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Der Myelom Merkur wird 10x /Jahr veröffentlicht werden und ist kostenlos verfügbar durch eine Registrierung bei merkur@myeloma.org.


1. Ausgabe, April 2006


Die IMF und der Myelom Merkur: Ihr persönlicher „Noteingang“

Im letzten Februar sah ich am Bonner Opernhaus ein großes Plakat: Bonner Opernhaus— Noteingang. Noteingang? Die meinten doch Notausgang, oder? Aber nein, es war ein Bild: Kommen Sie in das Opernhaus, um Ihre Notfallration an Kunst zu erhalten. Ganz schön clever, dachte ich. Aber ich dachte an mehr als das, ich realisierte, dass dieser Ausdruck in einem Wotz genau das beschreibt, was die IMF ist—Ihr persönlicher “Noteingang,” wenn sie von einem  Myelom betroffen sind.

Warum ein Noteingang?  Sie benötigen spezielle Informationen über diese Erkrankung, von der Sie nie zuvor etwas gehört haben, vor allem jetzt, da Sie vielleicht 10-20-30-40 Jahre lang nicht mehr in ein Lehrbuch geschaut haben. Und vor allem – Sie müssen tief durchatmen.

Das Schlechteste, was Sie machen könnten, wäre, gegen den Notausgang anzurennen. Zu versuchen, vor der Wahrheit nach der Diagnosestellung fortzulaufen, würde Ihnen zahlreiche potentiell lebensrettende und – verlängernde Chancen rauben.

Für Tausende von Menschen in der ganzen Welt ist die IMF die erste und wichtigste Noteingang geworden. Durch patientenfreundliches Lehrmaterial, Zeitschriften, Seminare und durch die Arbeit mit Selbsthilfegruppen, Forschern, Patienten und ärzten überall, hat die IMF eine Bilanz von mehr als 15 Jahren vorzüglicher Arbeit, aufgebaut auf Vertrauen, Wahrhaftigkeit und Ehrlichkeit, vorzuweisen.

Myelom Merkur – Mitreden und Mitdenken

Ich glaube persönlich seit Langem, dass Patienten und Familienangehörige, die keinen Zugang zu den IMF-Publikationen  und Dienstleistungen haben, wahrscheinlich mit einem Defizit beginnen. Sie haben nicht den optimalen Noteingang benutzt.  Denn man muss mit dieser Krankheit mitdenken. Und IMF-Programme geben Ihnen mehrere Möglichkeiten, um beim Myelom mitzureden. 

Dies ist das Ziel des  Myelom Merkur, der ersten deutschsprachigen Zeitschrift der IMF. Der Merkur wird kostenlos zehnmal /Jahr verfügbar sein.  Bitte registrieren Sie sich bei merkur@myeloma.org, wenn Sie auf die Liste kommen wollen oder andere Menschen anmelden wollen. Wir werden auch eine Verteilungsmöglichkeit für Diejenigen haben, die keinen Internetzugang haben. Ich hoffe, dass Sie den Merkur mit befreundeten Patienten, ärzten, Familienmitgliedern und Freunden teilen. Ich hoffe, dass Sie mit uns sowohl die positiven als auch Ihre negativen Reaktionen teilen. Ich hoffe, dass Sie unsd Vorschläge für neue Themen geben werden.

Und was am Wichtigsten ist: Ich hoffe, dass der Myelom Merkur und unsere gesamte folgende Arbeit in Europa der ganzen Welt zeigen wird, das alle Mitglieder unserer Gemeinschaft zusammen arbeiten können, um sicherzustellen, dass unsere Patienten die besten Chancen und Möglichkeiten haben, um lange und mit viel Vitalität zu leben.

Sie müssen allerdings selbst Einiges dafür tun. Sie benötigen Informationen und dann brauchen Sie Unterstützung—medizinisch, seelisch, sozial, individuell—and am Ende müssen Sie verstehen, dass Sie nicht allein sind.  Der Myelom Merkur ist nur eine Erinnerung daran, dass die IMF alles tut was sie kann, um sicherzustellen, dass niemand, der an einem multiplen Myelom erkrankt ist, sich jemals wieder allein fühlt.


NEUES:
  • Kongressbericht: Symposium „Das Multiple Myelom 2006: auf dem Weg zur Heilung?

    In der Abteilung Hämatologie und Onkologie (H&O) der medizinischen Universitätsklinik Freiburg werden 150 MM-Patienten/Jahr behandelt, die nach Gründung des sogenannten Kompetenzzentrums Lymphome im Comprehensive Cancer Center Freiburg (CCCF) dort betreut und nach 'State-of-the-Art'-Richtlinien versorgt werden.

    Um die Aktivitäten des CCCF und den Wissensstand und die Behandlungsmöglichkeiten beim MM  der öffentlichkeit bekannt zu machen, wurden am 15.-16.3.2006 öffentliche Veranstaltungen mit dem allgemein gehaltenem Titel: "Diagnose Krebs - Schritte auf dem Weg zur Heilung" und am 17.3.2006 ein internationaler MM-Kongress: "Das Multiple Myelom 2006 - Auf dem Weg zur Heilung?" durchgeführt, bei denen aktuelle Fragen und neue wissenschaftliche Erkenntnisse diskutiert wurden. mehr...

