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Estate 2012


Susie Novis

Un messaggio dal Presidente: Cari lettori
Susie Novis

Alla fine degli anni '90, in occasione degli eventi dedicati ai pazienti, avrei raccontato che vivere con il mieloma è come vivere con un terrorista; un'analogia che è diventata inappropriata dopo l'11 settembre. Lo avevo dimenticato fino a poco tempo fa, quando ho realizzato che vivere con il mieloma non è tanto come vivere con un terrorista, quanto più vivere con un cattivo vicino di casa.

Più di una dozzina di anni fa, talidomide era un termine relativamente nuovo per la maggior parte di noi. Esistevano solo una quindicina di gruppi di sostegno negli Stati Uniti. L'IMF aveva appena iniziato a pubblicare una vasta gamma di materiale informativo per i pazienti. E il mantra per i pazienti cui veniva diagnosticata la malattia era "da tre a cinque anni".
Sembrava quindi di essere sotto il controllo di un terrorista: la paura era costante e non si sapeva mai cosa aspettarsi dal futuro. La paura era reale: paura che la malattia diventasse maggiormente attiva rispetto a prima, paura di non arrivare a raggiungere gli eventi importanti della vita come una laurea, un matrimonio e le vacanze con la famiglia, paura di aver passato geneticamente la malattia ai propri cari.

Il fatto che questa analogia sia stata accantonata per oltre un decennio mi fa capire quanto le cose siano cambiate. È come vedere qualcuno ogni giorno per dieci anni o vederlo nuovamente a distanza di dieci anni: nel secondo caso, si è molto più consapevoli dei cambiamenti.

In questo modo ho realizzato che l'analogia del terrorista non era più adeguata per i pazienti affetti da mieloma. I tempi sono decisamente migliori. Per alcuni vivere con il mieloma è semplice, per altri è ancora una lotta quotidiana. Ma, nel complesso, avere il mieloma non significa più essere sotto il controllo di un terrorista, quanto piuttosto avere un cattivo vicino di casa.
Per un numero sempre maggiore di pazienti, questo vicino non è poi così cattivo. Per questi pazienti, il fatto che il mieloma sia ormai diventato una malattia cronica potrebbe significare fare pace con il cattivo vicino. Basta modificare il proprio trattamento, come si farebbe con la propria vita, tenere le imposte chiuse nei momenti della giornata in cui al sig. Rossi piace girellare nel suo giardino. Oppure il vicino potrebbe acconsentire ad abbassare la musica degli Aerosmith dopo mezzanotte. Talvolta (raramente, senza dubbio) s’impara ad accettare e a convivere con queste situazioni.

Altri pazienti sanno cosa s'intende per "dannato vicino", che impedisce loro di avere una buona qualità di vita e, in casi estremi, influisce sulle loro finanze e sulla loro salute. Questo vicino può davvero rendere infelice la loro vita. Devono chiamare la polizia... spesso. Il valore della loro proprietà cala più che in caso di crisi economica. Iniziano a perdere il sonno e la loro salute peggiora.

Fortunatamente, la maggior parte di coloro che hanno cattivi vicini, hanno il tipo di vicino tollerabile. La stessa cosa vale oggi per i pazienti affetti da mieloma: man mano che le conoscenze sulle diagnosi, sulle terapie e sui farmaci progrediscono, questi cattivi vicini diventano più tollerabili, fino addirittura al punto di poterli dimenticare. Man mano che il mieloma diventa sempre più una patologia cronica (cosa che, solo pochi anni fa, era inconcepibile per chiunque, ad eccezione dei maggiori esperti) lo stress di vivere con questa malattia e la paura di morire a causa sua dovrebbero diminuire.

Talvolta i vicini cattivi e maligni possono non essere gestibili, ma in futuro il loro numero diminuirà. C'è una cosa che tutti i pazienti cui è stata recentemente diagnosticata la malattia devono capire subito: non dovete essere terrorizzati dal mieloma.
C'è la possibilità che diventi un vicino poco fastidioso. E questa possibilità è sempre maggiore.

Con affetto

Susie Novis, Presidente

Brian DurieRAPPORTO DA ASCO 2012: NUOVI RISULTATI PER LA PRIMA LINEA E PER LE RICADUTE
Dr. Brian G.M. Durie

Il dr. Brian G.M. Durie presenta alcune importanti notizie relative al mieloma, tratte dal meeting annuale dell'American Society of Clinical Oncology

Anche se al meeting annuale dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO), tenutosi a giugno 2012, il numero di abstract presentati non è stato pari a quello del meeting dell'American Society of Hematology (ASH) di dicembre 2011, sono state comunque illustrate varie importanti e interessanti presentazioni ai membri della comunità del mieloma.

