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Le Messager de Myélome - Été 2012


Cher lecteur

A la fin des années 1990, il m'arrivait de raconter une histoire lors des journées d'information des patients comme quoi vivre avec le myélome, c'était comme vivre avec un terroriste, une analogie qui est devenue inappropriée après le 11 Septembre. Je l'avais oubliée jusqu'à très récemment, quand il m'est apparu que vivre avec le myélome n’est pas vraiment comme vivre avec un terroriste mais plutôt vivre à côté d’un mauvais voisin.

Voilà plus d'une douzaine d'années, « thalidomide » était un terme relativement nouveau pour la plupart d'entre nous. Il y avait alors seulement une quinzaine de groupes de soutien du myélome aux États-Unis. L'IMF venait de publier de nombreux outils d'information aux patients. Le mantra pour les patients diagnostiqués était alors: « de trois à cinq ans. »

C’était comme être sous l’emprise d'un terroriste –constamment dans la peur, ne sachant jamais ce que l'avenir nous réserve. La peur était très concrète – peur que la maladie ne soit plus active qu’au dernier bilan, peur de ne pas pouvoir vivre des expériences uniques comme les remises de diplôme, mariages et vacances en famille; peur d'avoir transmis la maladie à son enfant.

Reconsidérer cette analogie sans y avoir pensé depuis plus d'une dizaine d'années me fait réaliser à quel point les choses ont changé. C'est comme la différence entre fréquenter régulièrement quelqu'un depuis dix ans et voir quelqu'un pour la première fois après dix ans. Dans le second cas, vous avez une plus grande prise de conscience des changements.

C'est alors que j'ai réalisé que l'analogie terroriste ne s'applique plus aux patients atteints de myélome. Les choses sont devenues significativement meilleures pour la communauté. Pour certains, vivre avec le myélome est facile. Pour d'autres, c’est encore un combat de chaque jour. Mais globalement, au lieu d'être sous la menace d'un terroriste, vivre avec le myélome est plus comme vivre à côté d’un mauvais voisin.

Pour de plus en plus de patients, ce mauvais voisin n’est pas si mauvais finalement. Pour ces patients, vivre avec le myélome qui est une maladie chronique peut signifier faire la paix avec un mauvais voisin. Vous ajustez votre traitement comme vous le feriez dans votre vie. Vous gardez les volets fermés pendant le moment de la journée où votre voisin aime faire une sortie dans son jardin. Ou bien votre voisin accepte de baisser sa musique après minuit. Parfois - rarement bien entendu - vous apprenez à accepter et à vivre avec ces inconvénients.

Pour les autres, nous savons ce qu’est un «voisin infernal» qui porte sérieusement préjudice à notre qualité de vie et, dans des cas extrêmes, à nos finances et notre santé. Ce voisin peut vraiment vous rendre la vie impossible. Vous en venez à appeler la police... souvent. Cela est d’autant plus usant dans cette période de ralentissement économique. Vous commencez à en perdre le sommeil et votre état de santé se détériore.

Heureusement, la majorité d'entre nous qui ont de mauvais voisins sont du genre tolérant. C'est un peu le cas de la plupart des patients atteints de myélome aujourd'hui. Comme la connaissance du diagnostic, les thérapies et les médicaments se développent, ces mauvais voisins en deviennent plus supportables, sinon presque oubliés. Comme le myélome devient de plus en plus une maladie purement chronique - notion inconcevable pour quiconque, sinon les plus grands experts, il y a seulement quelques années - le stress de vivre avec elle et la peur d'en mourir devrait diminuer.

Bien que le mauvais voisin particulièrement difficile risque de ne pas être supporté par tous, il y en aura de moins en moins dans un avenir proche. Il y a une chose que tous les patients nouvellement diagnostiqués devraient comprendre immédiatement - vous n'avez pas besoin d'être terrorisés par le myélome.

Il y a une bonne chance pour qu'il ne devienne qu’un voisin légèrement ennuyeux. Et cette chance se concrétise avec le temps.


