Úvod
Tato informacní brozura je urcena pro nemocné s myelomem, jejich rodiny
a dalsí, kteí o nemocné pecují. Popisuje situace, s nimiz se nemocný s touto
nemocí potýká. Znalost toho, co je mozné pedpokládat, pomáhá jak nemocným,
tak i pecovatelm lépe zvládat zmny zivotního stylu spojené s touto nemocí.
Brozura popisuje emocionální stavy, které s sebou diagnóza mnohocetný
myelom pinásí. Pojednává o vcech, které vám mohou v této nové situaci
pomoci a obsahuje nkolik praktických rad, které mzete potebovat.
Kapitoly jsou psány jako zcela samostatné oddíly, proto si mzete pecíst pouze
ty, které se vás osobn týkají.
Brozurka je psána s cíli:
n
pomoci porozumt nemoci a jejímu vlivu na vás zivotní styl
n
pomoci zvládat problémy, které nemoc pinásí
n
pomoci vám a vasim blízkým peklenout následky nemoci
Chcete-li se dozvdt více o myelomu a jeho lécb, navstivte internetové stránky
Ceské myelomové skupiny www.myeloma.cz nebo volejte na horkou linku:
+420 532 233 551.
Prohlásení: Informace v této brozue nemají nahradit doporucení Vaseho
osetovatelského týmu. Práv oni jsou nejlepsími osobami, kterým mzete
polozit jakékoli otázky týkající se vaseho stavu.
1
Obsah
Co je to myelom? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Péce o psychiku. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Vyrovnání se s diagnózou. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Citová podpora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Deprese a úzkost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Sexualita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Mluvit o nemoci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Informování ostatních lidí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Informování dtí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Pecujte sami o sebe. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Stravování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Doplky stravy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Cvicení. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Zvládání bolesti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Zvládání únavy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Vyvarování se infekcím. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Péce o ledviny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Zvládání nezádoucích úcink lécby. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Lécba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Co mzete jako nemocný s myelomem ocekávat:. . . . . . . . . . . . . . . 17
Zdravotní péce. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Zdravotnická zaízení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Vztah s osetovatelským personálem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Stíznosti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Ostatní péce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Doplková lécba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Dchod a jiná financní podpora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Záv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Dovolená a cestovní pojistní. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Pro blízké a pecovatele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Bylo vám eceno, ze nkdo, koho znáte, má myelom . . . . . . . . . . . . 25
2
3
Získání pomoci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Píprava stravy pro nemocné . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Získávání informací . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Otázky pro lékae . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Komunikace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Pecujte sami o sebe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Pomáhejte sami sob . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Na co bych se ml/a zeptat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
CMG NF - Ceská myelomová skupina, nadacní fond. . . . . . . . . . . 31
IMF e International Myeloma Foundation. . . . . . . . . . . . . . . . 33
Dalsí zdroje informací. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Poznámky a otázky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
2
3
4
5
Co je to myelom?
Myelom, známý také jako mnohocetný myelom, je typ nádorového onemocnní
vznikající z plazmatických bunk, které se bzn vyskytují v kostní deni.
Normální plazmatické buky jsou druhem bílých krvinek tvoící protilátky
(nazývané imunoglobuliny), které pomáhají tlu bojovat s infekcí. Kostní de je
mkká houbovitá tká nacházející se uvnit dlouhých kostí a produkuje vtsinu
krevních bunk (cervené a bílé krvinky a krevní desticky).
Abnormální (zmnné) plazmatické buky, které zpsobují myelom, se nazývají
myelomové buky. Na rozdíl od mnoha nádor myelom neexistuje ve form
nádorové masy, ale plazmatické buky jsou rozsíeny v kostní deni. Zárove
mze být zasazena de nkolika kostí, proto je myelom casto oznacován jako
mnohocetný myelom. Protoze se plazmatické buky nacházejí v kostní deni, je
také nazýván jako nádor kostní den.
Myelom je druhý nejcastjsí krevní nádor. Nejcastji se objevuje po 50. roce
zivota a vyskytuje se castji u muz nez u zen.
Existuje mnoho dalsích stav, které jsou podobné myelomu. Zahrnují
monoklonální gamapatii nejasného pvodu (MGUS) a plazmocytom.
Píciny vzniku myelomu jsou stále neznámé. Vliv urcitých chemikálií,
radiacního záení, vir a oslabený imunitní systém mohou být dlezitým
spoustcím faktorem. Je pravdpodobné, ze myelom vznikne, kdyz je citlivý
jedinec vystaven jednomu nebo více z tchto faktor.
Velmi vzácn se myelom vyskytuje u nkolika clen v rodin, ale
pravdpodobnost ddicného penosu je velmi malá a prozatím neexistují testy,
které by to dokázaly. I v pípad, ze se myelom vyskytne u více nez jednoho
clena rodiny, mze to být zpsobeno vlivem stejných faktor ze zivotního
prostedí.
Lécba mze myelom úcinn zastavit, zmírnit obtíze a zlepsit kvalitu zivota, ale
nevylécí nemoc úpln. I v pípad, ze není nemoc aktivní, jsou nutné pravidelné
kontroly pro pípad, ze by se nemoc vrátila.
Klícové pojmy:
n
Myelom je nádor z plazmatických bunk, které se nachází v kostní deni
n
Myelom se nejcastji vyskytuje u lidí nad 50 let vku
n
Myelom je lécitelné onemocnní
4
5
Péce o psychiku
Vyrovnání se s diagnózou
Sdlení diagnózy mnohocetný myelom ovlivní kazdého jiným zpsobem.
Zpocátku mzete být zaskoceni, v soku nebo se cítit paralyzováni. Najednou se
mohou objevit silné neznámé pocity. Je dlezité chápat, ze je to pirozená reakce
a je soucástí uvdomní si diagnózy. Nkteí lidé mají pocit úlevy, protoze
zjistná diagnóza jim rázem vysvtlí vsechny píznaky, které je trápily.
Mzete se ptát ,,Proc práv já?" a hledat nco nebo nkoho, koho mzete
z nastávající situace vinit. Zde neexistuje zádná odpov a pravdpodobn je
lepsí myslet na budoucnost pozitivn, nez se dokola zaobírat otázkou, co a proc
se vám pihodilo.
Zpocátku se mze zdát, ze vám tato nemoc zmní úpln vsechno, ale je mozné,
ze mnoho vcí zstane ve vasem zivot v zajetých kolejích. Nkteré zmny
mohou dokonce vyznít pozitivn mnoho pacient prozradilo, ze se pak
cítili blíze tm, které mají rádi, a uvdomili si dlezitost rodiny a pátel nebo
pehodnotili priority ve svém zivot. Také mjte na pamti, ze ne vsechny
zmny, které nastanou, budou trvalé: vypadané vlasy po chemoterapii zmní
sice na cas vás vzhled, ale opt narostou.
První otázka nkterých nemocných je ,,Umírám?". Toto je velmi tzká otázka
a jest ped tím, nez se nemocný zeptá svého lékae, ml by si být jist, jestli chce
znát odpov. Obecn je myelom lécitelné onemocnní, ale zatím nevylécitelné.
Lidé mohou zít s touto nemocí adu let a s dobrou kvalitou zivota.
Pochopiteln mzete pociovat velký strach, zlost a zklamání. Vdt víc o této
nemoci, o moznostech lécby a zpsobu zivota pi a po lécb mze od tchto
pocit ulevit. Vasi blízcí mohou mít podobné pocity a mze být pozitivní vliv si
o nich promluvit.
Psaní deníku mze nkdy ujasnit a protídit myslenky a pocity a mze také
poskytnout záznam o vasí lécb, coz mze pomoci jak vám, tak i vasemu
lékai.
Citová podpora
Citová podpora je velmi dlezitá v boji s jakoukoli nemocí. Casto se stává,
ze se nemocný a rodina cítí izolováni a pes silné rozrusení nejsou schopni
o svých pocitech diskutovat. Promluvit si s nkým, kdo rozumí tmto novým
potízím mze zmírnit pocity osamlosti. Mnoho nemocných vyhledává pomoc
sester specialistek v hlavních centrech pro lécbu myelomu (Horká linka CMG:
532 233 551). V pípad, ze se se svojí nov vzniklou situací nemzete vyrovnat,
6
7
pozádejte lékae, aby vám zajistil odbornou pomoc (klinický psycholog).
Psycholog si s vámi mze o vasich pocitech a zkusenostech promluvit
v dvrném prostedí. Urcit vám pímo neodpoví na vsechny otázky
a nevyesí vsechny problémy, ale pomze najít cestu jak tyto odpovdi hledat
a jak s problémy bojovat. Bohuzel, kazdé onkologické oddlení nemá svého
klinického psychologa, ale léka nebo zdravotní sestra vám mohou poradit, kde
takového odborníka najít.
Pacientské kluby poskytují neformální a píjemnou atmosféru, kde se clenové
mohou podlit o své píbhy a vymnit si informace. Mnoho lidí se domnívá,
ze musí být plni smutku a sklícenosti, ale ve skutecnosti tomu tak není. Je to
skupina lidí, která bojuje se stejnou nemocí. Cleny tchto klub mohou být jak
samotní nemocní, tak clenové rodin ci odborní poradci. Rodinní píslusníci
mohou do klubu pispt tím, ze budou dobrými posluchaci nebo se zaclení do
diskuze se svými zázitky a pocity. Je velmi tzké pochopit pocity druhých, ale
pokusit se vzít do situace jiných a porozumt jim je mozná cesta ke zmírnní
pocit strachu a úzkosti. Pro pacienty s myelomem vznikl Klub pacient
(www.mnohocetnymyelom.cz).