Tre presentazioni relative alla prima linea hanno dimostrato i notevoli benefici delle terapie combinate con l'inibitore del proteasoma di seconda linea carfilzomib (Kyprolis®):

Studio di Fase I/II su carfilzomib più melfalan-prednisone (CMP) nei pazienti anziani affetti da mieloma multiplo de novo

L'Abstract 8009, che riepiloga i risultati del gruppo francese di IFM con carfilzomib più melfalan e prednisone (CMP), può essere confrontato con i numerosi dati precedenti relativi a Velcade® (bortezomib) più MP (VMP). La percentuale di risposta oggettiva (ORR) (>50% regressione) con CMP è stata stupefacente: 92% (rispetto al 71% con VMP), con un 42% che presentava almeno una percentuale di risposta parziale molto buona (VGPR) con CMP.

Brigitte Kolb, dell'Institute for Myeloma and Bone Cancer Research (West Hollywood, CA) ha valutato la tossicità e l'efficacia di CMP in una popolazione anziana, un gruppo cui non possono essere somministrati trattamenti ad alto dosaggio. A ventiquattro pazienti ammessi alla fase I sono stati somministrati vari livelli di carfilzomib, per valutare la dose massima tollerata (MTD). Per stabilire la MTD, il livello del dosaggio di carfilzomib è stato aumentato su tre coorti e si è valutata la tossicità/percentuale di risposta. Altri 16 pazienti sono stati ammessi alla fase II, per valutare l'efficacia del carfilzomib al livello 3 (che veniva somministrato a 36mg/m2 per dose). Nel complesso, sono stati ammessi 43 pazienti agli studi di fase I/II; la ORR era pari all'89%, di cui un 40% con almeno una VGPR. La sopravvivenza senza eventi è stata stimata pari all'80%, con livelli di tossicità stimati al 6%. L'efficacia sui pazienti ad alto rischio e i dati di follow-up per tempi più lunghi saranno resi disponibili l'anno prossimo.

Studio di Fase I/II su ciclofosfamide, carfilzomib, talidomide e desametasone (CYCLONE) in pazienti cui è stato appena diagnosticato il mieloma multiplo

L'Abstract 8010 è stato presentato da Joseph Mikhael del gruppo Mayo Clinic di Scottsdale, AZ, che ha studiato il nuovo regime chiamato CYCLONE, che comprende carfilzomib, ciclofosfamide, talidomide e desametasone. Nella fase precoce di questo studio, tutti i pazienti hanno risposto: l'83% ha raggiunto una VGPR con una combinazione che sembrava essere ragionevolmente ben tollerata.

Nella fase I, tre pazienti sono stati trattati con CYCLONE (il carfilzomib viene somministrato per via endovenosa; gli altri tre per via orale) e tutti hanno risposto bene. Sono stati raccolti i dati di 27 partecipanti della fase II; è stato riferito un 96% di ORR e il 75% ha presentato una VGPR. È stata riferita una tossicità di grado 3 nel 50% dei pazienti e di grado 4 nel 20% (fra cui aritmia, affaticamento, debolezza muscolare, neutropenia, linfopenia e trombocitopenia). Ventisei pazienti su 27 sono ancora vivi. Il prelievo di cellule staminali è andato a buon fine in tutti i pazienti che hanno seguito questa procedura (14 in totale). Sono stati riferiti sette casi di neuropatia periferica (PN) di grado 1. Una risposta ancora più marcata è stata riscontrata nei pazienti dopo il trapianto. In futuro, la dose di carfilzomib sarà aumentata, in quanto la MTD non è stata raggiunta in questo studio.

Risposta stringente completa nei pazienti con diagnosi recente di mieloma multiplo trattati con carfilzomib, lenalidomide e desametasone.

L'Abstract 8011 di Andrzej Jakubowiak e dei colleghi del suo precedente istituto, University of Chicago Medical Center, ha fornito dati relativi alla combinazione di prima linea di carfilzomib e Revlimid® (lenalidomide) più desametasone. È stato enfatizzato il fatto che il 42% dei pazienti aveva raggiunto una risposta stringente completa (sCR). La sopravvivenza senza progressione (PFS) era pari al 97% a 12 mesi e al 92% a 24 mesi, a indicazione dei continui benefici del trattamento.

