Thalidomidtherapie
Verständlich gemacht
,,Bis es ein Heilmittel gibt . . . gibt es die IMF"
Notizen
Mein Versorgungsteam
Arzt: _____________________ Tel: _____________________
Krankenpfleger/-in: ________ Tel: _____________________
Krankenhaus:______________ Pforte:___________________
Sonstige:__________________ Tel: _____________________
Kontakte für den Notfall
_________________________ Tel: _____________________
_________________________ Tel: _____________________
Sonstige Medikamente, die ich einnehme
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
Thalidomid-Dosierung
Dosis (z. B. 100 mg) _________________________________
Anzahl der Kapseln (z. B. 2 x 50 mg) __________________
Dosierung: Morgens___ Jeden zweiten Tag___ Sonstige___
Wichtige Hinweise für die Einnahme von Thalidomid
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
Die Verwendung von Thalidomid zur Behandlung von Myelom
wird zurzeit im Rahmen von klinischen Studien geprüft. Diese
Broschüre soll dem Patienten allgemeine Informationen zur
Thalidomidtherapie geben. Sie ist kein Bestandteil des
S.T.E.P.S.®-Programms (System for Thalidomide Education and
Prescription Safety) und ist auch nicht als Ersatz für irgendeinen
Teil davon bestimmt. Alle Patienten müssen über die
Anforderungen des S.T.E.P.S.®-Programms informiert werden,
sich damit einverstanden erklären und diese einhalten, um
Thalidomid zu erhalten.
Unterstützt durch ein ,,Unrestricted Educational Grant" von
Celgene Corporation.
©2003, International Myeloma Foundation,
North Hollywood, Kalifornien, USA
INHALT
Einführung
5
Was ist Thalidomid?
6
Sind Thalidomid und Chemotherapie
das gleiche?
6
Wem kann die Thalidomidtherapie helfen?
7
Wie wirkt Thalidomid?
8
Welche Nebenwirkungen können bei
Thalidomid auftreten?
9
Wer sollte Thalidomid nicht einnehmen?
14
Wie wird Thalidomid verabreicht?
15
Kann Thalidomid zusammen mit anderen
Krebsbehandlungen genommen werden?
16
Kommt die Krankenversicherung für
die Kosten von Thalidomid auf?
16
Abschließende Bemerkungen
16
Über die IMF
18
Glossar
21
4
Einführung
Die Verwendung von Thalidomid zur Behandlung
von Myelom* ist ein neuer Gedanke, aber
Untersuchungen zu Thalidomid selbst laufen schon
seit vielen Jahrzehnten. Es ist schon viel darüber
bekannt, wie Thalidomid bei der Behandlung von
verschiedenen Erkrankungen wirkt und wie seine
Nebenwirkungen unter Kontrolle gebracht werden
können. Weiterhin wissen wir heute, wie wichtig es
ist, Frauen, die schwanger sein könnten, vor einer
Gefährdung durch Thalidomid zu schützen.
Thalidomid ist zurzeit zur Behandlung von Erythema
nodosum
leprosum,
einer
entzündlichen
Erkrankung, die bei manchen Leprakranken auftritt,
zugelassen. Es werden jedoch gegenwärtig aktive
Prüfungen von Thalidomid zur Behandlung von
Myelom durchgeführt. Diese Therapie hat bereits
vielen Myelompatienten geholfen.
Diese Broschüre soll Ihnen ein grundlegendes
Verständnis der Thalidomidtherapie vermitteln:
Beschreibung und Wirkungsweise von Thalidomid
in der Myelombehandlung
Sichere Handhabung von Thalidomid
Mögliche Nebenwirkungen, mit denen bei der
Einnahme von Thalidomid gerechnet werden muss
Ärztliche Maßnahmen zur Minimierung der
Nebenwirkungen
Thalidomid als mögliche Begleittherapie zu
anderen Therapien
Die Informationen in dieser Broschüre können sich
nicht nur für Patienten, sondern auch für deren
Freunde und Bekannte, Angehörige, Nahestehende
und sonstiges Pflegende als hilfreich erweisen. Es darf
nicht vergessen werden, dass Myelom, wie alle
Krebsarten, eine komplizierte Erkrankung ist.
