El Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) es la agencia principal
del gobierno de los Estados Unidos para la investigación sobre el cáncer. Desde que
el Congreso aprobó la Ley Nacional del Cáncer, en 1971, el Instituto Nacional del
Cáncer ha colaborado con los principales investigadores e instituciones médicas en
todo el país, para llevar a cabo investigaciones innovadoras que conduzcan a avances
en la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estos esfuerzos han
traído como resultado una reducción en la tasa total de muertes por cáncer y han
ayudado a mejorar y prolongar la vida de millones de personas en los Estados Unidos.
El Instituto Nacional del Cáncer estableció en 1996 la Oficina para la Supervivencia al
cáncer, y de sus necesidades particulares. Durante la última década, el Instituto ha
respaldado la investigación realizada por un número cada vez mayor de médicos y
científicos dedicados a comprender las necesidades de las personas con cáncer.
Hemos aprendido mucho de la experiencia de los sobrevivientes de cáncer y
queremos compartir nuestros hallazgos con usted.
Muchos sobrevivientes de cáncer nos han dicho que aunque tenían una gran cantidad
de información y apoyo durante su enfermedad, una vez que el tratamiento terminaba,
ingresaban a un nuevo mundo, uno lleno de nuevos interrogantes. Este libro le dirá lo
que hemos aprendido de otros sobrevivientes, acerca de la vida después del cáncer.
Compartiremos sus reacciones ante la recuperación; las sugerencias prácticas para
enfrentar los problemas comunes que surgen después del tratamiento, como dolor,
fatiga y miedo de que el cáncer regrese; así como guías para mantener su salud
física, social y emocional después del cáncer. Incluiremos, en lo posible, información
específica proveniente de la investigación con sobrevivientes de cáncer.
Aunque el cáncer es un evento importante para quienes lo padecen, trae consigo una
oportunidad de crecimiento. A pesar de lo difícil que es el tratamiento, miles de
sobrevivientes de cáncer nos han dicho que la experiencia los llevó a hacer cambios
importantes en su vida. Desde sacar tiempo para apreciar cada nuevo día, como
aprender a cuidar mejor de ellos mismos, o a valorar la forma en que los demás
cuidan de ellos, hasta convertirse en activistas nacionales para mejorar la
investigación científica, el tratamiento y el cuidado del cáncer; todo ello afectó la forma
en que pensaban de sí mismos, de otros y del futuro. Esperamos que este libro le
sirva como recurso e inspiración, mientras se enfrenta a la vida después del cáncer.
Reconocimientos
El Instituto Nacional del Cáncer agradece a todos los sobrevivientes, científicos y
profesionales de la salud que colaboraron en el desarrollo y revisión de esta
publicación.
Este libro también está disponible en inglés. This book is also available in English.
Si desea información sobre el cáncer, llame al:
El Instituto Nacional del Cáncer 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
Sociedad Americana del Cáncer 1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345)
Una guía para personas
que han sido tratadas por cáncer
le ha proporcionado este libro.
Índice
Introducción
i
La atención médica después del tratamiento del cáncer
1
¿Qué es el cuidado de seguimiento?
3
¿Qué médico debo ver ahora? ¿Con qué frecuencia?
5
Desarrolle un plan de recuperación
6
¿Tiene problemas para hablar con el médico?
9
Medicina complementaria y alternativa
12
Servicios para tener en cuenta
16
Su cuerpo después del tratamiento del cáncer
23
Fatiga
24
Dolor
27
Linfedema: hinchazón del brazo o de la pierna
33
Problemas en la boca o los dientes
36
Cambios de peso
39
Control del intestino y la vejiga
42
Síntomas de menopausia
43
Intimidad y sexualidad
47
¿Qué pasa si tengo otros problemas de salud?
52
Su mente y sus sentimientos después del tratamiento
del cáncer
55
Miedo de que el cáncer regrese
56
Sentirse estresado
61
Depresión y ansiedad
63
Consiga ayuda para la depresión
63
Cambios en la memoria y la concentración
65
Cambios en el cuerpo
68
Sentimientos de enojo
70
Sentimientos de soledad
70
Participe en un grupo de apoyo
73
Tipos de grupos de apoyo y dónde encontrarlos
75
¿Es un grupo de apoyo lo que usted necesita?
76
Descubra el sentido de la vida después del tratamiento del cáncer
77
Descubra el sentido de la vida a través de la fe, la religión o
la espiritualidad
80
Las relaciones sociales después del tratamiento del cáncer
85
Asuntos familiares
85
Consiga ayuda para asuntos familiares
88
Asuntos relacionados con la pareja y con comenzar a salir de nuevo
89
Consiga ayuda para asuntos relacionados con la pareja y
con comenzar a salir de nuevo
90
Asuntos relacionados con el trabajo
93
Asuntos relacionados con amigos y colegas
95
Consiga ayuda para asuntos relacionados con amigos y colegas
96
Asuntos prácticos para después del tratamiento del cáncer
101
Recursos generales para el cáncer
102
Derechos legales y laborales
106
Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud
110
Ayuda para gastos médicos
113
Recursos para grupos específicos
119
Otros recursos por temas
123
Recursos adicionales
125
Glosario
130
Guías de las organizaciones para el cuidado de seguimiento
133
Declaración de derechos de los sobrevivientes de cáncer
134
Notas del paciente/Guía para el cuidado de seguimiento
138
Practique la relajación para aliviar el dolor o el estrés
143
Introducción
"El futuro de un sobreviviente
de cáncer hoy en día es
mucho mejor que antes.
Ahora hay tratamientos
muy buenos que han
cambiado las perspectivas.
Después del cáncer la vida
puede ser normal otra vez.
Con la ayuda de la familia
todo se hace más llevadero,
todo se supera. Siempre existe al menos un pariente, o un amigo, o un
conocido, que da ayuda, afecto, consejo. Eso es valiosísimo para
realmente darse cuenta que la vida sigue siendo algo magnífico".
Nora, sobreviviente de cáncer de colon, 80 años.
¿Qué es "normal" después
del tratamiento del cáncer?
¡Felicitaciones por haber terminado su tratamiento del cáncer!
El final del tratamiento del cáncer puede ser a la vez un motivo de satisfacción y
un desafío. La mayoría de las personas se sienten aliviadas de terminar con las
exigencias del tratamiento, pero muchas sienten tristeza y preocupación. A muchas
les preocupa que el cáncer regrese y no saben qué deben hacer después del
tratamiento.
Cuando el tratamiento termina, a menudo las personas esperan que la vida vuelva
a ser como era antes de que les diagnosticaran el cáncer. Eso rara vez pasa. Es
posible que tenga cicatrices permanentes en el cuerpo o que no sea capaz de hacer
ciertas cosas que antes hacía fácilmente. Otros pueden pensar que usted está algo
cambiado o usted mismo se puede ver diferente.
i
Una de las cosas más difíciles después del tratamiento es no saber qué
pasa después. "Como los médicos y las enfermeras nunca me dijeron qué
debía esperar, tenía expectativas de bienestar que eran totalmente irreales",
decía una mujer, "y lo mismo le pasaba a mis familiares y amigos. Esto nos
ocasionó muchas preocupaciones".
¿Qué es "normal" después del tratamiento del cáncer? Quienes han vivido
la experiencia del tratamiento se refieren a los primeros meses como un
tiempo de cambio. No se trata tanto de "regresar a la normalidad", como
de encontrar qué es normal para usted ahora. También debe esperar que
las cosas sigan cambiando a medida que empieza su recuperación. Como
lo expresó un sobreviviente de cáncer, "Cuando terminé el tratamiento --
cuando los médicos miraban mis exámenes y decían que se veían bien -- yo
pensaba `muy bien, ya se acabó'... pero nunca termina".
Ahora "normal" para usted puede significar tener que hacer cambios en la
forma de alimentarse, las actividades que lleva a cabo y sus fuentes de
apoyo. De todo esto hablaremos en este libro.
Cómo usar este libro
La información en este libro está diseñada principalmente para los
sobrevivientes de cáncer que acaban de terminar su tratamiento, pero
usted puede encontrarla útil, aunque haya terminado el tratamiento hace
mucho tiempo. El propósito de este libro es darles a los sobrevivientes de
cáncer y a sus seres queridos una mejor idea de lo que deben esperar
durante los primeros meses después de haber terminado el tratamiento.
Las cinco secciones principales cubren temas como:
· La atención médica
· Su cuerpo
· Su mente y sus sentimientos
· Las relaciones sociales
· Asuntos prácticos, como temas de trabajo y seguro
ii
No piense que tiene que leer todo el libro de una vez. Está hecho para que
usted lo consulte poco a poco. Hojéelo para ver qué cosas podrían serle
útiles. O consulte los temas a medida que surgen en su vida diaria.
Como podrá ver, este libro habla de muchas de las preocupaciones de
quienes han pasado por el tratamiento del cáncer, y ofrece sugerencias
que han ayudado a otros a seguir adelante. A medida que lea, es posible
que diga, "Así es como yo me siento".
Aunque este libro describe temas que son importantes para muchos
sobrevivientes, cada persona tiene su forma individual de responder al
cáncer. Si bien algunos de los temas abarcados en este libro pueden
reflejar su propia experiencia, puede que otros no le conciernan a usted.
Concéntrese en buscar qué le sirve a usted. La información que aparece en
este libro no pretende ser completa. Si usted necesita más información
sobre un tema específico o uno que no está incluido, aquí encontrará otros
recursos que puede consultar. Le invitamos a buscar activamente la
información y el apoyo que necesite.
iii
En este libro utilizamos dos símbolos para ayudarle a encontrar la
información:
significa que esta sección trata enfoques médicos
para enfrentar el problema.
significa que esta sección tiene consejos útiles que
han ayudado a otros sobrevivientes a enfrentar este
problema.
Recuerde
En este libro se usa el término sobreviviente de cáncer para
incluir a cualquier persona que haya sido diagnosticada con
cáncer, desde el momento del diagnóstico hasta el término
de su vida. Es posible que no le guste el término o que
sienta que no aplica en su caso, pero la palabra sobreviviente
ayuda a muchas personas a pensar en hacerle frente a la
vida después de la enfermedad.
iv
La atención médica después del
tratamiento del cáncer
"Usted debe tener control de su vida. Su cuerpo
le transmite malestares y usted debe buscar al
médico para que le recomiende qué hacer,
pero usted debe primero descubrir lo que
anda mal porque es su vida".
Amparo, sobreviviente de cáncer del útero,
62 años.
"No sabía qué preguntar.
Así que le pregunté al
médico qué necesitaba
saber".
Pablo, sobreviviente de
cáncer de la vejiga,
45 años.
Es natural que todos los que han terminado el tratamiento del cáncer se
preocupen por lo que les depara el futuro. A muchas personas les
preocupa la forma en que se ven y se sienten, y que el cáncer regrese.
Otras se preguntan qué pueden hacer para evitar que el cáncer regrese.
Saber qué esperar después del tratamiento del cáncer puede ayudar a los
sobrevivientes y a sus familias a programar el cuidado de seguimiento,
hacer cambios en su estilo de vida, mantener la esperanza y tomar
decisiones importantes.
S IGA ADELANTE
1
Todos los sobrevivientes de cáncer deben tener un cuidado de
seguimiento. Pero es probable que usted tenga una cantidad
de preguntas sobre cómo obtener el cuidado que necesita
ahora, por ejemplo:
· Si debe decirle al médico los síntomas que le preocupan
· Qué médicos ver después del tratamiento
· Con qué frecuencia ver al médico
· Qué exámenes específicos necesita
· Qué puede hacer para aliviar el dolor y otros problemas
después del tratamiento
· Cuánto tiempo le tomará recuperarse del tratamiento y
sentirse más como usted mismo
Resolver estos asuntos puede ser un reto. No obstante,
muchos dicen que tomar parte en decisiones relacionadas con
su atención médica futura y su estilo de vida fue una buena
forma de recuperar parte del control que sintieron haber
perdido durante el tratamiento del cáncer. Las investigaciones
han demostrado que las personas que se sienten más en
control funcionan y se sienten mejor que las que no. El
primer paso consiste en establecer una relación activa con su
médico y conseguir ayuda de otros miembros de su equipo de
atención médica.
Esta sección ofrece algunos consejos sobre la forma de
trabajar con personas que proveen cuidados después del
tratamiento. Describe la clase de ayuda que usted puede
necesitar y brinda consejos para obtener lo que desea de sus
visitas al médico. Además, leer esta sección puede ayudarle
también a crear un plan de acción para su recuperación y
salud futura.
2
¿Qué es el cuidado de seguimiento?
Paciente: "Ay
doctor, ya me
dieron tratamiento
Doctor: "Sí, eso es
y ya hice todo lo
cierto, todos nos
que pude. Ahora
vamos a enfermar y
está en manos de
todos nos vamos a
Dios el que me
morir algún día.
alivie. Por eso yo
Pero el secreto es
no creo en las
tratar de llegar a
visitas de
viejo lo más sano
seguimiento. De
posible".
algo hay que
morirse algún día."
El propósito principal del cuidado de seguimiento es verificar
si su cáncer ha regresado (recurrido) o si se ha diseminado a
otra parte del cuerpo (metástasis). El cuidado de seguimiento
puede ayudar también a:
· Encontrar otros tipos de cáncer.
· Detectar efectos secundarios del tratamiento ahora, o
que podrían desarrollarse años después del tratamiento.
El cuidado de seguimiento significa ver a un médico para
exámenes médicos regulares. En estas visitas el médico:
· Revisará su historial clínico.
· Le hará un examen físico.
S IGA ADELANTE
3
Es posible que le haga algunos exámenes de seguimiento:
· Radiografías (una forma de producir imágenes de zonas dentro del
cuerpo)
· Endoscopía (el uso de un tubo delgado provisto de luz para
examinar órganos dentro del cuerpo)
· Exámenes de sangre
El cuidado de seguimiento puede incluir también terapia física, terapia
ocupacional o vocacional, manejo del dolor, grupos de apoyo y atención
en el hogar. (Vea en las páginas 16-20 una descripción de estos servicios.)
cáncer
Recuerde
del
Si usted no tiene seguro de salud, Medicare o Medicaid,
probablemente le parezca que parte de la información en
este libro no le será útil. A lo mejor ya ha tenido que pasar
por situaciones difíciles sólo para conseguir tratamiento y
ahora ve el cuidado de seguimiento como otra batalla
tratamiento
más. La atención médica puede ser difícil de conseguir si
del
no tiene un buen seguro de salud, pero usted tiene que
asegurarse de conseguir el cuidado que necesita,
especialmente después de haber terminado el tratamiento.
Su comunidad puede tener recursos para ayudarle a
después
obtener estos servicios. Hable con el médico, el trabajador
social o el encargado de la oficina administrativa del
hospital o clínica local. En la sección
de recursos de este libro (páginas
médica
113-118) también encontrará oficinas
gubernamentales y organizaciones sin
fines de lucro que podrían ayudarle
con los gastos de salud.
atención
La
4
¿Qué médico debo ver ahora? ¿Con qué
Use las hojas
frecuencia?
para las Notas
Usted tendrá que decidir qué médico le proporcionará el
del paciente y
cuidado de seguimiento después del cáncer y quiénes le
la Guía para el
brindarán otro tipo de atención médica. El cuidado de
cuidado de
seguimiento después del cáncer se lo puede proporcionar el
seguimiento
en las páginas
mismo médico que atendió su tratamiento. En cuanto a otra
138-142 para
atención médica, usted puede seguir viendo al médico familiar
llevar el
o al especialista, según sea necesario.
registro de sus
Dependiendo de dónde viva, puede ser más conveniente que
citas médicas.
el médico de la familia siga su caso, en vez de viajar largas
distancias para ver a un oncólogo. No importa a quien elija
como médico, pero trate de buscar a alguien con quien se
sienta cómodo. En la primera visita de seguimiento, pídale al
médico que le recomiende un programa de seguimiento. Por
lo general, las personas que han recibido tratamiento para el
cáncer regresan al médico cada 3 ó 4 meses durante los
primeros 2 ó 3 años después del tratamiento, y 1 o 2 veces al
año después de eso, para citas de seguimiento. Algunas
organizaciones médicas tienen también guías de seguimiento
para ciertos tipos de cáncer y actualizan esta información a
medida que los investigadores desarrollan nuevos enfoques
para el cuidado de seguimiento. (Vea la información en la
página 133.)
El cuidado de seguimiento será diferente para cada persona
tratada por cáncer, dependiendo del tipo de cáncer y del
tratamiento que haya tenido, así como de su salud general.
Los investigadores todavía están aprendiendo acerca de los
mejores enfoques para el cuidado de seguimiento. Por eso es
importante que su médico ayude a determinar qué plan de
seguimiento es apropiado para usted.
S IGA ADELANTE
5
Por último, es importante tener presente que algunos planes de seguros
pagan por el cuidado de seguimiento sólo con ciertos médicos y por un
número fijo de visitas. Cuando programe su cuidado de seguimiento, es
mejor que verifique su plan de seguro de salud, para ver qué restricciones
aplican en el caso de su cuidado de seguimiento después del tratamiento
del cáncer.
Recuerde
Algunas personas pueden sospechar que el cáncer ha
regresado o notan otros cambios en su cuerpo. Es
importante que usted esté atento a cualquier cambio en su
cáncer
salud y le informe al médico cualquier problema. El médico
del
puede establecer si esos problemas están relacionados con el
cáncer, con el tratamiento que tuvo o con otro problema de
salud.
Aun si se entera de que el cáncer ha regresado, no hay razón
para perder las esperanzas. Muchas personas viven una vida
tratamiento
buena durante años, aunque el cáncer haya regresado.
del
Desarrolle un plan de recuperación
Después del tratamiento del cáncer, muchos sobrevivientes desean
después
encontrar formas de reducir la posibilidad de que el cáncer regrese.
Algunas personas se preocupan de que la forma como se alimentan, el
estrés o la exposición a productos químicos las pueda poner en riesgo. Los
sobrevivientes de cáncer descubren también que en este momento es
médica
cuando se dan cuenta de cómo cuidan de sí mismos y de su salud. Ese es
un punto de partida
importante para
empezar a vivir una
atención
vida sana después
La
del cáncer.
6
Cuando se reúna con su médico para hablar de su cuidado de
Use las hojas
seguimiento, debe pedirle que desarrolle un plan de
para las Notas
recuperación que incluya formas en que puede atender mejor
del paciente y la
sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. Es
Guía para el
probable que usted no esté habituado a hablar con el médico
cuidado de
como si fueran socios en el cuidado de su salud, así que puede
seguimiento en
las páginas
resultarle difícil al comienzo, pero es importante que lo haga.
138-142 para
Cuanto más lo haga, más fácil se volverá. Vea en la página 13
llevar el registro
algunos consejos sobre la forma de hablar con el médico.
de sus citas
Las investigaciones apenas empiezan a mostrar lo que las
médicas.
personas pueden hacer para disminuir el riesgo de desarrollar
determinados tipos de cáncer. Pero aún no sabemos por qué el
cáncer regresa en algunas personas y no en otras.
Hacer cambios en la forma en que se alimenta, se ejercita y
vive la vida, puede que no evite que el cáncer regrese. Sin
embargo, hacer estos cambios puede ayudarle a sentirse mejor
y puede incluso disminuir su probabilidad de desarrollar otros
problemas de salud.
Cambios que usted podría considerar:
· Dejar de fumar. Las investigaciones muestran
que el hábito de fumar puede aumentar la
probabilidad de desarrollar cáncer en el mismo
sitio, o en otro. Si desea ayuda para dejar de fumar,
vea la página 19.
· Disminuir la cantidad de alcohol que toma.
Las investigaciones muestran que el alcohol puede
aumentar la probabilidad de desarrollar ciertos
tipos de cáncer.
· Alimentarse bien y hacer ejercicio (vea
página 8).
S IGA ADELANTE
7
Aliméntese bien después del tratamiento del cáncer
1. Consuma alimentos adecuados para una buena salud, enfatizando
aquellos que provienen de fuentes vegetales.
· Coma cinco o más porciones de frutas y verduras cada día.
· Escoja harinas de grano entero en vez de granos procesados
(refinados) y azucares.
· Limite las carnes rojas, en especial las que tienen alto contenido
de grasa o las carnes procesadas.
2. Adopte un estilo de vida físicamente activo.
3. Mantenga un peso adecuado durante el resto de su vida.
4. Limite el consumo de alcohol, si es que toma.
(Fuente: Recomendaciones de nutrición y actividad física para la prevención de
cáncer, de la Sociedad Americana del Cáncer, 2002.)
Haga ejercicio después del tratamiento del cáncer
Se han hecho pocos estudios para determinar si la actividad física
afecta la supervivencia después del tratamiento del cáncer. Se requiere
más investigación para contestar esta pregunta, pero los estudios han
demostrado que el ejercicio moderado (caminar, montar en bicicleta,
nadar, etc.) durante aproximadamente 30 minutos, todos, o casi todos
los días, puede:
· Reducir la ansiedad y la depresión
· Mejorar el estado de ánimo
· Elevar la autoestima
· Reducir los síntomas de fatiga, náuseas, dolor y la diarrea.
Durante la recuperación es importante comenzar lentamente un
programa de ejercicios e incrementar la actividad gradualmente,
trabajando con el médico o un especialista (como un terapeuta físico),
de ser necesario. Si necesita permanecer en cama durante su
recuperación, incluso actividades insignificantes, como mover los
brazos o las piernas, pueden ayudarle a permanecer flexible, aliviar la
tensión muscular y sentirse mejor. Algunos sobrevivientes deben tener
especial cuidado al hacer ejercicio. Hable con el médico antes de
comenzar cualquier programa de ejercicios.
8
¿Tiene problemas para hablar con su médico?
"Recuerde, el doctor trabaja para
usted. Usted no tiene que tener miedo
de preguntar".
Dr. Elmer Huerta, oncólogo,
Washington, DC
"Entre más información tenga, más se
dará cuenta de que tiene que abogar
por sí mismo. Muchas veces yo le
llevaba información al médico".
Lorena, sobreviviente de cáncer de
estómago, 50 años.
No siempre es fácil hablar con el médico. Algunas veces utiliza términos
que usted no conoce. Cuando eso sucede, es importante interrumpirlo y
pedirle que explique lo que quiere decir las palabras. Puede preocuparle
qué piense el médico de eso, pero tener preguntas es perfectamente
normal.
Es importante hablar con el médico. Ambos necesitan información para
poder planear su cuidado. Contarle al médico sobre su salud y hacer
preguntas, les ayuda a ambos a hacer sus "trabajos" bien.
S IGA ADELANTE
9
El médico debe mantenerlo informado sobre
muchos aspectos de su enfermedad y de su
estado. Aunque le cueste un poquito, trate
usted de conversar con el médico sobre sus
cosas, por ejemplo, pregúntele sobre:
· Los exámenes y el cuidado de seguimiento
que necesita, así como la frecuencia con
que los necesita.
· Los tipos de problemas físicos que puede
tener como consecuencia de su tratamiento
del cáncer y qué puede hacer para
prevenirlos, reducirlos o resolverlos.
· Los probables efectos secundarios largo plazo por el
tratamiento y las señales de alerta que se podrían
presentar.
· Las señales de alerta que indican que el cáncer puede estar
regresando y qué hacer si nota estas señales.
· Los temores que tenga, relacionados con el cuidado de
seguimiento.
Recuerde
Muchos sobrevivientes quieren aprender sobre los síntomas
que puedan indicar que el cáncer ha regresado, o recurrido.
Existen muchos tipos de síntomas que pueden indicar si el
cáncer ha regresado y eso depende de cada persona, del
tipo de cáncer para el que haya sido tratada la persona y
del tipo de tratamiento que haya recibido.
Por esa razón debería hablar con el médico de los signos y
síntomas por los que debe estar alerta y preguntarle qué
debe hacer al respecto.
10
En cada visita cuéntele al médico o al equipo
de atención médica acerca de:
· Los síntomas que usted crea que son una señal de recurrencia.
· Cualquier dolor que le preocupe. (Vea en la página 30 algunas formas
de describir el dolor.)
· Cualquier problema físico que interfiera con su vida cotidiana o que le
preocupe, como fatiga, dificultad para dormir, pérdida de interés
sexual, aumento o pérdida de peso. (Vea la sección que comienza en
la página 23.)
· Otros problemas de salud que tenga, como problemas del corazón,
diabetes o artritis.
· Cualquier medicamento, vitamina o producto naturista que esté
tomando y cualquier otro tratamiento que esté usando. (Vea a
continuación la sección "Medicina complementaria y alternativa".)
· Cualquier problema emocional que pueda tener, o cualquier episodio
de angustia o depresión que haya tenido en el pasado. (Vea la sección
"Su mente", que comienza en la página 55.)
· Cualquier cambio en el historial clínico de su familia.
· Cosas de las que quiere saber más (tales como nuevas investigaciones
o efectos secundarios).
El equipo de atención médica debe poder ayudarle, o referirlo a alguien
que lo pueda ayudar con cualquier efecto secundario o problema que
tenga. Usted tiene derecho a obtener la ayuda que necesita.
11
Medicina complementaria y alternativa
La medicina complementaria y alternativa incluye muchos tipos de
tratamiento o terapias para prevenir enfermedades, reducir estrés, y evitar
efectos secundarios o síntomas desagradables y controlar o curar
enfermedades. El tratamiento se llama "complementario" cuando se usa
además del tratamiento prescrito por el médico. El tratamiento se llama
"alternativo" cuando se usa en vez del tratamiento prescrito por el
médico.
Algunos de los tratamientos más comunes incluyen: visualización o
relajación; acupresión y masaje; homeopatía; vitaminas o productos
cáncer
naturistas; dietas especiales; psicoterapia; prácticas espirituales y
acupuntura.
del
Estas terapias son bien conocidas. Se ha visto que son usadas por más de
la mitad de las personas con cáncer o que han tenido cáncer, muchas
pertenecientes a la comunidad latina. Hace poco un estudio reveló que
mujeres de la comunidad latina que habían tenido cáncer de seno hicieron
terapias dietéticas.
tratamiento
Muchas personas latinas van al curandero y compran remedios en las
del
botánicas. Estas cosas pueden ayudar a sentirse mejor y recuperarse
psicológicamente y espiritualmente. En ese sentido el sentimiento
religioso puede ser muy reconfortante.