Il dr. Jakubowiak, attualmente alla University of Iowa (Iowa City, IA) ha esaminato le risposte di follow-up a lungo termine al trattamento combinato in 53 pazienti cui è appena stato diagnosticato il MM, che sono stati trattati con un ciclo di 28 giorni con carfilzomib (20-36 mg/m2 per via endovenosa nei giorni 1, 2, 8, 9, 15, 16), lenalidomide (25 mg per via orale, giorni da 1 a 21) e desametasone (40/20 mg per via orale, settimanalmente). Dopo quattro cicli di questo trattamento, i pazienti che raggiungevano un risultato positivo potevano sottoporsi al prelievo di cellule staminali (35 pazienti). Dopo 8 cicli, ai pazienti sono stati somministrati 16 cicli di terapia di mantenimento (con carfilzomib modificato). Tutti e 53 i pazienti erano valutabili; l'81% ha raggiunto almeno una VGPR, il 62% ha raggiunto una risposta completa (CR) e il 42% ha raggiunto una risposta stringente completa (sCR). Fra gli eventi avversi più comuni di qualunque grado, citiamo la linfopenia (30%), la leucopenia (26%), l'affaticamento (25%) e la PN (11%).

L'estensione di carfilzomib, lenalidomide e desametasone è ben tollerata e ha portato a una risposta maggiore.

Invece, l'Abstract 8096 del team della Mayo Clinic di Rochester, MN, ha esposto in dettaglio gli esiti a più lungo termine con la combinazione dei due farmaci lenalidomide e desametasone come prima terapia. Sono stati seguiti 286 pazienti consecutivi, la cui sopravvivenza media è stata pari a circa 8 anni, riflesso sia della terapia d'induzione che del follow-up.

Chiaramente, ci vorrà del tempo per capire quale sia la combinazione ideale per ottenere eccellenti risultati in brevi tempi, una tossicità accettabile e i migliori benefici a più lungo termine.

Per le ricadute/refrattarietà, sono stati valutati molti agenti singoli e molte combinazioni. Fra gli agenti singoli, sia pomalidomide che carfilzomib hanno dimostrato l'efficacia prevista, con ORR almeno del 30%. Si spera che entrambi vengano presto approvati dalla Food and Drug Administration (FDA). Il voto favorevole per carfilzomib alla XX udienza di giugno dell'Oncologic Drugs Advisory Committee (ODAC) è stato fondamentale per la probabile approvazione finale di luglio.

Fra i nuovi agenti, sia elotuzumab che MLN9708 (un inibitore orale del proteasoma) hanno continuato a mostrare risultati promettenti.

Fra gli agenti in una fase precoce di sviluppo, i risultati sono stati abbastanza deludenti. Obatolclax (anti-BCL-2; Abstract 8013) e siltuximab (anti-IL-6; Abstract 8018) hanno mostrato poche evidenze di efficacia. Daratumumab (anti-CD38; Abstract 8018) è l'unico dei nuovi agenti singoli a produrre una risposta a livello di risposta parziale (PR).

Nell'Abstract 8038, un'analisi retrospettiva su 841 pazienti consecutivi del City of Hope (Duarte, CA) ha dimostrato che le correlazioni primarie per lo sviluppo di secondi tumori primari (SPM) sono l'età avanzata (>55 anni) e la razza bianca non ispanica.

Vari abstract interessanti daranno sicuramente luogo a ulteriori ricerche. Fra loro, l'Abstract 8040 suggerisce che t(11;14), comunemente ritenuto una traslocazione di "buon rischio", potrebbe avere un impatto negativo sul trapianto autologo di cellule staminali (ASCT). L'Abstract 8097 presenta i risultati di una vasta analisi, dimostrando un diverso schema della malattia e di esiti nei pazienti asiatici; l'Abstract 8088 presenta le incongruenze nei sistemi utilizzati per valutare la progressione del rischio nel mieloma multiplo asintomatico (SMM).

L'IMF ha sintetizzato tutti gli abstract importanti nella pubblicazione ASCO 2012 Multiple Myeloma Highlights, disponibile in formato cartaceo su richiesta e in formato elettronico sul sito di IMF myeloma.org. Inoltre, l'IMF ha intervistato i principali ricercatori che si occupano di mieloma e, sul sito web di IMF, possono essere visualizzati i webcast online.