Spezielle Fragen zur Behandlung sollten mit einem
Arzt oder mit Pflegepersonal besprochen werden.
*Alle kursiv gedruckten Begriffe werden im Glossar am Ende dieser Broschüre erläutert.
5
Was ist Thalidomid?
Thalidomid ist ein Medikament, das zum ersten Mal
Ende der 1950er Jahre in Europa zur Behandlung
von morgendlicher Übelkeit in der Schwangerschaft
eingesetzt wurde. Später, als berichtet wurde, dass
das Medikament schwere, lebensbedrohende
Geburtsschäden verursachte, wurde es aus dem
Verkehr gezogen.
Heute versteht die ärztliche Gemeinschaft dieses
Medikament und seine Wirkungsweise besser.
Thalidomid wird als Immunmodulator klassifiziert, d. h.
es hat eine Wirkung auf die Konzentrationen
bestimmter chemischer Stoffe im Körper, die die
Aktivität der Zellen steuern. Wir wissen, dass
Thalidomid viele andere nützliche Wirkungen haben
kann, wie z.B. Verlangsamung oder Verhinderung der
Bildung neuer Blutgefäße (Angiogenese). Heute wird
das S.T.E.P.S.®-Programm (System for Thalidomide
Education and Prescription Safety) [System für
Thalidomid-Aufklärung und Verschreibungssicherheit]
eingesetzt um sicherzustellen, dass alle Anstrengungen
unternommen werden, um die Verwendung des
Medikaments sicher zu machen.
Sind Thalidomid und Chemotherapie
das gleiche?
Chemotherapie wirkt auf alle Zellen, die sich teilen,
und tötet diese ab. Zu diesen Zellen gehören
Krebszellen wie auch einige normale Zellen im
Körper. Zu den häufig auftretenden Nebenwirkungen
gehören Haarausfall, Übelkeit und Erbrechen sowie
Magenbeschwerden, weil einige gesunde Zellen
durch die Chemotherapie betroffen sind. Thalidomid
gilt nicht als Form der Chemotherapie, sondern wird
als neue Form der Behandlung angesehen, weil es die
Konzentration bestimmter Proteine, die der Körper
normalerweise zur Kontrolle der Zellaktivitäten
verwendet, beeinflussen kann.
6
Wem kann die Thalidomidtherapie helfen?
Thalidomid ist heute zur Behandlung von Erythema
nodosum leprosum zugelassen. Thalidomid wurde
jedoch auch im Zusammenhang mit einer Reihe von
anderen Krankheiten untersucht, wie z.B. Krebs.
Klinische Prüfungen haben gezeigt, dass Thalidomid
eine Wirkung gegen Myelom entfaltet und dass es zu
einer dauerhaften kompletten oder partiellen
Remission wie auch einer Stabilisierung der
Erkrankung führen kann. Im Rahmen dieser klinischen
Prüfungen stellte sich Thalidomid als wirksam bei
Patienten heraus, die an verschiedenen Stadien von
Myelom litten, darunter auch die folgenden:
Patienten mit neu diagnostiziertem Myelom
Patienten, die nicht auf andere Behandlungen
angesprochen haben
Patienten, deren Myelom nach anfänglichem
Behandlungserfolg wieder auftrat
Außerdem hat sich Thalidomid in der Myelom-
Behandlung als wirksam erwiesen, wenn es allein
verabfolgt wurde oder wenn es in Verbindung mit
dem Medikament Dexamethason, einer Steroidart,
verabreicht wurde. Die Auswahl einer geeigneten
Therapie hängt vom einzelnen Patienten ab. Die
7
ideale Tagesdosis von Thalidomid wird derzeit
noch geprüft. In manchen Fällen haben sich
niedrige Dosierungen allein und in Kombination als
wirksam erwiesen.
