Ceská myelomová skupina, nadacní fond
LF, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532-233-551
Fax: 532-232-413
www.myeloma.cz
Lécba thalidomidem
cmg@myeloma.cz
Základní informace pro nemocné

Lécba thalidomidem základní informace pro nemocné
Poznámky
Zdravotnické zaízení, kde se lécím:
Léka ................................................................... Tel:...................................................................
Sestra................................................................... Tel:...................................................................
Nemocnice.......................................................... Tel. ústedna: .................................................
Jiné....................................................................... Tel:...................................................................
Pohotovost kontakt:
.............................................................................. Tel:...................................................................
.............................................................................. Tel:...................................................................
Uzívané léky:
........................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................
Rozpis uzívání thalidomidu:
Dávka (nap. 100mg)..................................................................................................................
Pocet tablet: (nap. 2 x 50mg)....................................................................................................
Rozvrh: Ráno ........................Kazdý druhý den.......................... Jiné .....................................
Dlezitá upozornní pi uzívání thalidomidu
........................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................
Thalidomid se v soucasné dob uzívá v lécb myelomu v rámci klinických studií a spe-
ciálního lécebného programu Cílem této brozury je poskytnout nemocnému základní in-
formace o lécb thalidomidem. Není soucástí a ani nemá nahradit zádnou cást vzdláva-
cího programu (System for Thalidomide Education and Prescribing Safety S.T.E.P.S.®),
pouzívaného v USA a VB. V CR je to Specifický lécebný program (SLP).Vsichni nemocní
musí být na pozadavky program S.T.E.P.S.® a SLP upozornni, souhlasit s nimi a pi-
zpsobit se jim, aby mohli thalidomid uzívat.

Úvod
Pouzívání thalidomidu v lécb mnohocetného myelomu je nový zpsob lécby,
ale thalidomid sám o sob je zkoumán jiz desítky let. O úcinku thalidomidu
v rámci lécby rzných nemocí jiz bylo mnoho zjistno, i jak mohou být
zvládnuty jeho vedlejsí úcinky. Dodatecn nyní víme jak je dlezité pedcházet
psobení thalidomidu na zeny, které mohou othotnt.
Thalidomid je v soucasné dob schválen pro lécbu erythema nodosum leprosum
-kozního zántu pozorovaného u nemocných s leprou. Nicmén v lécb
myelomu je thalidomid dále aktivn zkoumán. Mnoho nemocných má jiz nyní
z uzívání thalidomidu prospch.
Tato brozura je urcena k poskytnutí základních údaj pro porozumní lécb
thalidomidem:
§ Co je to thalidomid a jak se podílí na lécb myelomu
§ Jak bezpecn uchovávat thalidomid
§ Jaké vedlejsí úcinky mohou být pi uzívání thalidomidu pedpokládány
§ Jak mohou lékai snízit výskyt vedlejsích úcink
§ Jak lze thalidomid kombinovat s jinými léky
Informace v této brozue mohou být uzitecné nejen pro samotné nemocné,
ale také pro jejich pátele, rodinu, blízké a jiné pecující osoby. Prosíme ale
nezapomínejte, ze myelom, stejn jako vsechna nádorová onemocnní, je nemoc
komplikovaná. Specifické otázky týkající se lécby by mly být adresovány
lékam a zdravotním sestrám.
1

Obsah
Co je to thalidomid?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Je thalidomid to samé co chemoterapie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Kdo mze mít uzitek z lécby thalidomidem? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Jak thalidomid psobí? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Jaké jsou mozné vedlejsí úcinky?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Kdo by thalidomid neml uzívat? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Zpsob podávání thalidomidu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Mze se thalidomid uzívat zárove s jinou protinádorovou lécbou? . . . . . . . 8
Pokryje zdravotní pojistní náklady na lécbu thalidomidem? . . . . . . . . . . . . . 8
Závrecné slovo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Slovník pojm. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
CMG NF - Ceská myelomová skupina, nadacní fond . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
IMF The International Myeloma Foundation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Poznámky a otázky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2
3

