den werden können.
Bisphosphonate bekommen.
8
9
Wie Werden BiSphoSphonate veraBreiCht?
können Esophagitis und/oder gatrointestinale
Sowohl Aredia® als auch Zometa® werden
Beschwerden hervorrufen, die ihre Verwen
monatlich intravenös verabreicht. Aredia®
dung ausschließen.
wird über eine Dauer von 2 bis 4 Stunden
können BiSphoSphonate mit anderen
gegeben, wobei eine medikamentöse
therapien komBiniert Werden?
Vorbehandlung hilfreich sein kann. Zometa®
wird über eine Dauer von 5 bis 45 Minuten
Im Al gemeinen können Bisphosphonate ohne
per Infusion gegeben. Auch hier kann eine
Bedenken mit den meisten anderen Therapien
medikamentöse Vorbehandlung von Nutzen
kombiniert werden. Ihr Arzt kann eventuell
sein.
entscheiden, Aredia® oder Zometa® nicht an
demselben Tag oder in zeitlicher Nähe zur
Die mit beiden Medikationen verbunde
Verabreichung intravenöser Chemotherapie
nenToxizitäten, insbesondere potenziel e
zu geben. Auf Vorsicht hinsichtlich poten
Nierentoxizitäten, hängen mit der Dosierung,
ziel er Nephrotoxizität wurde bereits oben
der Infusionsdauer und den Zeitabständen
hingewiesen.
zwischen den Infusionen zusammen. Wenn
Bedenken hinsichtlich einer Nierentoxizität
Werden die koSten Für BiSphoSphonate
bestehen, kann die Infusionsdauer von
von den krankenkaSSen erStattet?
Aredia® auf 4 Stunden und die von Zometa®
Da Aredia® und Zometa® zugelassene
von 5 auf 30 bis 40 Minuten verlängert
Medikamente sind, bezahlen die Kranken
werden.
kassen die Behandlung mit Bisphosphonaten.
Fal s aus irgendeinem Grund Schwierigkeiten
Probleme bei der Erstat ung der Kosten
bei intravenösen Bisphosphonaten bestehen,
sol ten Sie mit Ihrem Arzt und/oder Novartis
können orale Bisphosphonate in Betracht
besprechen.
gezogen werden. Die Verabreichung des
WelChe anderen mögliChkeiten zur
oralen Bisphosphonates Fosamax® (z.B. ein
Behandlung von knoChenproBlemen
mal pro Woche oral) und/oder Actonel®
(eine tägliche Dosis oral) ist von der FDA
giBt eS?
nicht speziel für das Myelom zugelassen.
Die Kyphoplastie ist ein neues Verfahren,
Trotzdem können gelegentlich Patienten
das sich auf die Behandlung von
einen Nutzen von oralen Bisphosphonaten
Knochenproblemen bei Myelompatienten
haben, insbesondere Patienten die intra
auswirken kann. Dieses Verfahren beinhaltet
venöse Infusionen nicht vertragen, unter
die Injektion von flüssigem Zement unter
Nephrotoxizität leiden und/oder begleitend
Verwendung einer Bal ontechnik mit dem
Steroide einnehmen. Orale Bisphosphonate
Versuch der Linderung akuter Schmerzen
und der Verbesserung der strukturel en
20
2
Intaktheit zusammengebrochener Wirbel
(z.B. Klet ern auf eine Leiter), die die
und anderer geschädigter Knochen. Obwohl
Wahrscheinlichkeit eines Fal ens und/oder
keine Ergebnisse aus großen Studien vorlie
von Brüchen erhöhen.
gen, hat sich das Verfahren bei ausgewählten
Regelmäßige
Reevaluierung
und
Patienten als sicher und ef ektiv erwiesen.
Nachuntersuchung der Knochen durch
Al gemeine Maßnahmen zur Erhaltung der
Röntgen und Knochendichtemessungen,
Gesundheit der Knochen werden empfohlen,
um neue Knochenschädigungen zu
einschließlich:
verhindern und die Wirksamkeit von
Therapien zu bewerten.
Angemessene Kontrol e der Schmerzen,
um sich im Umfeld bewegen und kör
WaS Wird die zukunFt Bringen?
perlich betätigen zu können.