Es dauert eine gewisse Zeit, bis ein Patient auf die
Thalidomidtherapie anspricht. Im Allgemeinen wird
eine Besserung der Krankheit nach ca. 3 Monaten
beobachtet. Aber es wurden auch schon Fortschritte
nach bereits 2 Wochen und erst nach 8 Monaten
verzeichnet. Wenn ein Ansprechen erzielt wurde,
entscheidet der Arzt, ob eine fortgesetzte oder
Erhaltungstherapie angebracht ist. Es muss jedoch
dazu gesagt werden, dass nicht jeder, der Thalidomid
einnimmt, eine Response (Ansprechen) erreicht und
dass möglicherweise andere Therapien in Erwägung
gezogen werden müssen.
Wie wirkt Thalidomid?
Obwohl die Wissenschaftler immer noch versuchen,
die genauen Mechanismen der Krebsbekämpfung mit
Thalidomid zu verstehen, ist bekannt, dass Thalidomid
seine Wirkung auf zwei wichtigen Ebenen entfaltet.
8
Erstens wird angenommen, dass Thalidomid die
Immunreaktion des Körpers gegen Krebs verstärkt.
Zweitens
unterstützt
es
die
Hemmung
der
Blutversorgung der Krebstumore. Genau wie normale
Zellen müssen auch Krebszellen mit Nährstoffen und
Sauerstoff aus dem Blut versorgt werden, um zu
überleben und sich zu vermehren. Manche Tumore
entsenden chemische Stoffe in den Körper, die die
Bildung neuer Blutgefäße auslösen können. Wenn
weitere Blutgefäße in den Tumor hinein wachsen,
kann er größer werden. Man nimmt an, dass
Thalidomid möglicherweise zur Verlangsamung des
Tumorwachstums beiträgt, indem es die Bildung neuer
Blutgefäße im Inneren von Tumoren verhindert.
Ferner wird angenommen, dass Thalidomid mehrere
andere Wirkungsweisen gegen Myelom entfaltet, z.
B. die zielgerichtete Ansteuerung (Targeting) von
Myelomzellen und der Moleküle, die ihr Wachstum
ermöglichen. Diese genauen Wirkungen sind
jedoch nicht klar erwiesen und die Wissenschaft ist
gegenwärtig mit ihrer aktiven Untersuchung befasst.
Welche Nebenwirkungen können bei
Thalidomid auftreten?
Die häufigsten Nebenwirkungen, die im Zusammen-
hang mit Thalidomid auftreten können, sind:
Müdigkeit Gefühl der Schläfrigkeit oder
Ermüdung
Periphere Neuropathie Kribbeln oder Taubheit
in den Armen, Händen, Beinen und/oder Füßen
Schwindel Gefühl der Unsicherheit
Obstipation Stuhlverstopfung, mit seltener oder
verzögerter Entleerung eines verhärteten Stuhles
Ausschlag Überempfindlichkeitsreaktion der Haut
Leukopenie (auch Leukozytopenie) Verminderung
der weißen Blutkörperchen
9
Es wurden noch andere Nebenwirkungen berichtet,
die jedoch selten auftreten. Jede Nebenwirkung, die
bei einem Patienten während der Behandlung auftritt,
sollte möglichst umgehend mit dem Arzt oder
Pflegepersonal besprochen werden. Außerdem
müssen
alle
Veränderungen
im
gesamten
Gesundheitszustand oder Wohlbefinden des Patienten
dem Arzt oder anderen klinischen Betreuern mitgeteilt
werden. Ferner sollte auch angegeben werden,
welche verschreibungspflichtigen Medikamente und
frei erhältlichen Produkte eingenommen werden.
Müdigkeit
Thalidomid verursacht oft ein Gefühl der Müdigkeit.