Co je to thalidomid?
Thalidomid je lék, který byl poprvé pouzit v Evrop na konci 50-tých let k lécb
ranní nevolnosti thotných. Pozdji bylo jeho pouzívání zastaveno, kdyz se
zjistilo, ze lék je pícinou vázných, zivot ohrozujících defekt narozených dtí.
Dnes jiz mají lékai o tomto léku i jeho psobení k dispozici více informací.
Thalidomid je klasifikován jako imunomodulacní látka, coz znamená, ze
ovlivuje hladiny urcitých látek v tle, které regulují tvorbu bunk. Víme, ze
thalidomid mze vyvolávat mnoho dalsích úcink, které jsou prospsné, jako je
zpomalování ci zastavení novotvorby cév (angiogeneze). V soucasnosti existuje
v USA a Velké Britániii program (System for Thalidomide Education and
Prescribing Safety S.T.E.P.S.®), který pomáhá zajisovat, aby se bezpecnému
uzívání léku vnovalo veskeré úsilí. V Ceské republice existuje obdobný
bezpecnostní program, který se nazývá Specifický lécebný program (SLP).
Je thalidomid to samé co chemoterapie?
Chemoterapie svým úcinkem nicí dlící se buky. Tyto buky zahrnují jak buky
nádorové, tak i nkteré zdravé buky tla. Padání vlas, celková nevolnost,
zvracení a zaludecní nevolnost jsou bzné vedlejsí úcinky, které se vyskytují,
nebo chemoterapie psobí i na zdravé buky. Thalidomid není povazován za
formu chemoterapie. Je spíse povazován za nový typ lécby, protoze je schopen
ovlivovat hladinu urcitých bílkovin, které tlo bzn vyuzívá k regulování
tvorby bunk.
Kdo mze mít uzitek z lécby thalidomidem?
V soucasnosti je thalidomid schválen pro lécbu lepry. Je vsak také zkousen
u ady dalsích onemocnní, vcetn nádorových.
Klinické studie jiz prokázaly, ze thalidomid je úcinný proti myelomu a mze
navodit trvalou kompletní nebo cástecnou lécebnou odpov, stejn tak jako
stabilizaci nemoci. V tchto studiích bylo zjistno, ze thalidomid mze být
úcinný v lécb rzných stadií nemoci (myelomu), vcetn:
§ u nemocných s nov stanovenou diagnózou
§ u nemocných, kteí nereagují na jinou lécbu
§ u nemocných, kterým se nemoc vrátila po píznivé odpovdi na pocátecní
lécbu.
Thalidomid byl úspsn pouzit v lécb myelomu, dokonce i kdyz byl podáván
samostatn nebo v kombinaci s dexametazonem (druh kortikoidu). Výbr
vhodné lécby je provádn pípad od pípadu. Nejvhodnjsí denní dávka
2
3