A veces estos tipos de tratamiento pueden hacer daño. Por eso conviene
después
siempre coordinar con el médico y ver si la terapia combina bien con el
tratamiento médico.
médica
atención
La
12
Sugerencias para aprovechar al máximo sus
visitas de seguimiento
¿Cómo aprovechar al máximo sus visitas al médico? He aquí
algunas ideas que han ayudado a otros con su cuidado de
seguimiento:
· Pídale a alguien que lo acompañe a la cita con el médico.
Un amigo o miembro de la familia puede ayudarle a pensar
y a entender lo que se dijo. También puede pensar en
nuevas preguntas para hacer.
· Lleve papel y lápiz o una grabadora para tomar nota de las
respuestas que el médico le da.
· Haga primero las preguntas más importantes, en caso de
que al médico se le acabe el tiempo.
· No tema preguntarle al médico si puede programar más
tiempo cuando usted fije su próxima
cita. O dígale al médico que le sugiera
una hora para llamarlo y obtener las
respuestas a sus preguntas.
· Pida hablar con el médico o enfermera
en un cuarto privado, a puerta cerrada.
· Exprésese en forma clara.
· Describa brevemente su problema o
preocupación.
· Cuéntele al médico cómo lo hace
sentir su problema o preocupación.
· Pida lo que quiere o desea.
Ejemplo: "Me siento cansado casi todo el día. He
tratado de dormir siestas, pero eso no ayuda. La fatiga
interfiere con mi vida diaria, lo cual me molesta y me
enfurece. Me gustaría que me ayudara con ese
problema o me refiera a alguien que me pudiera
ayudar".
S IGA ADELANTE
13
· Dígale al médico cuánto desea saber.
· Dígale que ya ha escuchado suficiente o que quiere más
información.
· Pida folletos u otro tipo de materiales para leer en casa.
· Asegúrese de haber entendido las respuestas del médico.
· Repita con sus propias palabras lo que cree que el
médico quiso decir.
· Pídale al médico que le explique lo que dijo, en
términos que usted entienda.
cáncer
· Si descubre que no puede hablar con el médico u obtener
respuestas para sus preguntas, dígale que no está
del
satisfecho con eso. Si eso no da resultado, puede tratar de
buscar otro médico. Eso puede ser difícil, pero por su
salud es importante que obtenga la información
necesaria.
· Pregúntele al farmacéutico cuál es la forma adecuada de
tratamiento
tomar los medicamentos o cuáles son los posibles efectos
secundarios.
del
· Mantenga un archivo del cuidado de seguimiento que
recibe. (Vea el cuadro en la página siguiente.)
Explíqueles su historial de cáncer a todos los médicos que
visite. El tipo de cáncer que tuvo y el tratamiento que recibió
después
podrían afectar las decisiones acerca de su cuidado en el
futuro. Los otros médicos no tienen forma de saber acerca de
su cáncer y de su tratamiento a menos que usted se lo diga.
médica
atención
La
14
Su historial clínico
Asegúrese de obtener una copia o un resumen del historial clínico
de su tratamiento del cáncer. (Probablemente tenga que pagar por
ello.) Si mantiene sus registros actualizados, tendrá suficiente
información para compartir con cualquier médico nuevo que visite.
Si no guarda una copia, sus archivos podrían dispersarse por
muchos consultorios médicos y se podrían perder los datos clave de
su historia del cáncer.
La información más importante que usted debe
conservar incluye:
·El tipo de cáncer para el cual lo trataron
·Cuándo se lo diagnosticaron
·Detalles de todo el tratamiento del cáncer (todas las cirugías,
nombres y dosis de todos los medicamentos, sitio y cantidad
de radioterapia que recibió, así como las fechas del
tratamiento y el lugar donde los recibió)
·Los informes clave de laboratorio, patología y rayos X
·Información para contactar a todos los profesionales de la
salud involucrados en su tratamiento y cuidado de
seguimiento
·Cualquier problema que haya ocurrido después del
tratamiento
·Información sobre cuidados complementarios recibidos (como
medicamentos especiales, ayuda emocional y suplementos
nutricionales)
S IGA ADELANTE
15
Servicios para tener en cuenta
Las personas que han tenido cáncer concuerdan en decir que nadie debería
tener que seguir solo después del tratamiento. Sus amigos y familiares
pueden ayudar. Pregunte al médico, a la enfermera, al trabajador social o a
la organización local del cáncer, cómo obtener en su zona servicios como
los que aparecen a continuación.
Servicios de apoyo profesional que usted
puede necesitar
Servicio
Cómo puede ayudarle
cáncer
Asesoramiento
Especialistas capacitados le aconsejan si debe
genético
hacerse pruebas genéticas para el cáncer y
del
cómo enfrentar los resultados. Puede ser útil
para usted y los miembros de la familia que
tengan preocupaciones por su propia salud.
(Vea en la página 124 las formas de buscar
consejeros en genética.)
tratamiento
Asistencia psicológica
Usted y su pareja pueden trabajar con
para parejas
especialistas que les pueden ayudar a hablar
del
de sus problemas, aprender cuáles son las
necesidades del otro y encontrar la forma de
salir adelante. La asesoría puede incluir temas
relacionados con el sexo y la intimidad.
después
Clero/Asesoría
Algunos miembros del clero están capacitados
espiritual
para ayudarle con las preocupaciones
generadas por el cáncer, como sentimientos de
médica
soledad, miedo a la muerte, búsqueda de un
significado y dudas relacionadas con la fe.
Clínicas de dolor
Son centros con profesionales de muchos
atención
(llamadas también
campos diferentes, quienes están
Servicios de cuidado
especialmente capacitados para ayudar a los
La
paliativo y dolor)
pacientes a obtener alivio para el dolor.
16
Servicio
Cómo puede ayudarle
Clínicas de
Todos los médicos pueden ofrecerle
seguimiento a largo
cuidado de seguimiento, pero existen algunas
plazo
clínicas que se especializan en seguimiento a
largo plazo después del cáncer. Estas clínicas
a menudo ven a personas que ya no reciben
tratamiento de un oncólogo y que se
consideran libres de la enfermedad. Puede
preguntarle al médico si hay clínicas de
seguimiento del cáncer en su zona.
Especialistas en
Si usted tiene discapacidades u otras
rehabilitación
necesidades especiales después del
vocacional
tratamiento, estos servicios le pueden ayudar
a encontrar un empleo que se ajuste a esas
necesidades. Esos servicios incluyen
consejería, educación y desarrollo de
habilidades, así como la forma de obtener y
utilizar la tecnología y las herramientas
necesarias.
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17
Servicio
Cómo puede ayudarle
Fisioterapeutas
Los fisioterapeutas conocen la forma en que
funcionan e interactúan todas las partes del
cuerpo. Pueden enseñarle cuáles son los
ejercicios y los movimientos apropiados para
recuperar la fuerza y la movilidad después del
tratamiento. También pueden aconsejarle
cuáles son las posturas adecuadas para
ayudar a prevenir lesiones.
Especialistas en
Los especialistas en lenguaje pueden en
cáncer
lenguaje
evaluar y tratar cualquier problema que usted
pueda tener después del tratamiento, y que
del
esté relacionado con el habla, el lenguaje o el
tragar.
Grupos de apoyo
Grupos en persona y a sobrevivientes través y a
de la Internet que permiten a los sobrevivientes
interactuar con otras personas que están en
tratamiento
situaciones similares. (Vea las páginas 73-76.)
del
Nutricionistas/Dietistas
Pueden ayudarlo a ganar o perder peso con
una alimentación balanceada.
Programas de
Toda su familia puede participar en el proceso
después
asesoría familiar
de recuperación. En estos programas, usted y
su familia pueden participar en sesiones de
terapia con especialistas que les pueden ayudar
a hablar de sus problemas, aprender cuáles
médica
son las necesidades de los demás y encontrar
respuestas.
Programas para
Estos programas enseñan la forma de aprender
el control del estrés
a relajarse y tener más control sobre el estrés.
atención
Los hospitales, las clínicas o las organizaciones
La
locales del cáncer tal vez ofrezcan esos
programas y clases.
18
Servicio
Cómo puede ayudarle
Psicoterapia individual
Especialistas de salud mental le ayudan a
manejar sus sentimientos, como de enojo, de
tristeza y de preocupación por el futuro.
Servicios de atención
Los gobiernos estatales y locales ofrecen
en el hogar
muchos servicios útiles después del tratamiento
del cáncer. Una enfermera o fisioterapeuta
puede ir a su casa. También es posible que
consiga ayuda con el trabajo de la casa o la
cocina. El directorio telefónico tiene números de
contacto bajo: Social Services, Health Services
or Aging Services (Servicios sociales, Servicios
de salud, o Servicios geriátricos), con y sin
costo.
Servicios para
Las investigaciones demuestran que cuanto
dejar de fumar
más apoyo tenga para dejar de fumar, mayor
será su probabilidad de éxito. Muchas
comunidades tienen programas para dejar de
fumar. Pregunte al médico, a la enfermera, al
trabajador social o en el hospital local qué hay
disponible, o llame al Instituto Nacional del
Cáncer al 1­800­4­CANCER (1­800­422­6237)
o a la Sociedad Americana del Cáncer al
1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345).
19
Servicio
Cómo puede ayudarle
Terapistas
Pueden ayudarle a recuperar o desarrollar
ocupacional
habilidades que son importantes para vivir de
manera independiente. Pueden ayudarle a
aprender de nuevo cómo desempeñar
actividades cotidianas como bañarse, vestirse o
alimentarse por su cuenta, después del
tratamiento del cáncer.
Trabajadores sociales
Estos profesionales están capacitados para
de oncología
aconsejarle sobre las formas de enfrentar los
asuntos relacionados con el tratamiento y los
problemas familiares relacionados con el
cáncer. Pueden contarle qué recursos hay y
conectarlo con servicios en su zona.
cáncer
del
tratamiento
del
después
cuerpo
Su
20
Su cuerpo después del tratamiento del cáncer
"Si pudiera olvidarme de la
parte física, si dejara de doler,
creo que me sentiría bien".
Rose, sobreviviente de cáncer de
pulmón, 70 años.
Aunque el tratamiento haya terminado, usted todavía tiene que lidiar con
la forma en que afecta su cuerpo. Puede tomar tiempo superar los efectos
del tratamiento del cáncer. El tiempo necesario para llegar a sentirse bien
es diferente para cada persona. Usted puede preguntarse cómo debería
sentirse durante este tiempo y cuál podría ser una señal de que el cáncer
ha regresado. Esta sección habla acerca de algunos de los problemas que
se pueden presentar cuando el tratamiento termina. Algunos de los
efectos más comunes que informan las personas son:
· Fatiga
· Dolor
· Linfedema, o hinchazón
· Problemas en la boca o los dientes
· Problemas con el peso y la alimentación
· Pérdida de control de la vejiga o el intestino
· Síntomas de menopausia
· Cambios en su vida sexual
Lo que usted experimente puede estar relacionado con el tipo de cáncer
que tuvo y con el tratamiento que recibió. También vale la pena recordar
que no hay dos personas iguales, así que usted puede experimentar
cambios que son muy diferentes a los de otra persona, aunque hayan
tenido el mismo tipo de cáncer y recibido el mismo tratamiento.
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23
Fatiga
"Puedo caminar y mantenerme ocupado" dijo un sobreviviente de cáncer de
testículo, "pero me canso mucho. Si me siento en una silla y quiero leer o
mirar algo, me duermo en 30 segundos y es un sueño muy profundo".
Algunos sobrevivientes de cáncer informan que aún sienten cansancio o
agotamiento después de haber terminado el tratamiento. De hecho, la
fatiga es una de las quejas más comunes durante el primer año después
del tratamiento.
El descanso o el sueño no "curan" el tipo de fatiga que usted puede sentir
después del tratamiento del cáncer y los médicos no conocen las causas
exactas. Las causas de la fatiga de las personas que están recibiendo
tratamiento son diferentes de las de quienes han completado ya su
tratamiento:
· La fatiga durante el tratamiento puede ser ocasionada por el
cáncer
tratamiento del cáncer. Otros problemas que pueden influir en la
del
fatiga son la anemia (tener muy pocos glóbulos rojos), la mala
nutrición, no tomar suficientes líquidos y la depresión. El dolor
también puede empeorar la fatiga.
· Los investigadores están todavía aprendiendo sobre las causas de la
fatiga después del tratamiento.
tratamiento
¿Cuánto tiempo durará la fatiga? No hay un patrón "normal". Para
algunos, la fatiga mejora con el tiempo. Otros, como por ejemplo quienes
del
han tenido transplantes de médula ósea, pueden tener menos energía
durante años después del tratamiento final.
Algunas personas se sienten muy frustradas cuando la fatiga dura más
después
tiempo del que habían pensado y se interpone en el camino de su rutina
diaria. También se preocupan de que sus amigos, familiares y colegas se
molesten si ellos se quejan de fatiga muy a menudo.
cuerpo
Su
24
Pida al médico o a la enfermera ayuda
para la fatiga
Estas son algunas de las cosas que el médico debe revisar con
usted sobre la fatiga. Si el médico no menciona el tema,
asegúrese de preguntarle acerca de:
· Cómo pueden afectar sus niveles de energía, es decir sus
ganas de trabajar y de vivir, los medicamentos que toma, u
otros problemas médicos.
· Cómo puede controlar el dolor, si éste constituye un
Vea en las
problema para usted.
páginas
143-146
· Programas de ejercicios que pueden ayudar, como caminar,
ejercicios que
por ejemplo.
puede tratar.
· Técnicas de relajación.
· Cambios en la dieta o si debe tomar más líquidos.
· Medicamentos o suplementos nutricionales que podrían
ayudar.
· Especialistas que podrían ser de ayuda, como
fisioterapeutas, terapistas ocupacionales, nutricionistas o
proveedores de servicios de salud mental.
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25
Sugerencias para combatir la fatiga
¿Cómo combate la fatiga? He aquí algunas ideas que han
ayudado a otros:
· Programe su día. Sea activo a la hora del día en que se siente
más alerta y lleno de energía.
· Ahorre energía cambiando la forma en que hace las cosas.
Por ejemplo, siéntese en un banco mientras cocina o lava los
platos.
· Tome siestas o tome descansos cortos entre actividades.
· Trate de acostarse y de despertarse a la misma hora todos los
días.
· Haga lo que disfruta, pero en menor cantidad. Dedíquese a
actividades nuevas o viejas que no lo cansen. Trate de leer
cáncer
algo breve, por ejemplo cuentos cortos, o de escuchar
música.
del
· Deje que otros le ayuden. Podrían cocinar alguna de las
comidas, ir de compras, o lavar la ropa. Si nadie se ofrece,
pida lo que necesita. Los amigos y familiares pueden estar
dispuestos a ayudar pero no saben qué hacer.
· Simplemente diga "no" a las cosas que no le importan tanto
tratamiento
ahora. Eso puede incluir el trabajo de la casa y otras tareas.
Si usa la energía que tiene en una forma gratificante, podrá
del
vivir una vida más plena.
· Piense en participar en un grupo de apoyo o de educación
para personas con cáncer. (Vea
después
las páginas 73-76.) Hable de
su fatiga con otros que hayan
tenido el mismo problema, así
cuerpo
puede aprender nuevas
maneras de resolverla.
Su
26
Dolor
Después del tratamiento puede sentir dolor. En algunos casos,
es producido por el mismo tratamiento.
Los tipos de dolor que puede sentir después del tratamiento
del cáncer incluyen:
· Sensibilidad en el área de la piel donde recibió
la radiación. Este tipo de dolor es muy común y
puede durar muchos meses. "Estoy tan sensible ahí que no
me puedo poner nada apretado", señaló una sobreviviente
de cáncer de seno.
· Dolor o adormecimiento en las manos y los pies
debido a nervios lesionados. La quimioterapia o la
cirugía pueden dañar los nervios, lo cual ocasiona un
dolor fuerte. (Esto se llama neuropatía.)
· Cicatrices dolorosas por la cirugía del cáncer.
· Dolor en un miembro o seno extirpado. Aunque
los médicos no saben por qué se presenta ese dolor, es
real. No es sólo "su imaginación".
Pida al médico o a la
enfermera ayuda para el dolor
El dolor, el cansancio, y otras sensaciones desagradables
ocurren después de un tratamiento del cáncer. El médico debe
informarle sobre estos problemas. Si no lo hace, pregúntele,
hágase explicar por qué viene el dolor, a qué se debe la fatiga y
cómo usted puede enfrentar esos síntomas y curarlos.
Usted se merece conseguir alivio para el dolor y el médico o la
enfermera le pueden ayudar. Querer controlar el dolor no es
una señal de debilidad, sino un medio para sentirse mejor y
permanecer activo.
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27
Si usted es mayor, es posible que no sepa si el dolor es
El seguro
ocasionado por el cáncer o por otros problemas de salud, como
médico no
la artritis. Es probable que no haya pensado en mencionárselo
siempre cubre
estos
a su oncólogo o a otros médicos, pero debería hacerlo. Si tiene
métodos.
dolor, dígaselo al oncólogo o a otro médico.
Investigue si
Con su ayuda el médico podrá evaluar qué tan intenso es su
su póliza
dolor. Luego podrá sugerirle una o más de las siguientes
cubre los
soluciones. Estos métodos han ayudado a otras personas que se
métodos
recomendados
están recuperando del cáncer y podrían ayudarle a usted.
por el médico.
· Medicamentos para aliviar el dolor. En la mayoría de
los casos los médicos probarán primero con los medicamentos
menos fuertes. Luego pasarán a medicamentos más fuertes si
usted los necesita. La clave para obtener alivio es tomar
todos los medicamentos tal y como el médico se los
cáncer
prescribe. Para mantener el dolor bajo control, no se salte
dosis, ni espere hasta que le duela para tomar los
del
medicamentos. A lo mejor usted teme que si usa los
medicamentos se va a volver "adicto", pero esto casi NUNCA
pasa si toma la dosis correcta y ve periódicamente al médico.
· Medicamentos antidepresivos.
Algunos de estos se han recetado para
tratamiento
reducir el dolor o el adormecimiento
producido por los nervios lesionados.
del
· Fisioterapia. La terapia física podría
aliviar el dolor. El fisioterapeuta puede
utilizar calor, frío, masaje, presión o
después
ejercicio, para ayudarle a sentir mejor.
· Abrazaderas. Limitan el movimiento de un miembro o
articulación que le duele.
cuerpo
· Acupuntura. Este es un método comprobado que utiliza
agujas en los puntos de presión, para reducir el dolor.
Su
28
· Hipnosis, meditación o yoga. Cualquiera de éstas puede ayudarle a
reducir el dolor. Un especialista capacitado puede enseñarle estas
técnicas.
· Técnicas de relajación. Muchas personas con cáncer han descubierto
que la práctica de la relajación profunda ayuda a aliviar el dolor o reduce
el estrés. Vea más información en las páginas 31 y 143-146.
· Bloqueo nervioso o cirugía. Si no obtiene alivio con las opciones
anteriores, puede preguntarle al médico acerca de estos métodos. El
bloqueo nervioso o la cirugía ayudan a menudo si usted tiene un dolor
persistente y limitante, pero pueden presentar el riesgo de padecer de
otros problemas. También pueden requerir que permanezca en el
hospital.
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29
Sugerencias para hablar del dolor
con el médico
He aquí algunas sugerencias para ayudarle a describir el
dolor al médico:
· Su médico puede sugerir que use números para describir
su dolor. Trate de explicarle al médico cuán intenso es el
dolor que siente. Para ello use una escala del 0 al 10. Por
ejemplo, si no tiene dolor es 0, y el dolor más intenso,
peor de todos, es 10.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
sin dolor
el peor dolor imaginable
· Describa cómo se siente el dolor. ¿Es agudo, sordo, pulsante,
cáncer
constante?
del
· Señale los sitios exactos donde le duele, bien sea en su
cuerpo o en un dibujo. Indique si el dolor se queda en un
solo sitio o se mueve lejos de ese punto.
· Explique cuándo siente dolor. Diga cuándo comienza, cuánto
dura, si se mejora o empeora en determinados momentos del
tratamiento
día o de la noche y si se mejora o empeora con cualquier
cosa que haga.
del
· Describa cómo el dolor afecta su vida cotidiana. ¿Le impide
trabajar? ¿Llevar a cabo sus tareas domésticas? ¿Ver a sus
amigos y familiares? ¿Salir y divertirse?
después
· Haga una lista de todos los medicamentos que está tomando
(por cualquier razón). Si está tomando algo para aliviar el
dolor, ¿cuánto le ayuda?
cuerpo
Su
30
· Hable de cualquier efecto secundario que le produce el medicamento
para controlar el dolor, como estreñimiento, u otros cambios en los
hábitos del intestino, o si se siente atontado o "ido". Muchos de estos
problemas se pueden solucionar.
· Diga cuáles son sus metas para el alivio del dolor. ¿No desea tener
ningún dolor (lo cual a menudo puede ser difícil de lograr), o su meta
es sentirse suficientemente bien para realizar actividades específicas?
Sugerencias para aliviar el dolor y el
estrés por medio de la relajación
La relajación puede ayudarle a sentirse mejor, tanto mental
como físicamente. Pero para la mayoría de nosotros no es
sencillo decir "me voy a relajar". La relajación es una
técnica que necesita práctica, como cualquier otra.
Muchas personas esperan hasta que tienen mucho dolor o
están muy estresadas antes de tratar de relajarse, cuando ya
puede ser muy tarde para lograrlo. Luego pueden intentar
relajarse comiendo en exceso, fumando o bebiendo,
actividades que no son muy útiles y que pueden incluso ser
nocivas.
· Dedique tiempo a aprender técnicas útiles de
relajación y practíquelas a menudo. Puede
ensayar los ejercicios (páginas 143-146), tomar clases
o comprar un casete o disco compacto de relajación.
31
Aprecie el buen humor y ríase
tanto como pueda
"¿Es el cáncer una amenaza para la
vida? Sí, pero ¿para qué morir de
mal humor? Así que bromeé todo el
tiempo y yo creo que eso me ayudó".
Juana, sobreviviente de cáncer de riñón,
56 años.
La risa puede ayudarle a relajar. Cuando se
ríe, su cerebro libera sustancias químicas
que producen placer y relajan los músculos.
cáncer
Incluso una sonrisa puede alejar pensamientos estresantes. Por
del
supuesto, no siempre se va a sentir con ánimos de reír, pero otras
personas han encontrado que estas cosas ayudan:
· Disfrute de las cosas divertidas que hacen los niños y las mascotas.
· Mire películas o programas de televisión entretenidos.
· Escuche programas de radio con cómicos hispanohablantes.
tratamiento
· Compre un calendario jocoso para el escritorio.
del
· Lea libros de chistes.
· Vaya a espectáculos cómicos.
· Reúnase con un amigo o amiga de mucho tiempo y trate de
después
recordar las anécdotas divertidas del pasado.
Incluso descubrirá que se puede reír de sí mismo. "Fui a ayudar a una
amiga con su computadora este verano y estaba haciendo mucho calor,
cuerpo
así que me quité la peluca", dijo una mujer. "Cuando llegó la hora de
irme no podía encontrarla. Bueno, su perro miniatura la había
Su
encontrado y casi acaba con ella, pero yo me la puse y regresé a casa. Mi
marido preguntó `¿Qué pasó?' Sobra decir que la peluca nunca volvió a
ser la misma".
32
Linfedema: hinchazón del brazo
o de la pierna
El linfedema es la hinchazón de una parte del cuerpo, por lo general de
un brazo o de una pierna, causada por la acumulación de líquidos
linfáticos. Puede ser causado por el cáncer o por el tratamiento del cáncer.
Hay muchos tipos diferentes de linfedema. Algunos tipos se presentan
justo después de la cirugía, son leves y no duran mucho. Otros ocurren
meses o años después del tratamiento del cáncer y pueden ser muy
dolorosos. El linfedema se puede desarrollar también después de la
picadura de un insecto, de una lesión leve o de una quemadura.
Las personas que corren riesgo de sufrir un linfedema son las que han
tenido:
· Cáncer de seno--si han recibido radioterapia o les han extraído los
ganglios linfáticos de las axilas. El riesgo es aún mayor si han recibido
radiación en el área de la axila después de que les extrajeron los
ganglios linfáticos.
· Melanoma en los brazos o las piernas--si les han extraído
ganglios linfáticos o han recibido radioterapia.
· Cáncer de próstata--si les han hecho cirugía o han recibido
radioterapia en toda la pelvis.
· Cáncer de los órganos reproductores femeninos o
masculinos--si las trataron con cirugía para extraer los ganglios
linfáticos, o recibieron radioterapia.
· Otros tipos de cáncer que se
han diseminado a la parte baja
del abdomen. La presión del tumor
en crecimiento puede dificultar que
el organismo drene los líquidos.
S IGA ADELANTE
33
Pida al médico o a la enfermera ayuda
con el linfedema
El médico o la enfermera puede ayudarle a encontrar la
forma de prevenir y aliviar el linfedema. Estas son algunas de
las cosas que el médico debe revisar con usted sobre el
linfedema. Si el médico no menciona el tema, asegúrese de
preguntarle acerca de:
· Formas de mantener la piel sana. Es importante
mantener la piel limpia. También debe mantenerla
humectada con una loción.
· Ejercicios para ayudar al cuerpo a drenar el líquido
linfático y los tipos de ejercicio que no debe hacer.
· Maneras de tratar el linfedema. Le pueden sugerir:
· Mantener el brazo o la pierna elevado por encima de
cáncer
la altura del pecho.
del
· Masajes especiales que pueden ayudarle a movilizar
el líquido linfático de donde se ha acumulado.
· Los vendajes y la ropa especial que pueden ayudar a
drenar el líquido linfático.