Durch die folgenden Gegenmaßnahmen kann diese
Nebenwirkung gemindert werden:
Einnahme von Thalidomid direkt vor dem
Zubettgehen
Vermeiden von anderen Medikamenten, die
Müdigkeit verursachen können, während der
Einnahme von Thalidomid
Einnahme von anderen Medikamenten gegen
Müdigkeit nach Ermessen des Arztes/
Pflegepersonals
Vermeiden von Alkohol
10
Der Patient sollte Situationen, in denen Müdigkeit ein
Problem sein könnte, vermeiden. Es ist möglich, dass
die geistigen und körperlichen Fähigkeiten, die z. B.
zum Autofahren oder zur Ausführung von anderen
gefährlichen
Aufgaben
erforderlich
sind,
beeinträchtigt sind.
Periphere Neuropathie
Die Beeinträchtigung der Nerven in den Extremitäten
(Hände, Arme, Beine, Füße) wird periphere
Neuropathie genannt. Diese Nebenwirkung kann
geringfügig sein und nur ein Kribbeln in den Händen
und Füßen verursachen. In seltenen Fällen ist diese
Nebenwirkung schwer und schmerzhaft. Sie tritt
typischerweise auf, wenn Thalidomid über eine
lange Zeit hin eingenommen wird, kann aber auch
schneller auftreten. Die folgenden Strategien können
dazu
beitragen,
die
Symptome
peripherer
Neuropathie zu lindern:
Spazierengehen
und
sonstige
körperliche
Bewegung
Vermeiden von festem Schuhwerk und Socken mit
Gummizug
Verringerung
der
Thalidomid-Dosis,
nach
Ermessen des Arztes
Einnahme von zusätzlichen Medikamenten, nach
Ermessen des Arztes/Pflegepersonals
Sollten
irgendwelche
Symptome
peripherer
Neuropathie auftreten, muss ein Arzt benachrichtigt
werden. Falls schwerwiegende Nebenwirkungen
auftreten, muss die Thalidomidtherapie möglicher-
weise ganz abgesetzt werden.
Schwindel
Bei der Einnahme von Thalidomid kann Schwindel
auftreten. Gegen Schwindelgefühl wird empfohlen,
vor dem Aufstehen im Bett aufzusitzen und erst ein
paar Minuten zu warten.
Obstipation
Bei
der
Behandlung
mit
Thalidomid
kann
Obstipation (Stuhlverstopfung) auftreten, die jedoch
in seltenen Fällen schwer ist. Zur Bekämpfung
dieser Nebenwirkung ist Vorbeugen entscheidend.
11
Die
folgenden
Maßnahmen
können
helfen,
Obstipation zu lindern:
Täglich mindestens 8 Gläser Flüssigkeit trinken
Morgendliche Mahlzeit mit viel Ballaststoffen, z.B.
Pflaumensaft, Apfelsaft und Frühstücksflocken
Körperliche Bewegung
Einnahme von stuhlerweichenden Mitteln und
Abführmitteln, nach Ermessen des Arztes/
Pflegepersonals
Falls sich die Obstipation verschlimmert, kann die
Thalidomiddosis herabgesetzt werden oder die
Thalidomideinnahme vorübergehend ausgesetzt
werden.
Ausschlag
In manchen Fällen kann sich während der
Thalidomideinnahme ein Ausschlag entwickeln. Ein
leichter
Ausschlag
(rötliche
oder
andere
Hautverfärbung, mit oder ohne kleine Pickelchen)
beginnt für gewöhnlich am Rumpf und geht dann
auf die Arme und Beine über. Die folgenden
Maßnahmen können zur Linderung eines leichten
Ausschlags ergriffen werden:
Einnahme von Antihistaminen und topischen
Kortikosteroiden,
nach
Ermessen
des
Arztes/Pflegepersonals
Verwendung von Calendra-Lotion, Cocoabutter-
Creme, Haferseife, Eucerin® Creme und Acid
Mantle® zur Behandlung trockener Haut
Ausschläge klingen oft spontan nach ca. 10 bis
14 Behandlungstagen ab. Bei manchen Ausschlägen
handelt es sich um potenziell schwerwiegende
Reaktionen auf die Thalidomidbehandlung. Zu den
seltenen Reaktionen gehören das Stevens-Johnson-
Syndrom und die toxisch epidermale Nekrolyse
(TEN). Die Symptome des Stevens-Johnson-Syndrom
umfassen persistierendes Fieber, Ausschlag, Bläschen
oder rote Flecken auf der Haut sowie Bläschen im
Mund-, Augen-, Ohren-, Nasen- und Genitalbereich.
