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Der Myelom Merkur wird 9x /Jahr veröffentlicht werden und ist kostenlos verfügbar durch eine Registrierung bei merkur@myeloma.org.


6. Ausgabe, Oktober 2007

Dr. Robert Kyle
Dr. Robert Kyle besucht Deutschland im Oktober und November


Jeder, der mit der Welt der Myelomforschung und –behandlung vertraut ist, kennt den Namen Dr. Robert Kyle von der Mayoklinik in Rochester, Minnesota, USA.  Er war ein Pionier auf einem Gebiet, auf dem Urethan als Standardtherapie für Patienten verwendet wurde, bevor dessen Unwirksamkeit erkannt wurde.  Es war besser dafür geeignet, Turnschuhe weicher und haltbarer zu machen. Er hat miterlebt, wie sich die Geschichte des Myeloms in einer Weise entwickelt hat, wie es noch vor einigen Jahren undenkbar war. Aber er ist während seiner gesamten Karriere auf der Höhe seines Fachgebietes geblieben und arbeitet weiter in seinem Institut und nimmt an Patienten- und Ärzteseminaren teil.

Dr. Kyles medizinische Karriere hat viele generelle Parallelen zur Karriere von Charles Lindbergh in der Luftfahrt. Nur wenige Leute wissen, dass Lindbergh immer auf der Höhe seines Berufes als Pilot blieb, von der Zeit vor dem Flug mit der Spirit of St. Louis bis hin zum Beginn des Einsatzes von Düsenflugzeugen im Passagierverkehr.  Er war beratender Pilot und Entwickler für die Boeing 747.  Dr. Kyle durchlief eine analoge Karriere auf dem Gebiet des Myeloms — immer an vorderster Front des Fortschritts.  Und niemand hat auf diesem Gebiet mehr gesehen oder an Erfahrung gesammelt. Seine Besuche in Deutschland verschaffen den Patienten die seltene Gelegenheit, einen der berühmtesten und am meisten geehrten Hämatologen/Onkologen der Medizingeschichte zu treffen.

In den nächsten zwei Monaten wird die IMF Dr. Kyles Teilnahme an vier Patientenseminaren finanziell unterstützen. Das ist Teil des “Regional Community Workshop”-Programms der IMF. Falls Sie die Gelegenheit haben, ihn zusammen mit deutschen Mitpatienten zutreffen, wird das ein besonderes Erlebnis für Sie sein.

  • Freitag, 12. Oktober: Die IMF Europe, Dr. Hans-Jürgen Salwender und die SHG Hamburg werden ein gemeinsames Patiententreffen an der Asklepios-Klinik Hamburg-Altona, Paul-Ehrlich-Str. 1 von 13:00 bis 15:30 Uhr ausrichten.  Dr. Kyle und Dr. Salwender werden Vorträge halten und auf Fragen antworten. Bitte kontaktieren Sie Rosemarie Jäger unter rosemariejaeger@aol.com für weitere Informationen.

  • Samstag, 13. Oktober: Die Myelom Hilfe Nord Bayern e.V. wird ein Patiententreffen in Nürnberg-Eibach, Sportzentrum des TV03 Eibach, Hopfengartenweg 66 von 10:30 bis 13:00 Uhr veranstalten mit anschließendem Mittagsbuffet bis ca. 14:30.  Die IMF finanziert die Teilnahme von Dr. Kyle zusammen mit Dr. Hermann Einsele von der Universitätsklinik Würzburg und Dr. Hannes Wandt vom Nürnberger Klinikum Nord. Bitte kontaktieren Sie Karin Kleineberg unter Karin.Kleineberg@t-online.de für weitere Informationen.
  • Samstag, 17.November: Das 20. Patienten- und Angehörigenseminar der Plasmozytom / Multiples Myelom SHG Nordrhein-Westfalen findet in Mettmann bei Düsseldorf im Treff-Hansa-Hotel, Peckhauser Strasse 5 statt.  Dr. Kyle und Dr. Peter Liebisch von der Universitätsklinik Ulm werden Vorträge halten und Fragen beantworten. Unter gs@plasmozytom.net finden Sie weitere Informationen und können sich anmelden.

  • Montag, 19. November: Die IMF, Dr. Orhan Sezer von der Berliner Charité und die SHG Berlin werden gemeinsam das 2. Berliner Patientenseminar in der Charité Mitte, Charitéplatz 1 von16:00 bis18:00 Uhr veranstalten. Dr. Kyle wird auch daran teilnehmen. Mehr Informationen dazu werden in der nächsten Ausgabe des Myelom Merkur zu finden sein.