Chaleureusement,



Susie Novis, Président


Lancé en 2001, le Groupe de travail International du Myélome (IMWG), le groupe de Recherche de l'IMF - a rencontré de nombreux succès qui ont changé le paysage de la recherche sur le myélome. Grâce à la collaboration de 159 chercheurs de renommée mondiale dans le domaine du myélome, l’IMWG a révolutionné la façon dont le myélome est diagnostiqué, traité et géré. Mais ces experts ne sont pas toujours d'accord ...

Le 13 Juin, les conférences de l’IMWG ont été inaugurées par un débat entre des experts reconnus aux États-Unis et en Europe avec pour sujet : Donner un sens au traitement.


Ceux qui n'ont pu assister à ce débat « révolutionnaire » en personne ou assister à l'événement en direct sur le site internet de l’IMF sont invités à voir la vidéo archivée. En fait, l’intégralité des conférences de l’IMWG seront disponibles en vidéo sur le site internet de l’IMF. Il suffit d'aller sur myeloma.org et cliquer sur '"webcasts" dans le menu déroulant. Voilà une conférence que vous ne voudrez pas manquer!







RAPPORT DE L'ASCO 2012:
NOUVEAUX RESULTATS EN PREMIERE LIGNE ET A LA RECHUTE

Le Dr. Brian GM Durie résume les nouveautés concernant le myélome discutées lors de la réunion annuelle de la Société Américaine d’Oncologie (ASCO)


Par le Dr. Brian G.M. Durie

Bien que la réunion annuelle de l’ASCO - tenue en Juin 2012 - n'ait pas eu le nombre ni l’envergure des résumés présentés lors de la réunion de l’ASH en Décembre 2011, il y avait tout de même plusieurs présentations très intéressantes pour les membres de la communauté du myélome.

Trois présentations sur les traitements de première ligne ont démontré l’efficacité remarquable de thérapies combinées avec le carfilzomib (Kyprolis ®), un inhibiteur du protéasome de deuxième génération:

Etude de phase I / II du carfilzomib combiné au melphalan-prednisone (CMP) chez des patients âgés atteints de myélome multiple de novo

Le résumé 8009 du groupe français IFM rapportait des résultats sur un traitement alliant carfilzomib, melphalan et prednisone (CMP), pouvant être comparés aux données majeures précédemment obtenues avec le Velcade ® (bortezomib) associé au MP (VMP). Le taux de réponse globale (ORR) (réponse > 50%) avec le CMP est  impressionnant : 92% (contre 71% avec le VMP), dont 42% de très bonne réponse partielle (VGPR) ou mieux avec le CMP.

Brigitte Kolb de l’IFM a évalué la toxicité et l'efficacité du CMP dans une population de personnes âgées - patients ne pouvant pas recevoir de fortes doses de traitement. Vingt-quatre patients inclus dans la phase I ont reçu différentes doses de carfilzomib afin d'évaluer la dose maximale tolérée (MTD). Pour déterminer cette dernière, les doses de carfilzomib ont été augmenté au sein de trois cohortes et les toxicités / taux de réponse ont été évalués. Dans un second temps, seize patients ont été inclus dans la phase II, évaluant l'efficacité au niveau 3 de dose de carfilzomib (ici à 36mg/m²). Au total, 43 patients ont été inclus dans la phase I / II ; le taux de réponse global était de 89%, dont 40% de VGPR ou mieux. La survie sans évènement a été estimée à 80%, avec des niveaux de toxicité estimés à 6%. L'efficacité chez des patients à haut risque et les données de suivi  à plus long terme seront présentées l'année prochaine.

Essai de phase I / II  du cyclophosphamide, carfilzomib, thalidomide et la dexaméthasone (CYCLONE) chez des patients nouvellement diagnostiqués avec un myélome multiple

Le résumé 8010 a été présenté par Joseph Mikhael du groupe de la Mayo Clinique de Scottsdale, Arizona, Lors de la première phase de cette étude, tous les patients avaient répondu, dont 83% en VGPR ou mieux avec une combinaison des molécules qui semble être plutôt bien tolérée.