Die toxisch epidermale Nekrolyse ist durch
12
Bläschenbildung und Abschälen großer Hautpartien
gekennzeichnet. Bei Auftreten von Fieber und/oder
Absinken des Blutdrucks muss sofort ein Arzt
verständigt werden.
Leukopenie (oder Leukozytopenie)
Thalidomid kann manchmal zu einer Verminderung
der weißen Blutkörperchen führen. Dieser Zustand ist
unter
der
Bezeichnung
Leukopenie
oder
Leukozytopenie bekannt. Aufgrund dieser Möglichkeit
müssen regelmäßig Blutanalysen durchgeführt
werden. Wenn die Zahl der weißen Blutkörperchen
zu stark absinkt, muss möglicherweise die
Thalidomiddosis geändert oder die Behandlung
unterbrochen werden.
13
Wer sollte Thalidomid nicht einnehmen?
Wenn Thalidomid während der Schwangerschaft
eingenommen
wird,
kann
es
zu
schweren
Geburtsschäden oder Tod des ungeborenen Kindes
kommen. Thalidomid sollte niemals von Frauen
eingenommen werden, die schwanger sind oder
während der Einnahme schwanger werden könnten.
Thalidomid kann im Sperma nachgewiesen werden.
Daher müssen sowohl Männer als auch Frauen
während der Thalidomidtherapie strenge Regeln zur
Empfängnisverhütung befolgen.
14
Nur Ärzte und Apotheker, die in dem speziellen
S.T.E.P.S.®-Programm
registriert
sind,
dürfen
Thalidomid verschreiben und dispensieren. Ärzte und
Apotheker können sich im S.T.E.P.S.®-Programm
registrieren, indem sich telefonisch mit dem Hersteller
von Thalidomid, Celgene Corporation, unter der
Rufnummer
888-4-CELGENE
(888-423-5436)
in Verbindung setzen. Bevor sie Thalidomid
erhalten, müssen sowohl Frauen als auch Männer
sich einverstanden erklären, das Programm zu
befolgen. Um das Risiko einer Thalidomid-
Exposition
eines
ungeborenen
Kindes
zu
verringern, wurden die folgenden Elemente im
S.T.E.P.S.®-Programm aufgenommen:
Die Patienten müssen eine Einverständniserklärung
nach Aufklärung unterzeichnen, vertraulich
behandelte Aufnahmeformulare ausfüllen, und sie
müssen die Nachsorgeerhebungen im Verlauf der
gesamten Behandlung beantworten
Frauen im gebärfähigen Alter müssen jede Woche
im ersten Monat der Thalidomidtherapie und daran
anschließend jeden Monat (alle zwei Wochen bei
Frauen mit unregelmäßiger Menstruation) einen
Schwangerschaftstest durchführen
Frauen im gebärfähigen Alter müssen sich einer
Beratung über Empfängnisverhütung unterziehen
und 4 Wochen vor der Behandlung, während der
Behandlung und mindestens 4 Wochen nach
Abschluss der Behandlung zwei Empfängisver-
hütungsmethoden anwenden
Männer, die mit Frauen im gebärfähigen Alter
sexuelle Beziehungen haben, müssen während und
mindestens 4 Wochen nach Abschluss der
Thalidomidtherapie Latexkondome verwenden
Wie wird Thalidomid verabreicht?