Umfangreiche neue Forschungen werden
Bestrahlungstherapie
und/oder
durchgeführt, um die durch das Myelom ver
orthopädische chirurgische Eingriffe,
ursachten Knochenschädigungen zu unter
um die strukturel e Integrität und die
suchen. Von besonderem Interesse ist eine
Wiedergewinnung der vol en Mobilität zu
Behandlung, die die Knochenzel funktion
erreichen. Bestrahlungen sol ten sparsam
durch Aktivierung von Osteoblasten ver
eingesetzt werden bei akuten Problemen
bessern kann, damit die Knochenheilung
wie Kompression der Wirbelsäule, schw
gefördert wird. Die Zukunft sieht viel ver
erwiegenden refraktären Schmerzen und
sprechend aus hinsichtlich medikamentöser
der Behandlung oder Vorbeugung pathol
Behandlungen von großem Wert.
ogischer Frakturen. Da Bestrahlungen
Fragen an ihren arzt
lokal die Heilung von Knochen beein
trächtigen können, bevorzugen viele Ärzte
Einige Fragen, die Sie viel eicht Ihren Arzt
die Verwendung systemischer Steroide
über Ihre Medikation stel en möchten, sind:
und/oder anderer Myelomtherapien.
Wie lange werde ich die Bisphosphonate
Orthopädische chirurgische Eingriffe
bekommen?
sol ten nach Notwendigkeit vorgenommen
Auf welche Nebenwirkungen sol te ich
werden.
achten?
Körperliche Betätigung, insbesondere
Gibt es irgendetwas, das ich vermei
Gehen und/oder Schwimmen, um die
den muss, während ich Bisphosphonate
Festigkeit, Flexibilität und Belastbarkeit der
bekomme?
Knochen zu stärken.
Vermeidung risikoreicher Aktivitäten
Kann ich die Beipackzet el meiner
Medikamente lesen?
22
23
breites Spektrum an Unterstützung für
Über die IMF
Patienten, deren Familien, Freunde und
"One person can make a dif erence,
auch für die behandelnden Ärzte und das
Two can make a miracle."
Pflegepersonal zu etablieren. Obwohl Brian
4 Jahre nach Diagnosestel ung starb, lebt
,,Eine Person kann etwas bewegen,
sein Traum heute weiter. Die IMF erreicht
zwei können ein Wunder bewirken."
heute international eine Mitgliederzahl von
Brian D. Novis
mehr als 35.000. Die IMF war die erste
IMF Gründer
Organisation, die sich ausschließlich der
Das Myelom ist eine eher unbekannte, kom
Myelomerkrankung widmet, und bis heute
plizierte und manchmal zu spät erkannte
bleibt es die größte.
bösartige Erkrankung des Knochenmarks,
In der IMF gibt es Programme zur Unterstüt
die auch zur Knochenzerstörung führt. Etwa
zung der Forschung, Diagnose, Behandlung
75.000 bis 00.000 Menschen in den
und Management der Myelomerkrankung.
USA sind von dieser Erkrankung betrof en,
Die IMF stel t somit sicher, dass niemand in
und es gibt mehr als 5.000 neudiagnosti
seinem Kampf gegen diese Erkrankung al e
zierte Fäl en jedes Jahr. Obwohl derzeit
ine gelassen wird.
eine vol ständige Heilung der Erkrankung
nicht möglich ist, gibt es doch zahlreiche
Wir helfen den Patienten heute, damit
Möglichkeiten das Leben der Patienten zu
morgen viel eicht auch eine Heilung möglich
verlängern und auch deren Lebensqualität
wird.
zu verbessern.
Wie kann die IMF Ihnen helfen?
Die Internationale Myeloma Foundation
(IMF) wurde im Jahr 990 von Brian und
patienteninFormation
Susie Novis gegründet, kurz nachdem bei
inFormationSpaket
Brian im Alter von 33 Jahren ein Myelom
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diagnostiziert worden war. Brian wünschte
Informationen über die Erkrankung selbst,
sich, dass die Patienten zukünftig leicht und
Behandlungsmöglichkeiten, Management der
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Erkrankung und IMF Services. Inkludiert ist
er Information haben und dass auch eine
auch unser begehrtes PatientenHandbuch.
professionel e emotionale Unterstützung
internet
in der schwierigen Zeit der Krankheit zur
Über unsere Webseite www.myeloma.org kön
Verfügung steht. Die IMF wurde daher mit
nen Sie 24 Stunden am Tag Information über das
den drei Zielen Behandlung, Information und
Myelom, die IMF, Weiterbildungsprogramme
Forschung gegründet. Brian versuchte ein
und andere Services abrufen.
24
25
online myelom Forum
ForSChung
Nehmen Sie an OnlineDiskussionen teil mit els
Bank on a Cure®
der IMF Internet Diskussionsgruppe www.
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erzielt. Diese Forscher sind nun nach wie vor
Verfügung.
aktiv und bemühen sich weiter um eine Heilung
der Myelomerkrankung.
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SelBSthilFe
myelom hotline: 800-452-Cure
Gebührenfrei in den USA und Kanada, sind
über die IMF Hotline Spezialisten zu erreichen,
die ihr Training am renommierten National
Cancer Institute (NCI) erhalten haben.