Deprese a úzkost
Mnoho nemocných i jejich blízkých casto zazívají stavy deprese a úzkosti
v rzném stadiu onemocnní. Je velmi dlezité rozpoznat vcas pocínající
píznaky deprese a promluvit si o nich s lékaem nebo sestrou. Deprese se
mze zacít projevovat jako smutná nálada, nervozita a obavy trvající nkolik
týdn, potíze se spaním, záchvaty úzkosti, podrázdnost a ztráta zájmu o okolí.
Zvládat myelom je nárocné jak fyzicky tak i po psychické stránce a nezálezí
na tom, jestli jste pacient nebo blízká a pecující osoba. I kdyz jsou chvíle, kdy
se cítíte dostatecn optimisticky, mohou nastat údobí strachu, obav a depresí.
Nemli byste se za své pocity stydt nebo se cítit provinile.
Léka mze lécit vasi depresi nebo úzkost pouze tehdy, kdyz o ní ví. Existuje
mnoho zpsob lécby, jak rozhovorem nebo pomocí lék. Léka urcí, co je pro
vás vhodné, a zajistí potebnou péci.
Nkteí nemocní nebo jejich blízcí vypozorovali, ze relaxacní techniky nebo jiné
pomocné metody, jako je aromaterapie, mohou snízit pocity úzkosti a naptí.
Pokuste se najít pro sebe nco, na co se budete tsit az skoncí lécba, jako je teba
dovolená, návrat k bzným aktivitám nebo nový konícek ci záliba.
6
7
Sexualita
Obcas se v období zjistní diagnózy mohou zmnit i sexuální vztahy. Vy nebo vás
partner mzete cítit mensí potsení z milostného zivota. Mze pro to existovat
mnoho dvod. Mzete se cítit unaveni nebo fyzicky neschopeni si uzívat
sexuální vztah. Stres a úzkost mohou také zpsobit snízení sexuální touhy nebo
chápání sexu jako zcela nedlezitého v období, kdy bojujete s váznou nemocí.
Také nkteré léky mohou tlumit sexuální touhu.
Jestli je pro vás milostný zivot velmi dlezitý, mluvte se svým partnerem
o tom, jak se cítíte, pestoze se vám zdá obtízné zacít. Je velmi snadné se cítit
odmítnut, kdyz se milostný zivot zmní nebo perusí. V první ad se snazte
udrzet si blízkost partnera i bez sexu. Domluvte se se svým partnerem, jaká
úrove intimity je pro vás oba vyhovující a postupn mzete úrove aktivního
sexuálního zivota zvysovat.
Nestyte se o tchto problémech hovoit se svým lékaem, sestrou nebo
psychologem. Zdravotnictí pracovníci jsou o tchto problémech zvyklí
mluvit, i kdyz vám to mze cinit zpocátku potíze. Nkdy mze pomoci
i medikamentózní lécba.
Mluvit o nemoci
Slovo nádor vyvolává silné pocity a pedstavy. Zpocátku se mze zdát být tzké
o diagnóze myelomu oteven hovoit, ale práv ,,vypovídání se" mze pispt
ke zmensení strachu a pocit izolovanosti. Mluvit o nemoci s ostatními lidmi
mze pomoct ujasnit si vlastní myslenky a je zvlást uzitecné, kdyz pemýslíte
o moznosti lécby. Nezapomínejte ale na ostatní bzné vci, o kterých mzete
s druhými hovoit, nemluvte jen o své nemoci.
Níze jsou uvedené myslenky, které vás mohou od rozhovoru o nemoci odradit.
U kazdé je uveden zpsob, jak se s nimi vypoádat.
,,Stydím se o tom mluvit"
Mze být velmi slozité o ncem oteven hovoit, kdyz je vám to trapné nebo
se stydíte nebo si naopak myslíte, ze uvedete do rozpak svého posluchace.
Vyslovením nahlas, ze se stydíte, se mze následující rozhovor velmi ulehcit.
Kdyz o tchto vcech oteven mluvíte, postupn se téma pro vás stane mén
obtízné.
,,Rozhovor na toto téma m (nebo mého posluchace) rozrusí"
Po tom, co vám byl diagnostikován myelom, mze být rozhovor na toto téma
pílis obtízný. Zálezí nyní jen na vás, jestli jste ochotni pípadné rozrusení
akceptovat. Vase rodina i pátelé se mohou cítit zmateni, protoze se vzdy
snazí dlat vse pro vase dobro a bylo by proto pro n snazsí vdt, co se dje.
8
9
Ocekávané naptí nebo pocity zloby mohou být horsí nez samotný rozhovor.
,,Zdá se, ze nikdy není ten správný cas"
Mozná nikdy nebude ten správný cas pro obtízné diskuze, ale kdyz budete
dlezité rozhovory odkládat, mzete se cítit, ze vás téma pohlcuje a znemozuje
schopnost se uvolnit. Pedem si domluvit cas a píjemné místo na rozhovor
mze celkovou situaci ulehcit.
Informování ostatních lidí
Informovat pátele a rodinné píslusníky, ze máte myelom, mze být sklicující,
ale to, ze znají dobe vás stav jim mze usnadnit vám dál pomáhat. Seznam
tch, které chcete informovat okamzit a které pozdji, vám pomze uspoádat
si myslenky.
Vyberte si tiché a klidné místo, kde vás nebude nikdo rusit a kde mzete
pohodln posedt (vypnte televizi i rádio). Informujte své blízké pomalu
a prbzn se pesvdcujte, ze vám rozumí.
Místo slozitého vysvtlování jim mzete dát k pectení informacní brozuru
o myelomu. Mzete také své nejblizsí vzít sebou na návstvu k lékai a mzete
být o vsem informováni soucasn.
Nkteí nemocní si dokonce pejí, aby jiné lidi o jejich nemoci informovali práv
rodinní píslusníci, protoze jim samotným to zpsobuje psychické potíze.
Informování dtí
Rozhodnutí, co a kdy íct dtem nebo vnoucatm o vasí nemoci, je velmi
osobní zálezitost. Mze to zálezet na vku dtí, vzájemných vztazích v rodin
a následcích pedpokládané lécby. Nkdy rodina povazuje za lepsí dti
neznepokojovat, pokud se lécba na nemocném njak viditeln neprojevuje
(nap. vypadávání vlas). Nicmén byste mli být pipraveni dti informovat,
protoze jsou velmi vnímavé ke zmnám v okolí, a které si mohou zacít samy,
casto nepesn vysvtlovat.
Pravdpodobn je lepsí, aby rodice své dti o nastalé situaci (diagnóza a lécba)
informovali. V pípad, ze si myslíte, ze informovat dti by bylo pro vás pílis
vycerpávající, poproste o to svého partnera nebo blízkého píbuzného ci pítele.
Promluvte si s dtmi v pátelském a pohodlném prostedí. Napíklad, jestli
jste zvyklí se spolecn dívat na televizi, vyuzte cas ped tím, nez spolecn
zasednete k televizní obrazovce. Vyuzete-li této bzné situace, mze vám to
pomoci zbavit se pílisného stresu. Je dlezité, abyste se stále snazili zachovávat
rutinu kazdodenního zivota. Nemte pílis zavedená pravidla, protoze jste
nemocní, dti potebují disciplínu a dslednost.
8
9
Nové informace byste mli dtem vysvtlovat v jednoduchých pojmech
a nejdlezitjsí body opakovat. Obrázky nebo grafy pomohou mladsím dtem
slozitjsí vci lépe pochopit. Prbzn dti informovat o nových skutecnostech
vám pomze zajistit, ze se dti cítí zapojeny do nov vzniklé situace a necítí se
vylouceny. Dejte jim cas a moznost se ptát, kdyz se samy zajímají, nenute je
ale, kdyz o vasí nemoci hovoit nechtjí. Vhodné je také informovat ucitele ve
skole.
Mají-li dti zájem dozvdt se o nemoci více, umoznte jim pístup k tistným
materiálm, odpovídajícím jejich vkové skupin.
Pecujte sami o sebe
Stravování
Pro nemocné s myelomem není doporucována zádná speciální dieta, ale vzdy
je prospsné snazit se jíst zdrav. To znamená jíst o nco více nap. ovoce
a zeleniny a o nco mén tucných jídel.
Po sdlení diagnózy nádorového onemocnní mají nkteí lidé pocit, ze musí
zásadn zmnit styl stravování, ze by jim to mohlo pomoct nemoc pekonat.
Zatím neexistují zádné dkazy, ze by strava mohla zmnit prognózu nemocných
s myelomem.
Vyrovnaná a pestrá strava je obecn dlezitým faktorem pro zdraví. Zdravá
strava zahrnuje mnoho druh potravin: ovoce a zelenina v hojném mnozství,
potraviny bohaté na vlákninu (jako je celozrnný chléb a cereálie), rybí a drbezí
maso, ne mnoho masa cerveného, mén tucných a smazených pokrm
a v neposlední ad ne moc cukru a soli. Zdravý zpsob stravování vám mze
pomoct zlepsit zásobování tla energií, posílit tlo a pispt k rekonvalescenci
po prodlané lécb. Nemusíte se vyhýbat potravinám obsahující vápník,
protoze neovlivní jeho hladinu v krvi a bílkoviny paté ve strav neovlivní
hladinu paraproteinu v krvi.