Aus: Myeloma Minute (14.3.06)

NEUES:

  • Verwirrende neue Geschichten über die Effektivität von Thalidomid; was bedeutet dies?
    Von Brian Durie, Ceders-Sinai Hospital, Los Angeles, California, Mitbegründer und Leiter der IMF
    Thalidomid wird seit 1997 bei der Behandlung des Multiplen Myeloms verwendet. Seine bemerkenswerte Wirksamkeit wurde sowohl in der Einzel- als auch in der Kombinations­therapie mit Dexamethason und anderen Medikamenten festgestellt. Allerdings wurden erst kürzlich vergleichende Studien abgeschlossen, die den Nutzen von Thalidomid zeigen. Das Medikament benötigt immer noch eine formale FDA-Zulassung für die Behandlung des Multiplen Myeloms. mehr...

  • Eine Studie der Mayo-Klinik findet Patienten-Zustimmungzum idealen Verhalten von Ärzten
    (Quelle: www.newswise.com)
    Es gibt eine Studie über die Meinung von Patienten über das beste Verhalten von ärzten. Eine Studie der Mayo-Klinik-Patienten hat herausgefunden, dass es sieben Verhaltensregeln gibt, um den „idealen Arzt“ herauszufinden, und unterstützt eine Empfehlung des „Instituts für Medizin“, welche aussagt, dass eine gute medizinische Behandlung auch ein patientenorientiertes Herangehen beinhalten soll. Die von der Mayo-Klinik durchgeführte Studie wurde entwickelt, um ideale Verhaltensregeln für ärzte herauszuarbeiten. Telefoninterviews wurden zwischen 2001 und 2002 mit 192 Patienten durchgeführt, die in 14 medizinischen Fachrichtungen in der Mayo-Klinik in Scottsdale und Rochester behandelt wurden. Im März dieses Jahres wurden die Ergebnisse in den Mayo-Klinik-Proceedings publiziert. mehr...

NEUES VON FORSCHUNG:
(IMF Scientific Advisors mit * Notiert)

  • Allogene und syngene hämatopoetische Stammzelltransplantation bei Patienten mit AL-Amyloidose
    ein Report der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmark-Transplantation
    Stefan O. Schonland, Henk Lokhorst*, Agnes Buzyn, Veronique Leblond, Ute Hegenbart, Giuseppe Bandini, Andrew Campbell, Enric Carreras, Augustin Ferrant, Leanthe Grommisch, Peter Jacobs, Nicolaus Kroger, Giorgio La Nasa, Nigel Russell, Pierre Zachee, Hartmut Goldschmidt*, Simona Iacobelli, Dietger Niederwieser, and Gosta Gahrton*,  for the Chronic Leukemia Working Party (CLWP), Myeloma Subcommittee of the European Cooperative Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT). (Von dem Universität Heidelberg,  University Medical Centre Utrecht, Utrecht, Netherlands; Hopital Necker, Paris, France; Pitie Salpetriere, Paris, France; Institute of Hematology, Bologna University, Bologna, Italy; Oxford Radcliffe Hospital, Oxford, United Kingdom; Institute of Hematology Barcelona, Barcelona, Spain; Cliniques Universitaires St Luc, Brussels, Belgium; Universität Leipzig; Department of Haematology and BMT Unit, Cape Town, South Africa; Universitätsklinik  Eppendorf, BMT Centre, Hamburg; Centro Trapianti di Midollo Osseo, Cagliari, Italy; Nottingham City Hospital, Nottingham, United Kingdom; AZ Stuivenberg, Antwerpen, Belgium; Dept of Medical Statistics, European Research Support Office, Leiden, Netherlands; and Karolinska University Hospital, Huddinge, Stockholm, Sweden.) 
    Erschienen in
    Blood 2006;107 2578-2584

    Unter Nutzung der EBMT-Datenbank studierten wir retrospektiv 19 Patienten mit AL-Amyloidose, die sich entweder einer allogenen (n = 15) oder syngenen (n = 4, von Zwillingen) hämatopoetischen Stammzelltransplanta­tion zwischen 1991 und 2003 unterzogen. Für die allogene Transplantation wurde eine hochintensive Konditionierung bei 7 Patienten und eine Konditionierung mit reduzierter Intensität bei 8 Patienten genutzt. Das Engraftment der Stammzellen war bei 12 von 15 Patienten andauernd. Die mediane Nachbeobachtung beträgt 19 Monate. Die Wahrscheinlichkeit für ein Gesamtüberleben nach einem Jahr war 60% und für das progressionsfreie überleben 53%. Insgesamt starben 40% der Patienten an Komplikationen, die durch die Transplantation bedingt waren. Das beste hämatologische Ansprechen war eine komplette Remission in 8 und eine partielle Remission in 2 Patienten, welches zu einem Organansprechen bei 8 Patienten führte. Sieben von 10 Patienten, die in Remission kamen, sind Langzeitüberleber. Bei 5 von 7 auswertbaren Patienten in kompletter Remission wurde eine chronische Graft-versus-Host-Erkrankung beobachtet, was auf einen Beitrag von immunologischen Effekten zur Langzeitkontrolle der Erkrankung hindeutet. Das hauptsächliche klinische Problem war Herzversagen bei Patienten mit schlechtem Allgemeinzu­stand durch die Amyloidose oder in Kombination mit schweren Infektionen. Diese Daten deuten darauf hin, dass die allogene Transplantation eine vielversprechende und mög­licherweise heilende Behandlungsmodalität für ausgewählte Patienten mit AL-Amyloidose sein könnte.