thalidomidu je pedmtem zkoumání. V nkterých pípadech byla úcinná nízká
dávka samostatn i v kombinaci.
Odpov na lécbu thalidomidem se objevuje az po case. Obecn platí, ze
zlepsení onemocnní je vidt asi po tech msících lécby, ackoliv pokroky byly
zaznamenány jiz po 2 týdnech, ale také az po 8 msících. Jakmile je dosazeno
lécebné odpovdi, léka urcí, je-li teba v lécb pokracovat nebo zahájit lécbu
udrzovací. Bohuzel, je dlezité upozornit, ze ne kazdý, kdo uzívá thalidomid,
bude na lécbu reagovat, a proto mze být zvazována jiná lécba.
Jak thalidomid psobí?
Ackoliv vdci stále zkousejí zjistit, jak pesn thalidomid ovlivuje nádor, jiz
nyní je známo, ze thalidomid psobí ve dvou dlezitých úrovních. Za prvé
thalidomid pravdpodobn zesiluje imunitní odpov tla proti nádoru. Za
druhé pomáhá blokovat zásobování nádoru krví. Nádorové buky, stejn tak
jako buky normální, potebují k pezití a mnození výzivu a kyslík z krve.
Nkteré nádory vylucují do tla chemické látky, které mohou spustit novotvorbu
cév. Cím více nových cév vrstá do nádoru, tím více se mze zvtsovat. Existuje
názor, ze jedním ze zpsob, jak thalidomid pomáhá potlacit rst nádoru, je
zastavení rstu nových cév uvnit nádoru.
Krom toho se pedpokládá, ze thalidomid proti myelomu úcinkuje nkolika
dalsími zpsoby, které zahrnují cílené ovlivnní myelomových bunk a molekul,
které jim umozují rst. Avsak tyto pesné úcinky nejsou jasné a vdci je aktivn
zkoumají.
Jaké jsou mozné vedlejsí úcinky?
Nejbznjsí vedlejsí úcinky spojené s uzíváním thalidomidu jsou:
Ospalost pocity ospalosti a vycerpanosti
Periferní neuropatie brnní nebo necitlivost v pazích, rukou, nohou a/nebo
chodidlech
Závra pocit nestability
Zácpa opozdné nebo málo casté vyprazdovaní tuhé stolice
Vyrázka kozní vyrázka
Leukopenie snízený pocet bílých krvinek
Byly popsány i dalsí zídka se vyskytující vedlejsí úcinky. Jakékoli vedlejsí
úcinky, které se u nemocného bhem lécby vyskytnou, by ml co nejdíve
prodiskutovat se svým lékaem nebo zdravotní sestrou. Mimo to i jakákoli
zmna celkového zdraví nebo dusevní pohody by mla být oznámena
osetujícímu lékai. Nemocný by ml upozornit na dalsí pedepisované léky
a voln prodejné pípravky, které uzívá.
4
5

Ospalost
Thalidomid je casto pícinou pocitu ospalosti. Tento vedlejsí úcinek mohou
zmírnit níze uvedené metody:
§ Thalidomid uzívat vecer, ped spaním
§ Vyvarovat se uzívání dalsích lék, které mohou zpsobovat ospalost, kdyz
se lécíte thalidomidem
§ Dle uvázení lékae nebo zdravotní sestry uzívat jiné léky, které mohou
ospalost zmírnit
§ Vyvarovat se pití alkoholu
§ Vyhýbat se situacím, pi kterých mze ospalost zpsobit problémy. Dusevní
a fyzické schopnosti, které jsou potebné k výkonu rizikových úkol, jako je
nap. ízení auta, mohou být snízeny.
Periferní neuropatie
Snízení nervové citlivosti v koncetinách (ruce, paze, nohy, chodidla) je
oznacováno jako periferní neuropatie. Tento vedlejsí úcinek mze být mírný,
zpsobující brnní rukou a chodidel, mén casto mze být vázný a zpsobovat
bolest. Vtsinou se objevuje po dlouhé dob uzívání thalidomidu, ale nkdy se
mze vyskytnout díve. Níze uvedené postupy mohou pomoci ke zmírnní
píznak periferní neuropatie:
§ Chze a dalsí formy cvicení
§ Nenosit tsné boty a ponozky s umlými vlákny
§ Dle uvázení lékae snízit dávku thalidomidu
§ Dle uvázení lékae nebo zdravotní sestry uzívat doplkové léky
Léka by ml být informován v pípad objevení se jakýchkoli píznak periferní
neuropatie. V pípad, ze jsou vedlejsí úcinky závazné, lécba thalidomidem by
mla být zcela zastavena.
Závra
Bhem uzívání thalidomidu se mze objevit závra. Závra mze být potlacena,
kdyz se ráno posadíte a pockáte pár minut ped tím, nez vstanete z postele.
Zácpa
Bhem uzívání thalidomidu se mze vyskytnout zácpa, avsak málokdy
závazná. Klícem k jejímu zvládnutí je prevence. Níze uvedené metody mohou
pomoci zácpu zmírnit:
§ Pití alespo 8 sklenic tekutiny denn
§ Pravidelná ranní konzumace dostatecného mnozství potravinové vlákniny,
jako je svestkový a jablecný dzus a otruby
4
5