SelBSthilFegruppen
In einem weltweiten Netzwerk von mehr als
00 Myelom Selbsthilfegruppen werden
regelmäßig Tref en für al e Mitglieder und
andere Interessierte organisiert. Die IMF initi ert
jährliche Zusammentref en der Vorstände dieser
Selbsthilfegruppen.
26
27
Glossar
Albuminurie: Das Vorhandensein eines Überschusses
Lytische Läsionen: Löcher in den Knochen.
an Serumprotein im Urin.
Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz
Axiales Skelett: Wirbelsäule, Becken, Rippen und
(MGUS): Eine Kategorie des Myeloms, die sowohl
Schädel. Zusammen mit den oberen Enden der
durch vergleichsweise niedrige Mengen an Myelom
langen Knochen in Armen und Beinen ist das axiale
Proteinen und Plasmazel en im Knochenmark
Skelet am häufigsten von pathologischen Frakturen
als auch durch die Abwesenheit von myelom
betrof en.
begleitenden Symptomen (z.B. Anämie, Nieren
versagen, Hyperkalzämie und lytische Läsionen)
Bence-Jones-Myelom: Ein Myelom, das durch das Vor
gekennzeichnet ist.
handensein des BenceJonesProteins, eines abnormalen
Proteins, im Urin oder Plasma gekennzeichnet ist.
Myelom: Ein Krebs von Plasmazel en des
Knochenmarks. Krebsartige Plasmazel en werden
Bisphosphonat: Ein kleines anorganisches Moleküle,
Myelomzel en genannt.
das sich an die Oberfläche geschädigter Knochen
bindet. Die BishphosphonatTherapie wird bei
Nephrotisches Syndrom: Eine Gruppe von Erkrankungen,
Patienten mit Knochenschädigungen angewendet, um
die durch einen massiven Überschuss an Serumprotein
neue Knochenschädigungen zu reduzieren und dem
im Urin gekennzeichnet ist.
Knochen die Möglichkeit zur Heilung zu geben.
Nierentoxozität: Die Eigenschaft toxisch oder schädlich
Chemotherapie: Medikamente, die zur Zerstörung von
für Nierenzel en zu sein
Krebszel en eingesetzt werden.
Nichtsteroidales entzündungshemmendes Medikament
Esophagitis:
Entzündung
der
Speiseröhre
(NSAID): Ein Medikament zur Senkung von Fieber
(Esophagus).
und zur Reduzierung von Schwel ungen, Schmerzen
und Rötungen.
Hydroxyapatit: Eine Verbindung an der Oberfläche
von Knochen, die ihnen Festigkeit verleiht.
Osteoblast: Eine unreife Zel e, die mit der Bildung
neuen Knochens verbunden ist während sie reift.
Hyperkalzämie: Erhöhter Calciumspiegel im Blut.
Osteoklast: Eine Zel e die Knochen zerstört.
Kreatinin (Creatinin): Eine Verbindung, die in das Blut und
den Urin abgegeben wird. Ein hoher Kreatininspiegel
Osteoporose: Ausdünnung und Schwächung der
ist ein Anzeichen einer Niereninsuf izienz.
Knochen.
Kyphoplastie: Die Injektion von flüssigem Zement in bes
Pathologische Fraktur: Eine Fraktur aufgrund der
chädigte Knochen mithilfe einer Bal ontechnik. Dieses
Schwächung der Knochenstruktur, die durch eine
Verfahren kann zu sofortiger Schmerzerleichterung
Erkrankung verursacht wird.
und zu einer Verbesserung der strukturel en Intaktheit
zusammengebrochener Wirbel oder anderer geschä
Phlebitis: Entzündung einer Vene.
digter Knochen führen.
28
29
Schwelendes (Smouldering) Myelom: Eine Kategorie des
Termine
Myeloms, die sowohl durch vergleichsweise niedrige
datum uhrzeit
Wichtige notizen
Mengen an MyelomProteinen und Plasmazel en
im Knochenmark als auch durch die Abwesenheit
myelombegleitender Symptome (z.B. Anämie,
Niereninsuffizienz, Hyperkalzämie und lytische
Läsionen) gekennzeichnet ist. Obwohl die Mengen
an Proteinen und Plasmazel en relativ gering sind,
sind sie höher als bei Patienten mit monoklonaler
Gammopathie unbestimmter Signifikanz.
Steroid: Eine Art von Medikamenten zur Reduzierung
von Schwel ungen und Entzündungen. Ein nega
tiver Ef ekt von Steroiden ist die Verringerung der
Knochenmasse.
Systemische Behandlung: Behandlung mit Substanzen,
die durch den Blutstrom wandern, um Zel en im gesa
mten Körper zu erreichen und auf sie einzuwirken.
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