Dans la phase I, trois patients ont été traités avec le schéma CYCLONE (le carfilzomib est administré par voie intraveineuse, les trois autres par voie orale) et tous ont bien réagi. Les données provenant des vingt-sept patients de la phase II ont montré un taux de réponse global de 96%, avec 75% en VGPR. Des toxicités de grade 3 ont été rapportés chez 50% des patients ; des toxicités de grade 4 ont été signalés chez 20% d'entre eux (incluant arythmie, fatigue,  faiblesse musculaire, neutropénie, lymphopénie et thrombopénie). Vingt-six des vingt-sept patients sont encore en vie. La collecte de cellules souches a été un succès chez tous les patients recevant une autogreffe ultérieure (quatorze au total). Sept cas de neuropathie périphérique (PN) de grade 1 ont été signalés. Une réponse encore plus profonde a été observée chez les patients en post-transplantation. Dans de prochains travaux, la dose carfilzomib pourrait être augmentée, la MTD n'ayant pas été atteinte dans cette étude.

Réponse complète stringente chez des patients nouvellement diagnostiqués traités par carfilzomib, Lenalidomide, et dexaméthasone.

Résumé 8011 : Andrzej Jakubowiak et ses anciens collègues du centre médical de l'Université de Chicago, ont présenté des données au sujet d'une combinaison en première ligne de carfilzomib et Revlimid ® (Lenalidomide) avec de la dexaméthasone. L'accent a été mis sur le fait que 42% des patients ont obtenu une réponse complète stringente (sCR). La survie sans progression était de 97% à 12 mois et 92% à 24 mois, avec des réponses augmentant au fil du traitement.

Le Dr Jakubowiak, qui travaille actuellement à l'Université de l'Iowa à Iowa City, a examiné sur un plus long terme les réponses à cette association chez 53 patients nouvellement diagnostiqués et traités par des cycles de 28 jours de carfilzomib (20-36 mg/m2 par voie intraveineuse aux jours 1, 2, 8, 9, 15, 16), Lenalidomide (25 mg par voie orale, jours 1 à 21) et dexaméthasone (40/20mg par voie orale, à la semaine). Après quatre cycles de ce traitement, les patients répondeurs pouvaient réaliser une collecte de cellules souches (ce qui a été fait pour 35 patients). Après 8 cycles d’induction, les patients ont reçu 16 cycles d'entretien (avec un schéma d’administration du carfilzomib modifié). Les 53 patients étaient tous évaluables pour la réponse: 81% étaient en VGPR ou mieux, 62% obtenaient une réponse complète (RC), et 42% ont atteint une réponse complète stringente (SCR). Tous grades confondus, les événements indésirables les plus fréquents furent : lymphopénie (30%), leucopénie (26%), fatigue (25%), et neuropathie périphérique (11%). Le traitement prolongé par carfilzomib, Lenalidomide et dexaméthasone était bien toléré et a entraîné une amélioration de la profondeur de la réponse.

De même, le résumé 8096 de l'équipe de la Mayo Clinique à Rochester dans le Minnesota, décrit en détail les résultats à long terme de la combinaison du Lenalidomide et de la dexaméthasone comme traitement de première ligne. Le suivi de 286 patients indique une survie médiane d'environ 8 ans.

De toute évidence, il faudra un certain temps pour évaluer quelle est la combinaison idéale pour obtenir rapidement d'excellents résultats avec une toxicité acceptable, et le meilleur bénéfice à plus long terme.

Pour les patients en rechute et/ou réfractaires, de nombreux traitements en monothérapies et en association ont été évaluées. Concernant les monothérapies, le pomalidomide et le carfilzomib ont démontré une efficacité attendue,  avec des taux de réponse globale de l'ordre de 30% ou mieux. On espère que ces deux molécules seront bientôt approuvées par la Food and Drug Administration (FDA). Le vote favorable qu'a reçu le carfilzomib par le  comité consultatif des drogues en oncolologie (ODAC) le 20 juin dernier a été un grand pas vers son approbation finale qui pourrait se faire en juillet.

Parmi les nouveaux agents, à la fois l'elotuzumab et le MLN9708 (un inhibiteur du protéasome oral) continuent d'afficher des résultats prometteurs.

Parmi les traitements encore au stade précoce d'évaluation, les résultats sont plutôt décevants. L'obatolclax (anti-BCL-2, résumé 8013) et le siltuximab (Anti-IL-6, résumé 8018) ont montré une efficacité limitée. Le daratumumab (Anti-CD38, résumé 8018) a été le seul des nouveaux agents à donner des réponses partielles (RP) en monothérapie.