  • Allo-Attacke gegen die Amyloidose
    Ein Kommentar hierzu von Morie A. Gertz *, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota
    Erschienen in
    Blood 2006;107 2213-2214 

    In diesem Band von BLOOD veröffentlicht die Europäische Gruppe für Blut- und Knochenmarktransplantation die größte Serie der allogenen Transplantationen bei Patienten mit AL-Amyloidose. Diese Technik ist machbar, sollte aber auch unter Studien­bedingungen durchgeführt werden.

    Die Behandlung der Leichtketten­-Amyloidose bleibt unbefriedigend, sogar wenn die Krankheit früh diagnostiziert wird. Die Therapien wurden von denen, die  für das Multiple Myelom genutzt werden, abgeleitet. Dies ist gerechtfertigt, da sowohl die Amyloidose als auch das Multiple Myelom von einem klonalen Wachstum von Plasmazellen herrühren. Die Symptome des Myeloms resultieren aus der Tumormasse. Die Amyloidose-Symptome resultieren aus der Unlöslichkeit von Leichtketten, welche Ablagerungen von Amyloid­fibrillen in Organen verursachen und die Störung entweder direkt oder über lösliche toxische Produkte hervorrufen. Vor 30 Jahren wurde Melphalan/Prednison für die Behand­lung der Amyloidose eingeführt und eine prospektive randomisierte Studie zeigte einen überlebensvorteil. Unglücklicherweise waren die Ansprechraten ca. 15% und das mediane überleben war nur 17 Monate. Nachdem die Wirksamkeit von Dexamethason bei der Behandlung des Myeloms gezeigt wurde, wurde es in die Behandlung der Amyloidose eingeführt. Eine große Studie der Süd-West-Onkolo­gie-Gruppe (SWOG) zeigte, dass Dexamethason komplette Remissionen in 24% und Organansprechen in 45% der Fälle induzierte. Als gezeigt werden konnte, dass die auto­loge Transplantation machbar und effektiv bei der Behandlung des Multiplen Myeloms ist, wurde sie auch erfolgreich bei Patienten mit AL-Amyloidose eingesetzt. Die Stammzelltransplantation konnte bisher nicht als überlegene Therapie bewiesen werden. Patienten, die für die autologe Transplantation geeignet sind, sind ausge­wählt worden und stellen aufgrund von jüngerem Alter und besserer Herz- und Nierenfunktion eine günstige Subgruppe von Patienten dar. Die autologe Transplantation beinhaltet auch eine behandlungsassoziierte Todesrate von 10 – 40%. Weniger nebenwirkungs- und risikovolle Alterna­tiven wurden bei der Behandlung der AL-Amyloidose eingeführt. Kürzlich wurde gezeigt, dass Melphalan und Dexamethason eine 67%ige hämatologische Ansprechrate induziert. Eine Phase-III-Studie hat ernsthafte Fragen über den Wert der autologen Transplan­tation und die Fähigkeit, das überleben zu verlängern, gestellt. Daher bleibt die optimale Therapie für die AL-Amyloidose unklar.

    Beim Multiplen Myelom ist die allogene Transplantation die einzige Behandlung, die die Möglichkeit der Heilung der Erkrankung in sich trägt. Mit der Einführung von Konditionierungen mit reduzier­ter Intensität wurden die frühen Mortalitätsraten halbiert. In diesem Band von BLOOD beschreibt ein Bericht von Schönland und Kollegen in Vertretung für die Europäische Transplantationsgruppe 19 Patienten, die eine allogene Transplantation bei Amyloidose erhielten. Die Gruppe der Patienten ist heterogen, da auch 4 syngene (Zwillingstransplantation), 8 Patienten mit reduzierter Konditionierung und 7 Patienten mit voller Konditionierung behandelt wurden. 10 Patienten erhielten Transplantate, aus denen die T-Zellen entfernt wurden. Die Nachbeobachtung ist kurz, und nach 36 Monaten sind zurzeit nur 4 Patienten am Leben. Komplette Remissionen wurden bei 10 Patienten beobachtet. Die behandlungsassoziierte Mortalität war 40%. Wie bei allen Datenbank-Studien leidet die Analyse daran, dass von 19 Patienten in 11 Zentren berichtet wurden. Die Patientenselektion und die Gesamtzahl der Patienten, die in diesen Zentren als potenzielle Kandidaten für eine allo­gene Transplantation untersucht wurden, sind unbekannt. Nichtsdestotrotz repräsentiert diese Studie die größte Anzahl von Patienten und sie ist wichtig für die wissenschaftliche Gemein­schaft, um sich bewusst zu sein, dass die allogene Transplantation machbar ist und ein Potenzial für einen Graft-versus-Tumor-Effekt in sich trägt, da 5 von 7 Patienten mit kompletter Remission eine chronische Graft-versus-Host-Erkrankung haben. Die Daten sind nicht ausreichend, um diese Technik in der täglichen Praxis anzuwenden, und die allogene Transplantation muss ein Gegenstand von wissenschaftlich geführten Studien bleiben. Derzeit sind Protokolle aktiv, welche die Kombination mit Lenalidomide und Bortezomib prüfen. Ob diese Medikamente einen Einfluss auf die Entscheidung haben, eine myeloablative Chemotherapie anzuwenden, ist noch unklar.