WENN DER VERSICHERUNGSFALL EINTRITT
Wegweiser durch die soziale Sicherung

Wenn jemand schwer und dauerhaft erkrankt, drängen sich zunächst die medizinischen Fragen hinsichtlich der Behandlung, der Ärzte und der Klinik auf. Auch die Alltagsorganisation ist zu klären: man sucht nach  Pflege und hauswirtschaftlicher Unterstützung, man muss die Einrichtung und vielleicht sogar die Wohnform anpassen. Allein diese Themen beanspruchen zur Genüge, zusätzlich zur Sorge um die Gesundheit. Sie müssen kurzfristig behandelt werden. Mittel- und langfristige Aspekte wie die soziale Sicherung u.a. schiebt man erstmal weg.

Als meine Schwester 1995 mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert wurde, stellte sich die Situation zunächst auch so dar. Sie kam für eine Chemotherapie in die Klinik. Wirbeleinbrüche schränkten ihre Bewegungsfähigkeit stark ein. Vor der Entlassung musste die Wohnungseinrichtung verändert, zeitweise eine Zweitwohnung im Erdgeschoss angemietet werden, da die Treppen bis ins Dachgeschoß, in dem sich die Wohnung befand, für einen Liegendtransport in die Klinik problematisch waren.

Das Themenfeld Soziale Sicherung hätten wir spontan nicht zu diesem Zeitpunkt betrachtet. Es drängte sich auf:

  • die Krankenkasse forderte meine Schwester nach einigen Wochen auf, einen Antrag auf Bewilligung einer Rehabilitationsmaßnahme zu stellen, der hilfsweise in einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente umzudeuten sei,
  • das Arbeitsamt drohte Streichung der Leistungen (ihr Stundendeputat als Lehrerin an einer Privatschule war kürzlich durch Änderungskündigung verringert worden, so dass sie in geringem Umfang ergänzend Arbeitslosengeld erhielt), da sie der Aufforderung des Amtes zur Wahrnehmung eines Termins nicht Folge geleistet habe.

Es bot sich an, dass ich mich um diese Fragen kümmere. Ich arbeitete seit einigen Jahren im Sozialministerium eines anderen Bundeslandes, kannte mich einigermaßen in der Materie aus, konnte den mir zugänglichen Fachleuten im Hause zumindest präzisere Fragen stellen und mit besserer Grundlage den entsprechenden Ämtern gegenübertreten. Und ich war froh, trotz der hundert Kilometer Entfernung zwischen unseren Wohnorten meinen Schwager, der mehr als genug mit dieser Situation bei eigener Berufstätigkeit zu tun hatte, wenigstens hierin zu entlasten.

Mit dem Bescheid der Arbeitsverwaltung fertig zu werden war ja noch einfach. Ich musste nur eine der Juristinnen im Büro fragen, um festzustellen,

  • dass man krankheitsbedingte Verhinderungen beim Arbeitsamt "unverzüglich" melden muss,
  • dass unverzüglich heißt "so schnell wie man kann" und nicht etwa "sofort",
  • dass meine Schwester in dieser akuten Krankheitssituation eben nicht in der Lage war, sich sofort beim Amt zu melden,
  • und dass ihre Verpflichtung, sich zu melden, keineswegs im Verhinderungsfall auf ihren Mann übergegangen war.

Der Schriftsatz war mit kollegialer Unterstützung schnell formuliert und wasserdicht. Wir atmeten auf, zumindest diesen Aspekt gut im Griff zu haben. Nachdenklich machte mich allerdings der Umstand, dass meine Schwester selbst hatte unterschreiben müssen – in dieser akuten Situation überhaupt nicht selbstverständlich, weder unter dem Aspekt der körperlichen noch der psychischen Verfassung. Ich hätte lieber sie nicht behelligt und ihr stillschweigend das Problem aus dem Weg geräumt. Da nun inzwischen auch der Brief ihrer Krankenkasse bezüglich Reha bzw. Rente eingetroffen war, erbat und erhielt ich von ihr eine schriftliche Vollmacht, begrenzt auf die Vertretung gegenüber Arbeitsamt, Kranken- und Rentenversicherung sowie anderen Behörden.

Der Brief von der Krankenkasse belastete meine Schwester sehr. Deren Mitteilung, sie solle in Reha bzw. Rente gehen, hieß für sie übersetzt "Mit Ihnen wird das sowieso nicht wieder." Das demonstrierte das Gegenteil von Einfühlungsvermögen in eine bedrohliche Situation. Meine fachkundigen Kollegen bestätigten die Vermutung, die Krankenversicherung sei vor allem interessiert, meiner Schwester nicht länger Krankengeld zahlen zu müssen. Ich rief bei der Rentenversicherungsanstalt an, um mich zu erkundigen, wie das mit der Zuweisung für einen Rentenantrag zu sehen sei. Zuvorkommend und umfassend erhielt ich Auskunft über die Rechtslage – die Krankenkasse konnte das gar nicht erzwingen -, und auch Empfehlungen, was im Interesse meiner Schwester getan werden könne. Ich wurde aufgeklärt, dass die Bedingungen für den Rentenzugang in den ersten drei Monaten nach Erkrankung für die Versicherte günstiger sind; dies wäre ein Hinweis gewesen, den wir von der Krankenversicherung gern und zwar schon vier Wochen früher bekommen hätten! Die Verzögerung kostet seitdem jeden Monat leider etwa € 150 an Erwerbsunfähigkeitsrente… Mir wurde empfohlen, die nächstgelegene Beratungsstelle aufzusuchen und mit der Vollmacht ausgestattet die Rentenansprüche meiner Schwester zu klären.