Dans le résumé 8038, une analyse rétrospective de 841 patients  du City of Hope (Duarte en Californie) a montré que les deux principaux facteurs de risque de développer un second cancer étaient l'âge (> 55 ans) et d'être de race blanche non-hispanique.

Plusieurs autres résumés intéressants ne manqueront pas de faire avancer la recherche. Parmi eux, le résumé 8040  suggérait que la t (11; 14), translocation généralement connue pour être un facteur de «bon pronostic», pourrait avoir un impact négatif sur l'autogreffe (ASCT). Le résumé 8097 présentait les résultats d'une large étude en Asie mettant en évidence des caractéristiques différentes de la maladie et du devenir des patients, et le résumé 8088 présentait des incohérences dans les systèmes utilisés pour évaluer le risque de progression en myélome multiple indolent (SMM).

L'IMF a synthétisé tous les résumés importants dans la publication « Faits marquants concernant le Myélome Multiple à l’ASCO 2012», disponible en version papier sur demande, et en version électronique sur le site Internet de l'IMF myeloma.org. De plus, l'IMF a rencontré les investigateurs experts du myélome, et ces reportages vidéo sont disponibles en ligne  sur le site Internet de l'IMF.

Comme toujours, les nouvelles données font avancer les choses et aident à identifier les meilleures approches pour le diagnostic et le traitement des patients atteints de myélome à travers le monde. Pensez à surveiller la prochaine parution de Myeloma Today, abonnez-vous à la newsletter électronique hebdomadaire Myeloma Minute, téléchargez l'application iPad Myeloma Post de l'IMF sur l'iTunes Store, et/ou visitez le site internet de l'IMF directement sur myeloma.org pour obtenir toutes les dernières informations. Si vous avez besoin de conseils plus spécifiques sur votre cas,  n'hésitez pas à contacter la Hotline de l'IMF au 800-452-CURE (2873).






10 ÉTAPES POUR DE MEILLEURS SOINS

Le service d'assistance de l‘IMF (+001) 800-452-CURE (2873) fournit en continu aux appelants des informations de qualité sur le myélome avec bienveillance et  compassion. La Hotline est composée de Debbie Birns, Paul Hewitt, Missy Klepetar, et Judy Webb. Les lignes téléphoniques sont ouvertes du lundi au vendredi, de 9 heures à 16 heures Pour poser votre question en ligne, envoyez un courrier électronique à l’adresser suivante :

TheIMF@myeloma.org

Paul Hewitt, Judy Webb, Debbie Birns, et Missy Klepetar

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On m’a récemment diagnostiqué un myélome multiple, une maladie dont je n'avais jamais entendu parler auparavant. Maintenant, j’ai l’impression qu’il y a tellement de choses à savoir que je ne sais même pas par où commencer ni comment m’y prendre. Qu'est-ce qu'un novice comme moi peut faire?

N'avez-vous jamais eu l'impression que vous viviez dans l'ère de l'excès d'information ? Si vous êtes un patient atteint de myélome récemment diagnostiqué, la masse d'informations sur cette maladie peu connue peut être absolument écrasante. Comment un patient atteint de myélome nouvellement diagnostiqué peut il apprendre ce qu'il faut apprendre ? Que faut-il faire en premier ? Et ensuite ? Quels tests sont à effectuer ? Combien de fois ? Que peut-on faire si un patient ne peut pas se recevoir un traitement ? Quelles sont les options de traitement en cas rechute de la maladie ? Quels sont les médicaments en essais cliniques disponibles pour les personnes récemment diagnostiquées et ceux pour un myélome récidivant ?

Les questions et les réponses semblent infinies, et se présentent aux patients à chaque étape de leur maladie. L'IMF, source la plus fiable au monde, a rassemblé toute l'information dont vous avez besoin pour répondre à vos questions, que vous ayez été diagnostiqué récemment ou depuis longtemps.

