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April 2009
4. Jahrgang, 1. Ausgabe

Willkommen bei der ersten Ausgabe des vierten Jahres des Myelom Merkur.  Wir waren damit beschäftigt, einige Patientenveranstaltungen in Deutschland im Juni zu planen.

Das diesjährige Treffen der Europäischen Gesellschaft für Hämatologie (EHA) ist für den 5.-7. Juni 2009 in Berlin anberaumt.  Um die Anwesenheit des IMF-Co-Gründers und Vorsitzenden Dr. Brian Durie auszunutzen, warden wir am 4. Juni 2009 ein Patientenveranstaltung an der Berliner Charité Benjamin Franklin abhalten.  Dr. Wolfgang Igor Blau wird Gastgeber sien und an dem Treffen mit Dr. Durie teilnehmen.  IMF-Co-Gründerin und Präsidentin Susie Novis wird auch anwesend sein.

Dieses Jahr konnten wir auch wieder Dr. Robert A. Kyle, Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Beirats der IMF, überzeugen, eine weitere Tour Deutschland zu unternehmen, um an Patientenveranstaltung und Ärzte-Versammlungen teilzunehmen.  Folgende Patientenveranstaltungen sind geplant:

  • Kiel – am 11. Juni, mit Prof. Dr. Martin Gramatzki
  • Münster – am 13. Juni mit Dr. Martin Kropff
  • Leipzig – am 15. Juni mit Prof. Dr. Dietger Niederwieser sowie die Multiples Myelom—Plasmozytom Selbsthilfegruppe Leipzig

Detail folgen in der nächsten Ausgabe des Myelom Merkur!


Hal Gleason
Briefe an die IMF

Ich denke nicht, dass ich die Einzige bin, wenn ich sage, dass ich noch nie etwas vom Multiplen Myelom gehört hatte, bevor es bei mir diagnostiziert wurde. Also was das allererste, was ich tat, nachzuforschen, was genau ich da hatte. Die alten Statistiken und Internetreferenzen waren ein Schlag ins Gesicht und ich war zutiefst erschüttert. Ein dunkler Beginn einer hoffnungslosen und einsamen Reise? Mein Arzt sagte mir bei meinem ersten Besuch vor fast neun Jahren: „Sehen Sie dies nicht als ein Todesurteil. Suchen Sie sich alle Informationen, die Sie möchten, aber denken Sie dabei immer daran, dass diese Informationen aus Statistiken erwachsen. Das betrifft aber nicht Sie persönlich, Sie sind keine Statistik. Wenn Sie etwas über sich wissen wollen, fragen Sie mich.“ Diese goldenen Worte gaben mir Hoffnung. Daher begann ich, nach Informationen zu suchen und nicht nach Statistiken. Ich fand die IMF: Die IMF öffnete die Tür zur Hoffnung. Man kann sich an die IMF wenden bezüglich Unterstützung, Kommunikation mit anderen Betroffenen, für einen Online-Service, für Patienten- und Familienseminare, für Informationen zu medizinischen Fragen und klinischen Studien (eine Gelegenheit, an der Forschung mitzuwirken - besonders bei Bank on a Cure) und auch nur für das wertvolle Wissen, dass man nicht alleine ist. Kein Schall und Rauch, sondern wirkliche Informationen, Unterstützung und Betreuung. Richtige Menschen, nicht nur Statistiken. Ein Licht in der Dunkelheit! Ich wurde vom einem Myelom-Opfer zu einem Individuum, das sein Leben mit dem Myelom lebt. Ich wusste nun, dass ich nicht der Erste und Letzte auf dieser Reise bin, aber eins ist sicher: ich bin nicht allein. Vielen Dank für das Öffnen der Tür zur Hoffnung.

Hal Gleason


Myeloma Manager
Der IMF Myelom-Manager: Personal Care Assistant

Die IMF freut sich, nun den Myelom-Manager „Personal Care Assistant“ als erste Software ihrer Art vorzustellen, die speziell dafür entwickelt wurde, um Myelom-Patienten und ihren versorgenden Ärzten und Pflegern beim wachsenden Berg von medizinischen Daten und bei der immer weiter steigende Komplexität der Myelom-Therapie zur Seite zu stehen. Dieses Programm, welches nicht Internet-basiert ist, läuft stattdessen auf jedem persönlichen Computer und speichert alle persönlichen Daten auf diesem. Es ist passwortgeschützt und verschlüsselt alle Daten, so dass es nur für den Benutzer zugänglich ist und nicht außerhalb des Myelom-Managers darauf zugegriffen werden kann. Das Programm kann Laborergebnisse speichern, wiedergeben und Tabellen und Grafiken darstellen, in denen sichtbar wird, wie sich die Werte im Laufe der Zeit verändert haben. Keine der persönlichen Daten können zu irgendjemandem übertragen werden. Das Programm enthält zusätzlich regelmäßig aktuelle Neuigkeiten von der IMF-Homepage und eine Referenzliste mit Verlinkungen zu nützlichen Veröffentlichungen und anderen Internetseiten. Funktionen, die sich derzeit in Entwicklung befinden, sind unter anderem ein Kalender für Arzttermine und Behandlungsschemata, ein Adressbuch für die Speicherung wichtiger Telefonnummern und Adressen und ein Notizbuch für die Dokumentation von vergangenen Ereignissen sowie Notizen zu Dingen, die in Zukunft erledigt werden müssen. Eine integrierte Scanfunktion kann medizinische Berichte oder Daten der Bildgebung direkt mit der Funktion verbinden, die Termine Kontakte und Notizen verwaltet. Den Benutzern ist es außerdem möglich, andere Dokumente (pdfs, Textdateien usw.) zu Terminen, Kontakten oder Notizen hinzuzufügen. Derzeit konzentriert sich die IMF darauf, die Funktionen, die wir bereits erstellt haben, zu perfektionieren und diese dann der Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Die ersten User vom Myeloma-Manager werden eine wichtige Rolle dabei spielen, der IMF dabei zu helfen, diese Software zu prüfen und zu verbessern, so dass sie für Patienten und Ärzte gut funktioniert. Wir laden Myelom-Patienten und deren Ärzte, die Windows XP oder Vista benutzen, herzlich dazu ein, die Website manager.myeloma.org zu besuchen und dort den Myelom-Manager herunterzuladen, um uns dabei zu helfen, diese Software noch besser zu machen. Wir freuen uns sehr auf Ihr Feedback und Ihre Vorschläge.