Come sempre, i nuovi dati portano avanti il settore e contribuiscono a identificare i migliori approcci alla diagnosi e alla terapia per i pazienti affetti da mieloma di tutto il mondo. Attendete la prossima edizione di Myeloma Today, iscrivetevi alla e-newsletter settimanale Myeloma Minute, scaricate l'app di IMF Myeloma Post per iPad dall'iTunes store e/o visitate direttamente il sito web di IMF all'indirizzo myeloma.org, per avere tutte le informazioni più aggiornate. Se avete bisogno di consigli più specifici per il vostro caso, non esitate a contattare la linea diretta di IMF, al numero 800-452-CURE (2873).


Brian Durie
LA INTERNATIONAL MYELOMA FOUNDATION presenta Le Conferenze dell'IMWG
“Dare un senso al trattamento”


IL DIBATTITO

Brian G.M. Durie
Paul Richardson
“Gli americani”
contro Antonio Palumbo
Jesús San-Miguel
“Gli europei”

Lanciato nel 2001, l'International Myeloma Working Group (IMWG), il ramo dedicato alla ricerca dell'International Myeloma Foundation (IMF), ha conseguito molti successi che hanno cambiato il panorama della ricerca sul mieloma. Attraverso la collaborazione di 159 ricercatori di fama mondiale che si occupano di mieloma, l'IMWG ha rivoluzionato il modo in cui il mieloma viene diagnosticato, trattato e gestito.

Ma questi esperti non sono sempre d'accordo...

Il 13 giugno, le Conferenze dell'IMWG sono iniziate con un dibattito fra esperti di fama mondiale provenienti dagli Stati Uniti e dall'Europa sul primo argomento della serie di conferenze: Dare un senso al trattamento.

Chi non fosse riuscito a partecipare a questo pionieristico dibattito di persona o a seguire l'evento tramite lo streaming in tempo reale sul sito web di IMF, è invitato a guardare il video presente negli archivi. Infatti, tutte le Conferenze dell'IMWG potranno essere visualizzate sul sito web di IMF. Basta visitare il sito myeloma.org, cliccare sulla scheda "webcast" e selezionare la voce d’interesse nel menu a discesa.

È una conferenza da non perdere!



2012: aggiornamenti sul mieloma dal Summit ASCO, EHA e IMWG

ORATORE Brian G.M. Durie, MD

Questa teleconferenza del 28 giugno, destinata ai pazienti, ai membri delle loro famiglie, a chi li assiste e agli operatori sanitari, contiene notizie provenienti dal meeting annuale 2012 dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) e della European Hematology Association (EHA), nonché dal Summit dell'International Myeloma Working Group (IMWG).

La registrazione della teleconferenza, della durata di 60 minuti, è disponibile sul sito web di IMF myeloma.org. Passate alla scheda "webcast" sulla home page e selezionate "teleconferenze" dal menu a discesa.



Paul Hewitt, Judy Webb, Debbie Birns, and Missy Klepetar

UN'INTRODUZIONE AI 10 PUNTI PER UNA CURA MIGLIORE (10 STEPS TO BETTER CARE™)

La linea diretta di IMF - 800-452-CURE (2873) – garantisce a tutti coloro che chiamano le migliori informazioni sul mieloma, in modo attento e rispettoso. Viene gestita da Debbie Birns, Paul Hewitt, Missy Klepetar e Judy Webb. Le linee telefoniche sono attive dal lunedì al venerdì, dalle 09:00 alle 16:00. Per inviare una domanda on-line, spedire un'e-mail all'indirizzo TheIMF@myeloma.org.

Mi è stato recentemente diagnosticato il mieloma multiplo, una malattia di cui non avevo mai sentito parlare. Ci sono così tante nuove informazioni da assimilare che non so neanche da dove iniziare. Che cosa deve fare un "novellino" come me?