L’IMF, sous l'inspiration et la direction du Dr Brian GM Durie, a adopté un nouveau principe d'organisation pour son site Internet et sa panoplie de publications pour les patients. « 10 ÉTAPES POUR DE MEILLEURS SOINS ™» est un outil unique d'informations sur le diagnostic et les traitements et est conçu pour aider les patients et les médecins au fil de l'évolution du myélome, du diagnostic au long terme.

Pour ceux qui n'ont pas encore visité le site de l’IMF pour se familiariser avec ces 10 points pour de meilleurs soins™, les voici :

1. Savoir ce que vous combattez : Obtenir le bon diagnostic
2. Les tests biologiques dont vous avez vraiment besoin
3. Options de traitement initiales
4. Les soins de support et comment en bénéficier ?
5. La transplantation : En avez-vous besoin ?
6. L'évaluation de la réponse
7. Consolidation et / ou entretien
8. Une surveillance sans surprise
9. Rechute : Avez-vous besoin de changer de traitement ?
10. Nouveaux essais thérapeutiques: comment les trouver ?

Les meilleures informations sur les traitements en cours sont données pour chacune de ces étapes, y compris les publications de l'IMF et les recommandations élaborées par le Groupe de Travail international du Myélome (IMWG) de l'IMF.

En plus de ces 10 étapes présentées son site Internet, l’IMF a publié une application iPad nommée « The Myeloma Post », qui est organisé de la même façon. Chacune de nos brochures imprimées est également mise à jour pour inclure des informations correspondantes aux 10 étapes.

Comme toujours, nous vous invitons à visiter notre site Internet pour la meilleure et la plus actuelle des informations sur le myélome, désormais organisée en 10 ÉTAPES POUR DE MEILLEURS SOINS ™, ou d'appeler la hotline de l’IMF au 800-452-CURE (2873) pour toutes vos questions liées au myélome.





Par le Dr. Brian G.M. Durie

Demander ou pas une seconde opinion est une question fondamentale pour tous les patients atteints de myélome multiple (MM). Ce résumé en 10 étapes tente de répondre au  «pourquoi, quand, et comment» demander un deuxième avis.

1. Devriez-vous envisager une deuxième opinion ?

Il est essentiel de se rendre compte qu'une seconde opinion est toujours une option, que ce soit une consultation par téléphone ou une réévaluation complète avec tests et recommandations. L'urgence varie, tout comme la capacité de se déplacer et de supporter les dépenses supplémentaires. En cas de doute, appelez l’IMF au 800-452-CURE (2873) pour discuter des options et de l'aide potentiellement disponible.

 

2. Avez-vous besoin d’un deuxième avis en ce moment ?

Les questions cruciales qui méritent souvent de demander un deuxième avis sont les suivantes:

• Ai-je un MM actif nécessitant un traitement immédiat ? Ou ai-je un MGUS ou un myélome indolent (SMM), pour lesquels on se limite à une surveillance ?

• Quel est le meilleur traitement de première intention dans mon cas ?

• Suis-je vraiment en rechute et ai-je besoin d’un nouveau traitement ?

Au minimum, ces questions nécessitent une discussion approfondie, voire l’avis d’un expert du myélome.

 

3. Que devez-vous faire si le traitement est planifié ?

En général, les problèmes urgents doivent être traités immédiatement. Toutefois, si la prise en charge comprend…

• une chirurgie lourde

• un retard dans des soins de soutien primordiauxaux (comme la dialyse pour l'insuffisance rénale, les IgIV pour les infections, ou la kyphoplastie pour les douleurs sévères / tassements vertébraux)

... alors demandez de l'aide et des conseils. Au-delà des cas urgents, il faut généralement du temps pour évaluer les options de traitement du MM. C'est le moment idéal pour obtenir une deuxième opinion.

 

4. Qu'en est-il de votre médecin spécialiste local?

Même si votre médecin est expérimenté dans le diagnostic et le traitement des MM, sachez qu'il y a toujours des différences de philosophie et d'opinion. Il existe deux approches radicalement différentes : l'approche « observons et attendons » et l'approche «traitons de manière agressive de suite ». Dans le même esprit, il existe une controverse entre « contrôler » et « guérir ».