· Perder peso.
tratamiento
·Cómo encontrar fuentes de apoyo emocional que
le ayuden a hacerle frente.
del
después
cuerpo
Su
34
Sugerencias para la prevención o el
alivio del linfedema
Otros sobrevivientes de cáncer han encontrado útiles
estas sugerencias:
· Esté pendiente de los síntomas de hinchazón o
infección (enrojecimiento, dolor, calor, fiebre).
Vea en la
página 8
Informe al médico o a la enfermera si el brazo o la
más
pierna le duele o está hinchado.
información
· Evite cortaduras, picaduras de mosquitos o
sobre una
quemaduras de sol en el brazo o la pierna. Trate de
buena
que no le pongan inyecciones ni le saquen sangre de
alimentación.
esa zona.
· Consuma una dieta balanceada, rica en proteínas y
baja en sal.
· Vaya periódicamente a las citas de seguimiento con
el médico.
· Use ropa que no le apriete el brazo o la pierna.
· No use ese brazo o esa pierna para averiguar qué
tan caliente o fría está alguna cosa, como el agua
del baño o los alimentos. Es probable que ahora no
pueda sentir muy bien el calor o el frío en ese
miembro.
S IGA ADELANTE
35
Problemas en la boca o los dientes
Las investigaciones demuestran que muchas
personas que han sido tratadas por cáncer
desarrollan problemas en la boca y los dientes.
La radiación en la cabeza y el cuello puede
ocasionar problemas con los dientes o las encías, el
tejido blando que recubre la boca, las glándulas
que producen la saliva y los huesos de la
mandíbula. Esto puede ocasionar:
· Resequedad en la boca
· Caries y otros tipos de problemas en los dientes
· Pérdida o cambios en el sentido del gusto
· Boca o encías adoloridas
cáncer
· Infecciones en la boca
del
· Rigidez en la mandíbula, o cambios en el hueso de la
quijada
· Si recibió ciertos tipos de quimioterapia, puede tener
muchos de estos problemas también.
Algunos de estos problemas desaparecen después del
tratamiento
tratamiento. Otros duran un largo tiempo y otros nunca más
desaparecen. Algunos problemas pueden desarrollarse meses o
del
incluso años después de haber terminado el tratamiento.
¿Quiénes tienen estos problemas?
· Casi todas las personas que han recibido radioterapia en
después
la cabeza y el cuello.
· La mayoría de las personas que han tenido trasplantes de
médula ósea.
cuerpo
· Aproximadamente dos de cada cinco personas tratadas
Su
con quimioterapia.
36
Pida ayuda para los problemas
en la boca o los dientes
Si estos problemas persisten después de que el tratamiento del cáncer
termina, y el médico no lo menciona, asegúrese de preguntarle:
· Qué puede estar ocasionando estos problemas.
· Formas de controlar el dolor en la boca.
Vaya al dentista después de terminar el tratamiento. Si el dentista no
menciona el tema, asegúrese de preguntarle:
· Qué tan frecuente debe ir a revisión.
· Formas de cuidar la boca y los dientes.
Sugerencias para evitar o aliviar los
problemas en la boca o los dientes
Mantenga la boca húmeda.
· Tome bastante agua
· Chupe trozos de hielo
· Mastique gomas de mascar o chupe caramelos duros sin azúcar
· Use un sustituto de saliva para mantener la boca húmeda
Mantenga la boca limpia.
· Cepíllese los dientes, las encías y la lengua con un cepillo extra
suave después de cada comida y al acostarse. Si le duele, ablande las
cerdas en agua tibia.
· Use una pasta de dientes suave con fluoruro (una pasta de dientes
para niños) y un enjuague bucal sin alcohol.
S IGA ADELANTE
37
· Pásese seda dental cuidadosamente entre los dientes
todos los días. Si las encías le sangran o le duelen, no
pase la seda por los lados que sangran o están irritados,
pero no deje de pasarla por los otros dientes.
· Enjuáguese la boca varias veces al día con una solución
de 1/4 de cucharadita de polvo de hornear (bicarbonato
de sodio) y 1/8 de cucharadita de sal en una taza de
agua tibia. Luego enjuáguela con agua corriente.
· Si tiene dentadura postiza, límpiela, cepíllela y enjuáguela
después de cada comida. Pídale al dentista que la revise
para asegurarse de que todavía le queda bien.
Si le duele la boca, he aquí algunas cosas que
debe evitar:
· Alimentos duros y crocantes, como las tortillas de maíz,
cáncer
que puedan lastimarle la boca.
Vea en la
página 41
· Alimentos picantes, muy condimentados o ácidos, como
del
algunas
los cítricos o los jugos de frutas, que pueden irritarle la
formas
boca.
menos
· Alimentos azucarados, como los caramelos o las bebidas
dolorosas
gaseosas que pueden causar caries.
de masticar
y tragar.
· Palillos de dientes (pueden cortarle la boca).
tratamiento
· Todos los productos derivados del tabaco.
del
· Bebidas alcohólicas.
Si tiene rigidez en la mandíbula:
· Tres veces al día, abra la boca tanto como pueda sin
después
sentir dolor, luego ciérrela. Repita 20 veces.
cuerpo
Su
38
Cambios de peso
"¡No puedo creer que tenga
cáncer y esté aumentando
de peso!"
Graciela, sobreviviente de
cáncer de seno, 43 años.
Las investigaciones demuestran que algunos sobrevivientes de
cáncer que han recibido ciertos tipos de quimioterapia o han
tomado determinados medicamentos, tienen problemas con el
aumento de peso y los kilos extra se quedan ahí, incluso
cuando el tratamiento termina. Las sobrevivientes de cáncer
de seno que han recibido ciertos tipos de quimioterapia
aumentan de peso en forma diferente, pueden perder músculo
y ganar tejido adiposo (grasa). Desafortunadamente, las
formas habituales de perder peso puede que no funcionen en
esos casos.
Algunos sobrevivientes de cáncer tienen el problema opuesto:
No tienen ganas de comer y pierden peso. Algunos hombres
dicen que les preocupa más perder peso que ganarlo. Los hace
sentir menos fuertes--y un poco "menos hombres".
S IGA ADELANTE
39
Pida al médico o a la enfermera ayuda
con el aumento de peso
El médico o la enfermera puede ayudarle a controlar el
aumento de peso. Estas son algunas de las cosas que el
médico debe revisar con usted sobre el aumento de peso. Si ni
el médico ni la enfermera mencionan el tema, asegúrese de
preguntarles acerca de:
· Ejercicios para recuperar la fuerza en los brazos y las
piernas, si ha perdido músculos y ganado tejido adiposo.
· Un dietista o nutricionista que le pueda ayudar a planear
una dieta saludable que no le agregue peso extra.
Sugerencias para recuperar el apetito
He aquí algunos consejos que han ayudado a otros a
cáncer
mejorar el apetito.
del
· Empiece con comidas pequeñas. Cinco comidas
pequeñas al día pueden ser más fáciles de manejar que
tres grandes. Trate de desayunar un poco menos de lo
normal, pero coma una merienda saludable a media
mañana.
Vea en la
tratamiento
página 8
· Concéntrese en sus alimentos favoritos. Si la idea de
algunos
comer no le motiva, pruebe alimentos que realmente le
del
consejos
gustaban antes del tratamiento. Eso podría ayudarle a
para
abrir el apetito.
alimentarse
bien
· Consiéntase. Haga de la hora de las comidas un
después
momento especial. Aunque sólo beba un suplemento
después
del
nutricional, sírvalo en un vaso o en una taza helada.
tratamiento.
Agregue un poco de fruta fresca, jugo o cualquier otra
cosa que realce el sabor, para que le sepa mejor.
cuerpo
· Encuentre la forma de que sus comidas se vean
Su
atractivas. Elija alimentos de colores contrastantes; sirva
los alimentos en un plato lindo; utilice una servilleta
colorida.
40
Si tiene problemas para tragar
Algunas personas que han recibido radioterapia o
quimioterapia en la cabeza o el cuello, pueden tener
dificultades para comer porque no pueden tragar fácilmente.
Las personas que han recibido radioterapia en el seno o en el
tórax, o quienes han tenido cirugía en la laringe también
pueden tener problemas. Como decía un sobreviviente de
cáncer de pulmón, "Me costaba mucho trabajo masticar y
tragar, a causa de la quimio. No era capaz. Comí sólo sopas y
arroz blando durante semanas y semanas".
Si tiene problemas para tragar:
· Ingiera alimentos suaves y blandos humedecidos con
salsas. Los pudines, los helados, las sopas, el puré de
manzana, así como las bananas y otras frutas blandas,
son nutritivos y por lo general fáciles de tragar.
· Utilice una licuadora para procesar los alimentos
sólidos.
· Pida consejo al equipo de profesionales de la salud, que
incluye el médico, la enfermera, el nutricionista o el
especialista en lenguaje.
· Eche la cabeza hacia atrás, o muévala hacia delante
mientras come.
· Tome sorbos de agua con
frecuencia, pues eso le
ayudará a tragar los
alimentos y a hablar. Lleve
siempre consigo una botella
de agua.
S IGA ADELANTE
41
Control del intestino y la vejiga
Entre los problemas más molestos que tienen que enfrentar las
personas después del tratamiento del cáncer están los del
intestino y la vejiga. A menudo las personas se sienten
avergonzadas o temerosas de salir. "Lo más difícil fue regresar al
trabajo", dijo un sobreviviente de cáncer de próstata. "Me
sentía como un tonto por tener que ir al baño cada rato. Y fue
una sorpresa total para mí. El médico nunca me dijo que iba a
tener este tipo de problema".
Esta pérdida de control puede ocurrir después del tratamiento
para el cáncer de la vejiga, de la próstata, del colon, del recto o
de los ovarios, entre otros. La cirugía puede dejarlo sin ningún
tipo de control del intestino o de la vejiga, o sea sobre sus
necesidades de ir al baño. A lo mejor le puede quedar algo de
cáncer
control, pero aun así usted puede verse obligado a correr al
baño una o más veces durante el día o la noche. El problema
del
opuesto se puede presentar cuando uno de los medicamentos
que está tomando para el dolor le ocasiona estreñimiento.
Pida al médico o a la
tratamiento
enfermera ayuda para
controlar el intestino y la
del
vejiga
Controlar las necesidades del intestino y de la vejiga es
importante. A veces personas que han tenido cáncer no pueden
después
controlar bien cuando tienen que ir al baño a defecar u orinar.
El médico tiene que informarle sobre estas posibilidades,
explicarle que se pueden presentar, y decirle cómo hacer para
cuerpo
enfrentarles. No vacile en sincerarse con el médico y
preguntarle cómo puede usted continuar su vida aun teniendo
Su
problemas de control de sus necesidades intestinales y
urinarias.
42
Es importante contarle al médico cualquier cambio en sus
hábitos relacionados con la vejiga o con el intestino. Estas son
algunas de las cosas que el médico debe revisar con usted. Si
el médico no menciona el tema, asegúrese de preguntarle
acerca de:
· Ayuda para manejar las ostomías. Existen servicios y
grupos de apoyo para ayudar a las personas a
enfrentarse con estos cambios.
· Problemas a causa del estreñimiento, los cuales se
pueden tratar.
· Ejercicios de Kegel (vea la página 50) y otros programas
de entrenamiento físico que pueden ser útiles.
· Medicamentos que pueden ayudar.
Síntomas de menopausia
Después de la quimioterapia, algunas mujeres dejan de tener
sus períodos todos los meses, o éstos cesan del todo.
Algunos tratamientos para el cáncer (y el medicamento
tamoxifeno) pueden producir cambios en el organismo
femenino y reducir la cantidad de hormonas que el cuerpo
produce. Estos cambios pueden hacer que los períodos se
interrumpan y producir otros síntomas de menopausia.
Con el tiempo, algunas mujeres vuelven a tener la
menstruación (sobre todo las mujeres más jóvenes), pero
otras no.
Algunos de las señales comunes de menopausia son:
Períodos irregulares. Una de las primeras señales es un
cambio en la menstruación. Se vuelve menos regular. El
sangrado empieza a ser menos abundante. Algunas mujeres
tienen períodos cortos de mucho sangrado. A veces el período
se interrumpe repentinamente.
S IGA ADELANTE
43
Sofocos. Por lo general, los sofocos son peores durante la
Vea en las
noche y pueden perturbar el sueño. Eso puede ocasionar
páginas
cambios en el estado de ánimo y dificultar la toma de
47-52 más
decisiones.
información
acerca de
Problemas con la vagina o la vejiga. Los tejidos en estas
buscar ayuda
áreas se vuelven más secos y delgados. Se pueden tener
para los
infecciones vaginales con más frecuencia. A medida que usted
problemas
se hace mayor, tiene más problemas en el tracto urinario o le
sexuales
cuesta trabajo contener la orina.
relacionados
con la
Falta de interés en las relaciones sexuales. Estos
menopausia.
cambios pueden hacer que se le dificulte excitarse
sexualmente.
Fatiga y problemas de sueño. Puede sentirse cansada o
tener problemas para conciliar el sueño, levantarse temprano,
cáncer
o volverse a dormir, si se despierta en la mitad de la noche.
del
Problemas con la memoria y otras alteraciones
como depresión, cambios en el estado de ánimo e
irritabilidad. Algunos de estos, especialmente los problemas
de la memoria, pueden estar relacionados con el
envejecimiento. Puede existir una conexión entre los cambios
en los niveles hormonales y sus emociones.
tratamiento
Otros cambios en su cuerpo. Es posible que note que la
del
cintura se le pone más grande y tiene menos músculos y más
grasa alrededor de su cuerpo, o que la piel está más delgada y
ha perdido elasticidad.
después
Es importante saber que:
Si todavía le venía la menstruación cuando comenzó
cuerpo
el tratamiento
y
Su
ahora después del tratamiento tiene síntomas de menopausia,
todavía puede quedar embarazada.
44
Pida al médico o a la
enfermera ayuda para los
síntomas de la menopausia
Todos sabemos que la menopausia es normal. Llega un
momento en que la mujer deja de ser fértil y ya no puede
quedar embarazada. Esto se acompaña a veces con síntomas
desagradables, como por ejemplo olas de calor por todo el
cuerpo, depresión, y nerviosismo. El médico sabe estas cosas y
debe explicárselas. Vea a un ginecólogo cada año y si es
necesario pregúntele todos los detalles, así usted se sentirá
tranquila sabiendo que los síntomas son normales y cómo
tratarlos.
Si el médico no menciona el tema, asegúrese de
preguntarle acerca de:
· Medicamentos, suplementos u otros métodos que
puedan ayudarla a controlar los síntomas de la
menopausia.
· Exámenes que le deban hacer (como por ejemplo, un
examen de la densidad ósea para ver si tiene riesgos de
osteoporosis).
· Maneras de reducir la probabilidad de adquirir:
· Osteoporosis. La menopausia puede ponerla en
riesgo de perder tejido óseo, lo cual debilita los
huesos y hace que se rompan más fácil.
· Enfermedad del corazón. La menopausia
también puede hacer que se eleve la concentración
de colesterol en la sangre, lo cual aumenta el riesgo
de enfermedades que afectan el corazón y los vasos
sanguíneos.
S IGA ADELANTE
45
Sugerencias para aliviar los síntomas de
menopausia
He aquí algunos consejos que han ayudado a otras mujeres a
manejar los síntomas de la menopausia:
·Deje de fumar.
Si desea más
·Haga ejercicio -- tanto levantamiento de pesas, como
consejos sobre
estiramiento muscular.
ejercicios, vea
las páginas 143
·Aliméntese en forma sabia. Una dieta equilibrada
a 146; si desea
proporciona la mayoría de los nutrientes y calorías que su
consejos sobre
organismo necesita para permanecer sano.
la alimentación,
·Trate de mantener un peso adecuado por medio de
vea la página 8.
ejercicios y dieta.
·Tome grandes cantidades de agua.
·Si tiene sofocos, trate de llevar un diario de cuándo
ocurren y qué los puede ocasionar.
Esto puede ayudar a descubrir qué debe evitar. O:
·Cuando le comience un sofoco, vaya a algún sitio fresco o
lleve un pequeño ventilador con usted.
·Duerma en un cuarto fresco; eso puede evitar que los
sofocos la despierten durante la noche.
·Vístase "por capas" que se pueda quitar cuando se
acalore.
·Use sábanas de algodón y ropa que la deje "respirar".
·Trate de tomar una bebida
fría (agua o jugo) al
comienzo de un sofoco.
·Trate de no comer muchos
alimentos picantes. Limite
la cantidad de alcohol y
cafeína que toma.
46
Intimidad y sexualidad
"Sabía de la impotencia.
Pero no sabía nada de la
falta total de interés, lo
cual causó realmente
algunos problemas entre
nosotros".
Mitch, sobreviviente de
cáncer de próstata, 73 años.
Es posible que su vida sexual sufra cambios después del
tratamiento del cáncer; a muchas personas les pasa. Cerca de
la mitad de las mujeres que han tenido tratamiento a largo
plazo para el cáncer de seno o de los órganos reproductores
femeninos, y más de la mitad de los hombres tratados por
cáncer de la próstata, informan problemas sexuales a largo
plazo. Muchos sobrevivientes de cáncer dicen que no estaban
preparados para los cambios en su vida sexual.
Los problemas sexuales después del tratamiento del cáncer a
menudo son ocasionados por cambios en el cuerpo, debido a
la cirugía, a la quimioterapia o a la radiación, o por los efectos
de los medicamentos para el dolor. A veces estos problemas
son ocasionados por la depresión, los sentimientos de
culpabilidad por la forma en que se produjo el cáncer, por los
cambios en la imagen corporal después de la cirugía y por
estrés entre usted y su pareja.
S IGA ADELANTE
47
Vea en la
¿Qué tipos de problemas se presentan? Las personas informan
página 43
cuatro preocupaciones importantes:
más
· Pérdida de interés en el sexo. Algunos pueden tener
información
problemas con su imagen corporal después del
sobre la
tratamiento. Incluso la idea de que sus parejas los vean
menopausia.
sin ropa les resulta estresante. Otras, están agotadas o
tienen dolores y el sexo es lo último que les pasa por la
mente. La quimioterapia y algunos medicamentos para el
cáncer pueden reducir también el deseo sexual.
· No ser capaces de tener relaciones sexuales
como antes. Algunos tratamientos para el cáncer
ocasionan cambios en los órganos sexuales, que cambian
también su vida sexual.
· Algunos hombres después del tratamiento para el
cáncer de próstata, de pene o de los testículos ya no
cáncer
pueden tener o mantener una erección. Algunos
del
tratamientos pueden debilitar también el orgasmo
masculino o hacer que éste sea seco (sin eyaculación).
· A algunas mujeres, después del tratamiento del
cáncer, se les dificultan e incluso les resultan
dolorosas las relaciones sexuales. Ciertos tratamientos
para el cáncer, como la quimioterapia, la cirugía o la
tratamiento
radiación pueden ocasionar estos problemas; algunas
veces no existe una causa clara para ellos.
del
· Tener síntomas de menopausia. Cuando la mujer
deja de tener el período, puede tener sofocos, sequedad o
estrechez en la vagina y otros problemas que pueden
después
afectar su deseo de tener relaciones sexuales.
· Pérdida de la capacidad de tener hijos. Algunos
tratamientos para el cáncer pueden ocasionar infertilidad,
cuerpo
lo cual hace imposible que los sobrevivientes de cáncer
tengan hijos. Dependiendo del tipo de tratamiento que
Su
haya recibido, de su edad y sexo, así como del tiempo
que haya pasado desde que terminó el tratamiento,
todavía podría tener hijos.
48
Pida al médico o a la
enfermera ayuda con sus
problemas sexuales
Hablar de sexo, necesidades sexuales, del acto sexual, y otras
cosas relacionadas con el sexo no es fácil. Todos nos sentimos
un poco avergonzados si tenemos que hablar de estas cosas.
Es todavía más difícil hablar de esas cosas con extraños como
por ejemplo un médico. Por ejemplo, muchas mujeres de la
comunidad latina han contado que les cuesta mucho trabajo
hablar sobre su cuerpo y sus ideas sobre el sexo, y que tienen
mucho pudor. En los aspectos sexuales muchas mujeres latinas
son muy reservadas debido a su educación y tradiciones
culturales. En realidad es el médico quien debe explicarle todo
a usted. Sin embargo, a veces el médico no explica estas cosas
de una manera clara. Usted tiene que hacer las preguntas:
anímese y pregunte. Le hará muy bien enterarse de lo que
el médico sabe sobre el tema.
Si cree que podría tener problemas para hablar de este
tema, lleve consigo este libro y muéstrele esta sección al
médico o a la enfermera.
Otra forma de aprender sobre su problema y como
resolverlo es unirse a un grupo de apoyo donde haya
personas como usted con las cuales usted puede hablar
libremente y con franqueza.
Por lo general, los problemas sexuales no se mejoran por sí
solos. Estas son algunas de las cosas que el médico debe
revisar con usted. Si el médico no menciona el tema,
asegúrese de comentarle acerca de:
· Cualquier problema médico que pueda estar
causando cambios en su vida sexual. Usted puede
obtener tratamiento para los problemas que tiene. Estos
pueden incluir:
S IGA ADELANTE
49
· Problemas de erección. Los medicamentos, la
psicoterapia, la búsqueda de maneras para producirse
placer, la cirugía y otros métodos pueden ser útiles.
· Sequedad vaginal. Sequedad o estrechez en la
vagina, que puede ser causada por la menopausia.
Pregunte cuál de estas opciones es para usted: el uso
de lubricantes a base de agua durante el acto sexual, o
de dilatadores antes del coito, o tomar hormonas, o
usar una crema con hormonas.
· Formas de mejorar el control muscular con los
ejercicios de Kegel. Usted puede fortalecer los
músculos de la zona genital por medio de estos ejercicios.
Practíquelos controlando los músculos para detener el
flujo de la orina. Puede hacer estos ejercicios incluso
cuando no esté orinando. Simplemente contraiga y relaje
cáncer
los músculos mientras está sentada, de pie, o realiza
cualquier otra actividad.
del
· Sus preocupaciones por tener hijos, y qué puede
hacer. Hable con el médico de las preocupaciones
relacionadas con la planificación de la familia. En el caso
de las mujeres, pregúntele si todavía debe usar métodos
para no quedarse embarazada, aunque ya no tenga
tratamiento
menstruaciones.
· Ver un terapista sexual. A veces es bueno ver a un
del
especialista en problemas relacionados con la actividad
sexual. Estos especialistas están acostumbrados a escuchar
gente como usted y comprenderán enseguida su caso. No
se sienta inseguro o avergonzado--sus problemas le
después
ocurren también a otras personas, y el especialista tiene
experiencia con ellos y sabe como tratarlos.
cuerpo
Su
50
Sugerencias para disfrutar de la
intimidad después del tratamiento
Muchas personas pueden seguir disfrutando del sexo y de
la intimidad después del tratamiento del cáncer, pero a
veces deben hacer algunos cambios. He aquí algunas ideas
que han ayudado a otros:
· Prepare un ambiente sensual. Iluminación, música,
aromas o una cena romántica para dos.
· Haga una "cita amorosa". De ser posible, reserve un
tiempo especial para estar solos.
· Acaríciense. Bésense, abrácense y consiéntanse aun
cuando no puedan tener el tipo de relaciones sexuales que
antes tenían.
· Cambie de posición. Una nueva posición le puede
brindar más comodidad.
· Busque otras maneras de demostrar la
sexualidad. Por ejemplo, puede disfrutar
sensaciones en sitios del cuerpo que antes no
se tocaban tan a menudo. Piense en maneras
de autocomplacerse.
· Vaya despacio al principio. Si tiene
cicatrices dolorosas, es posible que tenga que
acostumbrarse poco a poco a que le toquen la
cicatriz.
· Pida más juegos de estimulación
erótica si los necesita. Algunas mujeres
dicen que necesitan más tiempo para relajarse
y estar listas para el acto sexual. Algunos
hombres dicen que necesitan un tipo nuevo de
caricias para alcanzar el orgasmo. El clímax puede ser
más intenso si se detienen y comienzan de nuevo varias
veces cuando están próximos a alcanzarlo.
S IGA ADELANTE
51
Si desea más
· Busque formas de sentirse más sensual. Póngase
sugerencias
piyamas o una camisa de dormir que esconda la cicatriz y
sobre la forma de
le haga sentir más atractivo o atractiva. Piense en todas
hablar con su
las formas en que le brinda placer a su pareja.
pareja del sexo y
· Sea positivo. Sus pensamientos pueden desempeñar
la intimidad
una función importante en su vida sexual.
después del
cáncer, vea la
· Hable sobre sus preocupaciones o miedos con
página 90.
su pareja.
¿Qué pasa si tengo otros problemas de salud?
Para algunos sobrevivientes, los efectos a largo plazo del cáncer y su
tratamiento pueden empeorar debido al envejecimiento o a enfermedades
como la diabetes y las afecciones cardíacas, que pudieran tener antes del
cáncer. Las sobrevivientes de cáncer de seno que han tenido cirugía
cáncer
pueden sentir dolor al realizar actividades cotidianas como alcanzar obje-
del
tos o estirarse, y las enfermedades como la artritis dificultan aún más
estas actividades. Los sobrevivientes de cáncer colorrectal o de próstata
pueden descubrir que el proceso de envejecimiento afecta también el con-
trol de la vejiga o del intestino.
Es muy importante que le cuente al médico sobre:
tratamiento
· Todos sus problemas de salud
· Todos los medicamentos que está tomando para ellos
del
Ciertos tratamientos del cáncer pueden causar problemas de salud en el
futuro. En ocasiones, estos problemas no aparecen de inmediato; algunos
no aparecen hasta muchos años después del tratamiento.
después
Estas son algunas de las cosas que el médico debe revisar con usted sobre
otros tipos de problemas que tenga.
Si el médico no menciona el tema, asegúrese de preguntarle:
cuerpo
· Si el tratamiento lo puede exponer al riesgo de tener problemas a
Su
corto o largo plazo.
· Cuáles son esos problemas.
· Qué debe hacer para cuidar de su salud.