Viviamo in un’epoca in cui siamo sommersi da troppe informazioni. Per coloro a cui è recentemente stato diagnosticato il mieloma, la massa d'informazioni disponibili su questa malattia poco nota può essere assolutamente opprimente. In che modo un paziente cui è appena stato diagnosticato il mieloma può sapere che cosa imparare? Che cosa si dovrebbe fare per prima cosa? E poi? Quali analisi dovrebbero essere fatte? Con quale frequenza? Che cosa si può fare se un paziente non può permettersi di pagare il trattamento? Quali sono le opzioni di trattamento in caso di ricaduta? Quali farmaci degli studi clinici sono per il mieloma appena diagnosticato e quali per le ricadute?
Questa serie di domande e risposte, cui si trovano di fronte i pazienti a ogni passo del proprio cammino, sembra interminabile. IMF, sempre fonte delle informazioni più affidabili al mondo sul mieloma, ha organizzato le informazioni di cui avete bisogno per rispondere a tutte le vostre domande, sia che abbiate appena ricevuto la diagnosi o che conviviate con la malattia da lungo tempo.
IMF, grazie all'ispirazione e alla guida del dr. Brian G.M. Durie, ha adottato un nuovo principio di organizzazione per il proprio sito web e per la sua serie di pubblicazioni destinate ai pazienti. I 10 punti per una cura migliore ("The 10 Steps to Better Care™"), uno strumento unico per le informazioni sulla diagnosi e il trattamento, sono studiati per aiutare sia i pazienti che i medici a comprendere meglio il corso del mieloma, dalla diagnosi alla sopravvivenza a lungo termine. Dividendo un ampio corpo d'informazioni in 10 segmenti distinti, IMF spera di rendere facile la consultazione delle informazioni di cui i pazienti, chi si occupa di loro e i loro medici hanno bisogno in ogni momento.
Per coloro che non hanno ancora visitato il sito web di IMF per scoprire i 10 punti per una cura migliore, li esponiamo di seguito:

  1. Sapere con che cosa si ha a che fare: avere la corretta diagnosi
  2. Analisi di cui si ha davvero bisogno
  3. Opzioni di trattamento iniziale
  4. Terapia di supporto e come ottenerla
  5. Trapianto: è necessario?
  6. Valutazione della risposta
  7. Consolidamento e/o mantenimento
  8. Monitoraggio senza misteri
  9. Ricaduta: è necessario modificare il trattamento?
  10. Nuovi studi: come trovarli

Per ogni fase vengono indicate le informazioni sul trattamento più efficace attualmente disponibili, fra cui le pubblicazioni di IMF e le direttive create dall'International Myeloma Working Group (IMWG) di IMF.

Oltre a organizzare il sito web di IMF attorno ai 10 punti, IMF ha creato una nuova applicazione per iPad chiamata The Myeloma Post, organizzata nello stesso formato. In ognuna delle nostre guide stampate viene inoltre indicato a quale dei 10 punti corrisponde.

Come sempre, vi invitiamo a visitare il nostro sito web per ottenere le informazioni più esaustive e aggiornate sul mieloma, ora organizzate in 10 punti per una cura migliore, nonché a chiamare la linea diretta di IMF al numero 800-452-CURE (2873): potrete porre tutte le domande che desiderate relative al mieloma.


Terapia di supporto: 10 punti sul secondo parere
Dr. Brian G.M. Durie, Chairman, IMF Board of Directors

Se richiedere o meno un secondo parere è una questione fondamentale per tutti i pazienti affetti da mieloma multiplo (MM). Questo riepilogo in 10 punti cerca di rispondere ai "se, quando e come" relativi alla ricerca di un secondo parere.

1. Dovrebbe essere valutato un secondo parere?

È essenziale rendersi conto che un secondo parere è sempre una seconda opinione, che si tratti di un consulto telefonico o di una nuova valutazione completa con analisi e raccomandazioni. Il grado di urgenza cambia in base alla situazione, come anche la possibilità di spostarsi e di sostenere altre spese. Se avete dubbi, chiamate la linea diretta di IMF al numero 800-452-CURE (2873) per parlare delle possibilità e del potenziale aiuto disponibile.

2. Un secondo parere è necessario subito?

Le domande cruciali che spesso meritano e richiedono un secondo parere sono le seguenti:

  • Soffro di MM attiva che richiede un trattamento immediato? Oppure soffro di MGUS o di mieloma asintomatico (SMM), per i quali la risposta è data dall'osservazione?
  • Qual è il miglior primo trattamento nel mio caso?
  • Ho veramente una ricaduta e ho bisogno di una nuova terapia?

Come minimo, queste domande devono essere attentamente discusse, se non esaminate con un esperto di mieloma.

3. Che cosa si dovrebbe fare quando è previsto un trattamento?

In generale, i problemi urgenti dovrebbero essere trattati immediatamente. Comunque, se fra le raccomandazioni si trova:

  • Intervento chirurgico importante
  • Ritardo nelle terapie di supporto potenzialmente cruciali (come la dialisi in caso d'insufficienza renale, IVIG per infezioni o cifoplastica per forte dolore/collasso vertebrale)

...allora è necessario chiedere aiuto e un parere. Al di là dei problemi urgenti, normalmente si ha tempo per valutare le opzioni di trattamento del MM. Questo è il momento ideale per avere un secondo parere.