Nápoje obsahující kofein, jako je caj, káva a koka kola, mohou být soucástí
vyvázené stravy, pokud jsou konzumovány v pimeném mnozství. To samé
platí i pro pozívání alkoholu.
Doplky stravy
Nkteí lidé jsou zvyklí uzívat vitamínové preparáty, kdyz mají pocit, ze nemají
vitamín dost v pímané strav. V kazdém pípad byste se ale mli vyhnout
pímání vitamínu C ve vysokých dávkách (více nez 500mg denn), protoze
mze zpsobit pekyselení moci, coz mze poskozovat ledviny. Stejn tak
pípravky, které napomáhají posilovat imunitní systém (nap. Echinacea) mohou
10
11
mít nezádoucí úcinky. Pípravky obsahující nap. rybí tuk pravdpodobn
mzete bezpecn uzívat.
O vsech uzívaných pípravcích byste si mli pohovoit s lékaem, jest nez je
zacnete uzívat, pro pípad, ze by mohly negativn ovlivnit vasi nemoc nebo
lécbu.
Cvicení
Cvicení je kazdodenní soucástí zivotního stylu mnoha lidí, a uz provozované
individuáln nebo s rodinou ci páteli. Cvicení napomáhá udrzovat vase tlo
v kondici a silné a mze posilovat psychickou i fyzickou pohodu.
Nejdlezitjsí vcí pro nemocné s myelomem je plánovat fyzickou aktivitu
s ohledem na stav svého kostního aparátu. Nemocní s myelomem mají casto
slabé ci poskozené kosti a mli by se vyhýbat kontaktnímu sportu a více
riskantním disciplinám kvli moznosti úrazu. Zlepsování svalové síly je
dlezité pro snizování tlaku na kosti. Kdyz navstvujete posilovnu, popiste svj
stav instruktorovi a pozádejte o radu pi cvicení pro zvýsení svalové síly.
Lehké, nekontaktní druhy cvicení jako je chze, plavání, cyklistika, mírná forma
aqua-aerobiku, mírné posilování, jóga a tai-ci jsou dobré pro celkové zdraví
a pro posilování sval i kostí. Vzhledem ke specificnosti vaseho onemocnní
je vzdy nutné, abyste pozádali o doporucení vhodného cvicebního programu
fyzioterapeuta nebo odborného trenéra. Rozehátí ped a protazení po cvicení je
dlezité pro uvolnní svalového naptí.
Jestli necvicíte pravideln delsí dobu, zatzujte se postupn a v malých dávkách.
Sledujte, jak se cítíte (jak tsn po cvicení, tak o den pozdji) a cvicte jen do té
míry, aby vám to bylo píjemné. Bhem lécby budete mít mén energie a síly
a mzete se cítit frustrováni tím, ze nezvládáte vsechno, co díve. Tento stav je
normální. Nkdy mze pomoct více spánku, ale nejdlezitjsí je vzdy pestat se
cvicením, jakmile cítíte jakoukoli bolest.
Zvládání bolesti
Bolest je bzný problém nemocných s myelomem. Jaké kosti jsou postizeny
(jestli jsou) se lisí pípad od pípadu, ale nejcastji nemocné bolí záda (v kízi),
kycle a zebra. Níze je uvedeno nkolik rad, jak je mozné bolesti mírnit:
n
Léky proti bolesti berte pravideln nebo pesn podle doporucení.
Nenechávejte bolest dosáhnout vysoké intenzity, nez si vezmete tisící
prostedek, protoze nemusí být jiz tolik úcinný. Uzívejte jen léky pedepsané
vasím lékaem, protoze nkterá analgetika (léky proti bolesti), jako je nap.
Brufen nebo Voltaren mohou poskozovat ledviny.
10
11
n
Naucte se odpocívat meditace, zrakové pedstavy, relaxace nebo
kombinace tchto metod mohou pomoci ulevit bolesti.
n
Je-li to mozné, vyhýbejte se stresujícím situacím, které bolest vzdy zhorsují.
Cítíte-li strach ci jiné obavy, najdte si cas o tom promluvit se svými
blízkými nebo s lékaem.
n
Masáze mohou pomoct uvolnit organizmus a ulevit od bolesti, ale musí
být vzdy jen mírné a provádné odborníkem, který zná vasi diagnózu.
n
Najdte si cinnost, která mze zamstnat vasi mysl sledování televize,
oblíbený film, poslech hudby nebo povídání si s páteli pravdpodobn
tyto cinnosti bolest neodstraní, ale vy od ní odpoutáte svoji pozornost.
n
Teplo a chlad láhev s horkou vodou nebo kostky ledu mohou být úcinné
ve zmírnní bolesti. Ped pilozením na kzi je vzdy zabalte do rucníku
nebo tkaniny. Vtsinou ale poskytnou úlevu jen na krátkou dobu a úcinnjsí
mze být stídání tepla a chladu.
n
Vzdy dbejte na to, abyste sedli pohodln zpsob, jakým sedíte nebo
lezíte, mze ovlivnit bolest. Kdyz je poloha nepohodlná, zmte ji, a jestli
pi pohybu potebujete pomoc, pozádejte o ni. Pouzívejte pomcky
(polstáe) ke stabilizaci polohy.
Zvládání únavy
Únava je zcela bzná u nemocných s myelomem. Mzete se cítit natolik
vycerpáni, ze nemáte sílu na nic, co vás zajímá. Mzete se cítit natolik unaveni,
ze nejste schopni ani pemýslet a máte pocit, ze uz to nebude nikdy lepsí.
Existuje nkolik zpsob jak únavu zmírnit.
Dbejte na to, abyste pímali dostatek energie v potrav. Organizmus potebuje
dostatek zeleza, aby cervené krvinky mohly zásobovat vsechny buky kyslíkem.
Zaate proto do svého jídelnícku potraviny bohaté na zelezo, jako je nap.
cervené maso, celozrnné pecivo a cereálie. Také potebujete ve strav dostatek
vitamín (cerstvé ovoce a zeleniny). Potraviny bohaté na sacharidy (tstoviny)
jsou zdroje ,,rychlé" energie.
Zacvicte si kazdý den. Lehká cvicení jako je chze nebo plavání mohou být
úcinné metody pro zmírnní únavy. Necítíte-li se na chzi ci plavání, mzete
si zlehka zacvicit v kesle, nap. napínaní, zvedání a protahování pazí a nohou,
krouzení kotníky.
Zamyslete se nad svými spánkovými návyky. Dostatek kvalitního spánku je pro
zmírnní únavy velmi dlezitý.
Vezmte v úvahu následující doporucení:
12
13
n
Spte jen tak dlouho, abyste se cítili osvzeni
n
Snazte se usínat a vstávat kazdý den stejn
n
Spte v klidné místnosti
n
V místnosti, kde spíte udrzujte stálou teplotu
n
Budíte-li se v noci hladem, snzte vzdy ped usnutím nco lehkého
n
Nepte povzbuzující nápoje ve vecerních hodinách (káva, caj, kakao, koka
kola)
n
Nepte mnoho alkoholu
n
Zamyslete se nad tím, jestli vás spánek ovlivuje odpolední ,,zdímnutí"
n
Pouzívejte pro lepsí usínání relaxacní techniky
n
Pokuste se svoji energii vyuzívat rozumn, nepepínejte se
n
Vci, které musíte udlat kazdý den, si casov rozlozte, nesnazte se dlat vse
najednou
n
eknte rodin a pátelm, ze nejste schopni nyní zvládat vse, co díve,
a pozádejte je o pomoc
n
Po koupeli nebo sprse se radji zahalte do mkkého a sacího zupanu,
vytírání do sucha vás mze hodn vycerpat
n
Po jídle nechejte nádobí ve dezu, vrate se k nmu pozdji
n
Volte odvy, které se snadno oblékají a pi oblékání radji sete
n
Cítíte-li se unaveni, lehnte si na chvíli i bhem dne
n
V dob, kdy se cítíte lépe, si mzete pipravit více jídla a zmrazit pro dny,
kdy se budete cítit pílis unaveni na to, abyste vaili
n
Jezte casto a po malých dávkách v prbhu celého dne
n
Je-li to mozné, provádjte nkteré domácí práce vsed (nap. zehlení,
píprava jídla)
n
Naplánujte si cinnosti dopedu, pop. shromázdte vci, které budete
potebovat, abyste nechodili zbytecn
n
Nenakupujte v období, kdy jsou obchody plné lidí, k nákupu pouzívejte
vozík, nenoste tzké vci v kosíku
Vyvarování se infekcím
Výskyt infekcí je u nemocných s myelomem bznjsí, protoze nemoc sama
a lécba jako je chemoterapie (mze snizovat pocet bílých krvinek) mze
ovlivnit schopnost organizmu bojovat s infekcí. Mzete dodrzovat nkolik
12
13
zásad, které mohou snízit riziko výskytu infekcí. Pokud je to mozné, necestujte
veejnými dopravními prostedky v ,,dopravní spicce". Pozádejte pátele, aby
vás nenavstvovali, kdyz jsou sami nemocní nebo se u nich v rodin vyskytuje
njaké infekcní onemocnní, jako nap. spalnicky, plané nestovice nebo herpes
(opar). Jezte jen cerstvé potraviny, ovoce a zeleninu vzdy pecliv omyjte a maso
nikdy nejezte polosyrové.