52
Su mente y sus sentimientos
después del tratamiento del cáncer
Así como el tratamiento del cáncer afecta su salud física,
también afecta la manera como se siente, piensa y hace las
cosas que le gustan. El tratamiento, además de ocasionar
muchas emociones que podrían sorprenderle, puede de hecho
cambiar la forma en que funciona su cerebro. Así como
necesita cuidar su cuerpo después del tratamiento, necesita
también cuidar sus emociones.
La experiencia del cáncer es diferente y exclusiva para cada
persona e igualmente exclusivos son también los miedos y las
emociones que tenga. Los valores con los que creció pueden
afectar la forma en que piense y se enfrente al cáncer. Algunas
personas sienten que deben ser fuertes y proteger a sus
amigos y familiares. Otras buscan el apoyo de sus seres
queridos y de otros sobrevivientes de cáncer, o se respaldan (o
amparan) en la fe para seguir adelante. Algunos encuentran
ayuda entre consejeros y otras personas ajenas a la familia,
mientras otros no se sienten cómodos con esta opción.
Cualquiera que sea su decisión, es importante que haga lo que
esté bien para usted y no se compare con otros.
He aquí algunos sentimientos comunes que
otras personas han tenido después del
tratamiento del cáncer.
S IGA ADELANTE
55
Miedo de que el cáncer regrese
"No creo que uno olvide nunca
que siempre es posible que el
cáncer regrese".
cáncer
Marcelo, sobreviviente de leucemia,
del
68 años.
tratamiento
"Mientras estaba en
del
tratamiento, sentía que estaba
liquidando el cáncer. Después
del tratamiento, me sentía
después
como si estuviera esperando
que cayera el otro zapato".
Cristina, sobreviviente de cáncer
de seno y tiroides, 45 años.
sentimientos
sus
Es normal preocuparse por el regreso del cáncer (o sea lo que
y
se llama "recurrencia"), especialmente durante el primer año
después del tratamiento. Este es uno de los temores más
comunes que tienen las personas después del tratamiento del
mente
cáncer. Incluso años después del tratamiento este miedo puede
estar siempre presente.
Su
56
Para algunos el temor es tan fuerte que dejan de disfrutar la
vida, no duermen bien, no comen bien y ni siquiera van a las
visitas de seguimiento. "¿Qué voy a hacer si me regresa?" decía
una mujer. "Nunca pensé que me recuperaría la primera vez".
Por supuesto, no todo el mundo reacciona de esta manera.
Como un sobreviviente lo expresaba, "el cáncer forma parte de
la vida y siempre tenemos esperanzas".
Muchos sobrevivientes cuentan que a medida que pasa el
tiempo, el miedo a que el cáncer regrese disminuye y cada vez
piensan menos en su cáncer. Sin embargo, incluso años
después del tratamiento, algunos sucesos pueden hacer que
usted se preocupe por su salud. Estos pueden incluir:
· Visitas de seguimiento.
· Aniversarios (como la fecha del diagnóstico, o de la
cirugía, o del final del tratamiento).
· Cumpleaños.
· Enfermedad de un miembro de la familia.
· Síntomas similares a los que tuvo cuando descubrió que
tenía cáncer.
· La muerte de alguien que tenía cáncer.
· Recuerdos personales. Por ejemplo, una persona dijo que
durante la quimioterapia iba a un restaurante en particu-
lar, porque las malteadas que servían ahí eran lo único
que podía comer. Después del tratamiento tuvo que dejar
de ir al restaurante porque le recordaba el tratamiento y
se le "revolvía el estómago".
S IGA ADELANTE
57
Sugerencias para manejar los temores de
que el cáncer regrese
¿Cómo manejar el miedo de que el cáncer regrese? Aquí le
brindamos algunas ideas que han ayudado a otras personas
a controlar ese miedo y dar paso a la esperanza.
· Infórmese. Aprenda sobre el cáncer, sobre lo que puede
cáncer
hacer por su salud ahora, e investigue acerca de los servicios
que tiene a su disposición; eso le puede dar un mayor
del
sentido de control. Algunos estudios sugieren incluso que las
personas mejor informadas acerca de su enfermedad y
tratamiento tienen más probabilidad de seguir con sus planes
de tratamiento y de recuperarse del cáncer más rápidamente
que quienes no lo están.
tratamiento
· Exprese los sentimientos de temor, enojo o
tristeza. La capacidad de comunicar y controlar las
del
emociones ayuda a muchas personas a sentirse menos
preocupadas. Muchas personas descubren que cuando son
capaces de expresar sus sentimientos fuertes, como el enojo y
la tristeza, esos sentimientos se van, desaparecen. Algunos
después
resuelven sus sentimientos hablando con amigos y familiares,
con otros sobrevivientes de cáncer o con un consejero. Por
supuesto, si usted prefiere no discutir su cáncer con otras
personas, no lo tiene que hacer. De todas maneras tiene la
posibilidad de expresar sus sentimientos pensando en ellos o
escribiéndolos en un papel.
sentimientos
Pensar y hablar de sus
sus
sentimientos puede ser difícil.
y
Algunas personas quieren
simplemente seguir adelante. Se
quitan de la mente la idea del
mente
cáncer y todo lo que lo
acompaña. Aunque es importante
Su
no dejar que el cáncer "controle
su vida", puede ser difícil hacerlo.
58
A veces por diferencias del idioma y hábitos sociales y
Vea en las
familiares es difícil comunicarse con otros. Por ejemplo, para
páginas 16-20
una persona de la comunidad latina le puede ser muy difícil
la información
hablar francamente de sus problemas con gente de otra
sobre recursos
cultura. Por ello sería conveniente que usted buscara
de apoyo.
recursos latinos en la zona donde vive, si existen. Si no
existen, hay recursos a través del teléfono y la Internet.
Si descubre que el cáncer está "dominando" su vida, debería
buscar la forma de expresar sus sentimientos.
· Trate de tener una actitud positiva, eso le puede
ayudar a sentirse mejor. A veces esto significa buscar las
cosas buenas incluso en un mal momento, o tratar de
sentirse optimista en vez de pensar en lo peor. Emplee su
energía para concentrarse en el bienestar y en lo que puede
hacer ahora para mantenerse tan sano como sea posible.
No se sienta culpable de su enfermedad. Algunas personas
creen que tienen cáncer debido a algo que hicieron o
dejaron de hacer. Eso por lo general no es cierto y usted no
debería pensar en esas cosas. Recuerde, el cáncer puede
ocurrirle a cualquiera.
No necesita estar de buen humor todo el tiempo. Muchas
personas dicen que desean tener la libertad de dar rienda
suelta a sus sentimientos de vez en cuando. Como decía una
mujer, "cuando las cosas se ponen realmente mal, le digo a mi
familia que estoy teniendo un mal día debido al cáncer ...
cancelo todas mis citas. Me subo y me meto en la cama".
· Busque formas de relajarse. Los ejercicios de las
páginas 143 a 146 han ayudado a otras personas y podrían
ayudarle a relajarse cuando se sienta preocupado.
S IGA ADELANTE
59
· Manténgase tan activo como pueda. Salir de la casa y
hacer algo que valga la pena puede ayudarle a pensar en
otras cosas distintas al cáncer y a las preocupaciones que éste
trae.
· Controle lo que pueda. Algunas personas dicen que el
poner sus vidas en orden las hace sentir menos atemorizadas.
Dedicarse al cuidado de su salud, mantener una vida social
cáncer
activa, y hacer cambios en el estilo de vida puede ser muy
del
beneficioso para usted. Incluso establecer una rutina diaria
puede darle más poder. Y aunque nadie puede controlar cada
pensamiento, algunos dicen que han resuelto no prestarle
mucha atención a los que los atemorizan.
tratamiento
del
después
sentimientos
susy
mente
Su
60
Sentirse Estresado
El sentirse estresado es común hoy en día. Cuando a usted le
diagnosticaron el cáncer, posiblemente relegó algunos asuntos por un
tiempo, como las preocupaciones por su familia, el trabajo o las finanzas.
Ahora que el tratamiento terminó, estas presiones pueden empezar a salir
a flote de nuevo, precisamente cuando usted ya está cansado y abrumado
por otras presiones relacionadas con su enfermedad.
Muchos sobrevivientes de cáncer temen también que el estrés haya
desempeñado una función importante en su enfermedad. Es importante
recordar que todavía no se conoce la causa exacta de muchos de los tipos
de cáncer. Ninguna investigación ha demostrado que el estrés cause
cáncer, pero el estrés puede causar otros problemas de salud. Buscar las
maneras de reducir o controlar el estrés en su vida puede ayudarle a
sentirse mejor.
Sugerencias para reducir el estrés
Muchos sobrevivientes han encontrado útiles actividades
como las que se explican abajo para sobrellevar el cáncer y
sus preocupaciones después de que el tratamiento termina.
El médico debería informarle sobre estas actividades, pero a
veces es necesario que usted mismo le pregunte. Se sabe
que hablar con otras personas, particularmente aquellas que
no son miembros de la familia o del grupo de amigos, sobre
el estar deprimido, triste, o estresado, no es fácil. Sin
embargo, como en general es muy beneficioso para el
espíritu y el cuerpo hablar de estas cosas vale la pena tratar
de preguntarle al médico sobre la posibilidad de participar en
actividades como éstas.
S IGA ADELANTE
61
El ejercicio. El ejercicio es una forma conocida de reducir el
estrés y sentirse menos tenso, haya tenido cáncer o no. Como
decía un hombre: "Puedo sentirme un poco abatido, algo muy
parecido a la depresión, pero cuando camino durante 45 ó 50
minutos al aire libre, siento que puedo hacerle frente al mundo
en cualquier momento". Consulte con el médico antes de hacer
un plan de ejercicios y tenga cuidado de no sobrepasarse. Si no
cáncer
puede caminar, busque algún tipo de ejercicio que pueda ser
beneficioso.
del
La danza o movimiento. Las personas pueden actuar sus
sentimientos acerca del cáncer en clases de drama o danza
usando movimientos corporales. Otros compañeros en la clase
podrían hablar de los sentimientos que el "artista" trató de
expresar.
tratamiento
Compartir historias personales. Contar y escuchar las
del
historias acerca de la vida con el cáncer, puede ayudar a las
personas a aprender, resolver problemas, sentirse más
optimistas, ventilar sus preocupaciones y encontrar significado
en lo que acaban de vivir. Vea en las páginas 73-76 la
después
información sobre los grupos de apoyo.
La música y el arte. Incluso las personas que nunca antes
han cantado, pintado o dibujado, encuentran estas actividades
útiles y divertidas.
sentimientos
susy
mente
Su
62
La depresión y ansiedad
Después del tratamiento, es común sentirse enojado, tenso,
triste o deprimido. En la mayoría de los casos, estos
sentimientos desaparecen o pierden importancia con el
tiempo. Sin embargo, para una de cada cuatro personas, estas
emociones pueden volverse graves. Los sentimientos dolorosos
no mejoran e interfieren con la vida diaria. Estas personas
pueden tener una enfermedad clínica conocida como
depresión. En algunos casos, el tratamiento del cáncer puede
haber contribuido a este problema, al cambiar la forma en que
funciona el cerebro.
La depresión, el sentirse decaído, sin fe o esperanza, es
común. Mucha gente siente estos males psicológicos en ciertos
momentos de la vida. Las causas son variadas pero los
síntomas son parecidos en todos los casos. El médico sabe
todas estas cosas y se las puede explicar a usted. Pregunte y
pídale detalles y ayuda. Hay muchos medios para combatir la
ansiedad y la depresión que el médico le puede ofrecer.
Consiga ayuda para la depresión
Hable con el médico. Si el médico diagnostica que usted sufre
de depresión, puede referirlo a un especialista. Muchos
sobrevivientes buscan la ayuda de terapeutas expertos en
depresión y en ayudar a las personas que se están recuperando
del cáncer. El médico puede darle también medicamentos para
ayudarle a sentirse menos asustado y tenso.
Si le parece difícil hablar acerca de sus sentimientos, puede
mostrarle al médico este libro. Le puede ayudar a explicar por
lo que está pasando. No sienta que debería ser capaz de
controlar estos sentimientos por su cuenta. El buscar ayuda si
la necesita, es importante para su vida y para su salud.
S IGA ADELANTE
63
¿Cómo sé si necesito ayuda para
la depresión o la ansiedad?
Si tiene alguno de los siguientes síntomas por más de dos semanas, hable
con el médico acerca del tratamiento.
Síntomas emocionales:
· Sensación de preocupación, ansiedad, melancolía o depresión que
cáncer
no desaparece
· Aturdimiento emocional
del
· Sensación de abrume, descontrol, inestabilidad
· Sensación de culpa o inutilidad
· Sensación de desamparo o desesperanza
· Irritabilidad y malhumor
tratamiento
· Dificultad para concentrarse, o sentirse con "el cerebro embotado"
· Llorar continuamente
del
· Enfoque en las preocupaciones o problemas
· No ser capaz de quitarse un pensamiento de la cabeza
· No ser capaz de refrenarse de hacer cosas que parecen tontas
después
· No ser capaz de disfrutar de ciertas cosas, como las comidas, del sexo
o de las relaciones sociales
· Darse cuenta de que evita situaciones o cosas que son inofensivas y
usted lo sabe
· Tener pensamientos de suicidio o sentir que "ya no aguanta más"
sentimientos
Cambios corporales:
· Aumento o pérdida de peso no intencional, que no se debe a la enfer-
sus
medad ni a los tratamientos
y
· Insomnio o aumento de la necesidad de dormir
· Palpitaciones cardíacas, boca seca, aumento de la transpiración
malestar estomacal, diarrea
mente
· Cansancio físico
Su
· Fatiga que no desaparece, dolores de cabeza y otros dolores y
molestias. (Éstos síntomas pueden también deberse al tratamiento, o
al cáncer mismo. Vea las páginas 143 a 146.)
64
Cómo enfrentar cambios en la memoria y
la concentración
"Yo les digo que es un `momento de vejez', pero noto que tengo más de esos
momentos ahora y estoy seguro de que el tratamiento tuvo algo que ver con
eso", señaló un sobreviviente de más de 70 años. "Para mí el peor efecto es
no ser capaz de concentrarme en la forma en que solía hacerlo" añadió un
sobreviviente joven. "Me preocupa que pueda afectar mi trabajo".
Las investigaciones muestran una de cuatro personas con cáncer informa
problemas de memoria y concentración después de la quimioterapia. Se
necesitan más investigaciones para descubrir qué causan estos cambios.
Estos efectos pueden comenzar poco después de la terminación del
tratamiento, o pueden no aparecer hasta muchos años después. No
siempre desaparecen. Si una persona es mayor, es difícil determinar si
estos cambios en la memoria y la concentración se deben al tratamiento, o
al proceso de envejecimiento. De cualquier manera, algunos sienten que
no se pueden concentrar como antes lo hacían.
Las investigaciones apenas están comenzando a explorar quién puede
desarrollar problemas de memoria y de concentración. Parece ser que las
personas que han tenido quimioterapia sistémica, o radioterapia en la
zona de la cabeza, tienen un mayor
riesgo de padecer estos problemas. Las
personas que han recibido dosis altas
de quimioterapia pueden verse
particularmente afectadas por los
problemas de memoria, pero incluso
quienes han recibido dosis estándar
han informado cambios en la memoria.
S IGA ADELANTE
65
El médico o la enfermera puede
ayudarle con los problemas de
memoria y de concentración.
La pérdida de memoria y de la capacidad de concentrarse para pensar,
cáncer
leer algo, o hacer algo, ocurre en muchas circunstancias. Si usted se da
del
cuenta que tiene problemas para recordar cosas o personas, o
conversaciones recientes, o donde dejó los anteojos o el diario, o el
control remoto de la televisión, dígaselo al médico. Pregúntele cómo usted
puede superar esos problemas. Hable con el médico si:
· Cree que un medicamento de los que está tomando causa o agrava el
tratamiento
problema.
· Piensa que sufre de depresión o ansiedad. Estos problemas pueden
del
afectar la atención, la concentración y la memoria.
· Está pasando por la menopausia. Algunos de los problemas de
memoria y concentración pueden estar relacionados con la
menopausia.
después
sentimientos
susy
mente
Su
66
Sugerencias para mejorar la memoria y la
concentración
Los sobrevivientes de cáncer han encontrado muchos métodos
que ayudan a mejorar la memoria después del tratamiento del
cáncer. Ensaye estas ideas a ver si le funcionan:
· Compre un cuaderno (o una agenda) y úselo para
planear su día. Escriba todas las tareas, cuánto tiempo le
tomarán y dónde necesita ir. Programe todo el día, incluidas
las horas nocturnas. Simplifique el plan y sea realista acerca
de cuánto puede hacer en un día.
· Ponga pequeños letreros por toda la casa, para
recordar lo que tiene que hacer. Úselos para recordar tareas
como: 1) sacar la basura y 2) cerrar la puerta con llave.
Consejo: ponga sólo dos o tres letreros. Si tiene demasiados,
puede que no les haga caso.
· Agrupe números largos (como números telefónicos y
códigos postales) en "segmentos". Por ejemplo, el número
telefónico 812­5846 puede repetirse como "ocho-doce,
cincuenta y ocho, cuarenta y seis".
· "Repita en voz alta" algo que tiene que hacer, para
ayudarse a permanecer concentrado. Cuando lleve a cabo una
tarea en un cierto número de pasos, como cocinar o trabajar
en la computadora, vaya diciendo en voz baja cada paso.
· Aprenda unas técnicas de relajación (Vea las páginas
31-32.) Si se condiciona para relajarse, puede permanecer
calmado incluso en momentos de estrés. Controlar el estrés
puede mejorar la memoria y la atención.
· Antes de asistir a eventos familiares o actividades
del trabajo, practique en voz alta la información que
desea recordar, como nombres, fechas y puntos clave que
quiere resaltar.
· Repita lo que quiere recordar. Decir las cosas un par de
veces puede ayudarle a mantener la mente puesta en la
información.
S IGA ADELANTE
67
"Las mujeres quieren sentirse como mujeres. Y
uno desea verse femenina cuando se mira en el
espejo, especialmente si es una mujer soltera".
Sandra, sobreviviente de cáncer de seno,53 años
cáncer
del
"Sencillamente no sentía que mi cuerpo
fuera el mismo después del tratamiento.
Ya no puedo jugar brusco con mis nietos
y todos extrañamos eso".
tratamiento
George, sobreviviente de linfoma no
hodgkiniano, 71 años
del
Como enfrentar cambios en su cuerpo
Algunos cambios en el cuerpo son a corto plazo y otros duran
después
toda la vida. En cualquier caso, cómo se vea puede ser una
preocupación importante después del tratamiento del cáncer.
Las personas con ostomías después de cirugía de colon o recto
a veces tienen miedo de salir. Pueden sentir vergüenza o temor
de que las rechacen. Pueden sentir miedo de tener un
"accidente" y avergonzarse. Otras personas no quieren que la
sentimientos
gente vea efectos del tratamiento, como cicatrices en la cabeza
o el cuello, cambios en el color de la piel, pérdida del seno o
susy
de otros miembros, aumento o pérdida de peso y pérdida del
cabello. Aunque su tratamiento no se "vea", los cambios en su
cuerpo pueden preocuparle. Los sentimientos de rabia y
mente
pesadumbre son una respuesta natural. Usted ha perdido el
"cuerpo de antes" y con eso, su sentido de identidad.
Su
Sentirse mal por su cuerpo puede disminuir también su deseo
sexual y la pérdida o reducción de su vida sexual lo puede
hacer sentir aún peor consigo mismo.
68
"Es muy extraño", dijo un sobreviviente de cáncer de próstata. "Uno se
preocupa por su `hombría'. Puede que esté escondida en algún sitio en su
mente ... pero siempre está ahí". Las mujeres también tienen esa
preocupación. "Me sentía como si fuera la mitad de una mujer", indicó una
sobreviviente de cáncer de ovario.
Los cambios en su apariencia pueden ser duros también para sus seres
queridos ­ y eso puede ser difícil para usted. Los padres y los abuelos a
menudo se preocupan de cómo lucen ante un hijo o un nieto. Temen que
los cambios en su cuerpo asusten al hijo y lo hagan alejarse.
Sugerencias para enfrentar
los cambios físicos
¿Cómo enfrentar los cambios físicos? He aquí algunas ideas
que han ayudado a otras personas:
· Ciertos tratamientos, por ejemplo la radiación, producen
cambios en el cuerpo. Un ejemplo es el color de la piel que
puede alterarse y variar con el paso de tiempo. El médico
debe informarle sobre estas cosas. Pero a veces es necesario
preguntárselo. Si usted se da cuenta que tiene cambios en la
piel, o si quiere saber si le vendrán esos cambios más tarde,
pregúntele al médico. También pregúntele sobre cómo
mejorar esos cambios corporales.
· Busque nuevas formas de mejorar su apariencia. Un nuevo
corte u otro color de cabello, maquillaje o ropa que lo haga
sentir renovado.
· Si decide utilizar un postizo en el seno (prótesis), asegúrese
de que le queda bien. Es posible que el seguro de salud
pague por él.
· Dígase que usted es más que el cáncer. Recuerde que usted
vale, sin importar cómo se vea o qué pasa en su vida.
· Lamente las pérdidas. Son reales y usted tiene derecho a
sentirse triste.
· Piense en las cosas que lo hicieron más fuerte, más sabio y
más realista, mientras le hacía frente al cáncer.
S IGA ADELANTE
69
Sentimientos de enojo
Muchas personas se dan cuenta de que están enojadas por haber tenido
cáncer o por las cosas que les han pasado durante su diagnóstico o
tratamiento. Pueden haber tenido una mala experiencia con un proveedor
de salud o con un amigo o pariente que no las ha apoyado.
Sugerencias para sentir menos enojo
cáncer
Aferrarse al enojo puede interferir con la forma en que usted
del
se cuida a sí mismo, pero en ocasiones el enojo puede darle
energía para buscar el cuidado que necesita. Si usted se da
cuenta de que esta bravo, busque la manera de utilizar esa
energía para su propio provecho.
tratamiento
Sentimientos de soledad
del
"Iba pasando por todas las etapas, por
los tratamientos, por las citas con el
médico. Nunca me detuve en realidad a
después
pensar en el lado emocional de las cosas.
Cuando comprendí por fin con qué me
estaba enfrentando, no sentí que tuviera
el apoyo emocional que necesitaba".
Carmen, sobreviviente de enfermedad de
sentimientos
Hodgkin, 25 años.
susy
"Fui a la radioterapia todos los días, me
dieron tratamiento y éramos como una
mente
pequeña familia feliz. Y ahora todo lo que
queda es esta separación instantánea".
Su
Tom, sobreviviente de cáncer de próstata, 70
años.
70
Después del tratamiento es posible que extrañe el apoyo que le brindaba
el equipo médico. Puede sentir como si le hubieran quitado su barrera de
seguridad y, ahora que el tratamiento terminó, recibe menos atención y
apoyo de los proveedores de salud. También puede sentir que sólo los
otros que han tenido cáncer pueden entender sus sentimientos.
Este tipo de emociones es normal siempre que se dejan atrás personas que
significan mucho para uno.
También es normal sentirse un poco apartado de las otras personas,
incluso de los familiares y amigos, después del tratamiento del cáncer.
Con frecuencia amigos y familiares quieren ayudar, pero no saben cómo.
Otros tienen miedo a la enfermedad.
S IGA ADELANTE
71
Sugerencias para sentirse menos solo
¿Qué puede hacer para sentirse mejor durante esta etapa en
que se siente solo? He aquí algunas ideas que han ayudado
a otras personas:
· Piense cómo puede reemplazar el apoyo emocional que
usted recibía de su equipo de atención médica. Piense en la
cáncer
posibilidad de:
del
· Preguntar a las enfermeras o a los médicos si los
¿Es un grupo
puede llamar de vez en cuando. Esa llamada podría
de apoyo lo
ayudarle a permanecer en contacto y a sentirse
adecuado para
usted? La
menos solo. El simple hecho de saber que los puede
información en
llamar puede ayudar.
las páginas
· Buscar servicios de apoyo que se ofrezcan, ya sea
tratamiento
73-76, puede
por teléfono o por Internet.
ayudarle a
del
decidir si desea
· Buscar nuevas fuentes de apoyo para su
unirse a uno.
recuperación, por ejemplo amigos, familiares, otros
sobrevivientes de cáncer, o un sacerdote, un pastor,
o un rabino.
después
· Considere unirse a un grupo de apoyo para personas con
cáncer. En un grupo como éste, las personas que han tenido
cáncer se reúnen para hablar acerca de sus sentimientos y
preocupaciones. Además de ventilar sus propios asuntos,
escuchan por lo que han pasado los demás y cómo otras
personas han manejado los problemas que ellos están
sentimientos
enfrentando ahora. Un grupo de apoyo también puede
ayudar a los miembros de su familia a resolver sus
sus
inquietudes.
y
mente
Su
72
Participe en un grupo de apoyo
"Podía sentir que me estaba hundiendo
antes de unirme a este grupo, y ahora
la pasamos muy bien. Lloramos, reímos
y seguimos adelante".
Elia, sobreviviente de cáncer de seno,
58 años.
"No busqué ningún tipo de
apoyo. Estaban pasando
demasiadas cosas en mi vida
en ese momento".
María, sobreviviente de linfoma,
55 años.
Los grupos de apoyo pueden traer muchos beneficios. Usted puede
sentirse mejor consigo mismo, encontrar una nueva dirección para su
vida, tener mejor control del dolor, hacer nuevos amigos, mejorar su
estado de ánimo, soportar mejor el cáncer, aprender más acerca del
cáncer y satisfacer mejor las necesidades de las otras personas en su vida.
Los grupos de apoyo pueden:
· Darle la oportunidad de hablar de sus emociones y analizarlas.
· Ayudarle a enfrentar los problemas de la vida práctica, como ir y
volver de las visitas al médico, o los problemas en el trabajo o la
escuela.
· Ayudarle a sobrellevar los efectos secundarios del tratamiento.