Ich muss gestehen, es hat mich emotional sehr beansprucht, diese Dinge zu erledigen – wegen der persönlichen Betroffenheit konnte ich nicht nüchtern und mit Distanz damit umgehen. Aber das war wohl auch nicht verkehrt. Auf den Ämtern sitzen ebenfalls Menschen. Sie merkten alle wohl, dass es sich nicht um Kleinigkeiten handelte und versuchten nach Kräften zu beraten und zu klären.

Auch meine Kolleginnen berieten mich über die Fragen hinaus, die ich stellte. So lauerte im Hintergrund ja auch ein Arbeitsplatzproblem. Wegen der Kürzung des Unterrichtsdeputats bezog meine Schwester ja schon ergänzendes Arbeitslosengeld und hatte sich um Umschulung bemüht, da eine Kündigung nicht auszuschließen war. Die Arbeitsrechtlerin empfahl mir als erstes, Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen, da dies den Kündigungsschutz verbessert. Da ich als Volkswirtin ein bisschen von Steuern verstehe, wurde mir klar, dass mit dieser Anerkennung auch noch eine Steuererleichterung erreicht wird. Das Leben meiner Schwester wurde ja teurer durch ihre Krankheit. Ihr Erwerbseinkommen wurde durch das niedrigere Krankengeld und dann durch die noch niedrigere Rente ersetzt. In der Wohnung wurden besondere Vorrichtungen erforderlich. Ein anderes Auto wurde benötigt mit höherem Einstieg. Systematisch prüfte ich also die Möglichkeiten für einen Nachteilsausgleich bis hin zur Umschreibung des Autos von meinem Schwager auf meine Schwester, weil sie als Schwerbehinderte Anspruch auf Kfz-Steuerfreiheit erhielt.

Aus dem Kollegenkreis kamen weitere Anregungen, die nicht alle für die Konstellation bei meiner Schwester zutrafen, z.B. Vollmachten für die Betreuung von Kindern bei Erkrankung der Eltern. Aus anderen Zusammenhängen wurde nach den Erfahrungen gefragt, jeder Einzelfall warf andere Fragen auf. Als Ergebnis erarbeitete ich eine Checkliste, an was der Mensch alles denken muss und kann, wenn durch schwere und dauerhafte Erkrankung der Versicherungsfall eintritt. Privat wurde die Liste seitdem immer wieder im Einzelfall genutzt, und ich gebe sie gern über den Myeloma Newsletter weiter, auch wenn ihre Anwendung nicht speziell auf diese Erkrankung beschränkt ist.

Im Fall meiner Schwester blieb es durchaus schwierig, das viele Wissen immer konsequent anzuwenden. Bei aller kognitiven Vorbereitung kann man nicht immer nüchtern sein und ganz konsequent die gesetzlichen Spielräume nutzen. Beim Ausfüllen von Formularen sind die Emotionen irgendwann schon zu kontrollieren, aber kaum in akuten Situationen wie beim Besuch des Medizinischen Dienstes für die Einstufung in die Pflegeversicherung. Mit unserem gebrechlichen und dementen Vater hatte ich das schon erlebt: dass er sich und seine Fähigkeiten selbst überschätzend und Anspruch schädigend darstellte, war einfach unvermeidlich und nicht durch Vorbereitung aufzufangen. Meine Schwester, im Kopf gut präpariert, schaffte es aber auch nicht so souverän wie sie es gedacht hatte, und ich, daneben sitzend, war gleichermaßen nass geschwitzt vor Anspannung. Gleichermaßen emotional war übrigens zwei Jahre später ihr Anruf bei der Pflegekasse, es ginge ihr besser und sie wolle die Pflegepauschale nicht mehr haben! Ökonomisch unzweckmäßig, psychologisch für sie in der Situation jedoch goldrichtig, auch wenn der Sachbearbeiter sie dafür annörgelte.