Píznaky infekce, které byste mli sledovat:
n
Kasel a bolesti v krku
n
Prjem
n
Celková slabost
n
Bolestivost, zarudnutí a otok kolem rány nebo katétru (máte-li njaký)
n
Zvýsená teplota (nad 38°C)
n
Vyrázka
n
Tesavka
Upozornte vzdy lékae, kdyz se u vás vyskytne nkterý z výse uvedených
píznak. Pedepsaná antibiotika uzívejte vzdy po urcenou dobu a pesn dle
casového rozpisu. V pípad, ze se píznaky za nkolik dní nezmírní nebo
zhorsí, je mozné, ze budete potebovat zmnit lécbu. Informujte svého lékae.
Péce o ledviny
Potíze s ledvinami se u nemocných s myelomem mohou vyskytovat z nkolika
dvod. Mohou být zpsobeny samotným myelomem nebo nkterými léky,
pouzívanými k lécb myelomu. Dobrým zpsobem jak chránit ledviny je pít
dostatecné mnozství tekutin (2,5-3 litry vody denn). Toto mze být obtízné,
proto se snazte pít casto malé mnozství v prbhu celého dne a píjem
dostatecného mnozství tekutin budete casem povazovat za zvyk. Mli byste se
také vyvarovat zvýsenému píjmu vitamínu C (více nez 500mg denn).
Zvládání nezádoucích úcink lécby
Tato kapitola je zamená na nejbznjsí nezádoucí úcinky chemoterapie a na to,
jak je mozné je zmírnit a zít kvalitní zivot. Nkteré z níze uvedených nezádoucích
úcink mohou být spolecné i pro jiné léky, nejen pro chemoterapii.
Nevolnost a zvracení
Dva nezádoucí úcinky, které jsou nejcastji spojované s chemoterapií, jsou
nevolnost a zvracení. Mnoho nemocných je povazuje za velmi nepíjemné, ale
existuje ada metod, jak je zmírnit. Léky proti zvracení (antiemetika), které
14
15
se podávají ped uzitím lék, mohou zmírnit ci odstranit jak nevolnost, tak
i zvracení. Existuje mnoho druh tchto lék a v pípad, ze pro vás nkterý
z nich není dostatecn úcinný, pozádejte lékae o jiný.
Nkdy vám mze být nevolno jest ped tím, nez chemoterapii dostanete,
obzvlást, kdyz vám jiz díve zpsobila obtíze. Pozádejte proto o léky proti
zvracení jest ped uzitím chemoterapie, abyste tmto potízím pedesli.
Silný zápach/vn vám mze zpsobit pocity na zvracení - nevate pílis
aromatická jídla a pokud je to mozné, mjte pi vaení otevené okno. Nkomu
mze nevolnost zpsobovat i nemocnicní pach vyzkousejte nakapat pár kapek
oblíbeného parfému na kapesník a pouzívejte jej jako masku. Uklidující úcinky
mze mít nap. levandule.
Snazte se stále nemyslet na to, ze je nebo vám bude spatn rozptylujte svoji
mysl, hovote s lidmi, ctte nebo poslouchejte hudbu. Cerstvý vzduch casto
pomze nevolnost zklidnit sedávejte blízko okna, je-li to mozné, casto
pobývejte venku. Relaxacní dechová cvicení nebo odpocinek na lzku v pítmí
mze pocity na zvracení utlumit.
Je velmi dlezité zachovávat pitný rezim, protoze opakované zvracení vás mze
dehydratovat (odvodnit). Jakmile se zaludek po zvracení uklidní, pokuste se
polknout dousek chladného nápoje (perlivá voda, sumivý nápoj, koka kola).
Tyto nápoje vám také osvzí ústa.
V pípad, ze zvracíte casto a nejste schopni pímat zádné tekutiny, je nutné
informovat lékae a tekutiny podávat za hospitalizace.
Vypadávání vlas
Vypadávání vlas (alopecie) je bzný nezádoucí úcinek nkterých druh
chemoterapie. Ne vsechny léky zpsobují vypadávání vlas a ne vsichni
nemocní reagují stejn na stejné léky. I v pípad, ze vám vlasy vypadají
cástecn nebo úpln, narostou zpt, jakmile je lécba ukoncena. Je výhodné hned
od zacátku lécby udrzovat vlasy krátké. Mnoho lidí nosí mkké cepice, sátky
nebo paruku. Rozhodnete-li se poídit si paruku, porate se sestrou na oddlení
nebo na ambulanci, která vám pomze zajistit paruku bhem doby, kterou
trávíte v nemocnici.
Problémy v dutin ústní
Nkterá chemoterapeutika mohou zpsobit bolestivost v dutin ústní, nkdy
zde mohou vzniknout malé povlaky ci vídky. Stejn jak mohou být tyto zmny
v ústech bolestivé, mohou být i infekcní. Upozornte vzdy lékae, který vám
mze vcas nasadit léky nebo vám poradit jak pedcházet zhorsování stavu
a doporucí vám speciální hygienu dutiny ústní. Sami dbejte na to, ze si budete
14
15
cistit zuby mkkým kartáckem a pravideln se vyvarujte drázdivých jídel jako
jsou ostré, koenné, slané nebo pálivé pokrmy.
Doporucení pro pípad, ze trpíte bolestivostí a suchostí dutiny ústní:
n
Vyvarujte se pokrm, které ulpívají na horním pate, jako je nap. cokoláda,
arasídové máslo, nkteré druhy sladkého peciva
n
Nepouzívejte ústní vodu s obsahem alkoholu
n
Studené nápoje mohou bolestivost zmírnit
n
Potravu dostatecn zvlhcujte a zmkcujte (omácky, sávy), pozor na suché
potraviny (chléb, pecivo)
n
Nápoje popíjejte slámkou (trubickou)
n
Cumlejte kostky ledu nebo ledové bonbóny
n
Je-li to mozné, pouzívejte zvýkacku nebo savnaté bonbóny ke zvýsení
tvorby slin
n
Pecujte o rty (balzámy, jelení lj)
Mzete také zaznamenat zmny ve vnímání chuti a nkteré potraviny
mohou chutnat sladce, slan nebo ,,kovov" to se mze pihodit zejména
po transplantaci kostní den. Vnímání chuti by se mlo upravit po ukoncení
lécby. Pokud problémy petrvávají, snazte se pipravovat a jíst jídla, která mají
pitazlivou vni. Pouzívejte nedrázdivé koení, bylinky nebo marinády. Bhem
dne cumlejte osvzující bonbóny.
Ztráta chuti k jídlu
Chu k jídlu se mze v prbhu lécby mnit. Nkdy mzete mít pocit, ze se na
jídlo nemzete ani podívat. Nebute touto situací odrazeni a pockejte, az budete
mít hlad. Vyzkousejte jíst casto malé dávky ovoce nebo zeleniny. Jídlo si rozdlte
podle toho, kdy obvykle pociujete nejvtsí hlad. Nkdo potebuje víc jíst ráno,
jiný v poledne. Pizpsobte porce jídla potebám organizmu. V kazdém pípad
se snazte hodn pít.
Jestli se ztráta chuti k jídlu nezlepsí bhem nkolika týdn a jestlize hubnete,
upozornte vzdy lékae nebo sestru. Léka vám mze zajistit konzultaci
s dietní sestrou nebo jiným specialistou, kteí vám poradí jak podpoit chu
k jídlu a doporucí vám speciální výzivné produkty.
16
17
Lécba
Myelom je velmi dobe lécitelné onemocnní a v CR jsou dostupné tém
vsechny druhy lécby tohoto onemocnní. Lécbu vaseho onemocnní by ml
ídit specialista hematolog nebo onkolog. Správn vedená lécba vyzaduje
mnoho zkuseností ze strany personálu a také speciáln vybavené pracovist.
V nkterých pípadech se na lécb mze podílet tým léka a specialist, jako
nap. radiolog, ortoped, psycholog, dietní specialista, rehabilitacní pracovník
a pracovník paliativního oddlení (nap. lécba bolesti). Ne vsechny nemocnice
jsou schopny nabízet takovou komplexní péci.
V Ceské a Slovenské republice jsou nemocní lécení podle platných guidelines
(doporucení), která se pravideln doplují, aby byli nemocní léceni podle
nejnovjsích poznatk výzkumu ve svt. Tato doporucení mohou také
pomoct lékam, kteí nemají s lécbou myelomu zatím zkusenosti. Plná
verze je pístupná na internetových stánkách Ceské myelomové skupiny
www.myelom.cz (Diagnostika a lécba mnohocetného myelomu Doporucení
vypracované Ceskou myelomovou skupinou, Myelomovou sekcí Ceské
hematologické spolecnosti a experty Slovenské republiky pro diagnostiku
a lécbu mnohocetného myelomu). Na uvedené internetové adrese mzete najít
mnoho dalsích uzitecných informací a adresy specializovaných referencních
pracovis pro lécbu mnohocetného myelomu v Brn, Hradci Králové, Olomouci,
v Plzni a v Praze.