S IGA ADELANTE
73
"¿Se acuerda del viejo
"El doctor le puede dar
dicho: 'A Dios rogando
información médica
y con el mazo dando'?,
sobre el cáncer, pero
pues eso significa que
nadie va a entender la
hay que rezar para que
parte emocional tanto
Dios nos ayude, pero
como una persona que
cáncer
que hay muchas cosas
tiene o tuvo cáncer. Le
que uno puede hacer
sugiero que contacte
del
para cuidar de su
un grupo de apoyo".
salud...."
Dr. Elmer Huerta, oncólogo,
Washington, DC
tratamiento
La razón principal por la cual las personas se unen a un grupo de apoyo
es para estar con personas que "han pasado por lo mismo", no es porque
del
no reciban apoyo de familiares y amigos. Algunas investigaciones
muestran que unirse a un grupo de apoyo específico mejora la calidad de
vida y aumenta la supervivencia.
Es común encontrar tranquilidad espiritual dentro de una congregación o
después
comunidad religiosa. Dentro de esta comunidad siempre hay alguien
dispuesto a escuchar los problemas de otra persona, darle confort
emocional y consejo. Esta persona puede ser un sacerdote, un pastor, un
rabino, o alguno de los fieles. También ayuda a distraerse y relajarse el
participar en actividades de la comunidad, en el servicio religioso, o el
coro por ejemplo.
sentimientos
Otro aspecto importante es que la comunidad religiosa puede informarlo
sus
de la posibilidad de utilizar los servicios de personas especializadas (por
y
ejemplo enfermeras y fisioterapeutas) que visitan hogares, o de grupos de
apoyo, que hablan español en la zona donde usted vive. Una enfermera,
por ejemplo, puede ir a su casa y asesorarlo en cuestiones dietéticas,
mente
higiénicas, y cómo hacer ejercicios y masajes. No se olvide de preguntar
Su
en su comunidad sobre estos servicios para hispanohablantes.
74
Todo esto demuestra una vez más cuán importante es la
actividad espiritual combinada con una conducta vigilante de
la propia salud, por ejemplo haciendo chequeos periódicos
para ver cómo sigue la salud.
Tipos de grupos de apoyo y dónde
encontrarlos
Existen muchos tipos diferentes de grupos de apoyo. Algunos
pueden ser para un tipo de cáncer solamente, otros pueden
estar abiertos para quienes tienen cualquier cáncer. Otros
pueden ser sólo para mujeres o para hombres y otros más
pueden estar dirigidos a personas de determinados grupos
étnicos o raciales. Algunos de esos grupos se dedican a
personas que hablan español y hacen sus reuniones en
español. Los grupos de apoyo pueden estar dirigidos por
profesionales de la salud o por sobrevivientes de cáncer.
Los grupos de apoyo no son solamente para personas que han
tenido cáncer. Pueden ser útiles para los miembros de la
familia o para los hijos de los sobrevivientes. Estos grupos de
apoyo se concentran en las preocupaciones de la familia,
como cambio de funciones, cambios en las relaciones,
preocupaciones financieras y en la forma de apoyar a la
persona que tuvo cáncer. Algunos grupos incluyen tanto
sobrevivientes de cáncer como miembros.
S IGA ADELANTE
75
¿Es un grupo de apoyo adecuado para usted?
Algunas personas se sienten peor cuando oyen los problemas de otros.
"Fui a las reuniones del grupo durante un tiempo", decía una mujer. "Pero
cuando salía me sentía tan deprimida.... ¿Por qué? Porque uno cree que está
enfermo y cuando escucha esas historias le parece a uno que son historias de
horror. Ya bastante lloraba suficiente en casa, así que no quería ir a un
grupo a llorar más".
cáncer
¿Podría ayudarle un grupo de apoyo? Si responde "sí" a la mayoría de las
del
siguientes preguntas, es probable que le convenga intentarlo. Para
conseguir grupos que se reúnan cerca de su casa, pregunte al médico, a la
enfermera, al trabajador social o a la organización local del cáncer.
· ¿Le gusta pertenecer a un grupo?
· ¿Está listo para hablar de sus sentimientos con otros?
tratamiento
· ¿Quiere oír a otras personas contar sus historias de cáncer?
· ¿Le gustaría recibir consejos de otros que han pasado por el
del
tratamiento del cáncer?
· ¿Tiene consejos y sugerencias prácticas para ofrecer a otras personas?
· ¿El hecho de ayudar a otros sobrevivientes de cáncer le haría sentir
después
mejor?
· ¿Sería usted capaz de trabajar con personas que tienen maneras
diferentes de tratar los asuntos del cáncer?
· ¿Quiere aprender más acerca del cáncer y los asuntos relacionados
con el postratamiento?
¿Cómo escoger un grupo de apoyo?
sentimientos
Si no está contento con el grupo de apoyo al que se unió, puede tratar de
sus
buscar otro grupo con miembros o intereses diferentes. Los grupos de
y
apoyo varían enormemente y una mala experiencia no significa que no
sean una buena opción para usted.
Si no le interesa un grupo de apoyo, considere la posibilidad de buscar
mente
otro sobreviviente de cáncer con quien pueda intercambiar experiencias.
Su
Muchas organizaciones pueden ponerlo en contacto con alguien que ha
tenido su mismo tipo de cáncer. En ese caso, trate de contactar un grupo o
persona de la comunidad latina que casi seguro tendrá sus mismas ideas y
gustos, así usted se sentirá mejor cuando hable de sus cosas.
76
Descubra el sentido de la vida después del
tratamiento del cáncer
"Cuando desperté en la sala de
recuperación después de mi cirugía ...
sentí que había regresado del otro lado
y eso no era tan malo. Era realmente el
primer día del resto de mi vida y ahora
de mí dependía que este comienzo
tuviera sentido. Pronto comprendí que
lo mejor que podía hacer por mí mismo
era ayudar a otros a realizar el `viaje'
que yo había hecho".
Miguel, sobreviviente de cáncer de próstata,
50 años.
"Empecé un proceso de evaluación de los
`valores' de mi existencia pasada. No
quería permanecer en el mundo de los
`enfermos', pero mi mundo anterior
parecía demasiado superficial".
Adriana, sobreviviente de cáncer de colon, 62
años.
Los sobrevivientes a menudo expresan la necesidad de entender ahora lo
que significa para sus vidas el haber tenido cáncer. De hecho, muchos
descubren que el cáncer los hace mirar la vida de manera diferente. Es
posible que reflexionen sobre la espiritualidad, el propósito de la vida y
las cosas que más valoran.
S IGA ADELANTE
77
Esos cambios pueden ser muy positivos. "Después del tratamiento para el
cáncer de seno supe que mi vida había cambiado para siempre.... Nada podía
volver a ser igual. Estaba muy triste por lo que había perdido, pero sentí que
me habían dado el regalo de una nueva vida", dijo una señora. Otros
informan que se sienten afortunados o "bendecidos" de haber sobrevivido
el tratamiento y disfrutan plenamente de cada nuevo día.
Para algunos el significado de la enfermedad se hace claro sólo después
cáncer
de haber vivido con el cáncer por mucho tiempo, para otros el significado
del
cambia con el tiempo. También es muy común ver la experiencia del
cáncer en forma positiva y negativa al mismo tiempo.
A menudo las personas hacen cambios en su vida para reflejar lo que es
más importante para ellas ahora. Es posible que ahora pasen más tiempo
con sus seres queridos, le den menos importancia a su trabajo, o disfruten
tratamiento
de los placeres que les brinda la naturaleza. O que descubran que pasar
por una crisis como el cáncer les confiere un nuevo poder y un motivo de
del
orgullo.
"Me complace haber encontrado formas para salir adelante", dijo un
sobreviviente de cáncer de colon. "También me siento más capaz para
después
enfrentar cualquier problema futuro que se pueda presentar. Tengo nuevas
destrezas y ahora sé que soy fuerte".
Los sobrevivientes de cáncer cuentan a menudo que ahora miran su fe o
su espiritualidad en una nueva forma. Para algunos puede haberse vuelto
más sólida o parecer más vital. Otros pueden cuestionar su fe y
preguntarse cuál es el significado de su vida. La sección sobre la fe
sentimientos
(las páginas 80-83) analiza cómo se conectan algunos sobrevivientes con
su espiritualidad y en qué forma eso los ha ayudado a salir adelante.
susy
También es común pensar sólo en el presente. "Me gustaba tener una meta,
saber lo que estaba haciendo y lo que quería lograr durante un período
determinado" explicaba un sobreviviente de cáncer de próstata. "Y ahora
eso es historia, tomo la vida día a día".
mente
Su
78
Sugerencias para descubrir el sentido de
la vida después del cáncer
¿Cómo encontrarle un nuevo sentido a su vida después del
cáncer? He aquí algunas ideas que les han funcionado muy
bien a otros sobrevivientes de cáncer.
· Hable con un sacerdote u otro miembro del clero.
Ya hemos hablado de lo bien que hace el pertenecer a una
comunidad unida por la misma fe religiosa. Si usted ya es
miembro de una de esas comunidades, por ejemplo una
parroquia católica, trate de hablar con un sacerdote. Usted
puede contactar al sacerdote directamente o a través de
algún miembro de la comunidad parroquial con el cual
usted tiene confianza. Vea en la sección sobre la fe (las
páginas 80-83) las maneras de ponerse en contacto con
miembros de la comunidad religiosa.
· Lleve un diario. Anote lo que piensa de las cosas que le
dan sentido a su vida ahora.
· Piense en ayudar a otros que han tenido cáncer.
"Creo que después del tratamiento, demasiados sobrevivientes
del cáncer quieren poner todo en el pasado", dijo un
sobreviviente de leucemia. "Pero estas personas podrían ser
de gran ayuda y apoyo a otros sobrevivientes de cáncer".
Muchos grupos que tratan con cáncer,
locales y nacionales, necesitan la
ayuda de voluntarios. O, también es
posible que usted prefiera ayudar a las
personas que conoce o a los amigos de
sus amigos. Por supuesto, no necesita
sentir que es su "obligación", pero
muchos dicen que ayudar a otros les
ayuda a encontrarle sentido al hecho
de haber tenido cáncer.
S IGA ADELANTE
79
· Desarrolle una nueva perspectiva de la vida.
Algunos sobrevivientes dicen que el cáncer les dio una
"llamada de alerta" y una segunda oportunidad de convertir
su vida en lo que querían. Pregúntese: ¿Le satisface la
función que usted desempeña en su familia?, o ¿siente que
hace lo que la gente espera que haga? ¿Qué NO ha hecho y
le gustaría tratar? ¿Qué piensa de su trabajo, profesión, o
empleo? ¿Está satisfecho en su empleo o le parece que hace
su trabajo simplemente por rutina o necesidad? Si fuese así,
anímese, busque alternativas más satisfactorias. Esta
búsqueda le dará un incentivo muy grande para vivir.
· Piense en la posibilidad de tomar parte en un
estudio de investigación. Los estudios de investigación
están tratando de identificar los efectos del cáncer y su
tratamiento sobre los sobrevivientes. La participación en un
estudio de investigación es siempre voluntaria y tanto usted
como otros podrían beneficiarse con ello. Si desea conocer
más acerca de los estudios que incluyen sobrevivientes de
cáncer, hable con su médico.
Descubra el sentido de la vida a través de
la fe, la religión o la espiritualidad
El tenernos que enfrentar a una enfermedad grave puede
afectar nuestras raíces espirituales, sea que nos sintamos
conectados o no con las creencias religiosas tradicionales.
Después del tratamiento, usted y sus seres queridos pueden
seguir tratando de entender por qué el cáncer entró a sus
vidas. Es posible que se pregunte por qué tuvo que pasar por
esa dura experiencia.
80
Al mismo tiempo, muchos sobrevivientes han descubierto que su fe,
religión o espiritualidad, son una fuente de fortaleza que les permite
enfrentar la vida después del tratamiento del cáncer. Muchos
sobrevivientes dicen que gracias a la fe han podido encontrarle un
significado a sus vidas y han podido asimilar su experiencia del cáncer. La
fe o la religión puede ser también una forma de que los sobrevivientes
entren en contacto con otros en su comunidad que puedan haber pasado
por experiencias similares, o que puedan brindarles apoyo. Muchos
sobrevivientes han descubierto que las asambleas religiosas los ayudaron a
conocer gente nueva y a encontrar apoyo en un momento difícil. Los
estudios han demostrado también que para algunas personas la religión
puede ser una forma importante tanto de enfrentarse al cáncer, como de
recuperarse de él. Como decía un sobreviviente, "Mi fe en Dios me ayudó a
mantenerme en pie. Me habría sentido perdido, asustado y a la deriva sin
ella. Sé que estoy en las manos de Dios y eso me ayuda a sentirme seguro....
Él me da fuerzas".
La forma en que el cáncer afecta la fe o la religión es diferente para cada
uno. Algunos se apartan de la religión porque sienten que han sido
abandonados. Es común cuestionar la propia fe después del cáncer. "No
cesaba de preguntarme por qué un Dios amoroso dejaba sufrir a las personas
así", dijo un sobreviviente de cáncer de cerebro. "Simplemente sentía que
Dios me había fallado". Estas son cuestiones difíciles, pero para algunos, la
búsqueda de respuestas y de significado personal a través de la
espiritualidad los ayuda a salir adelante.
S IGA ADELANTE
81
A continuación encontrará algunas formas en que puede encontrar
consuelo y respuestas a través de la fe o de la religión:
· Leer materiales religiosos que sean edificantes y le ayuden a
conectarse con un poder superior.
· Rezar o meditar para sentirse menos atemorizado o angustiado.
· Hablar de sus preocupaciones o temores con un líder religioso.
cáncer
· Ir a asambleas religiosas para conocer gente nueva.
del
· Hablar con otras personas en su lugar favorito de oración, que hayan
tenido experiencias similares.
· Buscar en un sitio de oración recursos para personas que se
enfrentan a enfermedades crónicas como el cáncer.
tratamiento
Sugerencias para buscar
apoyo a través de la fe
del
¿Cómo puede encontrar en su comunidad apoyo basado en
la fe? Éstas son las cosas que han ayudado a otros
sobrevivientes de cáncer:
después
· Póngase en contacto con un líder religioso en su
comunidad. La mayoría de los líderes espirituales están
capacitados para aconsejar a personas que tienen
enfermedades graves.
· Póngase en contacto con el capellán del hospital
local o de la institución donde le hicieron el
sentimientos
tratamiento. La mayoría de los hospitales tienen un
capellán que puede proporcionar apoyo a personas de
sus
diversos cultos y religiones, así como a quienes no se
y
consideran "religiosos" en absoluto. Estos capellanes también
están capacitados para proporcionar apoyo a pacientes y
familias en crisis.
mente
· Hable con el personal del hospital, con el equipo
Su
de atención médica o con el trabajador social. Ellos
pueden conocer organizaciones religiosas en su comunidad
que brinden servicios especializados para sobrevivientes de
cáncer.
82
Las relaciones sociales
después del tratamiento del cáncer
"Mi esposo trabaja muchas
horas.... el no sabía que
había un lavaplatos, una
lavadora, ni nada de eso y
realmente en ese tiempo no
le pedí ninguna ayuda.
De alguna forma uno
resiente eso".
Carolina, sobreviviente de
cáncer de útero, 50 años.
Enfrentarse a una enfermedad como el cáncer puede cambiar sus
relaciones con las personas que forman parte de su vida. Es normal notar
cambios en la forma en que usted se relaciona con la familia, los amigos y
otras personas que están a su alrededor todos los días, así como en la
forma en que ellos se relacionan con usted.
Esta sección trata algunos de los temas a los que se enfrentan los
sobrevivientes de cáncer, relacionados con los miembros de la familia, las
parejas, las invitaciones a salir, los amigos y los colegas.
Asuntos familiares
Aunque el tratamiento haya terminado, usted puede enfrentar problemas
con su familia. Por ejemplo, si antes del tratamiento se hacía cargo de la
casa o del jardín, ahora puede que esas tareas le parezcan demasiado
pesadas. Sin embargo, los miembros de su familia que se encargaron de
eso, desean que la vida vuelva a la normalidad y que usted vuelva a hacer
lo que solía hacer en la casa. Eso le puede molestar porque piensa que no
tiene el apoyo que necesita.
S IGA ADELANTE
85
"Creo que algunos matrimonios se
unen más por esa razón. Hemos
tenido nuestros roces, pero ahora
nos valoramos mutuamente".
Claudio, sobreviviente de mieloma
múltiple, 74 años.
Otras veces, tal vez usted espera de su familia más de
lo que recibe. Ellos lo decepcionan y eso también le
molesta mucho. Para una señora, fue la falta de apoyo
de un miembro de su familia durante el tratamiento lo
que le molestó más. "Ni una sola tarjeta, ni una llamada
telefónica y hoy en día me cuesta trabajo ver a esta persona".
Puede sentir que su función es cuidar de los demás, no el de
estar siendo cuidado, y sin embargo, necesita depender de
otros durante este tiempo. Eso le puede molestar y termina
enojándose con los que tratan de ayudarle. A lo mejor no sabe
cómo hablar con sus hijos o nietos acerca de su cáncer.
Cuando el tratamiento termina, las familias no están
preparadas para aceptar que la recuperación toma tiempo. Por
lo general la recuperación toma más tiempo que el
tratamiento. Los sobrevivientes dicen a menudo que nunca
pensaron que necesitarían tanto tiempo para recuperarse. Esto
produce desilusión, preocupación y frustración. Las familias
tampoco se dan cuenta de que la forma en que la familia
funciona puede haber cambiado de manera permanente a
causa del cáncer. Pueden necesitar ayuda para enfrentarse a los
cambios y evitar que la "nueva" familia se desintegre.
86
Ahora que he tenido cáncer, ¿qué necesitan
saber los miembros de mi familia
acerca de sus riesgos?
Usted puede temer que el haberles pasado sus genes a sus hijos
significa que ellos van a tener cáncer. Una mujer se sentía culpable de
haber tenido cáncer y de lo que eso podía significar para su familia.
"Tengo una hija y estoy segura de que ella me culpa por haberla puesto
en riesgo".
Es importante saber que la mayoría de los tipos de cáncer
no son hereditarios. Sólo del 5% al 10% de los tipos más comunes
de cáncer (seno, colon, próstata) son hereditarios. En la mayoría de
las familias que han tenido algún tipo de cáncer hereditario, los
investigadores han encontrado parientes que pueden haber tenido:
· Cáncer antes de cumplir los 50 años.
· Diferentes tipos de cáncer.
· Cáncer en dos de los mismos órganos del cuerpo (como ambos
riñones o ambos senos).
· Otros factores de riesgo para el cáncer (como pólipos en el colon
o lunares en la piel).
Si usted cree que su cáncer podría ser hereditario, puede hablar con
un consejero en genética de cáncer que le responda a sus preguntas y
a las de su familia. También les puede
ayudar a usted y al médico a decidir qué tipo
de atención médica pueden necesitar usted y
su familia si se encuentra una conexión
genética. Hay pruebas genéticas que pueden
determinar si el cáncer que se presenta en su
familia se debe a factores genéticos o de otro
tipo. Vea en la página 124 las formas de
buscar consejeros en genética.
S IGA ADELANTE
87
Consiga ayuda para asuntos familiares
Trate de conseguir ayuda para resolver los problemas que su estado de
salud puede ocasionar entre los familiares. Algunos miembros de la familia
pueden tener problemas para adaptarse a los cambios, o sentir que no se
están satisfaciendo sus necesidades. Su familia puede querer tratar este tipo
de asuntos por su cuenta, o por el contrario, buscar ayuda externa. Pídale
al médico o al trabajador social que lo refieran a un consejero o terapeuta.
Un experto en las diferentes funciones de los miembros de la familia y en
las inquietudes después del tratamiento del cáncer, puede ayudarlos a
cáncer
resolver sus problemas.
del
Sugerencias para resolver los asuntos
familiares
¿Cómo enfrentar los problemas familiares? He aquí algunas
ideas que han ayudado a otras personas a resolver los asuntos
familiares:
tratamiento
· Infórmeles a sus familiares qué deben esperar de usted mientras
del
sana, y qué no deben esperar. No se sienta que debe mantener la
casa o el jardín en perfecto orden porque eso era lo que hacía en
el pasado. Dígales qué puede y qué no puede hacer.
· Tómese su tiempo. Con el tiempo usted y su familia podrán
después
ajustarse a los cambios que trae el cáncer. Sólo siendo francos se
puede garantizar que se satisfacen las necesidades de cada uno.
· Ayude a sus hijos (o nietos) a entender que lo trataron para el
sociales
cáncer. Los hijos de los sobrevivientes del cáncer han dicho que
es importante que:
· Sean honestos con ellos.
· Les hablen tan directa y abiertamente como sea posible.
relaciones
· Les permitan informarse acerca de su cáncer y participar en
su recuperación.
Las
· Les permitan pasar tiempo extra con ellos.
Con su permiso, otros miembros de la familia deberían también
ser francos con sus hijos acerca de su cáncer y del tratamiento.
88
Asuntos relacionados con la pareja y con
comenzar a salir de nuevo
"Mi novio se fue. Es un imbécil. No se
atrevía ni a tocarme y nunca quiso
hablar de mi cáncer. Me pregunto si
volveré a confiar en alguien".
Mónica, sobreviviente de cáncer cervical,
40 años.
"Tener cáncer me ayudó a encontrar
nuevas formas de sentirnos unidos".
Arturo, sobreviviente de cáncer de
vejiga, 52 años.
Los cambios físicos y las preocupaciones sexuales pueden afectar la forma
en que usted se relaciona con su pareja, o cómo se sienta sobre comenzar
a salir nuevamente. Mientras usted mismo(a) lucha por aceptar los
cambios, le puede preocupar también cómo reaccione otra persona ante
sus cicatrices, ostomías, problemas sexuales y pérdida de la fertilidad. Los
problemas sexuales pueden dificultar aún más el sentirse unido a su
pareja. Incluso para aquellas parejas que llevan mucho tiempo juntas,
permanecer unidas puede ser al principio todo un reto. Puede servir de
consuelo saber que muy pocas relaciones de verdadero compromiso
terminan debido a las ostomías, las cicatrices u otros cambios físicos. La
frecuencia de divorcio es casi la misma para personas con o sin un
historial de cáncer.
S IGA ADELANTE
89
Si usted es soltero o soltera, se preguntará cómo y cuándo contarle a esa
persona nueva en su vida acerca del cáncer y de los cambios físicos. El
miedo a ser rechazado evita que algunas personas busquen el tipo de vida
social que les gustaría tener. Otros no quieren salir con alguien y prefieren
estar solos, pero tienen la presión de sus amigos y familiares para que
"sean más sociables".
Consiga ayuda para asuntos relacionados con la
pareja y con comenzar a salir de nuevo
cáncer
Si sus preocupaciones acerca del sexo o salir con alguien persisten, piense
en consultar a un terapista o consejero sexual. Esa persona puede
del
ayudarle a lidiar con estos temas personales y prepararlo para hablar con
su pareja o una nueva persona en su vida.
Sugerencias para hablar con su pareja
acerca de sus necesidades sexuales
tratamiento
¿Cómo hablar con su pareja acerca del sexo después del
del
tratamiento del cáncer? He aquí algunas ideas que han
ayudado a otras personas:
Dígale a su pareja cómo se siente respecto a su vida sexual y
qué le gustaría cambiar. Puede contarle sobre:
después
· Qué está pasando con su vida sexual.
· Cuáles son sus reflexiones acerca de cómo es ahora su
vida sexual.
sociales
· Cómo se siente usted
por esa causa, por
ejemplo, asustado,
solo, triste o
enojado.
relaciones
· Qué le daría
Las
satisfacción o lo
haría sentirse mejor.
90
Este método evita sentimientos de culpa, es positivo y le
da a su ser querido una mejor idea de lo que usted está
sintiendo. He aquí un ejemplo de cómo puede hablar con
su pareja:
· "Hemos tenido relaciones sexuales sólo unas cuantas
veces desde mi tratamiento de cáncer (un hecho).
· Creo que puede ser porque mis cicatrices son un
problema para ti (lo que usted cree).
· Cuando no tenemos relaciones, yo me siento solo y extraño tu cercanía.
Algunas veces también me enojo porque el cáncer afecta también
nuestra vida sexual (lo que usted siente).
· Me sentiría mucho mejor si tuviéremos relaciones más a menudo--
y por iniciativa tuya con más frecuencia (lo que usted necesita)".
Escuche los puntos de vista de su pareja:
· Repita con sus propias palabras lo que escuchó, para demostrar que
comprendió.
· Haga preguntas para mostrarse interesado y comprensivo.
· Brinde apoyo. Diga cosas como "pareces preocupado" o "estoy segura
de que esto es muy duro para ti".
· Escuche. Concéntrese en los comentarios de su pareja, no en lo que
piensa contestar. Vea en las páginas 47-52 más consejos relacionados
con la intimidad y la sexualidad.
S IGA ADELANTE
91
Sugerencias para salir con alguien después
del tratamiento del cáncer
¿Cómo empezar a salir con alguien después del tratamiento
del cáncer? He aquí algunas ideas que han ayudado a otras
personas:
· Empiece por trabajar en otros aspectos de su vida social,
además de tener citas y tener relaciones sexuales. Esfuércese
por ver a sus amigos y familiares. Trate una actividad nueva.
Hágase socio de un club. Tome clases. Estas actividades
cáncer
pueden hacer que se sienta más cómodo al estar rodeado de
del
personas.
· Haga una lista de sus puntos positivos, cualidades.
Concéntrese en lo que usted aporta a una relación.
· Trate de no permitir que el cáncer sea una excusa para no
tener citas o conocer gente.
tratamiento
· No hable sobre su cáncer inmediatamente. Espere hasta que
sienta que hay confianza y amistad, pero no hasta que estén
del
a punto de tener relaciones sexuales.
· Practique lo que va a decirle a alguien, si está preocupado
por la forma en que se lo va a decir. Piense en cómo su
después
pareja puede reaccionar y tenga lista una respuesta.