Damit will ich sagen, dass eine solche Checkliste nur eine Hilfe sein soll für die Überlegungen, um was man sich kümmern kann. Je nach Konstellation der Betroffenen und ihrer Unterstützungspersonen wird es eine andere Auswahl von Fragen sein, die man bearbeiten wird. Ich will erneut betonen, dass die sozialrechtliche Klärung nicht am Orte des Geschehens erfolgen muss. Man kann suchen, ob jemand woanders verfügbar ist, der mit diesen Dingen umgehen kann. Man kann sogar Familienrechtler oder Notare mit Teilaufgaben einspannen oder auch engagierte Betriebsräte. Heute stehen in der Klinik meiner Schwester für die Akutsituation eine Sozialassistentin und eine sog. Brückenschwester zur Verfügung, die unaufgefordert mit dem Patienten die situativ dringlichen Themen der Kranken- und Pflegeversicherung besprechen und organisieren, also häusliche Pflege, Hilfsmittel, Reha. Das ist für die Angehörigen entlastend und für die Patienten selbst bestimmter als es an andere abzugeben. Aber das Angebot ist leider nicht überall vorhanden. Und das Unterstützungspersonal an Kliniken bearbeitet auch nicht die weiterführenden Fragen wie Schwerbehinderung, Kündigungsschutz, Einkommensteuer oder Rentenanspruch.

Wer schwer erkrankt ist, benötigt manche Hilfe. Die sozialrechtlichen und steuerlichen Ansprüche stellen jedoch keine Hilfe oder Vergünstigung dar, sondern einen gesetzlich geregelten Nachteilsausgleich, der einzulösen ist, um wirtschaftliche Sicherheit möglichst zu bewahren. Leider sind diese Ansprüche komplex und vielfach nicht bekannt. Wenige haben wie ich den Vorteil, berufsbedingt diesen Themen näher zu stehen. Daher werde ich sie für den Myeloma Newsletter etwas aufbereiten.

Auf der Suche nach einschlägigen Informationen gibt es zwei Wege:

  • einerseits kann man beim Krankheitsbild anfangen und die Quellen nutzen, die krankheitsbezogen angeboten werden wie z.B. die Sozialassistenz in der Klinik, die Information der Deutschen Krebshilfe oder von Selbsthilfegruppen,
  • andererseits kann man Rechtsbereiche wie Einkommensteuerrecht oder Pflegeversicherungsrecht identifizieren und das durchsehen, was an diesbezüglichen Informationen angeboten wird.

Der erste Weg führt in der Regel neben den medizinischen Themen auch zu den nahe liegenden Rechtsbereichen Kranken- und Pflegeversicherung. Möglicherweise werden jedoch einzelne Versicherungsleistungen dort gar nicht angesprochen, weil sie nicht direkt patientenbezogen sind (Beispiel: Kostenübernahme für eine Haushaltshilfe bei betreuungsbedürftigen Kindern unter 12 Jahren). Auf jeden Fall finden sich dort keine Hinweise zu Arbeitsmarktproblemen wie dem Kündigungsschutz oder dem Vorteil einer Einstufung in Hartz IV anstelle des Sozialgeldbezugs, oft auch nicht einmal zum Status Schwerbehindert, der in einigen Rechtsbereichen zu besonderen Ansprüchen führt. Der systematische Blick auch in die Vielfalt der für den Einzelfall einschlägigen Rechtsbereiche macht daher Sinn, um nichts zu versäumen.

Um den Einstieg zu erleichtern, füge ich im hier einen stichwortartigen Überblick über die heranzuziehenden Rechtsbereiche an, jeweils ergänzt um schlagwortartige Hinweise auf die potenziell nützlichen Regelungen und einige wesentliche Suchbegriffe. In weiteren Ausgaben des Newsletter folgen kompakte Texte zu größeren Komplexen, in denen diese Schlagworte sozusagen gruppiert abgehandelt und erläutert werden, in etwa

  • Arbeitsplatz und Arbeitseinkommen
  • vorzeitige und spätere Rente
  • Bedürftigkeit
  • Pflegebedarf und Pflegende Angehörige
  • Einkommensteuer
  • Vollmachten und Vorkehrungen

Erschöpfend kann das nicht sein, aber für viele doch manchen Problembereich abdecken. Die Ausführungen stellen keine Rechtsauskunft dar und können auch nicht die einzelnen Regelungen aufzählen. Sie werden aber einige Fragen deutlicher machen und die Suche nach der verbindlichen Rechtsauskunft erleichtern.

Verzeichnis der zu behandelnden Anspruchsbereiche

Arbeitsrecht / Dienstrecht

  • Fortbestehen des Arbeitsverhältnisses bei Erkrankung
    (Wenn ein befristeter Vertrag nicht verlängert wird, entfallen Versicherungsverhältnisse und daraus abzuleitende Ansprü­che),
  • Kündigungsschutz bei Erkrankung
    (Krankheit als Kündigungsgrund, besonderes Kündigungsverfahren bei Schwerbehinderung)
  • Entgeltfortzahlung durch Arbeitgeber im Krankheitsfall
    (stark befristet, Klärung wichtig da anschließendes Krankengeld niedriger),
  • Lohn-/Gehaltsfortzahlung für Pflege von Angehörigen
    (vereinzelt zumindest im Tarifrecht, Beispiel: öffentlicher Dienst),               
  • Beurlaubung bei Pflege von Angehörigen
    (Teilzeit statt Vollzeit gemäß Teilzeit- und Befristungsgesetz denkbar, Pflegeurlaub in einzelnen Tarif- und Betriebsvereinbarungen)