L'objectif est-il  de contrôler la maladie chronique ou de tenter d'atteindre la guérison ? Si vous et votre médecin partagez la même philosophie, une seule opinion peut suffire. Cependant, même dans ce cas, il peut être enrichissant d'entendre et de discuter de la philosophie opposée avant de prendre la décision finale.

 

5. Est-il grossier ou inapproprié d'obtenir un deuxième avis ?

Il est rare qu'un médecin spécialiste local s'oppose fermement à la demande d'un deuxième avis par un patient. En fait, la recherche des différentes options disponibles renforce souvent la relation avec le médecin. Néanmoins, il est sage et poli de discuter ouvertement du souhait d'une autre opinion afin d'éviter tout malentendu. Vous pouvez amorcer la discussion comme suit : « Je pense que vous êtes un bon médecin… » (si c'est vrai) ou « nous sommes préoccupés par le fait que vous voyez peu de patients atteints de myélome... » (si c'est le cas) « Mais/aussi, nous aimerions demander un deuxième avis ». Vous pouvez partir de là.

 

6. Quel expert dois-je consulter ?

Il s'agit d'une question clé, et les coordonnateurs de la hotline de l'IMF sont bien préparés pour vous aider. Par exemple, il est bien connu que certains centres sont très bien équipés pour faire des tests spécialisés afin d'assurer un diagnostic correct et/ou pour s'assurer que les facteurs pronostiques de base tels que les résultats de la FISH ont été pris en compte. Le choix de l'endroit où se faire soigner peut être influencé par des préoccupations d'ordre pratique tels que la proximité ou la disponibilité (ou non) d'un remboursement par votre régime de soins. Évidemment, vous pouvez choisir de payer de votre poche, si nécessaire.

 

7. Qu'attendre d'une consultation pour une deuxième opinion ?
Les considérations importantes sont les suivantes :

• Est-ce que je ne souhaite que des conseils, ou ai-je aussi l'intention de recevoir des soins ?

• Ai-je l'intention d'aller dans un centre pratiquant la greffe de moelle ou dans un centre testant un nouveau médicament dans un essai clinique ?

• Vais-je continuer à voir mon médecin spécialiste? C'est en général le cas. Après avoir reçu des conseils ou avoir terminé votre nouveau traitement, le plus fréquent est que les patients se retournent vers leur médecin spécialiste local

• Ai-je l'intention de revenir pour des visites régulières ? Encore une fois, il est de pratique courante que l’expert reste en contact avec le médecin spécialiste local pour lui donner des conseils de suivi.

 

8. Quel est le meilleur moment pour une deuxième option ?
En général, le début de la maladie est un excellent moment pour s'assurer que le diagnostic est confirmé et que les décisions thérapeutiques initiales sont les meilleures. Cependant, rien n'empêche de le faire aussi plus tard, comme en cas de rechute du MM lorsque de nouveaux médicaments sont nécessaires.

 

9. Comment puis-je décider d'un service plutôt qu'un autre ?
Le meilleur centre pour vous dépend des questions ou des besoins, ce peut être pour une simple consultation ou pour des traitements, ou la nécessité d'une greffe, voire d'un nouveau médicament particulier uniquement disponible dans les essais cliniques. Par exemple, avoir accès au pomalidomide, carfilzomib, et/ou à l'elotuzumab pourrait être très important.

 

10. Qu'en est-il du suivi ?
Au moment d'un deuxième avis, des recommandations sont faites et généralement l'expert du myélome appellera votre médecin spécialiste local et/ou lui enverra un courrier résumant la consultation. Il est possible de devoir suivre une nouvelle ligne de traitement, ou qu'aucun changement ne soit exigé, ou que peut-être des tests supplémentaires sont nécessaires. Souvent, la consultation initiale est suivie d'une relation continue entre l'expert du myélome et le spécialiste local. Ce cas de figure est idéal. Il est possible que vous ayez à « guider » les 2 médecins pour faire fonctionner le partenariat en douceur et à votre avantage. L'effort en vaut la peine et cela donne bien souvent les meilleurs résultats.

Et voilà ! J'espère que ces points de vue et suggestions vous aiderons dans vos décisions pour rechercher un deuxième avis. Si vous avez besoin de conseils plus spécifiques à votre cas, n'hésitez pas à contacter l'IMF au 800-452-CURE (2873).