  • Tumorauswanderung aus dem Immunsystem:  Durch Hemmung von p38 in MAPK-Signalwegen wird die Funktion von dendritischen Zellen beim Multiplen Myelom wiederhergestellt.
    Siqing Wang, Jing Yang, Jianfei Qian, Michele Wezeman, Larry W. Kwak, and Qing Yi Von den
    Department of Lymphoma and Myeloma, Division of Cancer Medicine, and the Center for Cancer Immunology Research, The University of Texas M.D. Anderson Cancer Center, Houston, TX.
    Erschienen in
    Blood 2006;107 2432-2439

    Dendritische Zellen von Krebspatienten sind funktionell nicht intakt, aber die molekularen Grundlagen für diese Defekte sind bisher schlecht verstanden. In dieser Studie wurde ein Mausmodell des Myeloms genutzt, um die Effekte und Mechanis­men von Faktoren, die vom Tumor herrühren, auf die Differenzierung und Funktion von dendritischen Zellen zu untersuchen. Es konnte gezeigt werden, dass Myelomzellen oder Tumorkulturen in der Lage waren, die Differenzierung und Funktion von dendritischen Zellen aus dem Knochenmark zu hemmen. Dieses wurde durch die Herabregulierung der Expression von Oberflächenmolekülen gezeigt (IL-12) und die verminderte Kapazität der Zellen, allospezifische T-Zellen zu aktivieren. Außerdem waren dendritische Zellen, die mit einem speziellen Kulturmedium behandelt wurden, normalen Knochenmark-dendritischen Zellen unterlegen, tumorspezifische Antworten des Immunsystems in vivo auszulösen. Neutralisierende Antikörper gegen IL-6, IL-10 und TGF-beta hoben diese Effekte teilweise auf. Durch die Behandlung mit dem Tumorkulturmedium wurden die p38-Kinase und Janus-Kinase aktiviert und eine extrazelluläre Kinase gehemmt. Durch die Hemmung der p38-Kinase wurde das Aussehen und die Zytokinsekretion und Funktion der mit dem Tumorzellmedium behandelten dendritischen Zellen wiederhergestellt. Dendritische Zellen von Kulturen konnten effektiv tumorspezifische Antikörper und T-Zell-Antworten induzieren und verlängern das überleben der Mäuse. Diese Resultate deuten darauf hin, dass die tumorinduzierte p38-Kinase-Aktivierung und extrazellu­läre Kinasehemmung bei dendritischen Zellen ein neuer Mechanismus für die Tumorauswanderung sein könnte und dass durch die Regulation dieser Stoffwechsel­wege während der Differenzierung von dendritischen Zellen neue Strategien für Impfstoffe für die Immuntherapie bei Krebspatienten entstehen könnten.

  • Neoplastische zirkulierende Endothelzellen beim Multiplen Myelom mit 13q14 DeletionGian Matteo Rigolin, Chiara Fraulini, Maria Ciccone, Endri Mauro, Anna Maria Bugli, Cristiano De Angeli, Massimo Negrini, Antonio Cuneo, and Gianluigi Castoldi.  Von dem Hämatologische Sektion, Department of Biomedical Sciences, Azienda Ospedaliero-Universitaria Arcispedale S. Anna; and the Microbiology Section, Department of Experimental and Diagnostic Medicine and Centro Interdipartimentale per la Ricerca sul Cancro; University of Ferrara, Italy.
    Erschienen in
    Blood 2006;107 2531-2535

    Beim Multiplen Myelom repräsentieren zirkulierende Endothelzellen einen Gefäß­marker der Angiogenese und können die Tumormasse reflektieren. In diesem Bericht zeigten wir, dass bei 5 Patienten mit 13q14-Deletion die zirkulierenden Endothel­zellen dieselbe Chromosomenveränderung wie die neoplastischen Plasmazellen zeigten. Die meisten dieser Zellen zeigten einen Immunphänotyp für Vorläuferzellen von Endothelien, da sie CD133 exprimierten, ein Marker der teilweise während der Endotheldifferenzierung verloren geht und auf reifen Endothelzellen abwesend ist. Im Gegensatz konnte bei 3 Patienten mit monoklonaler Gammopathie unklarer Bedeutung und 13q14 Deletion gezeigt werden, dass die zirkulierenden Endothel­zellen zytogenetisch normal waren und einen reifen Immunphänotyp hatten. Bei Multiples-Myelom-zirkulierenden Endothelzellen waren die Immunglobulingene klonal verändert. Diese Ergebnisse zeigen, dass es möglicherweise einen Ursprung der zirkulierenden Endothelzellen von einer gemeinsamen Vorläuferzelle gibt, die sowohl das Wachstum von Plasmazellen und Endothelzellen verursacht und deutet auf einen direkten Beitrag von Myelom-entstandenen zirkulierenden Endothel­zellen an der Gefäßentstehung von Tumoren und möglicherweise der Ausbreitung und Ver­schlechterung der Erkrankung hin.

Aus: Myeloma Minute (8.3.06)

NEUES:

  • Bericht über ein Projekt zur Prüfung der Patienten­erfordernisse
    Das „Myelominstitut für Forschung und Therapie an der Universität Arkansas“ startete im Januar ein Patienten-initiiertes Pilotprogramm, das erstellt wurde, um die Qualität der klinischen Versorgung des Besucherservices am Center zu verbessern (Little Rock, 1. März 2006).