Co mzete jako nemocný s myelomem ocekávat:
n
Diagnóza vám bude sdlena a vysvtlena pravdiv, v soukromí a klidu. Je-li
na oddlení sestra speciáln urcená pro nemocné s myelomem, mze vám
dodatecn vysvtlit vci, které vám nejsou úpln jasné.
n
Nemusíte se bát ptát lékae ani sestry. Potebujete-li delsí rozhovor,
domluvte si s lékaem termín a vhodný cas. Pi bzném provozu není vzdy
dostatek casu.
n
Budete mít k dispozici tistný materiál jak o nemoci samotné, tak o její lécb
n
Dostanete kontakt na lékae nebo oddlení, které mzete kontaktovat
v pípad, ze se u vás vyskytnou njaké potíze
n
Lécba vám bude vysvtlena tak, abyste jí zcela porozumli
n
Budete-li mít zájem, budete informováni o organizaci, která se zabývá
diagnostikou a lécbou myelomu, pop. o organizaci, která sdruzuje nemocné
s myelomem
16
17
Zdravotní péce
Následující pehled vám pomze udlat si pedstavu, s jakými specialisty se
mzete bhem lécby setkat.
Obvodní léka
Léka obecn zodpovdný za vase zdraví. To znamená, ze je to první léka,
kterého navstívíte v pípad njakých zdravotních potízí. Ten vás potom
v pípad poteby doporucí k jinému lékai specialistovi.
Hematolog/onkolog
Léka, který je zamený na nemoci krve nebo na nádorová onemocnní.
Provádí speciální vysetení, která vedou k urcení diagnózy. Je také zodpovdný
za návrh a dodrzování vhodné lécby. Lécba samotná mze být provádna na
jiném pracovisti/oddlení.
Zdravotní sestra
Zdravotní sestra o vás pecuje jak bhem hospitalizace, tak pi ambulantních
návstvách. Vtsinou je prvním clenem osetovatelského týmu, se kterým se pi
návstv zdravotního stediska setkáte. Mzete se na ni obrátit v pípad, ze
chcete upozornit na nov vzniklé potíze a léka není zrovna k dispozici.
Sestra specialistka
Zdravotní sestra, která má speciální zaskolení pro práci s nemocnými trpícími
urcitou chorobou (myelomem). Tato sestra se vnuje ,,pouze" tmto nemocným
(je v týmu sester navíc) a má dostatek casu a zkuseností, aby se na ni nemocný
mohl obrátit s dotazem ci prosbou. Tyto sestry pracují jen ve vtsích centrech.
Sestra v domácí péci
Zdravotní sestra, která má speciální zaskolení pro práci s nemocnými v domácím
osetování. Jsou vtsinou sdruzovány v urcitých zdravotnických nebo jinými
organizacích. V nkterých oblastech jsou k dispozici i 24 hod. Vás obvodní léka
by ml vzdy vdt, jestli je domácí péce v míst, kde bydlíte, zajistna.
Léka a sestra v paliativní péci
Osetující personál, který se specializuje na lécbu píznak nemoci. Nkdy, kdyz
jsou píznaky nemoci nebo nezádoucí úcinky lécby pílis obtzující, je teba
péce speciáln zaskolených odborník. Ti mohou nastavit lécbu tak, aby kvalita
zivota i s nemocí byla co nejvyssí. V nkterých pípadech je nutná i hospitalizace
na oddlení paliativní lécby.
18
19
Klinický psycholog
Psycholog vám umozní popovídat si o vasich pocitech, potízích, strachu
a obavách v klidu a v soukromí. Podle vaseho stavu mze navrhnout
medikamentózní lécbu, která mze být jen na pechodnou dobu, nez se s nov
vzniklou situací vyrovnáte. Nkdy je výhodné hovoit s psychologem spolecn
s nejblizsím rodinným píslusníkem. Klinický psycholog je vtsinou k dispozici
jen ve vtsích centrech.
Dietolog/dietní sestra
V pípad, ze máte potíze s pímáním potravy bhem nebo po lécb myelomu,
je v nkdy nutné konzultovat dietní sestru nebo navstívit poradnu pro výzivu.
Obzvlást uberete-li bhem lécby na hmotnosti neplánovan a nemzete ji
nabrat zpt, je vhodné uzívat podprné prostedky dle doporucení dietologa.
Fyzioterapeut/rehabilitacní sestra
Rehabilitacní pracovník vám mze doporucit cvicení pro udrzení kondice, které
je vhodné pesn pro vás typ onemocnní a stav vaseho pohybového aparátu.
Zdravotnická zaízení
Následující pehled vám pomze udlat si pedstavu, jaká zdravotnická zaízení
mohou poskytovat péci nemocným s nádorovým onemocnním.
Onkologické centrum
Jsou to centra specializovaná na diagnostiku, lécbu a komplexní péci o nemocné
s rznými nádorovými onemocnními. Existují vtsinou samostatn, ale mohou
být soucástí velké nemocnice.
(nap. Masarykv onkologický ústav Brno, Onkologické centrum Olomouc,
Onkologické centrum J. G. Mendela Nový Jicín, Komplexní onkologické
centrum Praha a dalsí)
Vseobecná nemocnice/Fakultní nemocnice
Nemocnice poskytující vseobecnou péci a ve fakultní nemocnice navíc praktikují
studenti medicíny. V nkterých nemocnicích tohoto typu mohou být k dispozici
specializovaná pracovist pro onkologicky nemocné. Lékai tchto pracovis
poskytují své konzultace ostatním pracovistím v pípad, ze jiný léka vysloví
podezení na nádorové onemocnní (hematolog/onkolog).
18
19
Hospic
Zdravotnická zaízení hospicového typu poskytují paliativní a podprnou péci
nemocným, kteí se zotavují po prodlané protinádorové lécb a nejsou zatím
schopni se o sebe postarat sami nebo nemocným, kteí jsou v pokrocilém stadiu
nemoci. Hospic je vtsinou podporován charitativní organizací.
Privátní nemocnice
Privátní (soukromé) nemocnice jsou nestátní organizace. Nkteré výkony nebo
péce v tchto zaízeních si nemocný hradí sám.
Vztah s osetovatelským personálem
Vás vztah s osetovatelským personálem (lékai, sestry, specialisté, ...)
vyzaduje vzájemnou dvru a spolupráci. Pi rozhovoru byste se mli cítit
píjemn a nemli byste se bát se na cokoli zeptat. Získané znalosti o myelomu
a výhodách a nevýhodách jednotlivých lécebných mozností vám pomze
s lékaem ci sestrou snadnji komunikovat. Rozhodnutí o zpsobu lécby by
mlo být ucinno vzdy spolecn.
Nkdy se stane, ze léka ci sestra zapomenou na to, ze nemocný nerozumí
medicínským výrazm (zargonu), které bzn v eci pouzívají. Neostýchejte
se ihned zeptat, kdyz ncemu nerozumíte, pedejdete tím pocitu zmatenosti
a obav pi odchodu dom.
V pípad, ze se o doporucené lécb chcete poradit s rodinou nebo páteli,
pozádejte o cas na rozmyslenou. V pípad, ze není nutné lécbu zahájit
okamzit, léka vám urcit rád vyhoví.
Tipy na lepsí komunikaci:
n
Napiste si otázky na papír a pi setkání s lékaem pozádejte o jejich
zodpovzení
n
Mjte u sebe tuzku a papír a piste si poznámky bhem rozhovoru/
konzultace
n
Vzdy upozornte lékae na vsechny léky, které uzíváte, vcetn lék nebo
pípravk, které si kupujete bez pedpisu
n
Vzdy upozornte na jakékoli nezádoucí úcinky lék, které se u vás vyskytly
Uvdomte si, ze léka není schopen zodpovdt s jistotou otázky týkající se vasí
prognózy, úcinnosti lécby a stavu v budoucnosti. Mze vám pouze íct, jaké
jsou dosavadní výsledky. V kazdém pípad musíte pockat, jak bude práv vase
onemocnní na lécbu reagovat.
20
21
Stíznosti
Jestli si myslíte, ze péce, kterou dostáváte, je nedostatecná nebo se pihodilo
nco, co vás poskodilo, prodiskutujte to se svým lékaem. Mzete se pi tom cítit
nepíjemn, ale léka nemze esit to, o cem neví. Existují práva nemocných,
která musí být dodrzována ve vsech zaízeních poskytující zdravotní péci (jejich
plné znní si mzete vyzádat od zdravotní sestry).
Jestli jste s odpovmi od lékae nebo sestry nespokojeni a stále máte dvod
ke stíznosti, napiste stíznost písemn a vlozte ji do schránky na stíznosti nebo
odevzdejte na právním oddlení zdravotnického zaízení. Nkterá zdravotnická
zaízení mají k dispozici pímo formulá pro napsání stíznosti. Ped podáním
stíznosti se snazte získat co nejvíce objektivních informací, aby se pedeslo
pípadnému nedorozumní.
Ostatní péce
Doplková lécba
Nkteí nemocní, kteí se snazí pecovat o svoji citovou a psychickou stránku
zivota, mohou hledat zklidující úcinky nezádoucích píznak onemocnní
nebo lécby (nap. bolest a nevolnost) v dalsích doplkových metodách lécby.
Nemocní tak mohou mít pocit, ze sami mají kontrolu nad nkterými píznaky.
Doplkovou lécbu je mozné pouzívat jako lécbu dodatkovou k lécb, kterou
vám pedepíse léka. Nesmí být zamována za lécbu protinádorovou. Existuje
mnoho druh doplkové lécby a je dlezité vybrat si tu nejvhodnjsí. Nejvíce
pouzívané druhy jsou uvedeny níze.