Arbeitsförderungsrecht  

  • Meldepflicht bei Krankheit während der Arbeitslosigkeit,
  • Unterbrechungstatbestand bei Krankheit und Erwerbsun­fähigkeit,

Hartz IV (SGB II)

  • im Anschluss an Arbeitslosengeld I kann Arbeitslosengeld II bezogen werden bei  Bedürftigkeit sowie Erwerbsfähigkeit mindestens 3 Stunden pro Tag
  • besser als Sozialgeld (SGB XII bei fehlender Erwerbsfähigkeit), da rentenwirksam

Unfallversicherung

  • Meldepflicht für Unfall, dann vorrangiger Kostenträger

Krankenversicherung / Beihilfe

  • Krankengeld im Anschluss an Lohnfortzahlung
    (maximal 18 Monate, kann durch Krankenkasse verkürzt werden, Übergang in Rehabilitation oder vorzeitige Rente daher frühzeitig prüfen)
  • Krankengeld statt Freistellung für Pflege erkrankter Kinder
  • Zuzahlung für Medikamente
    (Höchstgrenzen, reduzierte Sätze)
  • häusliche Krankenpflege
  • Kinderbetreuungskosten
  • Haushaltshilfe
  • Wohnumfeldverbesserung
  • Kuren
  • besondere / alternative Behandlungsformen

Pflegeversicherung

  • Antragsdatum zählt, auch bei formloser / unvollständiger Meldung
  • nicht jeder Hilfebedarf führt zu Leistungen
  • Antrag noch vor Entlassung aus Klinik stellen
  • beim Besuch des Medizinischen Dienstes unbedingt die  Pflegeperson dazunehmen
    (vorher in Systematik der Pflegerichtlinien einarbeiten)
  • Schnittstellen zur Krankenversicherung
  • Maßnahmen zur Wohnumfeldverbesserung
  • Recht auf Änderungsanträge nach Bedarf, ggf. Widerspruch
  • Organisation der Betreuung
  • Pflegepauschale bei nicht-gewerblicher Pflege
    (steht der pflegebedürftigen Person zu, nicht der Pflegeperson, wird ihr im Fall der Weitergabe jedoch nicht als Einkommen angerechnet)
  • Pflegekurse für Pflegepersonen
  • beitragsfreie Rentenversicherungspflicht für Pflegepersonen auf Antrag

Schwerbehindertenrecht

  • Antragsdatum zählt
  • arbeitsrechtlich verbesserter Kündigungsschutz
  • früherer Rentenzugang möglich
  • wirtschaftlicher Nachteilsausgleich
    (Erleichterung in Einkommens- und Kfz-Steuer, Rundfunk- und Telefongrundgebühren, ermäßigte Eintrittspreise)
  • bringt praktische Erleichterungen, z.B. beim Parken
  • argumentative Hilfe bei Anträgen auf andere Leistungen
  • Beratung in den gemeinsamen Servicestellen der Rehabilitationsträger gem. SGB XI

Sozialgeld nach SGB XII

  • Leistungen für bedürftige Nicht-Erwerbsfähige
    (weniger als 3 Stunden täglich erwerbsfähig oder über 65 Jahre alt, unzureichende Einkommen und Vermögen)

Rehabilitation

  • Krankenversicherung zuständig
    (Klinik / Arzt begründet und kann bei Genehmigung und Platzsuche unterstützen)
  • Antragsdatum zählt
    (bei Erwerbsunfähigkeit wird Antrag binnen 3 Monaten nach Erkrankung rückwirkend behandelt)
  • frühzeitig Antrag auf Rentenauskunft und Kontenklärung stellen
    (noch im Krankengeldbezug Voraussetzungen für Rentenanschluss schaffen)
  • frühzeitig Rentenantrag stellen
    (kann bis zum Bescheid zurückgenommen werden, wenn Krankengeld höher als Rente ist)

Steuerrecht

  • Kfz-Steuerermäßigung für Schwerbehinderte
  • Einkommensteuerfreibetrag für Schwerbehinderte
  • Sonderausgabenabzug für die Beschäftigung einer Haushaltshilfe / Pflegekraft
  • außergewöhnliche Belastungen bei Krankheit oder Schwerbehinderung
    (Kosten der Behandlung und Pflege, Kinderbetreuung, Haushaltshilfe und vergleichbare Dienstleistungen)

Kinderbetreuung

  • Betreuungsmöglichkeiten / -orte
    (Angehörige, Freunde, Heime, Hilfen von Institutionen)
  • Konsequenzen für Betreuende
    (Kosten, Haftung, Rentenversicherungspflicht)
  • Einkommensteuerermäßigung für nachgewiesene Betreuungskosten