· Piense en salir con alguien como parte del proceso de
aprendizaje, con la meta de lograr una vida social que lo
satisfaga. No todas las citas tienen que ser un "éxito". Si
sociales
alguien lo rechaza (lo cual puede pasar con o sin cáncer), no
quiere decir que haya fracasado.
· Recuerde que no todas las citas "dieron resultado" antes de
tener cáncer.
relaciones
Las
92
Asuntos relacionados con el trabajo
Usted no tiene
ninguna
Las investigaciones muestran que los sobrevivientes de cáncer
obligación legal
que siguen trabajando son tan productivos como cualquier
de hablar sobre
otro trabajador. La mayoría de los sobrevivientes de cáncer
su historia de
que están en condiciones de trabajar regresan a sus empleos.
cáncer, a
Eso puede ayudar a los sobrevivientes de cáncer a sentir que
menos que sus
problemas
están regresando a la vida que tenían antes de que les
pasados de
diagnosticaran cáncer.
salud tengan
Algunos sobrevivientes de cáncer cambian de empleo después
un impacto
del tratamiento. Si usted decide buscar un nuevo empleo
directo sobre el
después del tratamiento del cáncer, recuerde que no necesita
empleo que
solicita.
tratar de hacer más de lo que es capaz de manejar, pero
tampoco conformarse con menos. Si prepara una solicitud de
empleo, enumere los trabajos que ha tenido según las
habilidades que tenga o lo que haya hecho y no por los
empleos y fechas en que ha trabajado. De esta forma, no
señalará el tiempo en el que no trabajó debido al tratamiento
del cáncer.
Bien sea que regresen a su antiguo empleo o decidan
comenzar en uno nuevo, algunos sobrevivientes son tratados
en forma injusta cuando regresan al trabajo. Tanto
empleadores como empleados pueden tener dudas acerca de
la capacidad de trabajo del sobreviviente de cáncer. Vea en las
páginas 106-109 más información sobre sus derechos legales.
S IGA ADELANTE
93
Sugerencias para solucionar los problemas
laborales
Decida qué quiere hacer respecto a un problema en el
sitio de trabajo.
· ¿Quiere seguir trabajando ahí?
· ¿Estaría dispuesto ha hacer algo para resolver un problema en el
trabajo?
· ¿Preferiría buscar un nuevo empleo?
cáncer
· ¿Quisiera visitar posibles empleadores? Si decide ver otros
empleadores, vea si puede llenar una solicitud de empleo.
del
De ser necesario, pídale al empleador que se ajuste a
sus necesidades.
· Empiece por hablar informalmente con su supervisor, con la
oficina del personal, con el dirigente obrero o el representante
del sindicato.
tratamiento
· Pida un cambio que le facilite conservar su empleo (por ejemplo,
del
tiempo flexible, poder trabajar en casa, equipos especiales en el
trabajo).
· Si puede haga sus peticiones por escrito, y guarde una copia de
los documentos. También guarde las respuestas que usted recibe.
después
Consiga ayuda para tratar con su empleador si la necesita.
· Pida al médico o a la enfermera que le dé las citas de
seguimiento en horas que no entren en conflicto con otras
responsabilidades.
sociales
· Pida al médico que le escriba una carta a su empleador
explicándoles cómo puede el cáncer afectar su trabajo o su
horario.
· Póngase en contacto con la organización local de apoyo al
relaciones
cáncer, con los grupos de trabajadores discapacitados, o con las
asociaciones locales de abogados para pedirles los nombres de
Las
abogados calificados que se especialicen en leyes de
antidiscriminación. (Vea recursos en las páginas 106-109.)
94
Asuntos relacionados con amigos y colegas
"Cuando alguien le dice que se
ve muy bien ¿no le dan ganas
de golpearlo?"
Andrea, sobreviviente de cáncer
de cerebro, 36 años
La respuesta de los amigos, colegas o compañeros de escuela después del
tratamiento del cáncer puede ser una razón importante para sentir rabia,
dolor o abatimiento. Algunas personas tienen buenas intenciones, pero no
saben cómo expresarlas. O quizás simplemente no saben cómo brindarle
apoyo. Otras personas no quieren tener nada que ver con su cáncer,
aunque siga siendo un reto diario para usted. "Cuando usted menciona la
palabra `cáncer', algunas personas se espantan, murmuran cualquier cosa y
desaparecen", dijo una sobreviviente de cáncer.
Lo que parece falta de apoyo de los amigos y colegas puede deberse a que
están preocupados por usted o por problemas de ellos mismos. Su
experiencia con el cáncer puede ser amenazante porque les recuerda que
cualquiera puede padecer de cáncer. Trate de entender ese miedo que los
otros pueden sentir y sea paciente mientras trata de recuperar una buena
relación.
Muchos sobrevivientes dicen que es una carga actuar como si estuvieran
alegres cuando están con otros, sólo por complacerlos. "Ya no quiero
sonreír más", dijo un sobreviviente de melanoma. "Uno no tiene la energía
para hacer eso". Un sobreviviente de cáncer de próstata decía, "y usted
sabe, algunas personas se disgustan y se alejan cuando uno se queja. Así que
trato de no quejarme".
S IGA ADELANTE
95
Mientras los sobrevivientes descubren qué es lo más importante para ellos
ahora, puede ser incluso que decidan perder algunas amistades que no
son tan significativas, para dedicarle más tiempo a las buenas amistades.
Una sobreviviente de cáncer del cerebro decía que después del cáncer,
"Uno sabe en realidad cuántos amigos verdaderos tiene. Y no dejan de llamar
simplemente porque se enteraron de que el cáncer está en remisión.
Realmente lo quieren y lo valoran a uno". Un sobreviviente de cáncer de
riñón decía, "Perder algunas amistades fue difícil, pero también tuve el
apoyo de personas de las que menos me lo esperaba, en el trabajo y en la
cáncer
iglesia".
En el trabajo, o donde usted brinda servicio voluntario, las personas
del
pueden no entender el cáncer y su capacidad de funcionar, mientras se
recupera del tratamiento. Pueden estar esperando que usted "afloje el
paso" o piensan que porque tuvo cáncer va a morir pronto. A veces el
miedo y la falta de conocimiento conducen a un trato injusto. (Vea
recursos legales en las páginas 106-109.)
tratamiento
Consiga ayuda para asuntos relacionados con
del
amigos y colegas
Si se da cuenta de que lo que opine un amigo o colega sobre el cáncer lo
hiere, trate de resolver el problema con esa persona, personalmente. Si
después
ese intento no resuelve las cosas en el ambiente laboral, es posible que
quiera buscar ayuda. El gerente, el dirigente obrero, el departamento
médico de la compañía, el consejero de asistencia a los empleados, o la
oficina de personal, pueden cambiar las ideas de ese colega, o la forma en
sociales
que su trabajo se relaciona con el de otros, para minimizar los problemas.
También puede buscar consejo o ayuda en su sindicato obrero.
Cuando los comentarios o acciones hirientes lo depriman, hablar con un
amigo, un miembro de la familia o un consejero puede ayudarle a
manejar esos sentimientos. Pero si la actitud del colega interfiere con la
relaciones
forma en que usted hace su trabajo, ese es un problema que la gerencia
debe resolver.
Las
96
Sugerencias para relacionarse con otros
¿Cómo relacionarse con otras personas en su vida después
del tratamiento del cáncer? He aquí algunas ideas que han
ayudado a otras personas:
· Acepte ayuda. Cuando sus amigos o familiares le ofrezcan
ayuda, diga sí y piense en algunas cosas que le facilitarían la
vida. De esta forma, usted recibirá el apoyo que necesita y sus
seres queridos se sentirán útiles. "Cuando comencé el
tratamiento tuve mucha ayuda", dijo un sobreviviente de
cáncer de colon. "Así que me sentí mal de tener que pedirles a
mis amigos más ayuda cuando el tratamiento terminó. Pero
todavía la necesitaba, así que les deje saber...." Aunque a veces
uno no quiera pedir ayuda para no molestar a otros, siempre
hay entre los familiares y amigos gente que está deseosa de
dar una mano. Usted se sentirá mucho mejor si puede
establecer un contacto con esa gente y hablarles de sus
necesidades. Es posible que usted pueda ayudarlos a ellos en
otros aspectos presentes o en el futuro. De esa manera es
posible lograr un intercambio de atenciones y favores que
enriquece mucho el espíritu.
· Atienda cualquier problema que surja cuando regrese
al trabajo o a la escuela. El supervisor, el maestro o los
colegas, pueden ayudar a las personas que están a su
alrededor, a entender cómo quiere que lo traten como
sobreviviente de cáncer. Si los problemas con otras gentes
interfieren con su trabajo o con sus estudios, puede tratar de
hablar con su jefe, con el
sindicato, con el departamento
de Recursos Humanos de la
compañía o con la Oficina de
Asuntos Estudiantiles de su
escuela.
S IGA ADELANTE
97
· Manténgase en contacto durante su recuperación.
Sus amigos y colegas se van a preocupar por usted. Si tienen
noticias de su tratamiento y progreso, estarán menos
preocupados y asustados. Llámelos por teléfono o mándeles
un correo electrónico. Cuando se sienta capaz, almuerce con
sus amigos o vaya a una fiesta en la oficina. Su regreso al
trabajo o a otras actividades será más sencillo para usted y
los demás si se mantiene en contacto.
· Planee lo que va a decir sobre su cáncer. No existe
cáncer
una forma "correcta" de contarles a los demás acerca de su
enfermedad, pero es bueno que piense en lo que les va a
del
decir cuando regrese al trabajo. Algunos sobrevivientes de
cáncer no quieren que su vida gire en torno al cáncer o que
los demás los relacionen con la enfermedad. Otros son muy
francos al respecto y hablan abiertamente con el jefe o con
otros empleados, para despejar dudas, corregir ideas
erróneas y decidir cómo pueden trabajar juntos. El mejor
tratamiento
método es el que resulte adecuado para usted.
del
después
sociales
relaciones
Las
98
Asuntos prácticos para después
del tratamiento del cáncer
"Mi jefe ha sido muy comprensivo con el tiempo
que me he tomado--hasta ahora. Pero todavía
me preocupa que las dudas acerca de mi salud
afecten mi futuro aquí".
Lisa, sobreviviente de leucemia, 53 años.
"Ahora, si cambio de compañía de seguros
y el cáncer regresa, ¿estaré cubierto?"
Charles, sobreviviente de cáncer de colon,
63 años.
"Yo no tengo seguro, fue suficientemente duro
conseguir que me pagaran el tratamiento. ¿Cómo
voy a pagar por los medicamentos que necesito?"
Elena, sobreviviente de cáncer de ovario, 56 años.
Ser un sobreviviente de cáncer puede afectar su trabajo, su seguro de
salud, sus finanzas y otros asuntos prácticos. Con frecuencia el médico, la
enfermera o el trabajador social puede ser una buena fuente de respuestas
a sus preguntas. Su comunidad puede tener recursos para ayudarle a
obtener los servicios que necesita. Esta sección tiene una lista de
temas y a resolver los problemas que pueda tener.
Puede ponerse en contacto con estos grupos por teléfono o a través del
Internet. Cuando llame, tenga a la mano papel y lápiz para anotar la
información importante. Pida el nombre de la persona con quien habla, en
caso de que después quiera volver a llamar. Si desea usar la Internet pero
no tiene una computadora en casa, puede utilizar una en la biblioteca
pública. El bibliotecario puede ayudarle a encontrar los sitios y a imprimir
la información que desee llevar a casa.
S IGA ADELANTE
101
102
Recursos generales para el cáncer
Las organizaciones que se enumeran a continuación son un buen punto de partida para resolver sus
preguntas sobre el cáncer. La mayoría de estas organizaciones podrán ayudarle si desea buscar un grupo
que trate temas relacionados con un tipo determinado de cáncer.
Recursos generales para el cáncer
Información
Descripción
National Cancer Institute
El Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS, por sus
Cancer Information Service (CIS)
siglas en inglés) es el enlace del Instituto Nacional del
(Servicio de Información sobre el Cáncer, del Instituto
Cáncer con el público para interpretar y explicar los
Nacional del Cáncer)
hallazgos de las investigaciones en una forma clara y
comprensible. El CIS puede responder a cualquier pregunta
Para hablar con un especialista en información, llame al:
específica sobre el cáncer, incluyen de las formas de
1­800­4­CANCER (1­800­422­6237)
prevenirlo, cómo dejar de fumar, síntomas y riesgos,
de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. hora local, de lunes a viernes.
diagnóstico, tratamientos actuales y estudios de
TTY: 1­800­332­8615
investigación. Bien sea por teléfono o por Internet, usted
Si desea asistencia en línea:
puede hablar con personas amables y conocedoras del
http://cancer.gov/cis; haga clic en el enlace LiveHelp, de
tema, que están capacitadas para explicar la información
9:00 a.m. a 5:00 p.m., hora del este, de lunes a viernes.
médica en términos fáciles de entender. También puede
conseguir:
Para información 24 horas al día, 7 días a la semana:
· Material impreso gratuito sobre muchos temas
· Llame al 1­800­4­CANCER y seleccione la opción 4 para
relacionados con el cáncer.
oír la información grabada.
· Referidos para estudios clínicos y servicios relacionados
· http://cancer.gov
con el cáncer, como centros de tratamiento, instituciones
s q
donde realizan mamografías y otras organizaciones de
cáncer.
· Asistencia para dejar de fumar, con especialistas
capacitados para dar asesoría al respecto.
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
Recursos generales para el cáncer (continuación)
Información
Descripción
Office of Cancer Survivorship
La Oficina de Supervivencia al Cáncer, del NCI brinda
Oficina de Supervivencia al Cáncer
información sobre investigaciones novedosas en
http://dccps.nci.nih.gov/ocs/default.html
supervivencia al cáncer, y enlaces con información sobre el
cuidado médico de seguimiento después del tratamiento
del cáncer, efectos tardíos, salud y bienestar y
participación después del tratamiento del cáncer.
La Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus siglas en
American Cancer Society (ACS),
inglés) es una organización de voluntarios que ofrece una
Oficina Nacional
gran variedad de servicios de prevención y detección
(Sociedad Americana del Cáncer)
temprana así como información sobre el cáncer a los
1599 Clifton Road, NE
S
pacientes y a sus familias. La ACS también apoya la
Atlanta, GA 30329-4251
IGA
investigación, proporciona materiales impresos y dirige
Tel: 1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345)
programas educativos. El personal atiende llamadas y
http://cancer.org
distribuye publicaciones en español. En las páginas
ADELANTE
s q
blancas del directorio telefónico puede encontrar una
unidad local de la ACS, bajo "American Cancer Society".
Programas respaldados por la ACS:
· Cancer Survivors Network
(Red de sobrevivientes de cáncer)
(http://www.acscsn.org). Este es un servicio tanto
telefónico como a través de la Web, para sobrevivientes
de cáncer, sus familiares, amigos y quienes cuidan de
ellos. A través del teléfono (1-877-333-HOPE) los
sobrevivientes y sus familiares tienen acceso a
conversaciones pregrabadas. A través del Internet,
tienen acceso a sesiones de conversación, grupos de
103
apoyo virtuales, entrevistas pregrabadas e historias
personales.
104
Recursos generales para el cáncer (continuación)
Información
Descripción
American Cancer Society (ACS) (continuación)
· I Can Cope (Yo puedo salir adelante)
I Can Cope es un programa educativo ofrecido por
médicos, enfermeras, trabajadores sociales y
representantes de la comunidad que da información
sobre la diagnosis y el tratamiento del cáncer, así como
consejos para enfrentarse relacionados con un
diagnostico de cáncer.
· Look Good ... Feel Better (Véase bien, siéntase
mejor)
(http://www.lookgoodfeelbetter.org). Este programa lo
desarrolló la Fundación de Asociaciones de Fragancias,
Artículos de Tocador y Cosméticos (Cosmetic, Toiletry,
and Fragrance Association Foundation) en cooperación
con la ACS y la Asociación Nacional de Cosmetología.
Este programa gratuito enseña a mujeres pacientes de
cáncer algunas técnicas de belleza que pueden ayudar
a mejorar su apariencia e imagen personal durante el
tratamiento con quimioterapia y radiación.
· Hope Lodge (Albergue de esperanza)
Este programa provee vivienda en algunas áreas a
través de fondos específicamente colectados para
comprar albergue para pacientes durante su
tratamiento; actualmente hay 17 viviendas en
operación.
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
Recursos generales para el cáncer (continuación)
Información
Descripción
American Cancer Society (ACS) (continuación)
· "tlc"
"tlc" es una publicación (combinación de revista y
catálogo) diseñado para dar información tanto médica
como acerca de productos especiales para mujeres con
un diagnóstico reciente de cáncer del seno o
sobrevivientes de cáncer del seno. Varios productos son
adecuados para cualquier mujer con problemas de
pérdida de pelo relacionado con tratamiento médico. Para
obtener uno copia gratuita llame al 1­800­850­9445.
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro que
S
275 Seventh Avenue
ofrece apoyo, información, asistencia financiera y ayuda
IGA
New York, NY 10001
práctica en forma gratuita, a las personas con cáncer y a sus
Tel: 1­800­813­HOPE (1­800­813­4673)
seres queridos. Los servicios son proporcionados por
Fax: 212­719­0263
trabajadores sociales de oncología y están disponibles en
ADELANTE
http://www.cancercare.org
persona, por teléfono y a través del sitio de Internet de la
s q
agencia. El servicio de Cancer Care se presta también a los
profesionales de la salud y les brinda educación, información
y asistencia. Una sección del sitio de Cancer Care en la
Internet y algunas de las publicaciones están disponibles en
español; además el personal puede responder llamadas y
correos electrónicos en español.
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
NCCS es una red de grupos y personas que ofrece apoyo a
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos. Les
1010 Wayne Avenue, Suite 770
brinda información y recursos sobre temas de apoyo para el
Silver Spring, MD 20910­ 5600
cáncer, abogacía y calidad de vida. Una sección del sitio
Tel: 1­877­NCCS­YES (1­877­622­7937)
NCCS en la Internet, así como una selección de
publicaciones están disponibles en español.
105
www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
q
106
Derechos legales y laborales
¿Me pueden ignorar a la hora de una promoción? ¿Pueden hacer cambios especiales en mi oficina para que
se me facilite hacer mi trabajo ahora? Estas son algunas de las preguntas que los sobrevivientes de cáncer
pueden tener cuando regresan al trabajo después del tratamiento. La lista de recursos a continuación ofrece
información general y recursos específicos que se pueden consultar en busca de respuestas.
NOTA: Los derechos legales cambian con frecuencia. Verifique todo el material que lee, para estar seguro de obtener
información actualizada de una fuente confiable.
Discapacidad y Discriminación
Información
Descripción
US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)
La EEOC es la agencia federal que coordina la
(Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Trabajo
investigación sobre discriminación laboral. Los empleados
del los EEUU)
pueden elevar allí quejas contra sus empleadores, si creen
1801 LStreet, NW
que han sido víctimas de discriminación.
Washington, DC 20507
Tel/TTY: 1­800­669­6820
http://www.eeoc.gov
Federal Laws Prohibiting Job Discrimination: Questions and
Esta hoja de datos puede contestar sus preguntas
Answers
sobre quién está protegido por la Ley para los
Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus
(Preguntas y respuestas sobre las leyes federales que
siglas en inglés), cambios en el sitio de trabajo y otra
prohíben la discriminación laboral)
información importante.
http://www.eeoc.gov/facts/qanda.html
The ADA and Your Responsiblities as an Employer
Esta hoja de datos describe las responsabilidades del
(La ADA y sus responsabilidades como empleador)
empleador hacia sus empleados con discapacidades.
http://www.eeoc.gov/facts/ada17.html
q
Discapacidad y Discriminación (continuación)
Información
Descripción
U.S. Department of Justice (USDOJ)
El Ministerio de Justicia brinda información a personas
(Ministerio de Justicia de los EEUU)
discapacitadas sobre temas legales, preguntas sobre la Le
950 Pennsylvania Avenue, NW
para los Estadounidenses con discapacidades (ADA, por
Washington, DC 20530-0001
sus siglas en inglés), servicios de mediación, y otros
Tel: 1­800­514­0301
problemas laborales.
http://www.usdoj.gov
s q
Office of Disability Employment Policy (ODEP)
Esta agencia proporciona hojas de datos sobre una gran
US Department of Labor (DOL)
variedad de temas para discapacitados, incluyendo
(Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados del
discriminación, adaptación del sitio de trabajo y derechos
S
Ministerio de Trabajo de los EEUU)
legales.
IGA
1331 F Street NW, Suite 300
Washington, DC 20004
ADELANTE
Tel: 202­376­6200
TTY: 202­376­6205
http://www.dol.gov/odep/welcome.html
s q
Job Accommodation Network
Este servicio del Ministerio de Trabajo de los Estados
(Red de Adaptación en el Trabajo)
Unidos, ofrece ideas para cambiar el sitio de trabajo y
West Virginia University
facilitarle al empleado con discapacidades la realización de
PO Box 6080
su labor.
Morgantown, WV 26506­6080
Tel/TTY: 1­800­526­7234
http://www.jan.wvu.edu
s q
107
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
108
Discapacidad y Discriminación (continuación)
Información
Descripción
En su sitio de trabajo:
La Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973 y la
El Departamento de Recursos Humanos
Ley para los Estadounidenses con discapacidades
Un representante del sindicato
(Americans with Disabilities Act) de 1990 (ADA) protege a
las personas contra la discriminación laboral a causa de
una discapacidad. Por lo general, estas leyes a menudo
cubren a los sobrevivientes de cáncer.
Asistencia legal
National Employment Lawyers Association (NELA)
La NELA puede ayudar a encontrar un abogado con
(Asociación Nacional de Abogados Laborales)
experiencia en casos de discriminación laboral.
44 Montgomery Street
Suite 2080
San Francisco, CA 94104
Tel: 415­296­7629
http://www.nela.org
Local Bar Association
Muchas asociaciones locales de abogados proporcionan
(Asociación Local de Abogados)
información sobre la forma de encontrar un abogado y de
Consulte el directorio telefónico.
aprender acerca de asistencia legal en su localidad.
Legal Aid or Legal Services Group
Muchas ciudades tienen grupos de ayuda legal que
(Ayuda Legal o Grupo de Servicios Legales)
proporcionan servicios legales gratuitos o a bajo costo.
Consulte el directorio telefónico.
Información legal general
Información
Descripción
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
Información sobre el cáncer, incluyendo un libro titulado:
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
Sus derechos laborales como sobreviviente de cáncer;
1010 Wayne Avenue
pautas y opciones para considerar.
Suite 770
(Vea más información en las páginas 105 y 110).
Silver Spring, MD 20910­ 5600
Tel: 1­877­NCCS­YES (1­877­622­7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
q
American Cancer Society (ACS), Oficina nacional
Comuníquese con la ACS para buscar el capítulo local,
S
(Sociedad Americana del Cáncer)
donde le pueden brindar información legal.
599 Clifton Road, NE
IGA
Atlanta, GA 30329­4251
Tel: 1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345)
ADELANTE
http://cancer.org
s q
Cancer Care, Inc., Oficina nacional
Cancer Care tiene información sobre una amplia gama de
275 Seventh Avenue
temas de cáncer, incluyendo los problemas en el trabajo.
New York, NY 10001
(Vea más información en la página 105.)
Tel: 1­800­813­HOPE (1­800­813­4673)
http://www.cancercare.org
e-mail: info@cancercare.org
s q
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
109
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
110
Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud
Durante el tratamiento usted se concentró en conseguir que el plan de salud aprobara sus tratamientos y
pagara su atención médica. Ahora que el tratamiento terminó, muchas personas se preguntan cómo
afectará el cáncer su seguro de salud. Aquí presentamos algunos temas de interés para los sobrevivientes
de cáncer en los primeros seis meses después del tratamiento. A continuación se enumeran los recursos
disponibles para investigar más o conseguir ayuda.
Información general sobre su póliza de seguro de salud
Información
Descripción
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
Lo que los sobrevivientes de cáncer deben saber acerca
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
de los seguros de salud es un recurso que describe los
1010 Wayne Avenue, Suite 770
tipos de seguros, cómo comprarlos, cómo presentar quejas
Silver Spring, MD 20910-5600
y cómo tratar los rechazos de reclamaciones.
Tel: 1­877­NCCS­YES (1­877­622­7937)
http://www.canceradvocacy.org
e-mail: info@canceradvocacy.org
q
Su asegurador privado
Su compañía de seguros debería estar en capacidad de
contestar preguntas sobre su póliza y lo que cubre.
Asegúrese de pedir que le respondan por escrito a sus
preguntas.
La oficina de seguros de su estado
Consulte en la oficina de seguros de su estado cómo y
Consulte en el directorio telefónico la información de
dónde puede conseguir un nuevo seguro de salud.
contacto, bajo "State Government".
Cobertura del seguro de salud para los estudios clínicos
Información
Descripción
National Cancer Institute
Si desea más información sobre la cobertura del seguro de
(Instituto Nacional del Cáncer)
salud, consulte el sitio del Instituto Nacional del Cáncer en
Tel: 1­800­4­CANCER (1­800­422­6237)
la Internet o llame al Servicio de Información sobre el
TTY: 1­800­332­8615
Cáncer (CIS).
http://www.cancer.gov (haga clic en la parte de estudios
clínicos)
s q
Seguro de Salud--Derechos Legales
S
US Department of Labor (DOL)
Comuníquese con la Administración de Beneficios de
(Ministerio de Trabajo de los EEUU)
Asistencia Pública y Pensiones (del Ministerio de Trabajo)
IGA
Pension and Welfare Benefits Administration
para averiguar o confirmar cuáles son sus derechos bajo
Office of Public Affairs
COBRA y ERISA (leyes federales sobre pensiones y
ADELANTE
200 Constitution Avenue, NW, Room N-5656
conservación de la cobertura del seguro de salud cuando
Washington, DC 20210
cambia de empleo).