Akupunktura je tradicní cínská medicína a vyuzívá síly vlastního tla ke
znovunabytí tlesné i dusevní pohody. Cínstí lékai ví, ze organizmus má
svj systém zivotní síly, který je v nerovnováze, je-li pítomna njaká nemoc.
Akupunkturní jehly jsou aplikovány na místa, kde je systém zablokovaný, aby
opt obnovily rovnováhu a zdraví. Akupunktura je uzívána ke zmírnní bolesti
a nevolnosti a k uvolnní sval.
Aroma-lécba vyuzívá koncentrovaných pírodních olej a masáze k uvolnní
stresu a snízení naptí. Vn a vlastnosti rzných druh olej jsou rozmanit
kombinovány, aby vytvoily adu výsledných esencí. Mli byste se vyvarovat
pouzívání tchto olejových esencí pímo na kzi v období, kdy podstupujete
ozaování nebo chemoterapii, protoze v tomto období je kze velmi citlivá.
Ale mírná vn (svícka, aroma-lampa) mze pispt k celkovému uvolnní
a potlacení nevolnosti.
Masáze pouzívají se k odstranní svalové bolesti a naptí, coz mze mít jak
relaxacní, tak i lécebné úcinky. Jen profesionální masér umí vyuzít tuto techniku
20
21
k jemnému uvolnní naptí ve svalech a zmírnit bolest. Pamatujte si, ze vzdy
musíte svému masérovi oznámit, ze se lécíte s mnohocetným myelomem, a ze
nemzete podstupovat zádné drazné masáze, nebo by mohly poranit vase
kosti.
Meditace uvolovací dusevní cvicení, které mze zmírnit naptí, stres a bolesti.
K postupnému uvolnní kazdé cásti tla jsou pouzívány dechové techniky
a cvicení koncentrace. Meditace mze pomoct pi problémech s usínáním a pi
celkovém naptí.
Reflexní masáze - speciální druh masáze nohou zalozená na teorii, ze rzné cásti
nohou pedstavují a jsou spojeny s vnitními orgány v lidském tle. Pi masázi
jsou stlacovány rzné body na chodidle nap. k potlacení nevolnosti nebo
bolesti. Tento druh masáze mze být velmi uvolující, ale musí jej provádt
pouze skolený pracovník.
Reiki je to stará forma uzdravování, která vyuzívá vlastní tlesnou energii.
Zvysuje energii, zmíruje bolest, umozuje hlubokou relaxaci a navozuje pocit
harmonie. Aktivuje samolécebný mechanizmus clovka a zlepsuje téz mimo
smyslové vnímání. Reiki psobí nejen na fyzické úrovni, ale i na úrovni dusevní.
Reiki lécitel penásí energii na rzné cásti vaseho tla pomocí svých rukou, aniz
by se vás dotýkal. Mzete na kzi pociovat teplo, chlad, vibrace a brnní. Ve
chvíli, kdy s vámi lécitel pracuje, mzete být zcela obleceni.
Zrakové (vizuální) pedstavy schopnost si nco pedstavovat ve chvílích
meditace nebo relaxace. Zrakové pedstavy mohou být vyuzívány jako nástroj
relaxace nebo k mírnní stresu a úzkosti. Pedstavování si sama sebe v klidném
prostedí vám mze pomoci se cítit více uvolnni. Nkteré formy zrakových
pedstav jsou tsn spojeny s projevy nemoci: nkteí nemocní si pedstavují
vlastní imunitní systém, jak nicí myelomové buky.
Jestli pemýslíte nad tím, ze byste rádi vyzkouseli nkterou z uvedených
metod, mli byste vzdy vyhledat kvalifikovaného a zkuseného odborníka, který
pracuje s nemocnými s nádorovým onemocnním. Vtsinou tyto metody nejsou
hrazeny pojisovnou a hradí si je nemocný sám. Vzdy se o pouzití jakékoli
doplkové lécebné metody porate se svým lékaem, který je odpovdný za
lécbu myelomu.
Dchod a jiná financní podpora
Nemoc nepinásí jen problémy, které se týkají prbhu a lécby onemocnní, ale
také teba sociální a ekonomické. Vzdy mjte na pamti, ze máte urcitá práva,
ale i povinnosti.
V Ceské republice existují dva druhy invalidních dchod - cástecný a plný.
22
23
Cástecný invalidní dchod je vyplácen v pípad, kdy kvli nepíznivému
zdravotnímu stavu, který trvá déle nez rok, klesne schopnost soustavné
výdlecné cinnosti nejmén o 33%. Plný invalidní dchod je uznán, pokud
pracovní schopnost klesne nejmén o 66%.
Podpora pi osetování clena rodiny
Jde o dávku, která je poskytovaná pi péci o nemocného clena rodiny nebo péci
o dít mladsí 10 let.
n
Osetování jiného nemocného clena rodiny, pokud jeho zdravotní stav
vyzaduje nezbytné osetování jinou osobou.
n
Dlezitou podmínkou nároku je, ze nemocný ze v domácnosti se
zamstnancem, který o tuto dávku zádá. Píbuzenský vztah se tedy
nevyzaduje. Pro stanovení poskytování a výplatu podpory platí obdobné
pedpisy jako pro nemocenskou, pouze s tím rozdílem, ze se od prvního dne
poskytuje dávka ve výsi 69 %.
Mimoádné výhody
O piznání mimoádných výhod rozhoduje na zádost obecní úad s rozsíenou
psobností po posouzení zdravotního stavu posudkovým lékaem.
Mimoádné výhody I. stupn spocívají:
a. v nároku na vyhrazené místo k sezení ve veejných dopravních
prostedcích
b. v nároku na pednost pi osobním projednávání vcí, s výjimkou nákupu
v obchodech, obstarávání placených sluzeb, vysetení a osetení ve
zdravotnických zaízeních
Mimoádné výhody II. stupn zahrnují:
a. výhody I. a II. stupn
b. nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji mstské hromadné
dopravy
c. slevu ve výsi 75% jízdného ve 2. tíd osobního vlaku a rychlíku ve
vnitrostátní doprav a slevu ve výsi 75% v pravidelných vnitrostátních
spojích autobusové dopravy
Mimoádné výhody III. stupn zahrnují:
a. výhody I. a II. stupn
b. nárok na bezplatnou dopravu a prvodce veejným hromadnými
dopravními prostedky v místní i dálkové peprav
22
23
c. u nevidomých nárok na bezplatnou pepravu vodícího psa, pokud je
nedoprovází prvodce
Dále mze být pozivatelm výhod II. a III. stupn poskytnuta sleva ve výsi 50%
vstupného na kulturní a sportovní aktivity.
Pecovatelská sluzba
Pecovatelská sluzba je poskytována tzce zdravotn postizeným a starým
obcanm, kteí nejsou schopni sami si obstarat nutné práce v domácnosti nebo
pro nepíznivý zdravotní stav potebují osetení jinou osobou nebo dalsí osobní
péci, a potebnou péci jim nemohou poskytovat rodinní píslusníci.
Píslusné úkony pecovatelské sluzby se poskytují za plnou nebo cástecnou
úhradu (zvýsení dchodu o bezmocnost, tato dávka by mla být urcena na
pokrytí náklad pecovatelské sluzby). Doba poskytování není urcena, poskytuje
se podle poteby této péce.
Zádost o pecovatelskou sluzbu se podává u píslusného obecního úadu. Dále
existují i nestátní organizace, které provádí pecovatelskou sluzbu. Pecovatelská
sluzba zajisuje nákupy a pochzky, úklid domácnosti, dovázku obd a podání
obda, podávání lék, hygienu, doprovod na vycházku a jiné dle domluvy.
Lázeská péce
Lázeská lécba je vhodným doplkem rehabilitace. Umozuje vhodn spojit
jak lécebnou, tak sociální a psychickou rehabilitací. Vhodná je pro onkologické
pacienty v dobré fyzické kondici a v období stabilizace choroby.
Chcete-li jet do lázní, zacnte návstvou osetujícího lékae, který vám mze
doporucit podle vaseho zdravotního stavu vhodnou lázeskou péci. O lázn lze
zádat i v pípad psychických potízí a problém. Pokud jste hospitalizováni,
lázeskou péci vám doporucuje osetující léka v nemocnici. Zárove urcí, zda
se bude jednat ve vasem pípad o lázeskou péci komplexní (pln hrazenou)
nebo píspvkovou (cástecn hrazenou).
Komplexní lázeská péce je jako soucást potebné zdravotní péce hrazená
ze zdravotního pojistní. Hradí pln náklady na vysetení a lécení, ubytování
a stravu ve stanovené úrovni nasmlouvané s poskytovateli lázeské péce.
Cestovní náklady hradí pouze v pípad, ze zdravotní stav pacienta podle
vyjádení osetujícího lékae neumozuje dopravu bzným zpsobem (vlakem,
autobusem).
Píspvková lázeská péce délka pobytu podobn jako u komplexní lázeské
lécby se ídí podle indikacního seznamu a nemze být kratsí nez 21 dn. VZP,
24
25
ci jiná pojisovna uhradí standardní vysetení a lécení. Pacientova financní
spoluúcast se týká úhrad za dopravu, stravování a ubytování. Ubytovat
a stravovat se mze pacient v lázeském zaízení, ale i mimo n. Vsechno si
zajisuje sám bu pímo v lázních nebo prostednictvím cestovních kanceláí.