Vollmachten

  • gegenüber Versicherungsträgern und Behörden
    (zur Erleichterung von Verwaltungsvorgängen)
  • Vorsorge- und Betreuungsvollmachten
    (zur Begleitung der medizinischen Behandlung falls eigene Willenserklärung nicht möglich, vermeidet amtsgerichtliche Bestellung im Akutfall, da Willenserklärungen von Ehegatten und direkten Verwandten nicht anerkannt werden müssen))
  • in Bezug auf minderjährige Kinder und ggf. andere zu Betreuende
    (als Überbrückung / Ersatz bisherigen Sorgerechts)

Ärztliche Befunde

  • nicht notwendig, aber hilfreich zur Begründung von Leistungsanträgen aller Art
    (macht Antrag anschaulicher und beschleunigt seine Bearbeitung, wenn die Behörde das Gutachten nicht erst anfordern muss)

Vorkehrungen für den Todesfall

  • Organspende
  • lebensverlängernde Maßnahmen
  • Sorge für minderjährige Kinder und ggf. andere zu Betreuende
    (Versorgung, Unterbringung, Bestimmung einer Betreuungsperson)
  • Testament

Interview with Rosemarie Jäger, Gründerin und Leiterin der SHG Hamburg

Erzählen Sie bitte, wie es Ihnen ging, als Sie die Diagnose Myelom bekamen.

Die Diagnose bekam ich am 4. Mai 1997. Ich werde diesen Tag nie vergessen. Als der Onkologe mir erzählte, was ich habe, habe ich wirklich überlegt, ob ich noch nach Hause fahre oder gleich aus dem Fenster springen sollte. Es war mir, als hätte man mir den Boden unter den Füßen weg gezogen. Als ich dann noch erfuhr, dass die Lebensdauer nur noch 3 Jahre betragen würde, war ich zutiefst deprimiert. Aber dann , ganz langsam, kam mein alter Kampfgeist wieder durch und ich beschloss die Krankheit zu besiegen. Das ist mir bis zum heutigen Tag gelungen. Obwohl ich immer noch keiner Behandlung bedarf, werden meine Werte besser.

Warum haben Sie eine Selbsthilfegruppe gegründet?

Als ich die Diagnose bekam, war diese Krankheit total unbekannt. Ich hätte viel dafür gegeben, wenigstens einen Patienten zu treffen, der auch ein Myelom hat. Nach vielen Telefonaten fand ich dann eine Selbsthilfegruppe in Nordrhein-Westfalen und war sehr dankbar für alle Tipps. Schon damals beschloss ich, hier im Norden Ansprechpartner für die Krankheit zu werden, und sobald ich nicht mehr berufstätig war, wollte ich diese Gruppe gründen. Das tat ich dann auch im März 2006. Seitdem läuft die Gruppe sehr erfolgreich und ich konnte vielen Mitpatienten wertvolle Tipps geben und auch Mut machen, dass man mit dieser Krankheit gut leben kann.

Was tun Sie um die Gruppe zu etablieren?


Zum einen bin ich immer für meine Mitpatienten da, egal ob sie Rat am Telefon oder in der Gruppe brauchen. Zum anderen lade ich hin und wieder Referenten in die Gruppe ein, so dass wir uns auch mit alternativen Heilmethoden oder medizinischen Fragen auseinandersetzen können. Der dritte Punkt ist, dass wir auch von Zeit zu Zeit Ausflüge machen, so dass wir uns auch privat näher kommen und Spaß miteinander haben.

Warum sind Selbsthilfegruppen so wichtig, und was hoffen Sie für Ihre Gruppe


Das Wichtigste ist, dass man in seiner Krankheit nicht alleine ist. Es macht Mut zu sehen, wie andere mit ihrem Schicksal fertig werden. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Betroffene verstehen einander besser und können sich so emotional besser unterstützen. Darüber hinaus ist es immer wieder wichtig, neueste Informationen und Forschungsergebnisse auszutauschen. Für die Zukunft erhoffe ich mir, dass die Gruppe sich immer mehr Unterstützung gibt. Mein größtes Anliegen aber ist, diese Krankheit immer mehr in die Öffentlichkeit zu tragen, weil viele Ärzte nicht viel darüber wissen, Patienten falsch behandeln und ihnen damit sehr wertvolle Zeit verloren geht.

Wann trifft sich die Selbsthilfegruppe?

Die Selbsthilfegruppe trifft sich an jedem zweiten Mittwoch im Monat um 19 Uhr im Altonaer Krankenhaus. Dank der Hilfe von Dr. Salwender wurde uns dort ein Raum zur Verfügung gestellt. Meine Mitglieder kommen aus ganz Norddeutschland von Kiel bis Hannover, da wir hier die einzige Selbsthilfegruppe im Norden Deutschlands sind.