Anmerkung der Redaktion: Diese Software ist derzeit nur auf Englisch verfügbar, soll aber auf Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch übersetzt werden.


PrÄ-ASCT-Therapie bei neu diagnostizierten Myelom-Patienten

Forscher der Mayo-Klinik in Rochester, MN, haben sich mit der Wirkung einer prä-Transplantations-Therapie bei 472 neu diagnostizierten Myelom-Patienten, die sich einer autologen Stammzelltransplantation (ASCT) unterziehen, beschäftigt. Frühere Studien haben eher Hinweise auf einen mangelnden Einfluss der Initialtherapie auf das Outcome nach ASCT geliefert. Patienten bekamen eine Initialtherapie mit Vincristine, Adriamycin und Dexamethason (VAD) oder Thalidomid und Dexamethason oder Lenalidomid und Dexamethason. In allen Gruppen hatte die Art der Initialtherapie keinen Langzeit-Einfluss auf das Outcome der ASCT, auf Post-Transplantations-Komplikationen oder Therapie-assoziierte Mortalität.

EMEA empfiehlt neue Kontraindikationen fÜr VELCADE

Die Europäische Medikamenten-Gesellschaft (EMEA) hat empfohlen, dass VELCADE (Bortezomib) nicht bei Myelom-Patienten angewendet werden sollte, die entweder eine akute diffus infiltrierende Lungenerkrankung oder aber eine Erkrankung des Perikards haben. Das Komitee der EMEA für Medizinische Prokukte in der Anwendung beim Menschen (CHMP) folgerte während seines Treffens im März 2008, dass der Nutzen von Bortezomib größer zu bewerten sei als seine Risiken, abgesehen von Patienten mit akuter diffus infiltrativer Lungenerkrankung oder einer Perikard-Erkrankung. Daher sieht  das CHMP diese Erkrankungen als Kontraindikation für die Anwendung von VELCADE. Die Europäische Gesellschaft für  Produkt-Charakterisierungen (SmPC) wurde über diese neuen Kontraindikationen informiert. Diese Veränderung ist jedoch auf den europäischen Markt beschränkt. Die Packungsbeilage in den USA ist davon nicht betroffen und enthält daher keine Kontraindikationen für akute diffus infiltrative Lungenerkrankung oder Perikard-Erkrankungen. Die einzige Kontraindikation in den USA stellt die Überempfindlichkeit eines Patienten gegen Bortezomib, Boron oder Mannitol dar.

Die internationale Myelom-Stiftung (IMF) lobt Vorschlag zur Erstattung von REVLIMID®in Großbritannien als ein positives, innovatives Modell

Hersteller übernimmt Langzeitkosten des Medikaments.
Der Plan dient allen beteiligten Parteien: den Patienten, dem Pharmaunternehmen und den staatlichen Kostenträgern.     Mehr...


Veröffentlichung durch: International Myeloma Foundation
Herausgeber
: Gregor Brozeit
Hauptverantwortliche Übersetzer:
Dr. Nina Chevalier, Universitätsklinikum Freiburg
Dr. Alexander Kühnemund, Universitätsklinikum Freiburg*
Dr. Ute Hegenbart, Universitätsklinikum Heidelberg,
Dr. Niklas Zojer, Wilhelminenspital, Wien, Österreich
Korrekturen: Dr. Rolf Pelzing

Kostenlose Anmeldung

Der Myelom Merkur wird 7x /Jahr veröffentlicht werden und ist kostenlos verfügbar durch eine Registrierung bei merkur@myeloma.org. Wenn Sie abmelden möchten, schicken Sie ein Email an die gleiche Addresse und schreiben Sie bitte „Abmelden“ im Notiz.


Schicken Sie bitte Fragen an greg.brozeit@sbcglobal.net

Wir danken Celgene Corporation und The Binding Site für ihre Unterstützung.

 

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