Lázn vhodné k zotavení pro onkologicky nemocné:
Karlova Studánka onemocnní dýchacího ústrojí
Luhacovice nemoci zazívacího traktu
Frantiskovy Lázn gynekologická onemocnní
Karlovy Vary nemoci zazívacího traktu
Mariánské lázn - nemoci zazívacího traktu
Jeseník dusevní poruchy: neurózy, poruchy spánku, deprese
Více informací mzete najít na internetových stánkách: www.mou.cz/Pro
pacienty/Jak dál po lécb rakoviny?/Sociální a právní pomoc onkologickým
pacientm.
Záv
Jednou z vcí, o které by ml kazdý nemocný pemýslet, je sepsání závti,
zvlást existují-li v rodin nerovnocenné vztahy. Kdyz záv nenapísete, mze
se stát, ze cást vaseho majetku mohou dostat i ti, které byste do závti uvedli.
V pípad, ze písete záv doma, mze se stát, ze zapomenete nkteré dlezité
detaily. Lépe je kontaktovat advokáta nebo právníka, který vám pomze napsat
záv tak, aby nebylo nic opomenuto. Je také nutné urcit vykonavatele závti.
Dalsí vc, nad kterou je teba se vcas zamýslet, je, kdo bude zaizovat poheb
a kdo bude pecovat o dti, v pípad, ze jsou mladsí 18 let.
Sepsanou záv pecliv uschovejte a opravte v pípad, ze se zmní okolnosti
vaseho dívjsího rozhodnutí.
Dovolená a cestovní pojistní
Ped odjezdem na dovolenou (do zahranicí) nikdy nezapomete uzavít
cestovní pojistní. O kazdé plánované dlouhodobjsí cest nebo dovolené
v urcitých oblastech se vzdy porate se svým lékaem jest ped tím, nez si
cestu rezervujete.
Pro blízké a pecovatele
Bylo vám eceno, ze nkdo, koho znáte, má myelom
Kdyz se dozvíte, ze nkdo vám blízký má myelom, mzete se cítit sokováni,
rozruseni a mzete mít obavy o jeho budoucnost. Máte pocit, ze se musíte tváit
24
25
statecn a maskovat své pocity, ale zde není pochyb o tom, ze upímné vyjádení
pocit pomze pi budoucí komunikaci. Urcit budete mít spoustu otázek,
neváhejte ze zeptat lékae nebo sestry.
Získání pomoci
Bhem lécby a zotavování se po ní, nemusí být nemocný schopen dlat to, co
ped ní. Mzete zjistit, ze musíte pevzít dalsí zodpovdnosti nebo nyní musíte
dlat vci, které jste dote dlali jen zídka. Nenechte se tím vsím zahltit lékai,
sestry, píbuzní, pátelé a rzné organizace jsou zde, aby vám pomohli. Pozádejte
je o pomoc - budou se cítit dobe, kdyz budou mít moznost vám pomoci.
Píprava stravy pro nemocné
Nkdy mze být pro zdravého clovka velmi frustrující vidt své blízké, ze
nemají chu k jídlu, i kdyz pípravou jídla strávíte mnoho casu a vybíráte to
nejlepsí. Nkteré léky mohou opravdu zpsobit závazné zmny chuti ci pímo
nechutenství. Nenute je jíst za kazdou cenu, jen na dlezitost jídla taktn
upozorujte. Mjte v zásob oblíbená jídla a drobnou svacinku pro pípad, ze
má nemocný zrovna chu. S lékaem nebo se sestrou se domluvte, jestli existují
njaká jídla, kterým by se ml nemocný vyhnout (nap. kdyz má prjem).
Nemjte pocit viny, kdyz nemocný nejí jídlo, které uvaíte. Vzdy ale dbejte na
píjem tekutin.
Získávání informací
I kdyz je vtsina pozornosti léka a sester vnována nemocnému, pamatujte si,
ze i vy jste dlezitou soucástí ,,uzdravovacího" procesu. Neváhejte se zeptat na
to, cemu nerozumíte a nkdy mzete pokládat i otázky, které se nemocný bojí
vyslovit.
Nkdy mze být obtízné ptát se na jisté vci pímo ped nemocným. Pozádejte
lékae o rozhovor v nepítomnosti nemocného, ale pedtím si vzdy vyzádejte od
nemocného souhlas. Nesmí mít pocit, ze se na nj ,,domlouváte za jeho zády".
Nkdy nemocný váhá s otázkami, protoze odpov by jej nebo vás mohla
trápit. Pokuste se o tchto vcech diskutovat jest díve, nez jdete spolecn
s nemocným navstívit lékae. Nkdy nemocný nechce, aby nkdo blízký vdli
o jeho stavu víc, nez ví on sám. Vsechny podrobnosti ohledn informovanosti si
pedem dohodnte.
Otázky pro lékae
Pecujete-li doma o nemocného clovka, urcit budete chtít vdt, jak mu
pomáhat bhem lécby. Níze je uvedeno nkolik otázek, na které pravdpodobn
budete chtít znát odpov.
26
27
n
Bude lécba vyzadovat pobyt v nemocnici, jak casto a na jak dlouho?
n
Bude nemocný doma vyzadovat zvýsenou péci nebo neustálý dohled?
n
Koho mzu volat v pípad, ze se stav nemocného zhorsí?
Komunikace
Nemyslete si, ze je nutné o vsem ihned diskutovat, mjte na pamti, ze
naslouchání je stejn dlezité jako diskuze. Naucte se naslouchat, aniz byste mli
pocit, ze musíte odpovídat, hledat esení a za kazdou cenu se snazit pomáhat.
Níze je uvedeno nkolik myslenek, které vás mohou zastavit v konverzaci.
U kazdé je uvedeno nkolik píklad, jak reagovat.
,,Nevím, co íct"
Casto nevíte, co je správné a co nevhodné íct. Nemusíte odpovídat na vsechny
vyslovené otázky. Nkdy jen vyslechnutí toho, co nemocného trápí a ceho se bojí,
mze nemocnému ulehcit. Ujistte nemocného, ze máte zájem jej vyslechnout.
,,Nechci probouzet emoce"
Casto máme pocit, ze city na obou stranách mzeme mít pod kontrolou jen
tehdy, kdyz se budeme vyhýbat obtízným a zneklidujícím vcem/otázkám.
Ale silné pocity existují v kazdém pípad a nemocný je potebuje projevit. Vás
laskavý pístup mu urcit pomze.
,,Nenávidím, kdyz nic neíká"
Nesnazte se za kazdou cenu vyplnit chvíle ticha ,,bezdcným klábosením"
ten druhý mze chtít chvíli pemýslet. Pamatujte, ze ne vsechna konverzace je
slovní: drzení se za ruce nebo objetí mze nkdy íct více nez slova. Jestli máte
pocit, ze ten druhý je potichu proto, ze je nervózní nebo nastvaný, mzete se
opatrn zeptat. Nap. O cem pemýslís?, Chtl/a bys te být chvíli sám/a?
Pecujte sami o sebe
Udlejte si obcas volno, uvolnte se od stresu a odpocite si. Nkolik hodin
mimo domov mze zcela zmnit vase pocity a dodat energii. Vyuzívejte cas,
kdy nemocný není doma. Pokuste se udrzovat nemocného v cinnosti plánujte
pro nj návstvy.
Je snadné se domnívat, ze musíte stále myslet pozitivn, zakrývat negativní
pocity a hnv ped nemocným a dalsími rodinnými píslusníky. Myslet
pozitivn vám mze pomoct celit myelomu, ale nemyslete si, ze musíte být
,,pozitivní" stále. Kdyz budete jeden den smutní, to neznamená, ze nad sebou
ztrácíte kontrolu nebo ze nedokázete znovu myslet pozitivn.
26
27
Máte-li pocit, ze máte vseho nad hlavu a tzko situaci zvládáte, promluvte si
o svých pocitech s ostatními cleny rodiny, s lékaem nebo sestrou. Potlacování
tchto pocit mze znamenat, ze máte pocity viny kvli svému hnvu. Vase
pocity nejsou sobecké nebo nevýznamné, jsou práv tak dlezité jako pocity
nemocného.
Tipy jak o sebe pecovat
n
Nechejte jiné, aby vám pomohli
n
Snazte se vdt o myelomu a jeho lécb co nejvíce
n
Pecujte o své zdraví jezte pravideln vyvázenou stravu, spte dostatecn,
navstivte lékae, kdyz se necítíte dobe
n
Udlejte si volno pár hodin nebo den, kdyz se cítíte unaveni
n
Potebujete-li doma odbornou pomoc, zeptejte se na moznost domácí péce
n
Psaní deníku mze mít pínos jak pro vás, tak pro nemocného, ale i pro
lékae
Pomáhejte sami sob
n
Získávejte stále nové informace o myelomu a jeho lécb
n
State se clenem Klubu pacient s myelomem mluvit s jinými lidmi
o podobných potízích a vymovat si zkusenosti mze být prospsné
(www.mnohocetnymyelom.cz)
n
V pípad poteby vyuzte Horkou linku Ceské myelomové skupiny
(532 233 551)
n
Napiste si telefonní císla a jména léka, kteí o vás pecují
n
Naucte se své potíze a píznaky popisovat výstizn a pesn
n
Uzívejte vzdy veskeré léky, které vám léka pedepíse. Nachystat léky do
celodenní lékovky vám mze pomoci léky pesn uzívat
n
Upozornte lékae na vsechny nezádoucí úcinky, které se u vás vyskytly
n
Snazte se dodrzovat pitný rezim
n
Udlejte si cas na relaxaci
n
Naucte se rozpoznat píznaky deprese a úzkosti a vcas na n upozornte
lékae
n
Snazte si zajistit klidný a dostatecný spánek
n
Snazte se denn dlat alespo jednu vc, která vám dlá radost a baví vás
n
Myslete pozitivn, ale dovolte si obcas ,,vysadit"
28
29
n
Pecovatelé a rodinní píslusníci pecujte o své zdraví a najdte si cas jen pro
sebe kazdý den, jdte na vycházku nebo na návstvu, pokud je to mozné
Na co bych se ml/a zeptat
Diagnóza
n
Jaké testy budu podstupovat?