Celgene LogoORALES KREBSMEDIKAMENT REVLIMID® ERHÄLT SWISS MEDIC-ZULASSUNG FÜR DIE SCHWEIZ ZUR BEHANDLUNG DES MULTIPLEN MYELOMS


BOUDRY, SCHWEIZ – (September 4, 2007) – Celgene International Sàrl (NASDAQ: CELG) gab heute bekannt, dass sein innovatives orales Krebsmedikament REVLIMID (Lenalidomid) vom Schweizerischen Heilmittelinstitut (Swissmedic) die Zulassung für den Einsatz in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung von Patienten mit multiplem Myelom, die sich bereits mindestens einer Vortherapie unterzogen haben, erhalten hat. Für Celgene ist dies die erste behördliche Zulassung in der Schweiz, und REVLIMID repräsentiert den Durchbruch im Bereich der oralen Therapie für Patienten mit multiplem Myelom in der Schweiz seit mehr als 40 Jahren.

Das multiple Myelom ist die am zweithäufigsten diagnostizierte Form von Blutkrebs. Laut der International Myeloma Foundation wird die Zahl der an multiplem Myelom erkrankten Menschen weltweit auf 750 000 geschätzt. In Europa unterziehen sich derzeit über 85 000 Männer und Frauen einer Behandlung gegen das multiple Myelom, und 25 000 werden voraussichtlich 2007 an diesem Blutkrebs sterben.

“Die Möglichkeit unseren Patienten mit REVLIMID eine neue orale Therapie anbieten zu können, strukturiert die Behandlungsmöglichkeiten des multiplen Myeloms neu und stellt einen bedeutenden Fortschritt dar», erklärt Dr. Christian Taverna, Leitender Arzt Onkologie am Kantonsspital Münsterlingen. «Für uns als behandelnde Ärzte ist es von eminenter Bedeutung, dass Unternehmen wie Celgene die klinische Forschung unterstützen. Für die Behandlung von Patienten mit multiplem Myelom verfügen wir über zwei multinationale, randomisierte Studien, in denen die überlegene Wirksamkeit von Revlimid plus Dexamethason im Vergleich zur Behandlung mit Dexamethason alleine nachgewiesen wurd.”

«Die Zulassung für REVLIMID in der Schweiz stellt einen besonders wichtigen und positiven Meilenstein für Celgene dar sowie einen bedeutenden Schritt hin zur Erfüllung unserer globalen Mission, innovative orale Therapien für Patienten auf der ganzen Welt verfügbar zu machen, deren medizinische Bedürfnisse bisher in hohem Masse unbefriedigt geblieben sind», sagt Aart Brouwer, Präsident von Celgene International. «Wir arbeiten intensiv mit Swissmedic zusammen, um die nächsten Schritte für Preisfindung, Erstattung und Vertrieb festzulegen, damit REVLIMID so schnell wie möglich geeigneten Patienten in der Schweiz zur Verfügung steht.»

Der Zulassungsantrag für REVLIMID stützte sich auf die Ergebnisse in Bezug auf Sicherheit und Wirksamkeit aus zwei grossen randomisierten, zentralen Phase-III-Studien mit spezieller Protokollevaluierung, North American Trial MM-009 und International Trial MM-010, in denen REVLIMID plus Dexamethason an Patienten mit multiplem Myelom, die sich zuvor mindestens einer Therapie unterzogen hatten, evaluiert wurde.

«REVLIMID stellt einen bedeutenden Fortschritt in der Behandlung des multiplen Myeloms dar, und wir haben uns voll und ganz der Aufgabe verschrieben, diese neue orale Therapiemöglichkeit den bedürftigen Patienten in ganz Europa zur Verfügung zu stellen», erklärt Graham Burton, M.D., SVP, Global Regulatory Affairs and Pharmacovigilance Celgene. «Wir werden uns weiterhin der breiten und globalen klinischen Entwicklung unserer investigativen Therapien widmen, die an verschiedenen Arten von Blutkrebs und soliden Tumoren erprobt werden, und wir sind dankbar, dass unsere gemeinsamen Anstrengungen zu dieser Zulassung von REVLIMID geführt haben.»

REVLIMID hat den Orphan Drug Status in der EU, den USA und Australien für die Behandlung des multiplen Myeloms erhalten. Auf Empfehlung der European Medicines Agency (EMEA) und der U.S. Food and Drug Administration (FDA) wurde REVLIMID von der Europäischen Kommission für den Einsatz zur oralen Therapie in Kombination mit Dexamethason bei Patienten mit multiplem Myelom, die zuvor mindestens eine andere Therapie erhalten haben, zugelassen. REVLIMID ist in den USA von der FDA ausserdem für die Behandlung von Patienten mit transfusionsabhängiger Anämie aufgrund eines myelodysplastischen Syndroms (MDS) der Risikoklasse low oder intermediate-1 bei gleichzeitiger 5q-Deletion mit oder ohne andere zytogenetische Abnormalitäten zugelassen.