Thalidomid ist in Kapselform erhältlich. Die
festgesetzte Dosis bzw. Anzahl der Kapseln, die
jeden Tag eingenommen werden, hängt davon ab,
ob Thalidomid allein oder in Kombination mit
anderen Medikamenten verabreicht wird. Die
Dosierung hängt auch davon ab, wie das
Medikament vom Körper vertragen wird.
15
Die Dosis kann im Laufe der Zeit allmählich gesteigert
werden. Eine allmähliche Steigerung gewährleistet,
dass die wirksamste Dosis so sicher wie möglich
gegeben wird.
Bei Auftreten von Nebenwirkungen muss sofort der
Arzt oder das Pflegepersonal in Kenntnis gesetzt
werden. Die Dosis muss dann eventuell reduziert
werden,
oder
die
Einnahme
muss
bei
schwerwiegenden
Nebenwirkungen
ganz
abgesetzt werden. Dosisänderungen dürfen nur auf
ärztliche Anweisung erfolgen.
Kann Thalidomid zusammen mit anderen
Krebsbehandlungen genommen werden?
Ja, Thalidomid kann allein oder in Kombination mit
Chemotherapie,
Strahlentherapie
oder
biologischen Behandlungen genommen werden.
Der Arzt informiert den jeweiligen Patienten über
die für ihn geeignete Behandlung.
Kommt die Krankenversicherung für die
Kosten von Thalidomid auf?
Die Versicherungsdeckung ist unterschiedlich. Die
einzelnen Kassen können Sie informieren, ob eine
Thalidomidtherapie von der Versicherung gedeckt
ist. Celgene Corporation bietet auch ein Therapie-
Unterstützungsprogramm an. Nähere Einzelheiten
zu diesem Programm können Sie telefonisch unter
der Rufnummer 888-4-CELGENE (888-423-5436)
einholen.
Abschließende Bemerkungen
Thalidomid ist eine wichtige Therapieoption für eine
Reihe von Krankheiten. Wie jedes andere
Medikament
kann
es
jedoch
bei
falscher
Anwendung dem Patienten Schaden zufügen. Es ist
wichtig, dass im Verlauf der Einnahme dieses
Medikaments alle Anweisungen des klinischen
Versorgungspersonals befolgt werden. Allen Fragen
sollte sofort von einem Arzt oder von Pflegepersonal
nachgegangen werden.
16
Es
kann
sein,
dass
nach
Beginn
der
Thalidomidtherapie
Fragen
und
Bedenken
auftreten. Manche dieser Bedenken können sich auf
Thalidomid selbst beziehen. Andere können das
Behandlungsergebnis und die Nebenwirkungen
betreffen. Wieder andere können mehr emotionaler
oder finanzieller Art sein.
Dem Patienten stehen viele Ressourcen zur Verfügung.
Alle Bedenken sollten mit dem Behandlungsteam
durchgesprochen
werden,
so
dass
eine
entsprechende Unterstützung bereitgestellt werden
kann. Kommunikation ist wichtig, um eine aktive
Behandlung der Nebenwirkungen zu ermöglichen,
Symptome zu lindern und Ängste und Sorgen
während der Behandlung zu zerstreuen. Eine
Mitwirkung des Patienten an der persönlichen
Behandlung führt letztendlich zu Zuversicht und einem
Gefühl der Kontrolle über die Behandlungsoptionen.
17
Über die IMF
,,Eine Person kann einen Unterschied machen,
aber zwei können ein Wunder vollbringen."
Brian D. Novis
IMF-Gründer
Myelom ist eine wenig bekannte, komplexe und
oftmals falsch diagnostizierte Knochenmarker-
krankung, die den Knochen angreift und zerstört.
Ca. 25.700 Menschen sind in Europa von Myelom
betroffen. Obwohl zurzeit keine Heilbehandlung für
Myelom bekannt ist, verfügen die Ärzte doch über
viele Möglichkeiten, um Myelompatienten das
Leben zu erleichtern und zu verlängern.