§ Cvicení
§ Dle doporucení lékae nebo zdravotní sestry uzívat prostedky na zmkcení
stolice nebo projímadla
§ V pípad, ze se zácpa stane závaznou, dávka thalidomidu by mla být
snízena nebo lécba docasn perusena.
Vyrázka
V nkterých pípadech se pi uzívání thalidomidu mze rozvinout vyrázka.
Lehký stupe vyrázky (cervená nebo zmnná barva kze, s pupínky nebo bez)
vtsinou zacíná na trupu a rozsiuje se na horní a dolní koncetiny. Lehký stupe
vyrázky mze být oseten následujícími zpsoby:
§ Dle doporucení lékae nebo zdravotní sestry uzívat antihistaminika (léky
bránící rozvoji alergie) a místní kortikoidy (hormonální krémy)
§ Suchá kze by se tém nemla umývat mýdlem, jen siln znecistná
místa. Koupel zásadn ve vlazné vod a krátká. U podrázdné a suché
kze je nejlepsí vlazná sprcha a poté promazat nkterým z doporucených
pípravk. Ke koupeli je doporucován Balmandol olej a Balneum Hermal
liq. K promazávání suché kze jsou vhodné pípravky: Excipial U Lipolotio,
Excipial krém a mast, Linola Fe a kompletní ada pípravk Indulona.
Oblecení volit z lehké a vzdusné bavlny.
Vyrázka casto samovoln zmizí po 10 az 14 dnech lécby. Nkterý druh
vyrázky ale mze být váznou reakcí na lécbu thalidomidem. Vzácná je
reakce se Stevens-Johnsonovým syndromem a toxickou kozní nekrózou.
Stevens-Johnsonv syndrom zahrnuje trvalou horecku, vyrázku, puchýe nebo
rudé skvrny na kzi a puchýe v dutin ústní, ocích, usích, nose a v oblasti
genitálií. Pro toxickou kozní nekrózu jsou charakteristické puchýe a olupování
velkých cástí kze. Léka by ml být okamzit informován v pípad, ze se
objeví horecka a/nebo pokles krevního tlaku.
Snízení poctu bílých krvinek
Thalidomid mze obcas zpsobit pokles bílých krvinek. Tento stav se nazývá
leukopenie. Díky této eventualit je teba provádt pravideln krevní testy.
V pípad, ze pocet bílých krvinek je pílis nízký, dávka thalidomidu musí být
snízena nebo je nutné lécbu perusit.
Kdo by thalidomid neml uzívat?
V pípad, ze je thalidomid uzíván bhem thotenství, mze být pícinou
závazných defekt nebo smrti plodu. Thalidomid by nikdy nemly uzívat
6
7