Über REVLIMID®
REVLIMID ist ein IMiDs®-Präparat und gehört damit zu einer gesetzlich geschützten Gruppe neuartiger immunmodulierender Substanzen. REVLIMID und andere ImiDs-Präparate werden weiterhin in über 100 klinischen Studien an einer breiten Palette onkologischer Erkrankungen, bei Blutkrebs und soliden Tumoren, untersucht. Die ImiDs-Pipeline ist durch umfassende Rechte an geistigem Eigentum aus US-amerikanischen und anderen bereits erteilten Patenten und schwebenden Patentanträgen, darunter auch Patente im Hinblick auf Zusammensetzung und Verwendung von Präparaten, abgedeckt.

Über das multiple Myelom
Beim multiplen Myelom (auch bekannt als Myelom oder Plasmazellenmyelom) handelt es sich um eine Form von Blutkrebs, bei dem im Knochenmark eine Überproduktion maligner Plasmazellen vorliegt. Plasmazellen sind weisse Blutkörperchen, die Antikörper (sogenannte Immunglobuline) zur Bekämpfung von Infektionen und Krankheiten produzieren. Bei den meisten Patienten mit multiplem Myelom produzieren diese Zellen jedoch eine für den Körper schädliche Form von Immunglobulin, das Paraprotein (oder M-Protein). Darüber hinaus ersetzen die malignen Plasmazellen die normalen Plasmazellen und andere für das Immunsystem wichtige weisse Blutkörperchen. Zellen des multiplen Myeloms können sich auch an andere Gewebe im Körper, wie z. B. Knochen, ansetzen und zur Bildung von Tumoren führen. Die Ursache für diese Erkrankung ist bisher unbekannt.

Über Swissmedic
Swissmedic ist die zentrale schweizerische Überwachungsbehörde für Heilmittel. Zum Schutz von Mensch und Tier sorgt Swissmedic dafür, dass nur qualitativ hochwertige, sichere und wirksame Medikamente und medizinische Geräte in der Schweiz auf den Markt kommen. Swissmedic ist eine öffentlich-rechtliche Anstalt des Bundes mit Sitz in Bern. Sie ist unabhängig in Organisation und Management und verfügt über ein eigenes Budget. Swissmedic ist dem Eidgenössischen Departement des Innern angegliedert. Der Institutsrat ist das höchste Organ, das Swissmedic in Kontakten mit dem Eidgenössischen Departement des Innern und dem Bundesrat (der schweizerischen Regierung) vertritt. Er verabschiedet auch das Jahresbudget und genehmigt die Bilanzen und Jahresabschlüsse.

Über Celgene International Sàrl
Celgene International Sárl mit Sitz in Boudry, im Caton des Neuchâtel, Schweiz, ist eine 100-prozentige Tochtergesellschaft und der internationale Hauptgeschäftssitz der Celgene Corporation. Die Celgene Corporation mit Hauptsitz in Summit, New Jersey, ist ein integriertes, global agierendes, biopharmazeutisches Unternehmen mit Schwerpunkt auf der Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung innovativer Therapien zur Behandlung von Krebs und Entzündungskrankheiten durch Gen- und Proteinregulierung. Weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite des Unternehmens unter http://www.celgene.com.

REVLIMID® ist ein eingetragenes Warenzeichen der Celgene Corporation.
Diese Mitteilung enthält gewisse in die Zukunft gerichtete Aussagen, die bekannten und unbekannten Risiken, Verzögerungen, Unsicherheiten und sonstigen Faktoren ausserhalb der Kontrolle des Unternehmens unterliegen, die dazu führen können, dass die tatsächlichen Ergebnisse, Leistungen oder Erfolge des Unternehmens wesentlich von den durch diese in die Zukunft gerichteten Aussagen implizierten Ergebnissen, Leistungen oder sonstigen Erwartungen abweichen. Zu diesen Faktoren gehören Ergebnisse aus aktuellen oder zukünftigen Forschungs- und Entwicklungsaktivitäten, Handlungen der FDA und anderen Überwachungsbehörden und die Details aus den Einreichungen des Unternehmens bei der Securities and Exchange Commission, wie z. B. die Formulare 10-K, 10-Q und 8-K-Berichte.

Kontakt:  
David Gryska
Sr. Vice President und Chief Financial Officer
Celgene Corporation
(908) 673-9059
Brian P. Gill
Vice President, Global
Celgene Corporation
(908) 673-9530

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Veröffentlichung durch: International Myeloma Foundation
Herausgeber
: Gregor Brozeit
Hauptverantwortliche Übersetzer:
Dr. Nina Chevalier, Universitätsklinikum Freiburg
Dr. Alexander Kühnemund, Universitätsklinikum Freiburg
Dr. Ute Hegenbart, Universitätsklinikum Heidelberg,
Dr. Niklas Zojer, Wilhelminenspital, Wien, Österreich
Korrekturen: Dr. Rolf Pelzing

Schicken Sie bitte Fragen an greg.brozeit@sbcglobal.net

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