Tel: 202­693­8664
http://www.dol.gov/pwba/welcome.html (COBRA y ERISA)
s q
111
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
112
Seguro de Salud--Derechos Legales (continuación)
Información
Descripción
The Health Insurance Portability and Accountability Act
Lea aquí acerca de la Ley de Portabilidad y
of 1996 (HIPAA)
Responsabilidad de los Seguros de Salud (Health
(Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros
Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA), de
de Salud de 1996)
1996, la cual dice que las compañías no pueden excluirlo
Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS)
de la cobertura de grupo. Tampoco pueden cobrarle más
(Centros de Servicios de Medicare y Medicaid)
debido a problemas médicos pasados o presentes.
7500 Security Boulevard
Baltimore, MD 21244
Tel: 1­800­MEDICARE (1­800­633­4227)
http://cms.gov (haga clic en HIPAA)
State Health Insurance Counseling and Assistance
Muchos estados tienen programas de consejería y
Programs (SHIPS) y otros programas estatales
asistencia que pueden contestar sus preguntas y ayudarle
(Programas estatales de asistencia y consejería sobre
a entender cuáles son sus alternativas de atención
seguros de salud)
médica; escoger un plan de Medicare o un seguro de
Tel: 1­800­MEDICARE
salud adicional que satisfaga sus necesidades; y ayudarle
http://cms.gov
a entender sus derechos y protecciones.
s q
También puede comunicarse con la comisión de seguros
del estado; busque en el directorio telefónico bajo "State
Government". Pregúnteles al médico, al trabajador social
o al farmacéutico acerca de los programas a los puede
tener derecho.
Ayuda para gastos médicos
¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que necesito? ¿Existe algún tipo de equipo o atención médica
a domicilio que sea gratis o a bajo costo?
Existen recursos disponibles para las personas que no tienen seguro de salud o necesitan asistencia
financiera para cubrir los costos de la atención médica; entre ellos se cuentan los programas
patrocinados por el gobierno y los servicios respaldados por organizaciones de voluntarios. Si desea más
información, comuníquese con las organizaciones enumeradas aquí.
Asistencia financiera (continuación)
S
Información
Descripción
IGA
National Cancer Institute
Esta hoja de datos brinda información sobre asistencia
(Instituto Nacional del Cáncer)
financiera.
ADELANTE
http://cis.nci.nih.gov/fact/8_3s.htm
(Vea más información en las páginas 102 y 111.)
Hoja de datos del NCI: Ayuda financiera para el cuidado
del cáncer
Tel: 1­800­4­CANCER (1­800­422­6237)
TTY: 1­800­332­8615
s q
American Cancer Society (ACS)
Comuníquese con su capítulo local para obtener
(Sociedad Americana del Cáncer)
información sobre asistencia financiera. Los capítulos
1599 Clifton Road, NE
locales de la ACS deben estar en las páginas blancas del
Atlanta, GA 30329­4251
directorio telefónico bajo "American Cancer Society".
Tel: 1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345)
http://cancer.org
s q
113
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
114
Asistencia financiera (continuación)
Información
Descripción
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
Brinda asistencia financiera y educación relevante, así
275 Seventh Avenue
como apoyo a personas de bajos ingresos, con seguros
New York, NY 10001
bajos, o sin seguros, que no tienen acceso a la atención
Tel: 1­800­813­HOPE (1­800­813­4673)
médica, en todo el país, que necesitan diagnósticos o
Fax: 212­719­0263
servicios relacionados (transporte, cuidado de los niños y
http://www.cancercare.org
asistencia social) para muchos tipos de cáncer.
s q
· El programa AVONcares
· El programa de Novartis para hombres con cáncer
· Hirshberg Fund
· Asistencia local
The Leukemia and Lymphoma Society (LLS)
Proporciona información y ayuda financiera a pacientes
(La Sociedad de Leucemia y Linfoma)
que tienen leucemia, linfoma no hodgkiniano, enfermedad
Tel: 1­800­955­4572
de Hodgkin o mieloma múltiple. Cuando llame puede
http://www.leukemia-lymphoma.org/hm_lls
solicitar un folleto que describe el Programa de Ayuda a
s q
Pacientes del LLS o el número telefónico de la oficina del
LLS en su localidad. Algunas publicaciones están
disponibles en español.
Otra ayuda financiera
Hill-Burton
El programa a través del cual los hospitales reciben del
Tel: 1­800­638­0742
Gobierno Federal fondos destinados a la construcción. Los
http://www.hrsa.gov/osp/dfcr/obtain/consfaq.htm
hospitales que reciben fondos Hill-Burton deben
proporcionar por ley algunos servicios a las personas que
no pueden costearse su hospitalización. Existe un folleto en
español con información sobre el programa.
Deducciones de impuestos
Información
Descripción
Internal Revenue Service
Los gastos médicos que no estén cubiertos por pólizas de
(Servicio de Impuestos Internos)
seguros se pueden a veces deducir de los ingresos
http://www.irs.ustreas.gov
anuales antes de impuestos. Entre los ejemplos de gastos
s q
deducibles de impuestos se cuentan el millaje de los viajes
a citas médicas, los gastos del tratamiento que pague de
su bolsillo, los medicamentos recetados o los equipos
médicos.
La oficina local del Servicio de Impuestos Internos (IRS),
los consultores de impuestos o los contadores públicos
certificados pueden determinar los costos médicos que
S
son deducibles de impuestos. Estos números telefónicos
están disponibles en el directorio local.
IGA
Asistencia para transporte
ADELANTE
El capítulo local del American Cancer Society (Sociedad
Existen organizaciones sin fines de lucro que pueden
Americana del Cáncer)
proporcionar transporte aéreo gratuito o a un bajo costo, a
pacientes que viajan a centros de tratamiento del cáncer.
El Departamento estatal o local de Servicios Sociales
No siempre es requisito tener necesidades financieras.
El trabajador social del hospital
Si quiere saber más sobre estos programas, habla con un
trabajador social del hospital.
115
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
116
Asistencia para transporte (continuación)
Información
Descripción
American Cancer Society (ACS)
Llame para encontrar el capítulo local. (Vea más
(Sociedad Americana del Cáncer)
información en las páginas 103-105, 109, 113, 115 y 125.)
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329­4251
Tel: 1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345)
http://cancer.org
s q
The Leukemia and Lymphoma Society
Llame para encontrar el capítulo local. (Vea más
(La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma)
información en las páginas 114 y 128.)
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605­5221
Tel: 1­800­955­4572
http://www.leukemia-lymphoma.org/hm_lls
e-mail: infocenter@leukemia-lymphoma.org
s q
Eldercare Locator
Esta agencia puede ayudar a coordinar los viajes de las
(Localizador de atención geriátrica)
personas mayores. También, vea agencias especializadas
Un servicio de la Asociación Nacional de Agencias Locales
en la vejez (páginas 119 a 120).
especializadas en la Vejez
Tel: 1­800­677­1116
http://www.eldercare.gov
s q
Ayuda para pagar los medicamentos
Información
Descripción
Cancer Information Service (CIS)
Llame al CIS para pedir información sobre compañías
(Servicio de Información sobre el Cáncer)
farmacéuticas que ayuden a pacientes con cáncer con
Tel: 1­800­4­CANCER (1­800­422­6237)
ingresos bajos.
TTY: 1­800­332­8615
http://cancer.gov/cis
s q
Pharmaceutical Research and Manufacturers of America
Para facilitarles a los médicos la tarea de identificar el
(PhRMA)
creciente número de programas disponibles para los
(Investigación farmacéutica y fabricantes de
pacientes necesitados, PhRMA creó un Directorio de
medicamentos en Estados Unidos)
Programas de Asistencia para Pacientes con
S
1100 Fifteenth Street, NW
Medicamentos Recetados (Directory of Prescription Drug
IGA
Washington, DC 20005
Assistance Programs). Ahí se enumeran los programas que
Tel: 1­800­762­4636
proporcionan medicamentos a los médicos cuyos pacientes
ADELANTE
http://phrma.org
no podrían costearlos de otra manera. El Directorio está
disponible en la Internet o se puede solicitar por teléfono.
Indigent Patient Programs
La mayoría de las compañías farmacéuticas grandes tiene
NeedyMeds
lo que se llama "Programa para pacientes de escasos
(Programas de ayuda a pacientes de bajos recursos)
recursos". Estos programas ayudan a conseguir
http://www.needymeds.com
medicamentos para las personas que no pueden
costearlos. NeedyMeds, un sitio en Internet, tiene una lista
de las compañías farmacéuticas que tienen programas de
asistencia con medicamentos.
NOTA: Por lo general, los pacientes no pueden solicitar
directamente para estos programas. Pídales al médico, a la
enfermera o al trabajador social que los contacte.
117
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
118
Ayuda para pagar los medicamentos (continuación)
Información
Descripción
State Prescription Drug Assistance Programs
Algunos estados tienen un programa de asistencia
(Programas estatales de asistencia con medicamentos
farmacéutica que ayuda a pagar las medicinas necesarias.
recetados)
Si desea un listado de los Programas de Asistencia con
Tel: 1­800­MEDICARE
Medicamentos Recetados en su estado, llame a la línea
http://cms.gov
directa de Medicare o visite el sitio de Medicare en la
s q
Internet.También puede preguntarle al médico, al
trabajador social o al farmacéutico acerca de los
programas a los que pueda tener derecho.
Consejería sobre crédito
National Foundation for Credit Counseling (NFCC)
La NFCC es una red nacional sin fines de lucro, diseñada
(Fundación Nacional para asesoramiento sobre créditos)
para proporcionar asistencia a las personas que se
801 Roeder Road, Suite 900
enfrentan con situaciones financieras estresantes. Usted
Silver Spring, MD 20910 (National Crisis Hotline)
puede encontrar servicios de consejería gratuita sobre
Tel: 1­800­388­2227
crédito a consumidores en su zona. Si no puede
http://www.nfcc.org
encontrarlos en el directorio telefónico, la NFCC puede
s q
indicarle cuáles son los consejeros de crédito al
consumidor, certificados en su zona.
Planes de pago de hospitalización
Abogacía para los pacientes
Pregúntele a uno de estos empleados del hospital sobre
Consejero de ayuda financiera
planes para el pago mensual de las cuentas del hospital.
Trabajador social
Representante de los pacientes (en las oficinas
administrativas)
Recursos para grupos específicos
Los siguientes recursos atienden las preocupaciones de ciertos grupos específicos e incluyen información
sobre la vejez, sobre los recursos para grupos minoritarios y sobre la salud femenina.
La Vejez
Información
Descripción
AARP
Esta organización ofrece muchos servicios, que incluyen
601 E Street, NW
grupos de consejería, asistencia al paciente confinado al
Washington, DC 20049
lecho e información sobre beneficios y derechos.
Tel: 1­800­424­3410
http://www.aarp.org
S
s q
IGA
Administration on Aging (AoA)
La AoA es la agencia federal para la protección de las
(Administración para la Vejez)
personas mayores. Trabaja estrechamente con una red
ADELANTE
330 Independence Avenue, SW
nacional de agencias estatales y locales especializadas en
Washington, DC 20201
la vejez y con proveedores de servicios. Planean,
Tel: 202­619­7501
coordinan y desarrollan sistemas de servicios en la
TTY: 1­800­877­8339
comunidad, para ayudar a las personas mayores a
Fax: 202­260­1012
permanecer en sus casas.
http://www.aoa.gov
e-mail: aoainfo@aoa.gov
s q
119
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
120
La Vejez (continuación)
Información
Descripción
National Association of Area Agencies on Aging
La Asociación Nacional de Agencias Locales
(Asociación Nacional de Agencias Locales Especializadas
Especializadas en la Vejez ofrece el localizador de
en la Vejez)
atención geriátrica, un servicio de asistencia con un
927 15th Street, NW, 6th Floor
directorio nacional diseñado para ayudar a las personas
Washington, DC 20005
mayores y a quienes los cuidan, a encontrar recursos de
Tel: 202­296­8130,
apoyo en la localidad.
Fax: 202­296­8134
http://www.n4a.org
s q
Eldercare Locator
El localizador de atención geriátrica tiene enlaces con
(Localizador de atención geriátrica)
agencias locales y estatales especializadas en la vejez,
un servicio de la Asociación Nacional de Agencias Locales
donde se puede obtener información sobre servicios como
Especializadas en la Vejez
transporte, comidas, atención a domicilio, alternativas de
Tel: 1­800­677­1116
hospedaje, temas legales y actividades sociales.
Llame de 9:00 a.m. a 8:00 p.m., hora del este.
http://www.eldercare.gov
s q
Información de salud para los grupos minoritarios (continuación)
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro
275 Seventh Avenue
que ofrece apoyo gratuito para las personas con cáncer.
New York, NY 10001
(Vea en las páginas 105, 109 y 114 una descripción de sus
Tel: 1­800­813­HOPE (1­800­813­4673)
servicios.)
http://www.cancercare.org
e-mail: info@cancercare.org
s q
Intercultural Cancer Council
El Consejo promueve políticas, programas, sociedades e
(El Consejo Intercultural de Cáncer)
investigaciones para atender las tasas desiguales de
1720 Dryden, PMB-C
cáncer entre los grupos minoritarios. El sitio en la Internet
Houston, TX 77030
proporciona recursos e investigación sobre el tema.
Tel: 713­798­4617
S
http://iccnetwork.org
IGA
e-mail: info@iccnetwork.org
q
ADELANTE
National Asian Women's Health Organization (NAWHO)
La Organización Nacional de la Salud de las Mujeres
(Organización Nacional de la Salud de las Mujeres
Asiáticas tiene como objetivo mejorar las condiciones de
Asiáticas)
salud de las mujeres asiáticas y de sus familias. Tiene
250 Montgomery Street, Suite 900
información en inglés, cantones, laosiano, vietnamita y
San Francisco, CA 94104
coreano. Tiene publicaciones sobre temas relacionados
http://www.nawho.org
con los derechos de reproducción, cáncer del seno y del
e-mail: nawho@nawho.org
cuello del útero y control del tabaco.
121
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
122
Información de salud para los grupos minoritarios (continuación)
Información
Descripción
Office on Minority Health Resource Center (OMHRC)
Este centro es una de las fuentes de información más
(Oficina del Centro de Recursos de la Salud para las
grande sobre la salud de las minorías. Ofrece hojas de
minorías, del Departamento de Salud y Servicios
datos, publicaciones y un boletín sobre temas
Humanos del los EEUU)
relacionados con la salud de las minorías. El centro lo
P.O. Box 37337
puede referir a otras fuentes de información.
Washington, DC 20013-7337
Tel: 1­800­444­6472
TDD: 301­230­7199
http://www.omhrc.gov
s q
Salud de la Mujer
Office of Women's Health (National Women's Health
Este centro ofrece información sobre las inquietudes
Information Center)
relacionadas con el cáncer, que incluyen la imagen
(Oficina de la Salud de la Mujer)
corporal, nutrición, mamografía, embarazo y asuntos de
8550 Arlington Boulevard, Suite 300
las mujeres mayores.
Fairfax, VA 22031
Tel: 1­800­994-­9662
TTY: 1­888­220­5446
http://www.4women.org
s q
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
Otros recursos por temas
He aquí algunos grupos que le pueden ayudar con otro tipo de preguntas que pueda tener, que incluye
información sobre temas específicos como medicina alternativa, dieta, consejería genética y rehabilitación.
Medicina complementaria y alternativa
Información
Descripción
National Center for Complementary and Alternative
Este centro brinda al público información confiable acerca
Medicine (NCCAM)
de la seguridad y eficacia de las prácticas de la medicina
(Centro Nacional de Medicina Complementaria y
complementaria y alternativa.
Alternativa para el Cáncer)
El clearinghouse es el punto de contacto con el público
NCCAM Clearinghouse
para la información sobre los programas de medicina
S
P.O. Box 7923
complementaria y alternativa y el NCCAM. Hay recursos
IGA
Gaithersburg, MD 20898
disponibles en inglés y en español.
Tel: 1­888­644­6226
TTY: 1­866­464­3615
ADELANTE
http://nccam.nih.gov
e-mail: info@nccam.nih.gov
s q
Salud del consumidor
Healthfinder
El "Healthfinder" del Departamento de Salud y Servicios
(Servicio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de
Humanos de los Estados Unidos provee información
los Estados Unidos)
confiable relacionada con la salud del consumidor. Tiene
http://www.healthfinder.gov
enlaces a publicaciones en la Internet, centros de
q
distribución de la información, base de datos, sitios Web y
grupos de apoyo y de autoayuda. Además tiene enlaces
con las agencias gubernamentales y las organizaciones sin
fines de lucro que proporcionan al público información
123
confiable.
124
Guías de alimentación
Información
Descripción
Department of Agriculture (USDA)
El folleto Dietary Guidelines for Americans 2000, provee
(Ministerio de Agricultura)
información detallada sobre la alimentación saludable. Para
14th Street and Independence Avenue, SW
solicitar un folleto, llame al Centro Federal de Información.
Washington, DC 20250
Este folleto e información adicional también se puede
Dietary Guidelines for Americans 2000
obtener en la página del Internet del Ministerio de
Federal Consumer Information Center
Agricultura de los Estados Unidos. La versión del folleto en
(Centro Federal de Información)
la Internet es gratis.
Tel: 1­888­878­3256
http://www.usda.gov/cnpp/dietary_guidelines.htm
Consejería genética
Cancer Genetics Web Site
Estos recursos proveen información relacionada con la
(Sitio en la Internet sobre genética del cáncer)
genética del cáncer o pueden ayudarle a localizar un
http://www.cancer.gov/cancer_information/prevention
consejero sobre genética.
Cancer Genetics Services Directory
Tel: 1­800­4­CANCER
http://www.cancer.gov/search/genetics_services
s q
Rehabilitación
National Rehabilitation Information Center (NARIC)
Este centro provee información y referencias al público en
(Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación)
general y a aquellos encargados del cuidado de las
1010 Wayne Avenue, Suite 800
personas con discapacidades físicas o mentales.
Silver Spring, MD 20910
Tel: 1­800­346­2742
TTY: 301­495­5626
http://www.naric.com
Recursos adicionales
Los siguientes grupos pueden ofrecer información adicional que incluye dónde encontrar un grupo de
apoyo, información más detallada acerca de un tipo específico de cáncer y varios servicios para los
sobrevivientes de cáncer y sus familias.
Organización
Descripción
American Cancer Society (ACS)
Llame para encontrar el capítulo local. (Vea más
(Sociedad Americana del Cáncer)
información en las páginas 103-105, 109, 113, 115 y 116).
1599 Clifton Road, NE
Atlanta, GA 30329­4251
Tel: 1­800­ACS­2345 (1­800­227­2345)
http://cancer.org
S
s q
IGA
American Foundation for Urologic Disease (AFUD)
La organización AFUD patrocina la investigación, provee
(Fundación Americana para las Enfermedades
programas educativos para los pacientes, el público en
ADELANTE
Urológicas)
general y los profesionales de la salud, y ofrece servicios
1128 North Charles Street
de apoyo a los pacientes que tienen o corren el riesgo de
Baltimore, MD 21201
desarrollar enfermedades o trastornos urológicos. Provee
Tel: 1­800­242­2383
información sobre las enfermedades y disfunciones
http://www.afud.org
urológicas, lo cual incluye opciones de tratamiento para el
e-mail: admin@afud.org
cáncer de la próstata, la salud de la vejiga y la función
q
sexual. Ofrece además grupos de apoyo para los
pacientes de cáncer de la próstata (Prostate Cancer
Network). La AFUD tiene algunas publicaciones en
español.
125
Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.
s Tienen personal que habla español
q Tienen publicaciones en español
126
Organización
Descripción
American Institute for Cancer Research (AICR)
La organización AICR provee información acerca de la
(Instituto Americano para la Investigación sobre el Cáncer)
prevención del cáncer, especialmente por la dieta y la
1759 R. Street, NW
nutrición. Ofrece un número telefónico para llamadas sin
Washington, DC 20009
costo, una red de apoyo con contactos de persona a
Tel: 1­800­843­8114
persona, financiamiento de subvenciones para la
http://www.aicr.org
investigación y una amplia variedad de folletos y materiales
e-mail: aicrweb@aicr.org
relacionados con la dieta, la nutrición y su relación con el
s q
cáncer y la prevención del cáncer para los consumidores y
los profesionales de la salud. La AICR también ofrece el
AICR CancerResource, un programa de información y
recursos para los pacientes de cáncer. Tiene una selección
limitada de publicaciones en español.
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional
Cancer Care es una organización nacional sin fines de
275 Seventh Avenue
lucro que ofrece apoyo, información, ayuda económica y
New York, NY 10001
asistencia práctica a las personas con cáncer y a sus
Tel: 1­800­813­HOPE (1­800­813­4673)
seres queridos. Los servicios los proporcionan trabajadores
Fax: 212­719­0263
sociales de oncología y están a disposición en persona,
http://www.cancercare.org
por teléfono y a través del sitio de la Web de la
s q
organización. El alcance de Cancer Care también se
extiende a los profesionales, proporcionando educación,
información y asistencia. Una sección del sitio de la Web
de Cancer Care y algunas publicaciones están disponibles
en español, y el personal puede responder a llamadas y
correo electrónico en español.
Cancer Hope Network
La Cancer Hope Network brinda apoyo individual para los
Two North Road
pacientes de cáncer y sus familiares, al ponerlos en
Suite A
contacto con voluntarios entrenados que han vivido y se
Chester, NJ 07930
han recuperado de experiencias de cáncer similares. Los
Tel: 1­800­HOPENET (1­877­467­3638)
voluntarios se escogen de acuerdo al tipo y etapa del
http://www.cancerhopenetwork.org
cáncer, a los tratamientos utilizados, las experiencias con
e-mail: info@cancerhopenetwork.org
los efectos secundarios y otros factores.
Organización
Descripción
Cancer Information and Counseling Line (CICL)
El CICL, parte del Programa Psicosocial del Centro AMC
(Línea de consejería e información sobre el cáncer)
de Investigación sobre el Cáncer, es un servicio telefónico
(Un servicio del AMC Cancer Research Center)
gratuito para pacientes de cáncer, sus familiares y amigos,
1600 Pierce Street
para sobrevivientes del cáncer y para el público en general.
Denver, CO 80214
Consejeros profesionales proporcionan información médica
Tel: 1­800­525­3777
al día, apoyo emocional por medio de asesoría a corto
8:30 de la mañana a las 5:00 de la tarde, tiempo
plazo y referencias de recursos a personas que llaman de
estándar de la montaña
todo el país. Quienes llaman pueden también someter
http://www.amc.org
preguntas sobre el cáncer y solicitar recursos por correo
e-mail: cicl@amc.org
electrónico.
Gilda's Club, Inc.
Club Gilda brindan apoyo social y emocional a los
(Club Gilda)
pacientes de cáncer, a sus familiares y amigos. Proveen
S
322 Eighth Avenue
conferencias, seminarios, grupos de trabajo, eventos
IGA
New York, NY 10001
especiales y programas para niños.
Suite 1402
Tel: 1­888­GILDA­4­U (llame para información sobre el
ADELANTE
capítulo en su zona)
http://www.gildasclub.org
q
Lance Armstrong Foundation (LAF)
La Fundación Lance Armstrong (LAF, por sus siglas en
(La Fundación Lance Armstrong)
inglés), fundada en 1997 por el campeón de ciclismo y
PO Box 161150
sobreviviente de cáncer Lance Armstrong busca mejorar la
Austin, TX 78716­1150
calidad de vida de aquellas personas que viven con cáncer
Tel: 512­236­8820
o lo han sobrevivido. Además, busca promover la optima
http://www.laf.org
atención médica y recuperación tanto física, como
psicológica y social de los sobrevivientes de cáncer y sus
seres queridos. La fundación enfoca sus actividades en
las siguientes áreas: apoyo y servicios para los
127
sobrevivientes, programas innovadores de supervivencia y
patrocinio para la investigación médica y científica.
128
Organización
Descripción
The Leukemia and Lymphoma Society
La meta de La Sociedad es encontrar la cura para la
(La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma)
leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el
1311 Mamaroneck Avenue
mieloma múltiple, y mejorar la calidad de vida de los
White Plains, NY 10605­5221
pacientes y de sus familias. Esta sociedad apoya la
Tel: 1­800­955­457
investigación médica y provee materiales educativos
http://www.leukemia-lymphoma.org/hm_lls
relacionados con la salud. Además brinda servicios para
e-mail: infocenter@leukemia-lymphoma.org
pacientes y sus familias. También provee algunas
s q
publicaciones en español.
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
La Coalición es una red de grupos e individuos que
(Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer)
ofrecen apoyo a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres
1010 Wayne Avenue,
queridos. Proporciona información y recursos sobre
Suite 770
asuntos de apoyo para el cáncer, promoción y calidad de
Silver Spring, MD 20910­5600
vida. En la página de la NCCS en la Web, se encuentra
Tel: 1­877­NCCS­YES (1­877­622­7937)
una sección en español y hay disponible una selección
http://www.canceradvocacy.org
limitada de publicaciones en español.
e-mail: info@canceradvocacy.org
q
National Lymphedema Network (NLN)
La Red Nacional del Linfedema proporciona educación y
(Red Nacional del Linfedema)
orientación para los pacientes de linfedema, los
1611 Telegraph Avenue
profesionales de la salud y el público en general,
Suite 1111
difundiendo información acerca de la prevención y el
Oakland, CA 94612­2138
manejo del linfedema primario y secundario. Cuenta con
Tel: 1­800­541­3259
una línea telefónica para llamadas sin costo, un servicio
http://www.lymphnet.org
para recomendar centros de tratamiento para el linfedema
e-mail: nln@lymphnet.org
y profesionales de la salud, una publicación trimestral con
información acerca de los avances médicos y científicos,
grupos de apoyo, amigos por correspondencia, cursos
educativos para profesionales de la salud y pacientes, y
una base de datos computarizada. Algunos materiales
están disponibles en español.
Organización
Descripción
Patient Advocate Foundation (PAF)
La PAF brinda a los pacientes de cáncer y a los
(Fundación para la Defensa de los Pacientes)
sobrevivientes, información, consejo legal y referencias con
753 Thimble Shoals Boulevard, Suite B
respecto a la atención médica administrada, los seguros,
Newport News, VA 23606
asuntos económicos, discriminación en el trabajo y crisis
Tel: 1­800­532­5274
por deudas.
http://www.patientadvocate.org
e-mail: help@patientadvocate.org
s q
R.A. Bloch Cancer Foundation, Inc.