4. E il medico di famiglia?

Anche se il vostro medico principale ha esperienza nella diagnosi e nel trattamento del MM, sappiate che ci sono sempre differenze di filosofia e di opinioni. La principale differenza consiste fra l'approccio "guarda e aspetta" e quello "tratta subito in modo aggressivo". Sulla stessa linea, esiste la controversia "controllo contro cura". Si cerca di controllare la malattia cronica o si cerca di ottenere una cura? Se voi e il vostro medico condividete la stessa filosofia, può andare bene un unico parere. Comunque, anche in quel caso, può essere utile sentire la filosofia opposta e discuterne prima di prendere una decisione.

5. Cercare un secondo parere è scortese o inappropriato?

È raro che un medico di base si opponga al fatto che un paziente richieda un secondo parere. Infatti, la volontà di supportare la ricerca di opzioni disponibili spesso rafforza il rapporto con il medico di base. In ogni caso, è prudente e cortese parlare apertamente del desiderio di avere un'ulteriore parere, per evitare qualunque fraintendimento. È utile iniziare la discussione dicendo "Credo che lei sia un bravo medico..." (se è vero) o "siamo preoccupati che non abbia molti malati di mieloma..." (se è così) "ma/quindi vorremmo avere un secondo parere". Potete iniziare così.

6. Da quali specialisti si deve andare?

Questa è una domanda chiave e i coordinatori della linea diretta di IMF sono preparati per aiutarvi. Per esempio, è noto che certi centri hanno delle eccellenti attrezzature per le analisi specialistiche, per garantire una corretta diagnosi e/o per assicurarsi che siano stati valutati i fattori prognostici di baseline e i risultati FISH. La scelta del luogo in cui effettuare il trattamento può essere influenzata da fattori pratici, come la vicinanza o la disponibilità (o meno) di rimborsi delle spese sanitarie. Chiaramente, potete decidere di pagare di tasca vostra, se necessario.

7. Che cosa ci si aspetta da un consulto per un secondo parere?

Alcune considerazioni importanti:

  • Voglio solo un parere o voglio anche che mi sia somministrato qui il trattamento?
  • Prevedo di andare in un centro per i trattamenti come il trapianto o di assumere un farmaco in uno studio clinico?
  • Continuerò ad andare dal mio medico di base? Normalmente è così. Dopo aver avuto un parere o al termine del trattamento, normalmente i pazienti tornano alle cure del proprio medico.
  • Prevedo di tornare per controlli periodici? Ancora una volta, è una pratica comune andare dallo specialista per avere un parere di follow-up per il medico locale.

8. Quando è il momento migliore per un secondo parere?

In generale, un buon momento è agli inizi del decorso della malattia, per assicurarsi che la diagnosi sia confermata e che le decisioni sul trattamento iniziale siano le migliori possibili. In ogni caso, può essere molto utile anche dopo, specialmente in presenza di una ricaduta del MM, quando sono necessari altri farmaci.

9. Come scelgo un centro medico rispetto a un altro?

Il migliore centro per voi dipende dalle domande o dalle esigenze: se si desidera un singolo consulto o una cura continuativa, se si ha bisogno di un trapianto, di un particolare nuovo farmaco disponibile solo negli studi clinici, ecc. Per esempio, potrebbe essere molto importante avere accesso alla pomolidamide, al carfilzomib, e/o all'elotuzimab.

10. E il follow-up?

Al momento di un secondo parere vengono fornite delle raccomandazioni e, normalmente, l'esperto di mieloma chiama il medico di base o gli/le invia un riepilogo. Potrebbe essere possibile agire in modo diverso, oppure potrebbe non essere necessario alcun cambiamento, o forse si renderanno necessarie ulteriori analisi. Spesso il consulto iniziale è seguito da un rapporto continuo fra l'esperto di mieloma e il medico di base. Questa è la situazione ideale. Potrebbe essere necessario lavorare con entrambi i medici, per far andare bene le cose a vostro vantaggio. Ne vale la pena e molte volte in questo modo si ottengono i migliori risultati.

Ecco! Spero che queste indicazioni e suggerimenti vi aiuteranno a prendere le decisioni sull'eventualità di un secondo parere. Se avete bisogno di consigli più specifici per il vostro caso, non esitate a contattare IMF al numero 800-452-CURE (2873).
 

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