    Das 6-Monats-Projekt, welches durch eine Geldspende der Cynthia-und-George-Mitchell-Foundation unterstützt wurde, beinhaltet die Analyse von detaillierten Patientenrückmeldungen durch ein Komitee, welches aus Mitarbeitern der University of Arkansas und Patienten des Myelom-Institutes bestand. „12 Patienten gaben dem Komitee eine elektronische Rückmeldung hinsichtlich ihrer klinischen Erfahrungen und anderer Aspekte der Behandlung über E-Mail“, wie Dr. Elias Anaissie, der Instituts-Direktor der Abteilung für unterstützende Therapien, berichtete. „Wir haben die Patienten ermutigt, Aufzeichnungen zu machen, während sie zu ihren Terminen gingen, um die Krankenschwester oder den Arzt zu treffen. Wir wollten hören, was auch immer sie zu sagen haben, das Gute, das Schlechte und das Hässliche“ sagte Anaissie, der zusammen im Komitee mit Dr. Charles Smith, dem Medizinischen Direktor der University of Arkansas, und mit 2 Patienten des Myelominstitutes ist. „Alle Patientenbemerkungen wurden vertraulich behandelt“ sagte Anaissie, der hinzufügte, dass einige Vorschläge bereits zur Verbesserung im Behandlungsprozess geführt haben.

    „Das Gesundheitssystem in diesem Land und weltweit ist nicht patientenfreundlich. Wir glauben, dass die Lösung nicht von einem Kongress oder durch Nachdenken kommt, sondern vom Patienten selbst. Wenn man den Patienten als Partner ansieht, eher als einen passiven Empfänger der Behandlung, hat dies das Potential, das Gesundheitssystem auf eine beste Art und Weise zu verändern. Die Patientenbelange müssen in Betracht gezogen werden und die Behandlungen müssen verändert werden, wenn wir unseren Patienten besser dienen und unsere Effizienz verbessern möchten“ sagt Anaissie.

    Abgesehen von den E-Mail-Antworten schaute das Komitee sowohl Fragebögen an, welche an Patienten während ihrer klinische Besuche ausgehändigt wurden, als auch schriftliche Vorschläge von solchen Patienten, die sich einer Stammzelltransplantation unterzogen. „Dieses Projekt ist das, wo die Zukunft der Medizin hinsteuert“ sagt Smith, der erwartet, dass ähnliche Projekte auch von anderen Kliniken der University of Arkansas in der nahen Zukunft genutzt werden. „Die Arzt-Patienten-Beziehung wird entmystifiziert, das wird uns zeigen, wie das System geändert werden muss und macht uns empfindlicher für die Patientenansprüche“.

  • Die Internetsuche trägt zur Vertrauensbildung bei Krebspatienten bei.
    Von der Temple University, 25. Febr. 06

    Zusammenfassung: Neu-diagnostizierte Krebspatienten, die das Internet nutzen, um Informationen über ihre Erkrankung zu erhalten, haben eine positivere Aussicht in die Zukunft und sind aktivere Teilnehmer an ihrer Behandlung. Diese Erkenntnisse stammen aus einer Studie der Temple Universität. Diese Studie wurde im März 2006 in einem Heft von „Journal of Health Communication“ publiziert. „Dieses ist die erste Studie, die auf die Beziehung zwischen Internetnutzung und Patientenverhalten schaut“ sagt die Studienleiterin Prof. Sarah Bass: „Wir wollten sehen, ob der Zugang zu leicht verfügbaren Informationen über ihre Bedingungen den Patienten hilft, sich mit Fragen wie Haarverlust und andere Behandlungsnebeneffekte auseinanderzusetzen“. Für diese Studie haben die Forscher Patienten rekrutiert, die ein Nationales Krebs-Institut angerufen haben, in dem speziell ausgebildete Fachleute Fragen über die Erkrankung beantwortet haben und die Anrufer zu krebsbezogenen Quellen in ihrer Region hingewiesen haben. 442 Teilnehmer wurden in direkte Nutzer-, indirekte Nutzer- und Nicht-Nutzer-Kategorien, basierend auf ihrem Verhalten der Internetnutzung, eingeteilt. Bass sagte, dass die direkten und indirekten Nutzer eher Frauen zwischen 50 und 60 waren, die eine Hochschul-Ausbildung hatten und mehr als 60.000 Dollar pro Jahr verdienen. Während dieser Umfrage sahen Bass und ihre Kollegen strenge Parallelen zwischen Internetnutzung und Patientengefühl über die Behandlung. Patienten, die das Internet nutzten und die die Internetinformation von Familienangehörigen oder Freunden erhielten, waren mehr dazu geneigt, die Beziehung zu ihren ärzten als Partnerschaft zu sehen und waren vertrauter damit, Fragen zu herausfordernden Behandlungsalternativen zu stellen.

    „Sie sahen das Internet als ein kraftvolles Werkzeug an, welches geholfen hat, Entscheidungsfindungen zu verbessern“.

    Außerdem waren Bass und ihr Team positiv überrascht über die Anzahl der anfänglichen Nicht-Nutzer, die nach 8 Wochen ihr Verhalten änderten dazu kamen, das Internet zur Information zu nutzen. Wenn diese über ihr verändertes Verhalten befragt wurden, sagten ungefähr 75 %, dass entweder die Familie oder das Engagemant der Freunde oder die Krebsdiagnose selbst dazu geführt hat, dass sie ihre Internetnutzung erhöht haben. Sie wollten sich nicht kraftlos fühlen oder abhängig vom Arzt sein, um alle Entscheidungen zu treffen. Bass warnt, dass mehr und mehr die Geldquellen für die medizinischen Telefonhotlines versiegen werden. Nun ist es an der Zeit für Arzt und Gesundheitsarbeiter, ihre Patienten zu ermutigen, die eigene Suche im Web durchzuführen. Aber wie mit den meisten Dingen, sollte man vorsichtig sein. Es sollten nur Webseiten genutzt werden, die mit großen und gut bekannten, nicht profitsuchenden Gruppen verbunden sind, oder die vom eigenen Arzt empfohlen wurden.