thotné zeny nebo zeny, které mohou othotnt bhem lécby. Thalidomid
mze být zjistn i v muzském spermatu. Z tohoto dvodu je muzm i zenám
doporucováno ídit se písnými pravidly pro kontrolu porodnosti (antikoncepce)
v dob, kdy uzívají thalidomid.
V USAa VB platí, ze pouze lékai a lékárníci, kteí jsou registrováni ve speciálním
programu S.T.E.P.S.® mohou pedepisovat nebo vydávat thalidomid. V CR
mohou thalidomid (Myrin) pedepisovat jen lékai 6 center, ve kterých bylo jeho
podávání schváleno Státním ústavem pro kontrolu léciv v rámci Specifického
lécebného programu a dále pacienti zaazeni do klinického hodnocení.
Muzi i zeny musí souhlasit a ídit se pravidly programu jest ped tím, nez
zacnou thalidomid uzívat. K minimalizaci rizika vystavení plodu úcinkm
thalidomidu zahrnují programy S.T.E.P.S.® a SLP následující opatení:
§ Nemocný musí obdrzet a podepsat informovaný souhlas, kompletní
dvrnou pihlásku a podléhá dalsímu dkladnému sledování v prbhu
lécby.
§ Zeny v produktivním vku musí podstoupit kazdý týden v prbhu
prvního msíce uzívání thalidomidu a dále kazdé 4 týdny thotenský test
(kazdé 2 týdny zeny s nepravidelnou menstruací).
§ Zeny v produktivním vku musí být pouceny o antikoncepci a pouzívat
dv metody zabránní thotenství 4 týdny ped, bhem a nejmén 4 týdny
po skoncení lécby. V CR nemohou zeny v produktivním vku thalidomid
uzívat.
§ Muzi musí pi pohlavním styku se zenami v produktivním vku pouzívat
kondom bhem a nejmén 4 týdny po skoncení lécby.
Zpsob podávání thalidomidu
Thalidomid je dostupný ve form tablet. Dávka nebo pocet tablet uzívaných
denn bude urcen podle toho, jestli bude uzíván samostatn nebo v kombinaci
s jinými léky. Dávka je také upravována podle toho, jak tlo thalidomid snásí.
Dávka mze být casem postupn zvysována. Pozvolné zvysování zajisuje
nejúcinnjsí dávku, která je zárove co nejbezpecnjsí.
Léka nebo zdravotní sestra by mli být okamzit informováni, objeví-li se
vedlejsí úcinky. Jsou-li vedlejsí úcinky závazné, bude pravdpodobn nutné
snízit dávku nebo dokonce lécbu perusit. Dávka mze být zmnna pouze
s vdomím lékae.
6
7

Mze se thalidomid uzívat zárove s jinou protinádorovou lécbou?
Ano, thalidomid mze být uzíván samostatn nebo v kombinaci s chemoterapií,
ozaováním a biologickou lécbou. Léka doporucí vhodnou lécbu pro kazdého
individuáln.
Pokryje zdravotní pojistní náklady na lécbu thalidomidem?
Od 1. 4. 2005 je v CR hrazen thalidomid pro lécbu relapsu onemocnní. V rámci
klinických studií je poskytován zdarma.
Závrecné slovo
Thalidomid je dlezitou soucástí lécby mnoha onemocnní. Nicmén, stejn jako
kazdý jiný lék, mze být i skodlivý, kdyz je nesprávn uzíván. Je proto dlezité
bhem uzívání thalidomidu dodrzovat vsechna doporucení zdravotnického
personálu. Jakékoliv otázky by mly být ihned adresovány lékam nebo
zdravotním sestrám.
Otázky a pochybnosti týkající se lécby thalidomidem se mohou objevit az
po té, co je lécba zahájena. Nkteré se mohou týkat thalidomidu samotného,
dalsí výsledk lécby a vedlejsích úcink. Stále jest mohou existovat nkteré
pochybnosti, které jsou svým zalozením spíse emocionální nebo financní.
K dispozici je mnoho prostedk k jejich esení. Se svými pochybnostmi byste
se ml/a svit osetujícímu personálu, aby Vám mohla být zajistna nálezitá
podpora. Komunikace pomze vést k aktivnímu zvládnutí vedlejsích úcink, ke
snízení výskytu jejich píznak a pomze zmírnit strach a obavy bhem lécby.
Spoluúcast nemocného na péci nakonec vede k dve k lécebnému postupu
a k pocitu kontroly nad jeho výbrem.
8
9