La Fundación de Cáncer R.A. Bloch reúne a los pacientes
(Fundación de Cáncer R.A. Bloch)
recién diagnosticados con voluntarios capacitados que han
4435 Main Street, Suite 500
sido tratados para el mismo tipo de cáncer. Además
Kansas City, MO 64111
distribuye material informativo que incluye una lista de
Tel: 1­800­433­0464
instituciones que ofrecen segundas opiniones. Tiene
S
http://www.blochcancer.org
información disponible en español.
IGA
e-mail: hotline@hrblock.com
s q
ADELANTE
United Ostomy Association
La Asociación Unida de Ostomía ayuda a los pacientes que
(La Associación de Ostomía)
han tenido una ostomía a través de asistencia mutua y
19772 MacArthur Boulevard, Suite 200
apoyo emocional. Proporciona información para los
Irvine, CA 92612-2405
pacientes y el público y envía voluntarios a que visiten a
Tel: 1­800­826­0826 (6:30 a.m. a 4:30 p.m., hora pacífico)
pacientes que acaban de tener una ostomía.
http://www.uoa.org
e-mail: uoa@deltanet.com
s q
The Wellness Community (Nacional)
La Comunidad del Bienestar ofrece a los pacientes de
(Comunidad del Bienestar)
cáncer y a sus familiares apoyo psicológico y emocional
35 East Seventh Street
gratuito. Ofrece grupos de apoyo dirigidos por terapeutas
Cincinnati, OH 45202
licenciados, talleres de educación sobre el cáncer y de
Tel: 1­888­793­9355
reducción del estrés, asesoría en nutrición, sesiones de
129
http://www.wellness-community.org
ejercicios, y eventos sociales.
e-mail: help@wellness-community.org
s q
Glosario
Ansiedad: Por lo general leve, es
Depresión: Sentirse deprimido y
un miedo breve causado por un
de mal humor la mayoría del día
evento estresante. La ansiedad se
y en la mayoría de los días. La
puede convertir en algo grave si
persona ya no disfruta la vida o
continúa por períodos prolongados
las actividades normales; sufre
de tiempo, lo que conduce a un
cambios en sus hábitos de comer
trastorno de angustia y debe ser
y de dormir; se siente nerviosa,
tratado por un médico.
agotada y cansada. También la
persona puede sentir que no vale
Consejería genética: Asesoría
nada, culpable, tiene problemas
por parte de una persona
de concentración y todo el tiempo
especializada sobre la
tiene pensamientos de muerte o
probabilidad de que otra persona
suicidio. Si usted experimenta
dentro de la familia de un
cualquiera de estas señales de
sobreviviente de cáncer desarrolle
depresión por más de dos
cáncer. La asesoría de un
semanas, consulte con su médico
consejero puede ayudar a las
acerca de recibir tratamiento.
familias a entender la
probabilidad de desarrollar cáncer
Endoscopía: Uso de un tubo
y tomar decisiones importantes
delgado con luz (llamado
acerca de la prevención.
endoscopio) para examinar
órganos dentro del cuerpo.
Cuidado de apoyo:
Tratamiento para prevenir, contro-
Estudios clínicos: Estudios de
lar o disminuir los efectos secun-
investigación para encontrar
darios del cáncer y para mejorar el
mejores maneras de prevenir,
bienestar y la vida de las personas
detectar y tratar el cáncer y para
con cáncer.
mejorar el cuidado de los
pacientes con cáncer.
Cuidado de seguimiento: Ir al
médico para que le haga los
exámenes regulares, después del
tratamiento del cáncer.
130
Fatiga: Falta de energía o
Medicina complementaria:
sensación de cansancio, debilidad
Terapias y enfoques de sanación
o agotamiento que puede causar
que se utilizan además de los
estrés y disminuir la capacidad de
tratamientos tradicionales
una persona para funcionar
prescritos por un médico. Algunos
normalmente.
ejemplos son las vitaminas y las
hierbas, las dietas especiales, las
Historial clínico: Conjunto de
prácticas espirituales y la
datos relativos a un paciente.
acupuntura.
Impotencia: Cuando el pene del
Metástasis: La diseminación del
hombre no puede conseguir una
cáncer de una parte del
erección.
organismo a otra. Se dice que el
Linfedema: Hinchazón de los
cáncer ha hecho metástasis
brazos o de las piernas causada
cuando los tumores se forman de
por la acumulación de líquido
células como las del tumor
linfa en los tejidos. Puede ocurrir
original (primario) y se diseminan
después de la radiación o de la
(tumores secundarios) a otras
cirugía para extraer los ganglios
partes del cuerpo.
linfáticos de las axilas o la ingle.
Oncólogo: Médico especializado
Medicina alternativa: Terapias
en el tratamiento del cáncer.
y enfoques de sanación que se
Ostomía: Procedimiento
utilizan en lugar de los
quirúrgico en el que se hace un
tratamientos tradicionales
orificio desde la parte interna del
prescritos por un médico. Algunos
organismo a la parte externa.
ejemplos son las vitaminas y las
Algunos tipos de ostomías son la
hierbas, las dietas especiales, las
colostomía (creación de un ano
prácticas espirituales y la
artificial) y urostomía (desviación
acupuntura.
de la orina hacia el exterior).
Plan de recuperación: Plan
diseñado por el médico y el
paciente para ayudar a que el
paciente cuide de su propia salud
después del tratamiento del
cáncer.
S IGA ADELANTE
131
Quimioterapia: Tratamiento
Sobreviviente de cáncer:
para el cáncer que utiliza
Término que se utiliza para
medicamentos anticancerosos.
describir a una persona con
cáncer, desde el momento del
Radiografía: Método para
diagnóstico hasta el término de su
poder tomar una imagen
vida.
(fotografía) de áreas dentro del
cuerpo.
Sobreviviente: (vea
sobreviviente de cáncer).
Recurrencia: Reaparición del
cáncer. Se dice que el cáncer ha
recurrido cuando regresa al
mismo órgano del tumor original
(primario) o a otro órgano
después de que el tumor original
ha desaparecido.
132
Guías de las organizaciones para
el cuidado de seguimiento
Las siguientes organizaciones tienen guías para el cuidado de seguimiento de
algunos tipos de cáncer. Puede utilizar estas guías cuando hable con el médico o
cualquier otro proveedor de atención médica. Estas guías no pretenden
contradecir o reemplazar la experiencia y el juicio clínico de sus proveedores de
atención médica. No son disponibles en español.
American Society of Clinical Oncology (ASCO)
(Sociedad Americana de Oncología Clínica)
225 Reinekers Lane, Suite 650
Alexandria, VA 22314
1­888­651­3038 o 703­299­0150
http://www.asco.org
(Guías para cáncer colorrectal y de seno)
National Comprehensive Cancer Network
(Red Completa Nacional de Cáncer)
50 Huntington Pike, Suite 200
Rockledge, PA 19046
1­888­909­NCCN (1­888­909­6226)
http://www.NCCN.org
(Guías para el cáncer de la próstata, de ovario, neuroendocrino, hepatocelular,
de vesícula biliar, de la tiroides, óseo, de la piel, del colon y el recto, de cáncer
de seno in situ, melanoma, colangiocarcinoma y leucemia mielocítica aguda en
adultos)
The University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
(Centro Cáncer M.D. Anderson, de la Universidad de Texas)
1515 Holcombe Blvd.
Houston, TX 77030
1­800­392­1611 o 713­792­6161
http://www.mdanderson.org
(Guías para cáncer de seno, del cuello del útero, de ovario, del colon, del recto,
de la laringe, de la lengua, de las células renales, de la vejiga y de la próstata,
así como sarcomas óseos, sarcomas de partes blandas y melanoma in situ)
S IGA ADELANTE
133
Declaración de derechos de los sobre-
vivientes de cáncer
(Extracto de los derechos de los sobrevivientes de cáncer de la
Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer. NOTA: Esta no
es una ley nacional.)
La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer presenta esta nueva
versión de la Declaración de derechos de los sobrevivientes, para mostrar al
público las necesidades de los sobrevivientes, para mejorar la calidad de la
atención médica para el cáncer, para apoderar a los sobrevivientes y al
mismo tiempo brindar mayor satisfacción a ellos, a los médicos, a los
empleadores y a sus familiares y amigos.
1. Los sobrevivientes tienen derecho a que les garanticen atención médica
de por vida, según sea necesario. Los médicos y otros profesionales
involucrados en su cuidado deben dedicar sus esfuerzos constantes
para ser:
· Sensibles a las decisiones tomadas por el sobreviviente de cáncer,
que afecten su estilo de vida y su necesidad de que se respete su
autoestima, dignidad y confidencialidad de la información que se
les ha confiado.
· Cuidadosos, no importa qué tanto tiempo haya sobrevivido la
persona, para que sus síntomas se tomen con seriedad y no se
pasen por alto sus malestares o dolores, pues el miedo a la
recurrencia forma parte de la supervivencia.
· Alertos para reconocer durante las visitas de control y las visitas al
consultorio cualquier efecto secundario, a largo plazo o más
adelante, del cáncer o del tratamiento.
· Informativos y abiertos, para brindarles a los sobrevivientes tanta o
tan poca información médica como ellos deseen y para alentar su
participación, con conocimiento de causa, pero sin esperar que el
sobreviviente se haga cargo de su propio cuidado.
· Conocedores de los recursos de consejería y de rehabilitación y
estar dispuestos a referir a los sobrevivientes y sus familiares a
terapias y apoyo emocional adecuado con el fin de mejorar tanto la
calidad como la duración de vida.
134
2. Sin importar el tipo de plan para la atención médica, ya sea el plan de
pago por servicio o cualquier otro tipo de plan de cuidado de salud
administrado, los sobrevivientes tienen derecho a una atención médica
de calidad, enfatizando:
· Las decisiones con conocimiento de causa, para escoger tanto el
lugar donde quieren recibir la atención médica, los médicos de
atención primaria y los especialistas que brindan dicha atención
médica, como los tratamientos apropiados, eficaces e inocuos (que
incluyen los estudios clínicos en curso).
· El tratamiento eficaz, pero humano, de los efectos secundarios de
la enfermedad, tales como la fatiga y el dolor, el control para el
manejo del dolor, por ejemplo, teniendo en cuenta al sobreviviente
más como una ayuda para identificar la cantidad apropiada de
medicamento que necesita en determinado momento que como un
adicto potencial al medicamento.
· El uso apropiado del hospital y otras instalaciones, donde la
atención al paciente y la eficacia en función de los costos estén
balanceados, para que ningún sobreviviente sea dado de alta, sin
que pueda ser capaz de cuidar de sí mismo, por ejemplo después
de la mastectomía, o sin asegurarles el cuidado necesario para
evitar situaciones dolorosas.
· El constante respeto de los deseos de los sobrevivientes en cuanto a
cuándo y cómo descontinuar el tratamiento, si se presentase el
momento, que incluyen el respeto a la "ultima declaración
voluntaria en vida" y a documentos similares.
3. En cuanto a su vida personal, los sobrevivientes, como todas las demás
personas, tienen el derecho a buscar la felicidad. Esto significa que
tienen derecho a:
· Hablar con sus familiares y amigos acerca de su experiencia de
cáncer, si así lo desean, pero rehusarse a discutirlo si así lo desean
y a que no esperen de ellos que estén más contentos o menos
deprimidos que cualquier otra persona.
S IGA ADELANTE
135
· Vivir sin el estigma del cáncer como una "enfermedad
atemorizante", en todas sus relaciones sociales donde quiera que
sea, en la casa, en el trabajo o en las tiendas.
· No ser culpado por haber tenido la enfermedad, ni sentirse
culpable de haberla sobrevivido.
· Participar en los grupos de apoyo u otros grupos para
sobrevivientes y en grupos activistas que deseen; en estos grupos
generalmente se sienten menos aislados, más informados y más
capaces de expresar sus sentimientos, ya sea sentimientos de
esperanza o de desesperanza, sin sentirse juzgados como pacientes
"malos" o "desagradecidos" o simplemente "que no colaboran".
4. En el trabajo, los sobrevivientes tienen derecho a iguales oportunidades
laborales. Esto significa que tienen derecho a:
· Aspirar a empleos acordes con sus habilidades y para los cuales
tienen capacitación y experiencia, y por lo tanto no tienen que
aceptar trabajos que no hubieran tenido que considerar antes de la
experiencia del cáncer.
· Ser contratados, promovidos y aceptados de regreso al trabajo, de
acuerdo con sus habilidades y calificaciones individuales y no de
acuerdo con los estereotipos del "cáncer" o de la "discapacidad",
con "acomodaciones razonables" bajo la ley federal y estatal, tal
como en las tareas o en el horario, que les permita trabajar
mientras reciben tratamiento médico sin que caigan dentro del
círculo vicioso del sobreviviente, muy enfermo para trabajar pero
muy sano para calificar como "discapacitado" y tener derecho a la
protección bajo la Ley para los Estadounidenses con
Discapacidades.
· La privacidad de su historial clínica.
136
5. Puesto que la cobertura del seguro de salud es una de las principales
preocupaciones de los sobrevivientes, se debe dedicar todo el esfuerzo
posible para garantizarles a todos los sobrevivientes un plan de
cobertura decente, razonable en cuanto a costo, sea público o privado,
o provisto bajo el plan de cuidado de salud administrado o el plan de
pago por servicio. Esto significa:
· Para los empleadores, que los sobrevivientes tienen el derecho a ser
incluidos en los planes de salud colectivos, sin importar su historia
clínica.
· Para los médicos, consejeros y otros profesionales interesados, que
se mantengan informados y mantengan a los clientes sobrevivientes
informados y actualizados sobre los peligros de la discriminación
en los seguros de salud.
· Para los encargados de la política social, tanto en el sector público
como en privado, que busquen ampliar los programas de seguros
para que incluyan los procedimientos de diagnóstico y tratamiento,
los cuales pueden prevenir que la enfermedad vuelva a aparecer y
alivian la ansiedad y el dolor del sobreviviente, y que busquen
además disminuir las barreras a menudo impuestas injustamente
por motivos raciales, culturales de las minorías, edad o,
simplemente, por falta de recursos para pagar la cobertura de un
seguro de salud adecuado.
En resumen, los sobrevivientes de cáncer tienen el derecho primordial del
acceso a la atención médica de calidad. Implícito en este derecho es el
acceso universal a la cobertura adecuada de un seguro de salud, porque la
palabra "calidad" no significa nada sino se logra dicha cobertura. Puede
que el cáncer no haya sido descubierto, pero si ha sido, la atención
médica puede no ser la óptima, nadie responderá por esto y la sociedad
entera será la perjudicada.
Copyright © 1999 NCCS. Reimpreso con autorización de la Coalición Nacional para la
Supervivencia al Cáncer.
S IGA ADELANTE
137
Notas del paciente/Guía para
el cuidado de seguimiento
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
138
Nombre del médico:
Especialidad:
Dirección:
Teléfono:
Nombre de la enfermera:
Preguntas:
Fechas de las citas:
Nombre del farmacéutico:
Dirección:
Teléfono:
Preguntas:
Nombre del trabajador social o terapista:
Dirección:
Teléfono:
Preguntas:
Fechas de las citas:
S IGA ADELANTE
139
Guía para el plan de seguimiento
3 meses
6 meses
1 año

1. ¿Con qué
Dr. Huerta
Dr. Chu
Dr. Rodriguez
frecuencia debo ir



al médico para una



visita de rutina de



seguimiento?






2. ¿Qué exámenes de
Exámenes de sangre
seguimiento se

deben hacer?

¿Con qué

frecuencia?


3. ¿A qué síntomas
debo estar atento?
4. Si desarrollo
cualquiera de esos
síntomas, ¿a quién
debo llamar?
140
En cada visita cuéntele al médico o al equipo de
atención médica acerca de:
· Los síntomas que usted crea que
son una señal del regreso del
cáncer
· Cualquier dolor que le preocupe
· Cualquier problema físico que
interfiera en su vida cotidiana o
que le preocupe, como fatiga,
dificultad para dormir, pérdida de
deseo sexual, aumento o pérdida
de peso
· Cualquier medicamento, vitamina,
o producto naturista que esté
tomando y cualquier otro
tratamiento que esté usando
· Cualquier problema emocional
que pueda tener, o cualquier
episodio de ansiedad o depresión
que haya tenido en el pasado
S IGA ADELANTE
141
· Cualquier cambio en el historial
clínico de su familia
· Cosas sobre las que quiere
saber más
Historial clínico e información que debe conservar
· Tipo específico de cáncer
· Fecha o fechas del diagnóstico de cáncer
· Detalles de todos los tratamientos del cáncer, incluidos los sitios y
las fechas en que recibió el tratamiento
· Información para contactar a todos los médicos y demás
profesionales de la salud involucrados en su tratamiento y
cuidado de seguimiento
· Complicaciones que se presentaron después del tratamiento
· Información sobre cualquier otro tipo de cuidados
complementarios que haya recibido (medicamentos para el dolor
o las náuseas, apoyo emocional, suplementos nutricionales, etc.)
142
Practique la relajación para aliviar el
dolor o el estrés
Muchas personas con cáncer han descubierto que el practicar la
relajación profunda les ayuda a aliviar el dolor o a reducir el estrés. Los
siguientes ejercicios tal vez no sean para todas las personas. Pregúntele
al médico o a la enfermera si estos ejercicios le pueden ayudar.
Técnicas de relajación
Antes de tratar el ejercicio completo que aparece a continuación, primero
practique los pasos 1 al 5, para que se acostumbre a respirar
profundamente y a relajar los músculos.
Ejercicio 1
1. Busque un sitio tranquilo donde pueda descansar durante 20
minutos sin que lo molesten. Diga a los demás que necesita ese
tiempo para usted.
2. Asegúrese de que el ambiente sea relajante. Por ejemplo, si lo desea,
baje la intensidad de las luces y elija una silla o sofá cómodo.
S IGA ADELANTE
143
3. Póngase en una posición cómoda en la que pueda relajar los
músculos. Cierre los ojos y aleje de su mente las distracciones.
4. Respire profundo, con un ritmo lento y relajante. Las personas, por
lo general, respiran en forma superficial, con la parte alta del tórax.
Concéntrese en respirar profunda y lentamente, elevando el
abdomen con cada respiración y no solamente el tórax.
5. Luego, pase por cada uno de los grupos principales de músculos,
contrayéndolos (apretándolos) durante 10 segundos, relajándolos
después. Si le resulta doloroso contraer cualquier grupo de músculos
en particular, salte el paso de la contracción y concéntrese sólo en la
relajación. Concéntrese en relajar completamente los músculos y
note la diferencia que se siente cuando están relajados. Concéntrese
en la agradable sensación que produce la relajación.
Por turnos, contraiga, sostenga y relaje:
· El brazo derecho y el izquierdo. Cierre el puño y llévelo
hasta el hombro, apretando el brazo.
· Los labios, los ojos y la frente. Arrugue el entrecejo y
eleve las cejas, frunza los labios y luego haga muecas.
· Mandíbula y cuello. Apriete los dientes y relaje, luego lleve
la barbilla hasta el pecho.
· Hombros. Encoja los hombros y súbalos hacia las orejas.
· Tórax. Saque el pecho.
· Estómago. Hunda el estómago.
· Parte inferior de la espalda. Estire la parte baja de la
espalda hasta que forme un arco suave, con el estómago hacia
fuera. Asegúrese de hacerlo con suavidad, pues estos músculos
a menudo están tensos.
· Nalgas. Apriete las nalgas.
· Muslos. Junte con presión los muslos.
· Pantorrillas. Doble los dedos de los pies para arriba, hacia las
rodillas.
· Pies. Doble los dedos de los pies hacia abajo, como una
bailarina de ballet.
144
Descubrirá que su mente divaga. Cuando note que está pensando en otra
cosa, regrese lentamente su atención hacia la relajación. Asegúrese de
mantener la respiración profunda.
6. Revise de nuevo esas partes de su cuerpo y libere cualquier tensión
que quede. Asegúrese de mantener la respiración profunda.
7. Ahora que está relajado, imagine una escena tranquilizante. Escoja
un escenario que sea especialmente placentero para usted. Puede ser
su cuarto favorito, una playa arenosa, una silla frente a la chimenea,
o cualquier otra escena relajante. Concéntrese en los detalles.
· ¿Qué puede ver a su alrededor?
· ¿A qué le huele?
· ¿Qué sonidos escucha? Por ejemplo, si está en la playa, ¿cómo
se siente la arena bajo sus pies, cómo suenan las olas y cómo
huele el aire?
· ¿Puede sentir el sabor de algo?
Siga respirando profundamente mientras se imagina relajado en un
lugar cómodo y seguro.
8. En este punto, a algunas personas les parece útil concentrarse en
pensamientos que aumenten su relajación. Por ejemplo, "Mis brazos
y piernas están muy cómodos. Puedo hundirme en esta silla y
concentrarme sólo en la relajación".
9. Emplee unos minutos más para disfrutar de la sensación de
comodidad y relajación.
10. Cuando esté listo, comience a mover suavemente las manos y los
pies y a regresar lentamente a la realidad. Abra los ojos y espere
unos minutos más hasta estar completamente alerta. Note cómo se
siente ahora que ha completado el ejercicio de relajación y trate de
mantener esta sensación por el resto del día.
S IGA ADELANTE
145
Ejercicio 2
1. Siéntese cómodamente. Aflójese la ropa apretada. Cierre los ojos.
Aclare la mente y relaje los músculos utilizando los pasos 4 y 5 del
ejercicio anterior.
2. Enfoque su mente en el brazo derecho. Repítase "Mi brazo derecho
se siente pesado y caliente". Siga pensando en eso hasta que sienta
el brazo pesado y caliente.
3. Repita lo mismo con el resto de los músculos, hasta que esté
completamente relajado.
Recuerde
Estos ejercicios no funcionan desde el primer momento
para todo el mundo. Puede pasar un tiempo hasta que
sienta que los ejercicios están funcionando, así que la
práctica ayuda. Si alguno de estos pasos lo hace sentir
incómodo, omítalo. Pregunte al médico o a la enfermera
sobre otras formas de relajación si estos ejercicios no le
dan resultado.
146
Notas
S IGA ADELANTE
147
Créditos fotográficos:
Comstock: Págs. 4, 11; Página divisoria de "Las relaciones sociales"; página divisoria de
"Asuntos prácticos".
Corbis: Pág. 1 - abajo a la derecha; págs. 23, 27 - arriba a la derecha; págs. 33, 36, 38 - arriba a la
izquierda y abajo a la derecha; págs. 47, 51; página divisoria de "Su mente y sus sentimientos";
pág. 68 - abajo a la derecha; pág. 71 - abajo a la derecha; pág. 73 - arriba a la izquierda; págs. 81, 90;
pág. 95 - arriba a la izquierda.
Eyewire: Págs. 19, 41 - arriba a la derecha y abajo a la izquierda; págs. 65, 66, 73 - abajo a la derecha;
págs. 78, 79.
Harry Cuting Photography: página divisoria de "Su mente y sus sentimientos" - abajo a la derecha
Julio Cesar Martinez: Págs. i, 12; página divisoria de "Su cuerpo" - abajo a la derecha; págs. 29, 46,
56, 80.
Masterfile: Tapa de Siga adelante: la vida después del tratamiento del cáncer - las dos fotografías de
abajo; págs. iv, 2, 9 - abajo a la derecha; pág. 14; página divisoria de "Su mente y sus sentimientos" -
segunda fotografía de arriba hacia abajo; pág. 60; pág. 70 - arriba a la izquierda y abajo a la derecha;
pág. 77 - arriba a la izquierda; pág. 87; página divisoria de "Asuntos prácticos" - abajo a la derecha.
NCI: Página divisoria de "La atención médica" - arriba a la derecha y abajo a la derecha; págs. 3, 6,
9 - arriba a la izquierda; págs. 10, 13, 17; página divisoria de "Su cuerpo" - arriba a la derecha y centro;
págs. 25, 31, 39, 49,
inside
56, 62, 74; back
página cover
divisoriaC3
de "Las relaciones sociales" - centro; págs. 91, 97;
página divisoria de "Asuntos prácticos" - centro.
PhotoDisc: Tapa de Siga adelante: la vida después del tratamiento del cáncer - segunda fotografía de
arriba hacia abajo; págs. 15, 28, 35, 45; página divisoria de "Su mente y sus sentimientos" - segunda
fotografía de abajo hacia arriba; págs. 58, 59, 61, 63, 71 - arriba a la izquierda; págs. 77, 85, 86,
89 - arriba a la izquierda; pág. 93.
Stockbyte: Págs. iii, 26.
Texas Genetic Consortium, Houston, TX: Tapa de Siga adelante: la vida después del tratamiento del
cáncer - arriba a la derecha; página divisoria de "La atención médica" - centro; pág. 1 - arriba a la
izquierda; págs. 24, 32, 43; págs. 55, 101.
Descargo de responsabilidad:
Las citas que figuran en este libro provienen de sobrevivientes de cáncer en la vida real que
han sido contactados por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). Los
nombres se cambiaron para garantizar la discreción. Las fotografías que aparecen en este libro
fueron suministradas por el NCI o adquiridas de fuentes comerciales, y no necesariamente son
de sobrevivientes de cáncer. Se agregaron con el fin de ponerle rostros humanos a la vivencia
del cáncer.
Este libro fue escrito y publicado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), ubicado en
9000 Rockville Pike, Bethesda, Maryland, 20892. El NCI es el principal organismo
gubernamental de los Estados Unidos dedicado a la investigación y divulgación sobre el cáncer.
Para solicitar información sobre los derechos de propiedad intelectual y la utilización de
materiales del NCI, comunicarse con el encargado de autorizaciones (Clearance Officer) del
Instituto Nacional del Cáncer.
NIH Publicación Número 02-24245
Impreso en agosto 2002
P015