NEUES VON FORSCHUNG:
(IMF Scientific Advisors mit * Notiert)

  • Pönisch, W.: Die Behandlung mit Bendamustin und Prednison bei Patienten mit neu diagnostiziertem Multiplen Myelom resultiert in einer erhöhten kompletten Remissionsansprechrate, einer verlängerten Zeit bis zum Therapieversagen und einer verbesserten Lebensqualität verglichen mit einer Behandlung mit Melphalan und Prednison: Eine randomisierte Phase-III-Studie der Ostdeutschen Studiengruppe für Hämatologie und Onkologie.
    Publiziert im Jahr 2006 im “Journal of Cancer Research Clinical Oncology”

    Ziel: Diese randomisierte Phase-III-Studie verglich Bendamustin und Prednison (BP) mit der Standardbehandlung mit Melphalan und Prednison (MP) bei vorher unbehandelten Patienten mit Multiplem Myelom.

    Patienten und Methoden: Um eingeschlossen zu werden, mussten die Patienten ein histologisch und zytologisch bestätigtes Stadium II mit Progression oder ein Stadium III des Multiplen Myeloms haben. Sie wurden randomisiert, um entweder Bendamustin/Prednison  (n = 68) oder Melphalen/Prednison (n = 63) zu erhalten. Der primäre Endpunkt der Studie war die Zeit bis zum Therapieversagen. Die sekundären Endpunkte beinhalteten überleben, Remissionsrate, Toxizität und Lebensqualität.

    Ergebnisse: Die Gesamtansprechrate war 75% in der BP- und 70% in der MP-Gruppe. Eine signifikant höhere Anzahl der Patienten, die mit BP behandelt wurden, erzielten eine komplette Remission (32 vs. 13%, P = 0,007). Das maximale Ansprechen wurde schneller erreicht bei BP-Patienten verglichen mit denen, die MP erhielten (6,8 vs. 8,7 Zyklen; P <0,02). Die Zeit bis zum Therapieversagen und die Remissionsdauer waren signifikant länger in der BP-Gruppe. Die Patienten, die BP erhielten, hatten höhere Lebensqualität-Scores und berichteten über weniger Schmerzen als Patienten, die MP erhielten.

    Zusammenfassung: BP ist MP überlegen hinsichtlich der kompletten Remissionsrate, der Zeit bis zum Therapieversagen, der Anzahl der Zyklen, die bis zur maximalen Remission notwendig sind und der Lebensqualität und sollte als neue Standardtherapie in der First-Line-Behandlung in der Therapie von MM-Patienten gelten, die nicht für eine Transplantation geeignet sind.

Mozobil – ein neues Medikament zur Sammlung von Stammzellen
Aus: “Myeloma Today”, Winter 2005:

Anmekung des Herausgebers: Diese Behandlung ist als „individueller Heilversuch“ in Europa derzeit nicht verfügbar. Wir möchten Sie trotzdem mit neuen Therapien, die zukünftig verfügbar sein werden, auf dem Laufenden halten. In diesem Artikel werden die neuesten entwicklungen über dieses Thema dargestellt. mehr...

Ein Interview mit Dr. Neil Flomenberg, Direktor des Knochenmark-Transplantationsprogrammes, Thomas Jefferson Universität, Philadelphia, Pennsylvania


Aus: Myeloma Minute (28.2.06)

NEUES VON FORSCHUNG:
(IMF Scientific Advisors mit * Notiert)

  • Die Eiweißspiegel sagen voraus, wer nach einer Knochenmarktransplantation tödliche Komplikationen entwickeln kann (von der Universität Michigan, Comprehensive Care Center)

    Forscher konnten eine Woche nach der Knochenmarktransplantation feststellen, bei welchen Patienten es wahrscheinlich war, dass sie eine schwere und tödliche Komplikation nach einer Knochenmarktransplantation entwickeln. Dieses macht sie zu Kandidaten für eine vorbeugende Behandlung, bevor überhaupt Symptome auftreten. Die Forscher an der Universität Michigan, haben die Spiegel eines Proteins, welches Tumor-Nekrose-Faktor (oder TNF) genannt wird, 7 Tage nachdem die Patienten eine Knochenmarktransplantation erhielten, gemessen. TNF ist ein Trigger für Entzündungen, und es ist bekannt, dass es bei Patienten, die eine „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion“ (GvHD) entwickeln, erhöht ist. Die GvHD ist die häufigste schwere Nebenwirkung einer Knochenmarktransplantation von einem Spender.