Die International Myeloma Foundation (IMF;
Internationale Myelom-Stiftung) wurde 1990 von
Brian und Susie Novis gegründet, kurz nachdem
bei Brian im Alter von 33 Jahren eine
Myelomdiagnose gestellt wurde. Brians Traum war,
dass Patienten in Zukunft einfachen Zugang zu
medizinischen Informationen und emotionaler
Unterstützung bei ihrem Kampf mit Myelom haben
sollten. Als er IMF gründete, formulierte er drei
Ziele: Behandlung, Aufklärung und Forschung. Er
wollte Patienten, ihren Angehörigen und Freunden
und den Gesundheitsversorgern eine breite Palette
an Diensten anbieten. Obwohl Brian 4 Jahre nach
seiner Erstdiagnose starb, blieb jedoch sein Traum
am Leben. Heute verzeichnet IMF international
mehr als 100.000 Mitglieder. Die IMF war die erste
Organisation, die ausschließlich Myelom gewidmet
ist, und sie ist heute immer noch die größte.
Die IMF stellt Programme und Dienste zur
Förderung der Forschung, Diagnose, Behandlung
und Disease-Management von Myelom bereit. Die
IMF stellt sicher, dass sich niemand dem Kampf mit
Myelom allein stellen muss.
18
Wir kümmern uns heute um die Patienten, während
wir an den Heilungsmethoden von morgen
arbeiten.
Wie kann die IMF Ihnen helfen?
PATIENTENAUFKLÄRUNG
INFORMATIONSPAKET
Unser
kostenloses
IMF
InfoPack
enthält
umfangreiche
Informationen
über
Myelom,
Behandlungsoptionen, Disease-Management und
IMF-Dienste. Es umfasst auch unser weithin
anerkanntes Patient Handbook.
INTERNET
Auf unserer Website unter www.myeloma.org haben
Sie jederzeit Zugang zu Informationen über Myelom,
die IMF, Aufklärung und Unterstützungsprogramme.
ONLINE MYELOM-FORUM
In dieser IMF Internet-Diskussionsgruppe auf
www.myeloma.org/listserve.html können Sie mit
anderen Gedanken und Erfahrungen austauschen.
MYELOMA MINUTE
Dieses
jede
Woche
erscheinende
E-Mail-
Mitteilungsblatt können Sie kostenlos abonnieren, um
die neusten Informationen über Myelom zu erhalten.
SEMINARE FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE
Kommen Sie mit führenden Experten in der
Myelombehandlung zusammen, um mehr über die
neusten Fortschritte in der Therapie und Forschung
zu erfahren.
MYELOM-MATRIX
Dieses Programm ist ein umfassender Führer zu
Medikamenten zur Myelombehandlung, die sich
noch in der Entwicklung befinden, und neu auf
unserer Website und in gedruckter Form erhältlich.
,,MYELOMA TODAY" MITTEILUNGSBLATT
Unser Mitteilungsblatt erscheint zweimal im Monat.
Sie können es kostenlos im Abonnement beziehen.
19
UNTERSTÜTZUNG
MYELOM-HOTLINE: 800-452-CURE
Diese in den USA und Kanada gebührenfreie IMF-
Hotline ist mit Spezialisten besetzt, die am National
Cancer Institute (NCI) ausgebildet wurden.
SUPPORT-GROUPS
Ein Netzwerk von mehr als 90 Myelom-Support-
Groups hält regelmäßige Treffen für Mitglieder der
Myelom-Gemeinschaft ab. Die IMF veranstaltet auch
jedes Jahr Klausurtagungen (,,Retreats") für die Leiter
der Myelom-Support-Groups.
FORSCHUNG
BANK ON A CURETM
Diese DNA-Bank wird genetische Datenforschung in
der Entwicklung neuer Medikamente bereitstellen.
THE INTERNATIONAL PROGNOSTIC INDEX (IPI)
Dieses aktualisierte Datenbereitstellungs-System für
Myelom bietet den Ärzten verbesserte Möglichkeiten,
die am besten geeignete Behandlung für jeden
Patienten auszuwählen.