Slovník pojm
Bílé krvinky: Krevní buky pomáhající tlu bojovat s infekcí.
Buky: Nejmensí cástice zících organizm. Mnoho bunk dohromady tvoí
tkán, slozené tkán tvoí orgány lidského tla.
Cástecná lécebná odpov: Stav, kdy se nádor zmensí nejmén na polovinu,
ale nevymizí kompletn (pro myelom platí: snízení hladiny paraproteinu o 25-
50%).
Erythema nodosum leprosum (zánt kze u lepry): Stav, kdy se u nemocných
postizených leprou (malomocenstvím) vyskytují zarudlé plochy kze
a pekrvené malé zilky.
Chemoterapie: Léky uzívané k usmrcení nádorových bunk.
Imunomodulacní látky: Léky, které ovlivují hladinu imunitní reakce proti
chorobným nádorovým bukám, jako jsou nap. buky myelomové.
Klinické studie: Studie, ve kterých je testována úcinnost lék na skupinách
nemocných s urcitým lécebným programem
Kompletní lécebná odpov: Stav, kdy nádor ustoupí na tém nezjistitelnou
velikost. Kompletní odpov pro dg. myelom znamená, ze myelomová
bílkovina (paraprotein) nemze být více mitelná v krvi a/nebo v moci a kostní
de neprokazuje pítomnost myelomových (plazmatických) bunk.
Leukopenie: Nízký pocet bílých krvinek.
Myelom: Nádor plazmatických bunk kostní den. Nádorové plazmatické
buky se nazývají buky myelomové.
Periferní neuropatie: Brnní nebo necitlivost rukou, pazí, nohou a/nebo
chodidel.
Stabilizace nemoci: Stav, kdy nádor dál nepostupuje a setrvává na stejné
velikosti.
S.T.E.P.S.® System for Thalidomide Education and Prescribing Safety
(bezpecnostní program pro pedepisování a uzívání thalidomidu): Program
urcený pro lékae, zdravotní sestry, lékárníky a nemocné, který zajisuje, ze
vyvíjející se plod nebude vystaven úcinkm thalidomidu.
Vedlejsí úcinky: Nechtné úcinky zpsobené léky.
Zántlivý: Vztahující se k obranné reakci tla proti zranní nebo nemoci.
8
9

CMG NF - Ceská myelomová skupina, nadacní fond
Ceská myelomová skupina (CMG) psobí od roku 1996. V rámci svého poslání se
snazí v CR organizovat u vybraného nádorového onemocnní - mnohocetného
myelomu - klinické aktivity na standardní svtové úrovni, a poskytnou tak
nemocným optimální péci a rychlou dostupnost nejperspektivnjsích postup.
Pro urychlení svých cíl v podmínkách CR se CMG rozhodla zalozit nadacní
fond (5. 11. 2001), jehoz koordinujícím a zakládajícím centrem je Interní
hematoonkologická klinika ve Fakultní nemocnici Brno a Lékaská fakulta
Masarykovy univerzity Brno.
Základní cíle nadacního fondu jsou:
§ Podpora výzkumu v oblasti mnohocetného myelomu - preklinického
i klinického
§ Vytváení podmínek pro spolupráci výzkumník a léka Ceské republiky
v oblasti mnohocetného myelomu
§ Vytváení podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným
a jejich blízkým
Informacní servis CMG NF
§ Brozury (ucelené informace o jednotlivých diagnózách, lécebných
postupech, ...)
§ Informacní letáky (informace o lécích, provádných vyseteních, píznacích
nemoci, ...)
§ Poucení kvalifikovaným personálem (osobní rozhovory s nemocným,
rodinou)
§ Obcasník (aktuality, dotazy, kontakty)
§ Zajistní odborné konzultace (psycholog, ortoped,...)
§ Informace na internetu (stránky jsou prbzn aktualizovány, moznost
registrace do CMG, moznost pímého dotazování)
§ Horká linka +420 532 233 551 nebo e-mail: cmg@myeloma.cz (v pípad, ze
potebujete získat dalsí pesné informace o mnohocetném myelomu nebo
chcete konzultovat lécebné moznosti ci jiné související problémy)
§ Informace o nejnovjsích lécebných metodách s mozností zapojení do
klinických studií
§ Pipravuje se Seminá pro nemocné a jejich rodiny
10
11

CMG NF
Snadný pístup k informacím a praktickým radám, týkajících se lécby
mnohocetného myelomu
Lékaská fakulta, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532 233 551, fax: 532 232 413
hp://www.myeloma.cz
e-mail: r.hajek@fnbrno.cz, katrin_s@volny.cz
www.myeloma.cz
§ CMG Obcanské sdruzení
§ CMG Nadacní fond
§ Mnohocetný myelom
§ Studie/výzkum
§ Aktivity & události
§ Informace pro nemocné
§ Informace pro sponzory
10
11