n
Jak dlouho budu cekat na výsledky? Mám si o výsledky zavolat a kdy, nebo
si mám domluvit schzku?
n
Mám postizené kosti?
n
Mám postizené ledviny?
n
Kdo bude mj osetující léka? (napiste si jméno a tel. císlo)
Lécba
n
Musím se lécit?
n
Jaké jsou moznosti lécby? Mzu si vybrat?
n
Co je cílem lécby?
n
Co by se stalo, kdybych se nelécil/a?
n
Jaký je zpsob lécby a jak casto se lécba podává?
n
Musím bhem lécby zstat v nemocnici a jak dlouho?
n
Je moje lécba soucástí klinické studie?
n
Jakou má lécba úcinnost (mla v minulosti)?
n
Jaké máte s podáváním lécby zkusenosti, kolik nemocných ji uz
podstoupilo?
n
Má tato lécba vliv na plodnost?
n
Mzu chodit do práce v dob lécby?
Po lécb
n
Jak brzy po ukoncení lécby se mohu vrátit do práce nebo jet na dovolenou?
n
Jak casto musím chodit na kontrolní odbr krve/moci?
n
Za jak dlouho budou výsledky test? Mám si o výsledky zavolat?
n
Budu dostávat dalsí lécbu bisfosfonáty nebo njakou udrzovací lécbu?
n
Mzu se vrátit zpt ke vsem sportovním aktivitám? Jsou mé kosti stále více
náchylné ke zlomení?
n
Jak poznám, ze se mi nemoc vrátila?
28
29
Pecovatelé
Pecovatelé/rodinní píslusníci mají rznou potebu informací. V kazdém
pípad ale potebují vdt jak pecovat o nemocného v období, kdy podstupuje
lécbu myelomu.
n
Bude nemocný v prbhu lécby hospitalizován a jak dlouho?
n
Bude nemocný vyzadovat zvýsenou péci, kdyz bude v domácím osetování?
n
Jak mzu nemocnému pomáhat? Co mze a co nesmí nemocný dlat sám?
n
Koho mzu volat v pípad zhorsení stavu nemocného?
30
31
CMG NF - Ceská myelomová skupina, nadacní fond
Ceská myelomová skupina (CMG) psobí od roku 1996. V rámci svého poslání se
snazí v CR organizovat u vybraného nádorového onemocnní - mnohocetného
myelomu - klinické aktivity na standardní svtové úrovni, a poskytnou tak
nemocným optimální péci a rychlou dostupnost nejperspektivnjsích postup.
Pro urychlení svých cíl v podmínkách CR se CMG rozhodla zalozit nadacní
fond (5. 11. 2001), jehoz koordinujícím a zakládajícím centrem je Interní
hematoonkologická klinika ve Fakultní nemocnici Brno a Lékaská fakulta
Masarykovy univerzity Brno.
Základní cíle nadacního fondu jsou:
n
Podpora výzkumu v oblasti mnohocetného myelomu - preklinického
i klinického
n
Vytváení podmínek pro spolupráci výzkumník a léka Ceské republiky
v oblasti mnohocetného myelomu
n
Vytváení podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným
a jejich blízkým
Informacní servis CMG NF
n
Brozury (ucelené informace o jednotlivých diagnózách, lécebných postupech, ...)
n
Informacní letáky (informace o lécích, provádných vyseteních, píznacích
nemoci, ...)
n
Poucení kvalifikovaným personálem (osobní rozhovory s nemocným,
rodinou)
n
Obcasník (aktuality, dotazy, kontakty)
n
Zajistní odborné konzultace (psycholog, ortoped,...)
n
Informace na internetu (stránky jsou prbzn aktualizovány, moznost
registrace do CMG, moznost pímého dotazování)
n
Horká linka +420 532 233 551 nebo e-mail: cmg@myeloma.cz (v pípad, ze
potebujete získat dalsí pesné informace o mnohocetném myelomu nebo
chcete konzultovat lécebné moznosti ci jiné související problémy)
n
Informace o nejnovjsích lécebných metodách s mozností zapojení do
klinických studií
n
Pipravuje se Seminá pro nemocné a jejich rodiny
30
31
CMG NF
Snadný pístup k informacím a praktickým radám, týkajících se lécby
mnohocetného myelomu
Lékaská fakulta, Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno
Tel: 532 233 551, fax: 532 232 413
hp://www.myeloma.cz
e-mail: r.hajek@fnbrno.cz, katrin.acil@seznam.cz
www.myeloma.cz
n
CMG Obcanské sdruzení
n
CMG Nadacní fond
n
Mnohocetný myelom
n
Studie/výzkum
n
Aktivity & události
n
Informace pro nemocné
n
Informace pro sponzory
32
33
IMF The International Myeloma Foundation
,,Jeden clovk mze ucinit zmnu, dva mohou ucinit zázrak."
Brian D. Novis, zakladatel IMF
Myelom je málo známý, slozitý a casto nesprávn diagnostikovaný nádor kostní
den, který napadá a nicí kosti. Myelom se vyskytuje piblizn u 75 az 100 tisíc
lidí ve Spojených Státech a kazdý rok se diagnostikuje více nez 14 500 pípad.
Ackoli v soucasnosti neexistuje postup pro vylécení myelomu, lékai mají
k dispozici mnoho postup, jak pomoci nemocným s myelomem lépe a déle
zít.
The International Myeloma Foundation (IMF) byl zalozen v roce 1990 Brianem
a Susie Novisovými krátce potom, co byl u Briana ve 33 letech diagnostikován
myelom. Byl to práv Brianv sen, ze by nemocní mohli mít v budoucnu snadný
pístup ke zdravotnickým informacím a dusevní podporu po celou dobu boje
s myelomem. Brian zalozil IMF se temi cíly: lécba, vzdlávání a výzkum.
Snazil se pipravit siroké spektrum sluzeb pro nemocné, jejich rodiny, pátele
a pecovatele. Ackoliv Brian zemel 4 roky po stanovení diagnózy, jeho sen
petrval. IMF dnes registruje víc nez 100 000 mezinárodních clen. IMF byla
první organizací, která se vnovala pouze myelomu, a v soucasné dob zstává
nejvtsí organizací tohoto typu.
IMF poskytuje programy a sluzby na pomoc výzkumu, diagnostice, lécb
a organizování péce pro nemocné s myelomem. IMF se stará o to, aby nikdo
nemusel celit boji s myelomem sám.
32
33
Dalsí zdroje informací
Níze uvedené organizace vám mohou poskytnout dalsí informace.
a) v ceském jazyce:
www.myeloma.cz - Ceská myelomová skupina
www.mnohocetnymyelom.cz - Klub pacient s mnohocetným myelomem
www.linkos.cz - Ceská onkologická spolecnost
www.koc.cz - Komplexní onkologické centrum
www.onkologie.cz - Zdravotnické noviny (onkologie)
www.mzcr.cz - Ministerstvo zdravotnictví
b) v anglickém jazyce:
www.myeloma.org - The International Myeloma Foundation
www.multiplemyeloma.org - MMRF: Multiple Myeloma Research Foundation
www.myeloma-euronet.org Myeloma Euronet
34
35
Poznámky a otázky:
34
35
Poznámky a otázky:
36
PROHLÁSENÍ: Informace v této brozue nemají nahradit doporucení Vaseho osetova-
telského týmu. Práv oni jsou nejlepsími osobami, kterým mzete polozit jakékoli otáz-
ky týkající se Vaseho stavu. Tyto informace jsou výsledkem konzultace s nemocnými
a jsou oveny zdravotnickými odborníky.
ODKAZY: Informace týkající se lécby myelomu v této brozue jsou zalozeny na ,,Guide-
lines on the diagnosis and management of multiple myeloma" (prvodce diagnostikou
a lécbou mnohocetného myelomu), sestaveny UK Myeloma Forum zastupující British
Commi ee on Standards in Haematology (komise pro dodrzování standard v he-
matologii), platné pro Velkou Británii. A dále dle ,,Diagnostika a lécba mnohocetného
myelomu" doporucení Ceské myelomové skupiny a myelomové sekce Ceské hemato-
logické spolecnosti pro diagnostiku a lécbu mnohocetného myelomu. Doporucení byla
vytvoená týmem specialist z Ceské a Slovenské republiky. Obsahují plnohodnotná
a vseobecn akceptovaná guidelines (pokyny) pro diagnostiku a lécbu mnohocetného
myelomu v rozsahu obvyklém pro vysplé evropské zem.
Cílem tchto prvodc je poskytovat doporucení na podklad dkaz nejlepsí soucasné
praxe pro diagnostiku a lécbu myelomu a pidruzených nemocí.
Jak ít s myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují.
Ve spolupráci s International Myeloma Foundation
vydala Česká myelomová skupina. Brno 2006