FORSCHUNGSBEIHILFEN
Das IMF-Beihilfeprogramm ist weltweit führend auf
dem Gebiet der kollaborativen Forschung und hat
bereits außergewöhnliche Ergebnisse erzielt. Es
unterstützt sowohl Nachwuchsforscher als auch
etablierte Wissenschaftler, die an einem breiten
Spektrum von Projekten arbeiten. Durch die IMF
haben sich viele Nachwuchsforscher für die
Myelomforschung engagiert und sind noch immer
auf diesem Gebiet tätig und suchen aktiv nach einer
Heilung für diese Krankheit.
20
Glossar
Chemotherapie: Medikamente, die Krebszellen zerstören.
Entzündlich: bezieht sich auf eine Schutzreaktion des Körpers
gegen Verletzung oder Erkrankung.
Entzündlich: Bezieht sich auf eine Schutzreaktion des
Körpers gegen Verletzung oder Erkrankung.
Erythema nodosum leprosum: Ein Zustand, von dem
manche Leprapatienten betroffen sind und bei dem sich
Hautbereiche rot färben, wenn es zur Verstopfung kleiner
Blutgefäße kommt.
Immunmodulator: Ein Medikament, das das Ausmaß
einer Immunreaktion gegen invasive Tumorzellen, wie z. B.
Myelom, beeinflusst.
Klinische Prüfung: Eine Studie, in der die Wirksamkeit
eines Medikaments bei einer Gruppe von Patienten, die
einem speziellen Behandlungsplan unterzogen werden,
geprüft wird.
Komplette Remission: Man spricht von kompletter
Remission (oder Vollremission, ,,complete response"), wenn
sich der Tumor in solchem Maße zurückentwickelt hat, dass
er nicht mehr nachweisbar ist. Bei Myelom bedeutet
komplette Remission, dass das Myelomprotein nicht mehr im
Blut und/oder Urin nachgewiesen werden kann und dass im
Knochenmark keine Anzeichen mehr von Myelom
vorhanden sind.
Leukopenie (oder Leukozytopenie): Eine starke
Verminderung der weißen Blutkörperchen.
Myelom: Ein Krebs der Knochenmarks-Plasmazellen.
Krebsige Plasmazellen werden Myelomzellen genannt.
Nebenwirkungen: Unerwünschte Wirkungen eines
Medikaments.
Partielle Remission: Wenn ein Tumor sich um
mindestens die Hälfte zurückbildet, aber nicht vollständig
verschwindet (bei Myelom, eine Verminderung der
Paraproteinkonzentration um 25 bis < 50 %).
Periphere Neuropathie: Kribbeln oder Taubheit in den
Armen, Händen, Beinen und/oder Füßen.
S.T.E.P.S.®-Programm (System for Thalidomide
Education and Prescribing Safety): Ein Programm für
Ärzte, Krankenpflegepersonal, Apotheker und Patienten, mit
dem sichergestellt werden soll, dass kein heranwachsender
Fötus Thalidomid ausgesetzt wird.
Stabilisierung der Erkrankung: Wenn ein Tumor nicht
weiter wächst und seine Größe konstant bleibt.
Weiße Blutkörperchen: Blutzellen, die dem Körper
helfen, Infektionen abzuwehren.
Zellen: Die kleinste Einheit von lebenden Organismen. Viele
Zellen zusammen bilden ein Gewebe und organisierte
Gewebe bilden die Organe des menschlichen Körpers.
21
Termine
Datum
Uhrzeit
Wichtige Notizen
Datum
Uhrzeit
Wichtige Notizen
International Myeloma Foundation
(Internationale Myelom-Stiftung)
12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood, CA 91607 USA
Tel:
800-452-CURE (USA und Kanada)
+818-487-7455
FAX:
+818-487-7454
TheIMF@myeloma.org
www.myeloma.org
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