  • Der Angriff von Rezeptorkinasen durch ein neues Indolinonderivat beim Multiplen Myelom (MM) führt zum Stillstand der Gewebe-Interleukin-Sekretion und zur Induktion von Apoptose (programmierter Zelltod) bei zytogenetisch definierten Subgruppen
    Eine Arbeit von G. Bisping, publiziert im Jahr 2006

    Bei, Multiplen Myelom unterstützen sowohl VEGF (vaskulärer endothelialer Wachstumsfaktor) und der basale FGF (Fibroblastenwachstumsfaktor) das Tumorwachstum und überleben. Wir haben das neue Indolinonderivat BIBF 1000 genutzt, um die Effekte einer gleichzeitigen Hemmung von VEGF/FGF und transformiertem Wachstumsfaktor Beta auf Myelomzellen und ihre Interaktion mit Knochenmarkstromazellen zu studieren. Sowohl in Abwesenheit und Anwesenheit von Myelomstromazell-Kontakten führt BIBF 1000 zum Stillstand der Stromasekretion von Interleukin-6. Zusätzlich induziert BIBF 1000 direkt den Zelluntergang von t(4;14)-positiven Zelllinien und in CD138+-Knochenmarkzellen bei Patienten mit t(4;14)-positivem Myelom. Zu einen ähnlichen Ausmaß induziert BIBF 1000 Apoptose in Myelomzellen, die die Translokation t(14;16) tragen. Im Fall von MM.1S und anderen Dexamethason-sensitiven t(14;16)-pos. Zelllinien haben BIBF 1000 und Dexamethason additive pro-apoptotische Effekte. Die Induktion des Zelltods durch BIBF 1000 war mit der Hemmung der mitogen-aktivierten Proteinkinase (MAPK) -Stoffwechselwege bei t(4;14)-pos. MM assoziiert und mit der Hemmung des Phosphatidylinositol 3-Kinase-AKT-Stoffwechselweges bei t(4;16)+ Zellen. Die apoptotischen Effekte traten nicht bei t(4;14)- oder t(14;16)+ Myelomzellen auf, welche die N- oder K-ras-Mutation tragen. Diese Daten zeigen eine Rationale für die klinische Prüfung dieser Klasse von Kinase-Inhibitoren beim Multiplen Myelom auf und fokussieren auf definierte zytogenetische Subgruppen.

  • Eine Sicherheitsprüfung von Bisphosphonaten zeigt eine generelle Sicherheit, welche auf einem Kongress vorgestellt wurde.
    Wien, 21.02.06

    Während durch die Gabe von oralem Ibandronat (Bondronat) eine verringerte Häufigkeit von skelettbezogenen Ereignissen, eine schnelle und anhaltende Besserung von metastatischen Knochenschmerzen und eine verbesserte Mobilität und Funktion für Patienten mit metastasierendem Brustkrebs erreicht werden, ist es noch notwendig, das Sicherheitsprofil von Ibandronat und anderen Bisphosphonaten zu prüfen. Die Ergebnisse eines überblicks wurden von Herrn Ingo Diehl, Professor für Medizin der CGG-Klinik Mannheim, Deutschland, am 11. Februar auf einem internationalen Brustkrebskongress vorgestellt.

  • Niedrigdosiertes Velcade, Thalidomid und Dexamethason (LD-VTD): Ein effektives Regime für rezidivierte und refraktäre MM-Patienten.
    Ein Artikel von S.C. Ollie, publiziert in Leukemia/Lymphoma im Jahr 2006

    Von Januar 2004 an wurden rezidivierende und refraktäre Multiples-Myelom-Patienten mit dem low-dose-VTD-Regime behandelt. Die Patienten wurden unabhängig von Alter, Allgemeinzustand und Lebenserwartung in die Studie eingebracht, wenn sie eine messbare Erkrankung hatten. Die geplante Therapie war wie folgt: 6 Zyklen Velcade 1,0 mg/m² i.v. 2 x wöchentlich für 2 Wochen in 28-tägigen Abständen, orales Dexamethason 24 mg am Tag und am Folgetag jeder Velcadegabe sowie Thalidomid 100 mg gegen Abend. Eine Prophylaxe gegen tiefe Beinvenenthrombosen mit Warfarin wurde durchgeführt, um eine INR zwischen 2 und 3 zu erhalten. Bis zum 01. Juni 2005 wurden 18 Patienten behandelt, das mediane Alter war 63 Jahre, die mediane Zeit von der Diagnose 5,8 Jahre, die Patienten hatten im Median 4 vorherige Therapien erhalten. 17 Patienten konnten ausgewertet werden und 9 (53 %) sprachen an: 2 komplette Remissionen, 6 partielle Remissionen, eine minimale Remission. 6 weitere Patienten waren in stabiler Erkrankung und 2 progressiv. Die mediane Zeit zum besten Ansprechen war 2 Monate. Die Toxizität war vernachlässigbar, kein Fall einer tiefen Beinvenenthrombose wurde festgestellt. Abgesehen vom 1. Zyklus wurden alle weiteren Zyklen ambulant verabreicht. Nach einer medianen Nachbeobachtung von 11 Monaten waren 12 Patienten am Leben, 5 sind verstorben (3 an Krankheitsprogression, ein Patient an Herzversagen, ein Patient an einer Darmblutung). Somit erscheint das LD-VTD-Regime durchführbar und effektiv bei älteren und relativ stark vorbehandelten refraktären und rezidivierenden Myelompatienten.