IMF The International Myeloma Foundation
,,Jeden clovk mze ucinit zmnu, dva mohou ucinit zázrak."
Brian D. Novis, zakladatel IMF
Myelom je málo známý, slozitý a casto nesprávn diagnostikovaný nádor kostní
den, který napadá a nicí kosti. Myelom se vyskytuje piblizn u 75 az 100 tisíc
lidí ve Spojených Státech a kazdý rok se diagnostikuje více nez 14 500 pípad.
Ackoli v soucasnosti neexistuje postup pro vylécení myelomu, lékai mají
k dispozici mnoho postup, jak pomoci nemocným s myelomem lépe a déle
zít.
International Myeloma Foundation (IMF) byl zalozen v roce 1990 Brianem
a Susie Novisovými krátce potom, co byl u Briana ve 33 letech diagnostikován
myelom. Byl to práv Brianv sen, ze by nemocní mohli mít v budoucnu snadný
pístup ke zdravotnickým informacím a dusevní podporu po celou dobu boje
s myelomem. Brian zalozil IMF se temi cíly: lécba, vzdlávání a výzkum.
Snazil se pipravit siroké spektrum sluzeb pro nemocné, jejich rodiny, pátele
a pecovatele. Ackoliv Brian zemel 4 roky po stanovení diagnózy, jeho sen
petrval. IMF dnes registruje víc nez 100 000 mezinárodních clen. IMF byla
první organizací, která se vnovala pouze myelomu, a v soucasné dob zstává
nejvtsí organizací tohoto typu.
IMF poskytuje programy a sluzby na pomoc výzkumu, diagnostice, lécb
a organizování péce pro nemocné s myelomem. IMF se stará o to, aby
nikdo nemusel celit boji s myelomem sám.
12
13

Poznámky a otázky:
12
13

Poznámky a otázky:
14
15

Poznámky a otázky:
16

PROHLÁSENÍ: Informace v této brozue nemají nahradit doporucení Vaseho osetova-
telského týmu. Práv oni jsou nejlepsími osobami, kterým mzete polozit jakékoli otáz-
ky týkající se Vaseho stavu. Tyto informace jsou výsledkem konzultace s nemocnými
a jsou oveny zdravotnickými odborníky.
ODKAZY: Informace týkající se lécby myelomu v této brozue jsou zalozeny na ,,Guide-
lines on the diagnosis and management of multiple myeloma" (prvodce diagnostikou
a lécbou mnohocetného myelomu), sestaveny UK Myeloma Forum zastupující British
Commi ee on Standards in Haematology (komise pro dodrzování standard v he-
matologii), platné pro Velkou Británii. A dále dle ,,Diagnostika a lécba mnohocetného
myelomu" doporucení Ceské myelomové skupiny a myelomové sekce Ceské hemato-
logické spolecnosti pro diagnostiku a lécbu mnohocetného myelomu. Doporucení byla
vytvoená týmem specialist z Ceské a Slovenské republiky. Obsahují plnohodnotná
a vseobecn akceptovaná guidelines (pokyny) pro diagnostiku a lécbu mnohocetného
myelomu v rozsahu obvyklém pro vysplé evropské zem.
Cílem tchto prvodc je poskytovat doporucení na podklad dkaz nejlepsí soucasné
praxe pro diagnostiku a lécbu myelomu a pidruzených nemocí.
Lécba thalidomidem. Základní informace pro nemocné.
Ve spolupráci s International Myeloma Foundation
vydala Ceská myelomová skupina. Brno 2005
14

Ceská myelomová skupina, nadacní fond
LF, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532-233-551
Fax: 532-232-413
www.myeloma.cz
Lécba thalidomidem
cmg@myeloma.cz
Základní informace pro nemocné