  • Lenalidomide und Thalidomid – Mechanismen der Aktion: Gemeinsamkeiten und Unterschiede.
    Ein Artikel von K.C. Anderson, Seminars of Hematology, 2005 publiziert

    Das Multiple Myelom ist eine B-Zell-Erkrankung, die durch einen überschuss monotypischer Plasmazellen im Knochenmark charakterisiert ist. Die molekularen Mechanismen, die an der Krankheitsprogression beteiligt sind, hängen von der Interaktion zwischen Multiplem Myelomzellen und dem Knochenmarkmilieu ab. Diese Mechanismen wurden inzwischen gut dargestellt, und es ist möglich, Regimen zu entwickeln, die im Vergleich zur konventionellen Chemotherapie spezifischer an Wegen, die in der Pathogenese des Multiplen Myeloms beteiligt sind, angreifen. Für Thalidomid und immunmodulatorische Medikamente (IMID´s) konnte nun gezeigt werden, dass sie verschiedene Stoffwechselwege blockieren, die wichtig für die Krankheitsprogression beim MM sind. Als erste etablierte Medikamente mit Eigenschaften gegen Gefäßwachstum wurden Thalidomid und die IMID´s verwendet, die die Produktion von Interleukin-6 inhibieren, welches ein Wachstumsfaktor für Myelomzellen ist. Zusätzlich aktivieren sie Wege des Zelluntergangs über Caspase-8-vermittelten Zelltod. Auf dem mitochondrialen Niveau sind sie verantwortlich für eine C-jun-terminale-Kinase-abhängige Freisetzung von Cytochrom C und Smac in das Zytosol der Zellen, wo sie die Aktivität von Molekülen regulieren, die den Zelltod beeinflussen. Durch Aktivierung von T-Zellen zur Produktion von IL-2, verändern Thalidomid und IMID´s die NK-Zellzahl und -funktion und verstärken somit die Aktivität der NK-Zell-abhängigen Zellzerstörung. Die Daten, die diese Prozesse zeigen, wurden durch Experimente erbracht, die bei resistenten und sensitiven Multiplen-Myelom-Zelllinien erstellt wurden. Obwohl Thalidomid und die IMID´s ähnliche biologische Aktivität zeigen, sind die Letzteren potenter als Thalidomid und erreichen ein Ansprechen auf geringeren Dosisstufen. Für Lenalidomide, ein Thalidomidderivat, wurde außerdem gezeigt, dass es ein anderes Nebenwirkungsprofil hat. Unser Verständnis der Mechanismen für die Wirkung dieser Medikamente hat die Plattform für interessante klinische Studien erstellt, die die Kombination von Thalidomid und Lenalidomide mit Chemotherapie und anderen Medikamenten darstellt.

  • Osteonekrose des Kiefers beim Multiplen-Myelom-Patienten, klinisches Erscheinungsbild und Risikofaktoren.
    Publiziert von A. Badros im Journal of Clinical Oncology 2006.

    Ziel der Studie: Die klinischen, radiologischen und pathologischen Erscheinungsbilder und Risikofaktoren bei Osteonekrosen des Kiefers bei Multiplen-Myelom-Patienten beschreiben Patienten und Methoden: Eine retrospektive Analyse von 90 MM-Patienten, die Zahnarztuntersuchungen hatten einschließlich 22 Patienten mit Osteonekrosen des Kiefers. Es waren 62 Männer, das mediane Alter betrug 61 Jahre bei den Patienten mit Nekrosen und 58 Jahre bei den übrigen Patienten. Die vorherige Myelomtherapie beinhaltete Thalidomid (n = 67) und Stammzelltransplantation (n = 72). Die Bisphosphonattherapie beinhaltete Zoledronat (n = 34) und Pamidronat (n = 17) und Pamidronat gefolgt von Zoledronat (n = 33). 27 Patienten hatten vorherige Zahnextraktionen einschließlich 12 Patienten in der Osteonekrosegruppe. Die mediane Zeit von der Myelomdiagnose zur Nekrose war 8,4 Jahre für die Gesamtgruppe. Ergebnisse: Die Patienten stellen sich meistens mit Schmerzen vor, die Nekrosen traten hinter den „Augenzähnen“ meistens im Unterkiefer auf. Eine Abtragung von Knochenresten mit primärem Verschluss wurde bei 14 Patienten durchgeführt. Von diesen hatten 4 schwere Infektionen und 4 Patienten hatten ein Rezidiv der Osteonekrose. Die Knochenhistologie zeigte Nekrose und Knochenmarkentzündung. Die Mikrobiologie zeigte Aktinomykose (n = 7) oder gemischte Bakterienkulturen (n = 9). Mehr als 1/3 der Nekrosepatienten hatte auch Frakturen der langen Röhrenknochen (n = 4) oder avaskulare Hüftkopf-Nekrosen (n = 4). Die Variablen, die prädiktiv für die Entwicklung einer Osteonekrose waren, waren Zahnextraktionen (p = 0,009), die Behandlung mit Pamidronat/Zoledronat (p = 0,009), längere Nachbeobachtung (p = 0,03) sowie höheres Alter bei Diagnose des Myeloms (p = 0,006). Schlussfolgerung: Osteonekrosen scheinen zeitabhängig aufzutreten mit höherem Risiko nach Langzeitnutzung von Bisphosphonaten, bei älteren Patienten, oft nach Zahnextraktion. Derzeit ist keine zufriedenstellende Therapie vorhanden. Studien, die den Nutzen und die Risiken der langanhaltenden Bisphosphonattherapie untersuchen, sind notwendig.

IMF Patienten- und Angehörigenseminars
  • Wien
    5. – 6. Mai 2006
    Kardinal König Haus, Wien


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Veröffentlichung durch: International Myeloma Foundation
Herausgeber
: Gregor Brozeit
Hauptverantwortliche Übersetzer: Dr. Ute Hegenbart, Universitätsklinikum Heidelberg *, Dr. Niklas Zojer, Wilhelminenspital, Vienna, Austria
Korrektur: Rolf Pelzing *
* - zeigt die Hauptbeitragenden für diese Ausgabe an

Schicken Sie bitte Fragen an greg.brozeit@sbcglobal.net

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